non ne posso più, non so più che fare

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
tiziana
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Messaggio da tiziana » dom 28 lug 2013, 14:06

Ha risposto di non aver chiuso occhio...
Ieri in mia assenza (ero da parenti) ha convinto il figlio a chiamare l'onc. per farsi dare delle medicine (altre!!! siccome ne assume già poche...) per contrastare gli effetti secondari della chemio, cioè la spossatezza e la pressione bassa. In pratica 'sto poveretto è ingozzato di farmaci per combattere non la malattia ma la terapia! Il problema è che loro non accettano che la terapia agisca sul lungo periodo e molto lentamente. Vorrebbero che tornasse a saltare e correre, come ha fatto fino a 10 giorni fa del resto, senza alcun sintomo di nulla. E così lo contagiano con il loro panico e la loro ansia, instillandogli sfiducia nel medico, nelle terapie e dubbi sulle sue reali condizioni.

Sono le 9 di mattina e sono già sfinita...


angiame
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Messaggio da angiame » dom 28 lug 2013, 16:06

Tizi,

che suocera!!!!

Non so che dirti perché io di mia l'avrei ripresa in cagnesco ...

Così ho ripreso mia sorella!!

Le buone con lei non sono mai servite!!!

Che barba!! So che è suo figlio... So che ha paura... So che quello che sta passando è terribile...

Ma deve reagire... Deve essere lei la forza di suo figlio!!!

Lei dovrebbe cercare di farlo stare meglio...

Tizi ti sono vicina!!! E hai tutto il mio appoggio

un mega stritolo che ti dia la forza che oggi ti manca...

FORZAAA

Ambra


tiziana
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Messaggio da tiziana » lun 29 lug 2013, 6:17

Sono da poco tornata a casa dopo aver passato un po' di tempo da lui.

Una delle cose che mi fa più male è sentirlo abbattuto, sfinito, devsatato dalla convinzione che il medico abbia sbagliato tutto, facendo fare radio sulla metastasi "sbagliata". è reduce da 25 sedute su una massa di 20 cm alla natica, un obbrobbrio che schiacciava il nervo sciatico rendendo difficle camminare e sedersi. La radio ha fatto effetto ma intanto si è risvegliata la met. al polmone che porta tosse e affanno. Questo "risveglio" è imputato dai suoi non alla malattia ma al MEDICO!!!! che avrebbe dovuto, secondo loro, prevedere che tale massa avrebbe ripreso a crescere e dunque far fare prima la radio. Ora, io non sono un medico ma credo che, data la tossicità delle terapie, i medici preferiscano evitare inutili bombardamenti se non c'è un fastidio o un dolore significativo. Dovendo scegliere, ha preferito attaccare la massa che portava dolore mentre l'altra sembrava sotto controllo con la chemio (mai interrotta da 2 anni!!!). Madre e sorella si stanno incaponendo a voler portare il mio tesoro da un'altra parte, molto lontano da casa, credendo di trovare finalemnte una soluzione a tutti i problemi, la GUARIGIONE DEFINITIVA!!! Anche io vorrei che la CURA RISOLUTIVA esistesse, ma so che così non è. Possiamo solo sperare di prolungare la sopravvivenza nell'attesa di qualche nuovo farmaco. Intanto, sarebbe utile non mettergli in testa idee distruttive tipo quella di aver gettato via 2 anni affidandosi a gente poco esperta, o che da un'altra esista la CURA che invece a lui è stata negata. Peggio ancora affidarsi a gente che non conosce questo tipo di tumore, che non si rende conto di come cresce ed evolve. L'ultima: l'onc. ha dato 20 gocce 1 volta al giorno contro la tosse. Una dottoressa che non è un'onc. ha detto di prenderne 20, ma 3 volte al giorno!!!!! Ovviamente la seconda è ritenuta molto più brava del primo!

Sono sfinita. La lotta contro l'ignoranza porta solo sconfitte. Ma in questo caso particolare lo sconfitto è il mio povero amore, a cui tutti urlano sopra.


angiame
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Messaggio da angiame » lun 29 lug 2013, 6:30

Tizi ma il tuo compagno che tipo di chemio ha fatto prima?

Ha fatto anche radio ai polmoni?

Da parte mia e se glielo dici mi fai un favore...

