percorso doloroso...

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
myky
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Messaggio da myky » lun 27 ago 2012, 20:11

è così importante poter condividere la propria esperienza con altre persone che sentono il tipo di dolore che hai dentro in queste situazioni in cui, da quando scopri che la persona che ami di più al mondo,in questo caso la mia mamma,è malata molto gravemente e inizi un percorso fatto di paure, attese, lotte e sofferenze. Solo chi ha provato sa cosa ci si porta dentro...

mia mamma si è ammalata 7 anni fa per un sarcoma di primo grado all'addome.. nei primi 2 interventi le hanno asportato 4kg di massa!!! a questi sono seguiti altri 2 interventi nel corso degli anni fino a che 1 anno emezzo fa dopo una tosse persistente le hanno diagnosticato un nuovo tumore che non c'entrava nulla con il primo... un carcinoma al bronco destro...

la mia stupenda mamma ha lottato molto ed è stata meravigliosa fino a che si è spenta il 21 luglio. io mi porto dentro un groviglio scuro di immagini e sensazioni difficili da superare...

per questo ho deciso di scrivere al prof che l'ha curata fino a quando si poteva alleviare un pochino la sofferenza...gli ultimi giorni li ha trascorsi in hospice e io sono sempre stata con lei... vorrei riportare quanto ho scritto al professore che ancora non mi ha risposto, ma io aspetto...

intanto vorrei condividere con chi ha vissuto qualcosa di simile... vorrei sapere che è "normale", che è così che succede....

sono tanto triste..e cerco aiuto... spero a mia volta di esserlo per quualcuno..

"volevo informarvi che il 21 luglio purtroppo la mia mamma è morta

nell'hospice di chiavari.

Chiedo se possibile un ultimo favore al Prof.....

Vorrei che mi spiegasse ciò che non ho mai chiesto, ma che ora mi serve

perchè ho seguito mia mamma fino alla fine e l'ho vista morire male e ora non mi do pace.

Nel tempo piano piano ha cominciato a peggiorare. Usciva poco, poi niente.

Stava sempre di piu' a letto, mangiando sempre meno fino all'alimentazione

parenterale. Ha avuto numerosi episodi di febbre alta (con e senza

brivido) tamponati con dosi di rocefin.

Dopo poco non riusciva a reggersi neppure in piedi ed è anche caduta

varie volte provando a camminare e lei non ne capiva il motivo.

>>Domenica 8 luglio dopo alcuni giorni di sospensione del rocefin ha avuto

>>febbre altissima che non le scendeva neppure con la tachipirina e

>>pressione arteriosa a 80. L'ho portata al pronto soccorso dove

>>l'hanno poi ricoverata. I parametri sono rientrati dopo un giorno a fatica

>>nella norma.

>>Mercoledì 11 l'ho portata all'hospice. I suoi piedi e le sue gambe

>>già da tempo gonfi hanno piano piano smesso di muoversi e le poche cose

>>che era riuscita a ingurgitare negli ultimi giorni le provocavano un

>>dolore lancinante allo stomaco che si placava solo con le iniezioni.

>>L'ultimo giorno, il 21, è rimasta lucida fino alle ultime 4 ore. Le

>>ultime cose che mi ha detto sono state: "qui non hanno capito, c'è¨

>>qualcosa che non va... non era ancora la mia ora".

>>

>>La sera il respiro si è¨ fatto sempre più pesante e la pressione è

>>salita a 160 così che le hanno fatto un'iniezione per sedarla (inoltre

>>aveva farmaci in infusione tutto il giorno).

>>

>>Ha iniziato un respiro affannosissimo ed emanava versi di lamento/fatica e

>>ogni tanto sembrava avere gli occhi aperti. Dopo quattro ore di

>>quest'incubo ho chiesto all'infermiera se poteva fare qualcosa e le ha

>>fatto un'altra iniezione.

>>

>>In 3 minuti ha dato gli ultimi 3 respiri ed è morta.

>>Volevo solo chiedere al prof che cosa è¨ successo nel suo corpo in questi

>>ultimi mesi, se potevo farle qualcosa di più¹ per farla stare meglio.

>>

>>Se è¨ così¬ che un malato come lei muore. Se ha sofferto in quelle ultime

>>ore rendendosi conto oppure no.

>>

>>L'ultima cosa che mi ha detto è che non avevano capito cosa avesse e che

>>non doveva morire così. Io voglio sapere solo se ciò che ho descritto è

>>il decorso normale in un paziente di questo tipo.

