PARALIZZATA DALLA PAURA

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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ernesto
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Messaggio da ernesto » mer 24 apr 2013, 23:57

Ciao IsaB...grazie della tua risposta.

Anche io navigo dentro il cancro da sempre. Ho perso mio papà che ero piccolino ( 13 anni ) e per questo siamo profondamente legati ( incollati direi ) con mia mamma e le mie due sorelle.

Ma solo oggi con la malattia della mai sorellina sono piombato in questo dramma. Ormai avevo messo alle spalle la malattia di mio padre di tanti anni fà...e il cancro non mi ha impensierito in tutti questi anni. Pensavo noi come famiglia abbiamo dato... quindi siamo sereni per il resto delle nostre vite. Cominciavo ad essere in pena per l'età di mia mamma e per l'inevitabile presentarsi di acciacchi ed altro ed invece ...è arrivata questa bomba...atomica....

Ti comprendo in pieno , capisco come ti senti e so che non c'è nulla che ci possa far star meglio.....anche se la mia è una situazione disperata l'unica cosa che mi fa respirare , a volte , è la speranza che qualcosa di buono possa accadere...

Per fortuna in questa odissea c'è la presenza dell'altra sorella che è a dir poco fantastica mi sembra un angelo custode ....loro sono quasi in simbiosi.
...lo so che l'incomprensione del resto del mondo ci fa star malissimo e che in questi momenti ti accorgi che le persone intorno vivono le loro vite normali...a volte gesti affettuosi arrivano da estranei e ti trovi meglio con loro piuttosto che con chi frequenti sempre....ma questo è.... ed infatti arriviamo al forum per mancanza di calore vicino a noi.

Com.que se hai momenti di serenità lasciali andare fanno bene a te e a chi ti sta intorno....anche perchè voi potete lottare alla pari con la bestia quindi hai ottim possibilità di uscirne bene...
con affetto

Ernesto


isaB
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Messaggio da isaB » lun 29 apr 2013, 15:50

Ciao Ernesto, rispondo con un pò di ritardo, purtroppo riesco a collegarmi sporadicamente quando sono in ufficio perchè a casa non ho il pc.

Speravo in una tua risposta, ci speravo davvero e sono contenta che tu mi abbia scritto.

E' confortante leggere nelle tue parole molti dei pensieri che mi corrono per la testa, mi fa sentire meno strana e più compresa.
Da tempo anche io pensavo che il nostro conto col cancro fosse abbondantemente pagato, ed ero invece più preoccupata della salute dei mie genitori, più o meno settantenni entrambi, un pò cambiati per via degli anni che passano, seppur in gamba.

Inconsciamente si è forse più "preparati" all'idea che siano i nostri genitori ad abbandonarci per primi, nonostante, in qualunque momento questo accada, è comunque una cosa atroce ed inaccettabile (mi spiace che tu abbia già vissuto questa dolorosa esperienza in età così piccola..). Però è quasi "fisiologica", in un certo qual modo.

Quindi mi sembra di sentire sulla mia pelle la bomba atomica di cui parli.

Io ho solamente questa sorella, e per questo motivo l'idea di perderla mi fa impazzire e mi fa sentire terribilmente sola...
Non ho il coraggio di chiederti come sta tua sorella adesso, temo di essere inopportuna o che tu non abbia voglia di spiegare dettagli dolorosi. Ma se volessi farlo io ti ascolto con tutta la mia partecipazione e la mia comprensione.
Il mondo che mi circonda è distante; i momenti di serenità - se li vogliamo chiamare così - sono limitati alle ore ed ai giorni che passo con la mia famiglia. Perchè noi sappiamo cosa stiamo provando e cerchiamo quella normalità che non pesa sul dolore di ciascuno di noi. Soffriamo tutti, ma ognuno cerca di non farlo vedere agli altri, ed in fondo credo che sia giusto così.

La normalità vera, quella degli altri che non hanno questa realtà da cui convivere, mi fa invidia. Non è un bel sentimento ma mi è inevitabile. E se penso alla mia vita prima del giorno dell'esito istologico, sento quello che io definisco "spavento allo stomaco". Come stavo bene...e non me ne accorgevo..