Perché non ne avete parlato prima? Io immagino la stanchezza del tuo compagno... Immagino la sua delusione...due anni di chemio...

In più non fate altro che mettergli il peggio davanti... Cavolo bisogna sperare!!!

Mai perderla!! Si magari si allontana nel giorno no... Ma poi la speranza riprende il suo posto!!

Poi il tuo compagno quanti anni ha?


iside26
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Messaggio da iside26 » lun 29 lug 2013, 6:45

Povero ragazzo, e povera te che ti trovi a combattere contro i suoi. Voglio comunque spezzare una lancia a favore dei tuoi suoceri.... loro le proverebbero tutte pur di vedere il figlio star bene,non li condannare.... posdo solo immaginare la paura di perdere un figlio


tiziana
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Messaggio da tiziana » lun 29 lug 2013, 14:39

Avete ragione, provarle tutte è giusto, e sono io la prima a non voler lasciare nulla di intentato. A settembre (ora è tutto fermo) ci informeremo anche per l'accesso a sperimentazioni. Ha 41 anni, non si può in alcun modo perdere la speranza.

Ciò che mi fa male è l'illusione: "Vedrai che a Milano/Torino/Genova/Vattelapesca risolveranno il tuo problema!!!!" E quando anche a Milano/Torino/Genova/Vattelapesca rispondono che fanno le stesse cose e applicano lo stesso protocollo lui ci resta malissimo: "Perchè mi avete detto che mi avrebbero guarito e invece non è stato così????" Prospettargli il peggio (giorni fa i genitori gli avevano diagnosticato met. al cervello!!!!!) e illuderlo significa spingerlo su un'altalena di disperazione folle e speranza altrettanto folle.


angiame
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Messaggio da angiame » lun 29 lug 2013, 15:51

Tizi io non so che dire...

Iside anche tu hai ragione... I genitori spronano i figli in nuove cure e altro... Ma sono anche medici??

Come si fa a dire al proprio figlio che ha tumore al cervello... Almeno ditelo ai medici... Lui con la sua sofferenza, lui con la sua voglia di vivere... Gli tiri una bastonata direttamente al cuore se gli dici tumore al cervello!!

Perché non prendono la sua cartella e di nascosto vanno a sentire un altro oncologo, lasciando tranquillo il figlio! Senza illuderlo... Con una cura miracolosa... O con un "non c'èpiù niente da fare!!"

Va bene la realtà,già dura!!, ma il compito di noi parenti è proteggerli non sotterrati!

Tizi sono con te!! Con voi! Spero nella sperimentazione... Perché sperare è quello che possiamo fare!!

FORZAAA

un grande bacio al tuo uomo e uno stritolo tutto per te!!!

Ambra


isaB
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Messaggio da isaB » lun 29 lug 2013, 16:45

Cara Tiziana, ho letto la tua storia e i tuoi sforzi.

Li apprezzo molto.

Sono convinta che una persona malata vada rassicurata, sia sulle cure sia sui medici dai quali è curata. E' fondamentale la fiducia che abbiamo in ciò che stiamo facendo.

Le cure sono spesso devastanti, e aspettarsi risultati fulminei non è certo la strada giusta. Se c'è una cosa che è bene imparare è proprio la pazienza..

Secondo me stai facendo bene, stai facendo del tuo meglio.

Cerca di bloccare tua suocera e tua cognata dalle loro incursioni distruttive..seppur comprendendo la loro paura e disperazione, di certo questi atteggiamenti non sono d'aiuto per nessuno.

Tieni duro e vai avanti per la tua strada.

Un abbraccio.


iside26
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Messaggio da iside26 » lun 29 lug 2013, 17:18

Non era mio intento giustificare i comportamenti dei genitori(che ritengo assurdi), ho solo cercato di immedesimarmi nel loro dolore. Non posso e non oso immaginarlo. tiziana,non posso fare altro

cheaugurare il meglio al tuo compagno e a re. Tenete duro


angiame
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Messaggio da angiame » lun 29 lug 2013, 18:10

Iside no tranquilla... Non volevo attaccare o altro...

Anche io riconosco che ogni genitore la prende a proprio modo... Ma così è una situazione esagerata...

Mi spiace :-(

FORZA TIZIIII

:-* Ambra


 


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