>>

>>Vorrei anche sapere se la radioterapia che ha fatto fino al mese prima la

>>può aver aiutata in qualche modo.

>>

>>

>>

>>Non ho mai pensato a queste cose durante lalunga malattia e durante tutte

>>le vicessitudini di mia mamma perchè mi ero detta che per darmi forza

>>avrei dovuto pensare di giorno in giorno, ma ora che l'ho vista morire

>>così mi vengono tutte queste domande e sarei davvero grata al prof se

>>trovasse un pochino di tempo, anche tra un mese non importa, per

rispondermi.

>>Grazie di tutto a lei ...e a tutto lo staff del Prof."


mariasole
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Messaggio da mariasole » lun 27 ago 2012, 20:26

Cara Myky mi sono commossa leggendo l'agonia di tua mamma, la stessa che ha subito Denis per mesi e mesi! Sai anche io avrei voluto scrivere una lettera ai medici che l'hanno avuto in cura, ma le mie domande sono diverse! Non ho mai raccontato nulla qui ma durante la malattia di Denis sono successe parecchie cose davvero strane in ospedale! Hanno tentato di prenderci per i fondelli (permettetemi il termine) ed alla fine quando hanno capito che con me e mia suocera c'era poco da fare, hanno fatto i salti mortali....addirittura Denis non è mai stato in hospice...l'hanno tenuto fino alla fine in ospedale! È un pò lunga da raccontare, quando riuscirò vi racconterò! Non aspettarti nulla dal prof. Di certo troverà il modo per farti stare tranquilla! Perchè a loro conviene!


linetta
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Messaggio da linetta » lun 27 ago 2012, 20:49

Ciao Myky cara,

anche io sono piuttosto pessimista sulla risposta che riceverai, comunque tu hai fatto bene a scrivere. E' come non lasciare nemmeno questa cosa intentata. L'agonia della tua mammina è stata lunga e penosa, forse si poteva accompagnare anche voi diversamente durante questa esperienza che così resta solo dolorosa, dolorosissima. Ma non c'è nulla di lieve nel restare dopo morti simili, niente risolleva definitivamente ed ogni giorno è a sè...Comunque, ti ripeto, tanto di cappello a te che hai scritto.

Per quel che riguarda la mia esperienza con Dani, i contatti erano soprattutto con gli infermieri e devo dire che ho trovato persone tenere, disponibili e preparate. Credo che la loro disponibilità fosse un fatto caratteriale, andava oltre quello che "dovevano" fare...

Dani ha sofferto per un tempo relativamente breve ma è stato terribile ugualmente..

Ciao mia cara, attendo con te la risposta del prof, vorrei avesse dignità per risponderti...

Linetta


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Messaggio da myky » lun 27 ago 2012, 21:02

ciao Mariasole, grazie per la risposta..

forse è come dici tu o forse deve andare veramente così... io so che ho seguito da sola il perscorso di malattia di mia mamma in ogni suo passo (mio papà non viveva già più con noi e io sono figlia unica) Sin dall'inizio ogni esame ogni referto ogni visita ogni operazione ogni ospedale ogni speranza ogni chemioterapia e ogni radioterapia ogni broncoscopia e ogni maledetta sentenza... sempre io accanto a lei. ho vissuto con lei ogni cosa e chiesto molto ai medici e alle persone a cui, in quel momento, mi sembrava potessi aggrapparmi... e non voglio credere che devo smettere di "avere fiducia"...

mi spiace immensamente per la tua esperienza e il tuo dolore...quando avrai voglia di sfogarti mi fa piacere...e mi sento meno "sola"

un abbraccio grande


myky
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Messaggio da myky » lun 27 ago 2012, 21:10

Cara Linetta, anch'io avevo contatti solo con ifermieri e operatrici davvero gentili e premurose... c'era anche una psicologa che cercava di darmi sollievo ed è stata una figura importante anche se il tempo per parlarle è stato molto breve..

i dottori non avevano più molto da dirmi...e io per paura credo non chiedevo..

Con il prof avevo parlato circa un mese prima dopo la sua ultima seduta di radioterapia e, descrivendogli i sintomi e i comportamneti che osservavo in mia mamma, mi aveva già avvisata che non ci sarebbe stato più molto tempo...

ma io aspetto lo stesso una sua risposta e sarò felice di condividerla sperando davverpo che aiuti un pò chi rimane nel buio di un momento dove, come dici tu, non "c'è nulla di lieve"

grazie

un abbraccio

michela


saretta271079
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Messaggio da saretta271079 » lun 27 ago 2012, 22:25

Ciao Miky..

quasi la stessa storia di mia mamma...anche lei sarcoma..