Sento di amiche che per motivi sciocchi non parlano con la propria sorella; banalmente me lo raccontano anche...e io anche qui provo invidia e sorrido amaramente perchè non sanno minimamente cosa significa avere davvero paura dentro.

Un’altra cosa che spesso mi invade è la rabbia.

Una rabbia triste però.

E questo sentimento mi capita di provarlo in modo piuttosto strano quando vedo delle persone giovani.

Giovani uomini o giovani donne che osservo per strada, al supermercato o alla televisione, che possano avere l’età di mia sorella oppure la mia.

E penso che loro stanno bene, che il giusto destino per gente di 40 anni o poco più è quello di stare bene, di passeggiare, di fare la spesa, di lavorare. Di vivere.

E di pensare a cosa indossare, a dove andare in vacanza, a quanto non hai voglia di andare in ufficio, a cosa farai per cena sta sera oppure a quando ce la farai ad andare dalla parrucchiera.

Come cambiano le cose, le priorità. Basta un attimo e tutto assume un significato diverso.
Buona giornata caro Ernesto, spero di leggerti presto.


ernesto
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Messaggio da ernesto » lun 29 apr 2013, 17:10

Ciao cara IsaB...siamo sempre qui a navigare in lungo ed in largo su questo forum o su notizie sempre sul cancro...maledetto cancro...
Mi chiedi di mia sorella ( Elisabetta ) lei è formidabile , sovraumana , non saprei definirla. Ti premetto che è una donna , si una donna non più ragazza, molto intelligente ed istruita. Questo purtroppo rappresenta un male perchè è perfettamente consapevole della sua malattia e quindi con pochissime speranze di riuscire a farcela...ma nonostante ciò a distanza di 4 mesi ( e non sono pochi per noi ) continua a vivere , progettare, pensare alle vacanze estive. Ti dico solo che ha organizzato il suo compleanno fuori Roma in un agriturismo con parenti ed amici ( una festa insomma..) , sta progettando il suo matrimonio con il compagno e sta prenotando una casa per passare il mese di luglio tutti insieme...questa è mia sorella e questo è il suo approccio con la sua malattia.....la sua vita è cambiata dal 14/12 niente piu' caffè, lavoro, vino, capelli ..insomma niente piu' vita normale molto ospedale e medicine ...ma speriamo di andare avanti a lungo in questo modo...

A lei piace parlare chiaro non ha paura della morte e teme solo il dolore che purtroppo nel nostro caso è presente e continuo ..neanche questa sventura ci risparmia. Per adesso è sotto controllo con elevati dosaggi di oppio, morfina etc.. prego che in futuro la malattia prenda strade che non causino troppo dolore.
Un'altra cosa che ci accomuna è che anche lei ha una figlia di 16 come tua sorella ( anche un'altro di 13 ) .
Mi dici dei tuoi sentimenti di invidia e rabbia ...io provo qualcosa del genere non quando vedo quarantenni ma quando vedo persone piu' anziane perchè penso.. loro ce l'hanno fatta noi no chissà....non ti nascondo che anche la paura è un sentimento che mi assale paura che questo male , o altri , possano colpire di nuovo personalmente o familiari intimi, e paura di non farcela a reggere neanche un grammo di dolore in più.
Che dirti per tirarci un pò su di morale...da come scrivi in modo molto pacato e cordiale mi sembra che un equilibrio di fondo ti appartenga e questo equilibrio ti consentirà di uscire fuori da questa storia più forte di prima ( ..il dolore comunque ha il potere di farci sentire vivi... ) e comunque , non conosco bene la malattia di tua sorella , ti ripeto come ha ben scritto Monik , che non sempre il cancro vince quindi in questo momento c'è da combattere poi si penserà al resto.
Immagino che farete chemio e poi altro e poi altro ancora quindi SCORZA DURA ...
Un abbraccio forte e sincero

Ernesto


isaB
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Messaggio da isaB » lun 29 apr 2013, 20:06

Eccomi qui, e non posso che ringraziarti per la tua bella risposta che ho riletto più e più volte.

