Non sta succedendo a noi

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Simo
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Messaggio da Simo » mar 6 ago 2013, 16:04

Ciao a tutti, e' da qualche giorno che leggo questo forum, mi sto attaccando a qualsiasi cosa su internet per capire, farmi forza, sapere cosa e' meglio. Sono stesa nel lettone di casa a fianco a papà', il mio supereroe invincibile che ora è' qui intontito, col pannolone, al mattino e' un disastro, e' così' stremato che fatica a parlare. Maurizio canta l'amore e' blu in sottofondo, e' un grande appassionato di musica, e' un ragazzo degli anni 60, spesso durante le giornate passa la musica della chiavetta che gli ho fatto tempo fa. È' uno strazio. Tutto improvviso. Dopo sette anni di peripezie avevamo vinto tutte le battaglie, colon e prostata. Poi, a gennaio la merda e' tornata. A maggio ha iniziato a stare malissimo. L'oncologo e' sparito, lui è un luminare, se non c' e' più' nulla da fare sei inutile, poco importa se sei la figura di riferimento di sette anni e papà' ci crede, vuole crederei e come posso dargli che stavolta non c' e' più nulla da fare. Così' mi invento fittizie conversazioni telefoniche per rassicurar lo un po'. Alla maugeri di Pavia alle palliative, dove fortunatamente abbiamo trovato un posto letto per 40 giorni sono stati subito molto diretti. Da un paio di settimane a un paio di mesi. Era il 7 giugno, l'esito della tac. A lui non l'abbiamo detto, crede ancora di star facendo una cura "alternativa" ma vede che sta sempre peggio . Ha una forza enorme. Mangia anche se dio solo sa quanto fatica a digerire. Ultimamente dice che sta morendo, io e la mamma sdrammatizziamo, non senza sensi di colpa, mi sembra di prenderlo in giro. Cosa e' meglio fare? Ora si stringe la pancia e mi dice " non funziona piu' niente"Da tre mesi viviamo così', pensavamo che sarebbe durata meno perché i sintomi si sono manifestati in modo così' acuto, anche i medici erano pessimisti, invece siamo qui, a casa nostra, dove pensavamo non sarebbe più tornato, da ormai un mese. Il pomeriggio e' meglio. A volte ho l'impressione di essere al limite delle forze,anche se il peggio de e ancora arrivare, anche se io il peggio, mi rendo conto, non lo sto prendendo in considerazione. Nella mia testa il mio papà' non sta davvero morendo. Non è' possibile. Sono preoccupata per mamma. Ho paura che muoiano tutti. Sto cercando di rendere ogni giornata unica, ma non è facile. Sono concentratissima. Mi accorgo di non lasciare spazio ad altro. I discorsi delle persone che gravitano attorno a casa non li ascolto nemmeno. Evito la gente con le belle parole, quelli che dicono " posso immaginare" .....non è' vero non è' immaginabile, e' molto peggio!


sere79
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Messaggio da sere79 » mar 6 ago 2013, 16:25

Io posso immaginare! Il mio papà l'hi già perso...e ora mamma lo sta x raggiungere...mamma che é ib ospedale e non ci vuole più stare...mamma che vuole stare a casa sua...mamma che mi guarda e dice ho paura aiutami....mamna che vomita...mamma che non si regge ib piedi...mamma che ssi contorce dal dolore...e io che riesco a respirare solo mentre la vedo dormire...sempre controllando che lei continui a respiraere...

io mi sento al limite....io mi sento impazzire nel vero senso della parola e credo che il peggio sia questo....almeno me lo auguro!!!