Da quello che racconti Elisabetta è davvero una forza, e non so come esprimere il mio senso di ingiustizia rispetto a quello che la vita a volte ci riserva.

No, non si può dire a parole.

Non ho nemmeno bisogno di dirti che con tutto il cuore spero che il suo percorso possa imboccare la direzione meno difficile che ci possa essere...ammesso che esista. Ma deve esistere. Soprattutto per lei, ma anche per voi, per i suoi figli e per tua mamma.
In effetti le nostre esperienze di fratello e sorella hanno più punti in comune.

Mia sorella - Giorgia - ha 44 anni (la tua 45 se non ricordo male..),un figlio di 16 anni ed un compagno col quale vorrebbe sposarsi. Chissà..

Anche lei in questi periodi di pesanti terapie, passa più tempo in ospedale, o a casa incapace anche di alzarsi dal letto, piuttosto che in quella che abbiamo definito "vita normale" (che cosa meravigliosa, la normalità).

L'evolversi della sua malattia è stato a dir poco strano..

Una recidiva al polmone a distanza di 5 anni e mezzo, una pet NEGATIVA per il resto del corpo. Sembrava tutto circoscritto lì...invece non è andata in questo modo (linfonodi positivi ma impossibilità di localizzare alcunchè).

Le chemio proseguiranno sino a giugno, indicativamente; poi altra pet di controllo (ma se era negativa prima di iniziare, cosa ci potrà dire...?). Non so..c'è tanta confusione che cerco di non alimentare nella mia testa, non è utile a nessuno e non fa guarire mia sorella.
Io sono ancora alla ricerca di quel qualcosa che mi dia sollievo, che mi dia respiro, che mi permetta un po’ di tregua e di riposo.. Ma ancora non l’ho trovato.

Vivo dei giorni "anestetizzati", devo ammettere che ci sono state più pause, la paura ed il dolore sono meno vivi; precisamente sono meno vivi in frequenza, ma forse più forti – quando arrivano – nella loro intensità.

Quell'equilibrio che tu percepisci però, mi fa pensare che forse sono sulla strada giusta, che ci sto provando. E mi fa piacere che tu me l'abbia detto.
Ernesto, sei una persona così sensibile, come solo il dolore può rendere.

Questo è un grande dono. La sensibilità non è da tutti; forse fa soffrire di più ma attribuisce un valore aggiunto ai nostri gesti.

Mi spiace averti incontrato in questa circostanza di sofferenza, ma spero davvero che, come hai detto tu, questo tormento ci renda più vivi, fino all'ultimo maledetto grammo.
Se mai esistesse un qualcosa di immediato e duraturo per sentirsi bene dentro e fuori, spero ache arrivi presto da te.

Ti auguro un buon pomeriggio.


Fraa
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Messaggio da Fraa » lun 29 apr 2013, 21:01

isab ti capisco perfettamente..sai in queste circostanze non ci sono parole per consolare o aiutare...però devi vivere x lei...devi darle la tua anima...speriamo che sarà possibile fare tutto....un bacio


isaB
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Messaggio da isaB » lun 29 apr 2013, 21:05

Io vivo per lei, non c'è un solo attimo della mia giornata in cui non la pensi.

Se solo potessi fare qualcosa…se ci fosse un organo, il sangue, il midollo..qualunque cosa che possa donare per fare qualcosa.

Ma non c’è niente.
Grazie per il tuo messaggio.


Fraa
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Messaggio da Fraa » mar 30 apr 2013, 14:26

se hai bisogno di sfogarti....son qui


ernesto
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Messaggio da ernesto » mar 30 apr 2013, 20:39

Ciao IsaB .....
Ho letto in altro blog che qualcosa è andata bene e sono contento ci basta poco per sorridere....anche Elisabetta ha fatto emocromo e probabilmente venerdi faremo chemio ....quindi c'è un progetto quindi si va avanti.

Ho capito che i medici considerano avere una progettualità come se fosse la normalità...cioè se hai un percorso davanti scandito da visite , esami, terapie, etc..non hai tempo di pensare a cosa sarà dopo ...ed effettivamente hanno ragione bisogna andare avanti giorno per giorno...ci dobbiamo abituare anche noi a questa nuova vita.Loro le nostre adorate sorelle si abituano fin da subit perchè hanno anche gli effetti fisici della malattia e non solo quelli psicologici.
Oggi mentre ero in farmacia sentivo la farmacista che raccontava di qualche familiare improvvisamente venuto meno rispetto al malato e inoltre diceva che capita non raramente....quindi come sempre SCORZA DURA .....anche a te Fraa ho letto di tua mamma , mi dispiace molto , spero ci sia qualcuno accanto a te per aiutarti in questa grande brutta avventura ma dal finale non scritto.
vi auguro un sorriso

ernesto


eli47
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Messaggio da eli47 » mar 30 apr 2013, 21:05

Ciao Ernesto ed Isa...come si fa a non rispondere ai vostri messaggi.Le vostre sorelle sono giovanissime e Il cancro è una cosa terribile .Nessuno al mondo merita di ammalarsi,ma quando pensi di avere tante cose da fare e ti arriva una botta del genere è tremendo.Parlo da figlia di un papà con tumore al polmone,per me giovanissimo e con tanta voglia di fare,ma lui dice che comunque ha raggiunto il suo traguardo ed io muoio dentro!non è una consolazione perchè nulla consola,ma avere la forza di combattere allevia la sofferenza di chi sta accanto a loro.Viviamo alla giornata una vita che non è + quella che abbiamo avuto finora ma quello che ha detto Ernesto è verissimo...poter ancora organizzare le visite per combattere è una cosa che ti da tanta carica.Pensate che in questi giorni sono in attesa per iniziare altri controlli e mi sento nuovamente pervasa dalla paura e dai mille pensieri...Non è mai detto ragazzi...facciamoci forza-vi abbraccio


sgrausina
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Messaggio da sgrausina » mar 30 apr 2013, 21:07

ciao Isa... non sai quanto ti vorrei abbracciare...

siamo tutti nella stessa barca.. da quando hanno trovato il tumore a papà ho sempre pensato che avrei voluto prendere io il suo male..forse sarei riuscita a gestirlo meglio..ma non era neppure questo, alla fine prendere noi il loro male è togliere a loro la sofferenza..ma ribadisco che se guardi attentamente loro sono molto più forti di noi.

io sono arrivata a chiedere ai medici se potessi donare metà del mio fegato a papà..avrei potuto, non mi importava del rischio di morte durante l'intervento e anche dopo..volevo solo che lui stesse bene..e se si dovesse ripresentare il tumore lo proporrei nuovamente...ma papà non ha voluto prima e non vorrebbe ora..lo so..
la paura di come sarà il domani, se ci sarà il domani..toglie il fiato lo so.. è devastante..pensa, la tac di papà alla fine è andata bene ( nonostante lo spavento per il pancreas ) e anche le analisi ( nonostante le transaminasi sballate )...e ora papà deve rifare le analisi per portarle all'epatologo. son solo passati 20 giorni dalle scorse analisi e la mia mente pensa già: e se son peggiorate? e se il marker ora è positivo? e se? e se? e se?
come vedi non c'è mai un attimo di tregua, la paura sconvolge tutto..la paura toglie la ragione.. dopo una tac ok e delle analisi di 20 giorni fà..cosa può peggiorare così tanto? di sicuro nulla..ma la nostra mente è sempre proiettata al peggio..e questo non aiuta.
isa non sentirti sola e non sentirti paralizzata..qui ti capiamo tutti, ma dobbiamo sostenerci per fare dei piccoli passi, non tanto per aiutare noi stessi quanto per aiutare loro che sono la nostra vita.
anche io ho una sorella..non oso immaginare come sarebbe se solo... non ci voglio neppure pensare..ma io son così.. l'intera mia famiglia è la mia vita..
dai isa...
ernesto..ti abbraccio immensamente..

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