Simo
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Messaggio da Simo » mar 6 ago 2013, 16:31

Mi dispiace tanto. Ma perché il destino si accanisce così tanto con alcuni? Credimi, io non voglio avere un approccio vittimista, quando qualcuno mi tratta come tale io rispondo dicendo che la vita e' così', e' vero, papà' e' molto giovane, ma il mondo e' purtroppo pieno di caso simili, stavolta tocca a noi. Quello che non accetto invece è tutta questa sofferenza, perché una persona buona non la merita. Nella mia testa sempre piu spesso la stessa domanda: perche'? non e' giusto! Ti mando un abbraccio grande.


kikka88
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Messaggio da kikka88 » mar 6 ago 2013, 16:36

Anche la mia mamma è così, è uno strazio, ieri stava benino, ero contenta, ora l'ho chiamata, stanotte ha ripreso a vomitare, è uno strazio, appena ti illudi che riesca a stare un pò meglio ecco che il giorno dopo tutto peggiora un altra volta, la mia piccola dolce mamma, perchè deve soffrire così, non è giusto. vi sono vicina


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Messaggio da maggie » mer 7 ago 2013, 0:03

nessuno può immaginare......è un dolore straziante.....


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Messaggio da Imhotep » mer 7 ago 2013, 3:29

Perdonami Simo se approfitto della tua esperienza. Siccome anche mio padre ha avuto un "problema" al colon di recente (intervento di emicolectomia destra), volevo chiederti se tuo padre ha fatto la chemioterapia adiuvante dopo l'intervento al colon e quanti cicli ha fatto. Mi piacerebbe anche sapere se i problemi alla prostata sono comparsi successivamente a intervento/chemioterapia o se erano già presenti.
Posso dirti che capisco perfettamente di cosa parli quando dici che al "luminare" tuo padre non interessa più: dal preciso momento in cui ti catalogano come "terminale", per loro non sei più degno di cure e attenzioni. Sembra quasi che il malato, da quel momento in poi, venga considerato una seccatura, di cui liberarsi al più presto. Ciò nonostante, in bocca al lupo a tuo padre. Sono sempre stato convinto che i medici non sappiano un bel niente della morte e di quando si "debba" morire.


rigoletto
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Messaggio da rigoletto » mer 7 ago 2013, 3:51


Simo
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Messaggio da Simo » mer 7 ago 2013, 4:05

Grazie a tutti. Sono qui seduta, al buono, sulla poltroncina davanti al letto di mamma e papà'. Oggi è stata durissima, per la prima volta ho visto mio padre piangere. Non ci crede più, dice che non ha senso continuare a vivere così, senza neppure riuscire ad alzarsi dal letto perché le gambe cedono nonostante tutti gli sforzi per migliorare. Sono qui perché mamma era stravolta,ha bisogno di dormire, lui la sera non dormirebbe mai, la investe di ricordi e di ansie, capisco che è' dura anche per lei e ogni tanto le da' sollievo il fatto che resti un po' con loro. Lui ci prova a dormire, ma sento dei respiri ansiosi, non ci riesce, però è' più tranquillo a sapersi qui.


Simo
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Messaggio da Simo » mer 7 ago 2013, 4:09

Sono seduta al buio, scusate e' il correttore dell i pad.. Imbotep: mio padre ha scoperto il cancro al colon nel 2006 con uno di quei controlli di prevenzione che arrivano a casa. Ha fatto l' esame del sangue occulto nelle feci ed è risultato positivo. Aveva 56 anni e li è' iniziato l'incubo. Nel novembre e' stato operato. Non ha fatto nessuna chemio dopo l operazione perché' soffre di un'insufficienza renale cronica, per cui i medici hanno ritenut


Simo
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Messaggio da Simo » mer 7 ago 2013, 4:14

Hanno ritenuto che sarebbe stata troppo dannosa visto che i linfonodi adiacenti non erano stati interessati dalla malattia. Sembrava tutto a posto. Poi, nel 2008, ma pare sia sfiga, non una cosa collegata, cancro alla prostata con asportazione chirurgica e radioterapia. 2010 metastasi del colon, operazione al San Raffaele e chemio. 2012 valore del psa alle stelle dopo un controllo di routine e quindi chemio per prostata. Inizia a marzo ma all inizio di maggio sta malissimo, il valore del psa e' triplicato ( ho falsato i risultati per intenderci) , il nostro oncologo ha detto di portarlo alle palliative a Pavia e poi l' avrebbe portato nella sua clinica non appena ci sarebbe stato il posto. Non ci siamo mai andati. Il giorno del trasferimento col valligiano pronto e l ambulanza già in corsia e' passato in reparto per dire che si era sbagliato e il posto non c'era


 


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