Sai i medici non penso che dicano tutta la verità sulla "fine"..

credo che per noi sarebbe troppo straziante sapere davvero cosa succede..

una cosa la so per certa...anche se sono sotto costante morfina/anestetico e quindi"addormentati" non soffrono..

Mia mamma gli ultimi due giorni è stata completamente addormentata ,

pensa che la sua voglia di continuare a lottare la fatta svegliare per circa venti minuti..voleva scendere dal letto...poi per fortuna l'anestetico l'ha riportata ad addormentarsi...in quel momento credo che abbia capito tutto...e non ha più opposto resistenza...

La radioterapia fatta in caso di sarcoma accelera la malattia.. a meno a mia mamma era stato detto così...

Condivido in pieno la tua sofferenza...

le tue parole mi hanno riportato indietro...a 17 mesi fa...

Spero che ti risponda il Prof... attendiamo tue notizie..

Ti abbraccio


Monny
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Messaggio da Monny » lun 27 ago 2012, 23:51

Ciao Myky,mi associo alle mie compagne,mia mamma aveva metastasi al fegato e alle ossa!Anche mia mamma e' morta il 21 luglio e come te sono figlia unica,i miei pero' non erano sparati perciò ora vivo con mio padre!!Ti sono vicina!Un abbraccio!Monny


luglio 64
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Messaggio da luglio 64 » mar 28 ago 2012, 0:31

Anche io ho pensato di scrivere ai medici soprattutto all'oncologa che ha avuto in cura mio marito per quasi due anni. Era il medico nel quale mio marito aveva immensa fiducia. Oggi a posteriori avrei mille domande da porre, ma sono certa che non avrei nessuna risposta. Durante i mesi di calvario tante cose ho notato in mio marito che cambiavano e mi insospettivano e tutte le volte che andavamo in ospedale non mi stancavo mai di chiedere o di proporre quello che ritenevo fosse giusto fare in più. Spesso, dal momento che il sistema nazionale italiano ha tempi biblici per poter prenotare un qualsiasi esame sia esso segnalato con o senza urgenza, ho sempre proposto e insistito anche per farlo a pagamento. Mi sono sentita dire che ero esagerata che anticipare di 20 giorni una TAC non avrebbe cambiato nulla. Invece oggi posso dire che 20 giorni fanno la differenza ne sono certa e ne ho avuto la prova per come sono precipitate le cose. Quando la gravità della situazione non ci ha permesso di andare all'ospedale dove per DUE ANNI mio marito era in cura perchè NON PROVVISTO DI PRONTO SOCCORSO PUR ESSENDO UN OSPEDALE ONCOLOGICO e quando lo stesso medico ci ha detto CHE NON ERA POSSIBILE FARE UN RICOVERO SE NON PROGRAMMATO E QUINDI DI ANDARE AD UN PRONTO SOCCORSO abbiamo inrapreso la strada della clinica privata dove nella gravita della situazione mio marito ha avuto tutte le cure e le attenzioni che gli necessitavano. Abbiamo preso contatti con un altro oncologo che ha saputo rispondere a qualsiasi mia domanda senza nascondersi dietro a nulla e dopo la morte presa da una grande angoscia ho scritto a questo medico i miei dubbi tramite mail nel giro di qualche minuto ho ricevuto una sua risposta che non poteva certo sopire tutte le mie angoscie ma comunque mi ha dimostrato di potermi dedicare del suo tempo. All'altro medico forse un giorno scriverò perchè comunque dentro di me sento che lo devo fare, ma sono certa che non riceverò risposta oppure le parole non riusciranno a placare il mio star male dentro. Io ti auguro amica di questo forum di poter avere una storia diversa dalla mia e che il prof. al quale hai scritto possa esaudire il tuo desiderio di chiarezza.


GIUSEPPE
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Messaggio da GIUSEPPE » mar 28 ago 2012, 3:15

Leggendo le vostre parole, le apprezzo, alcuni momenti da voi descritti li ho vissuti in occasione della perdita dei miei genitori. Soprattutto per mia mamma, affetta dalla devastante malattia di alzheimer. Per distrazione, per lavoro, per rincorsa al successo spesso si sacrificano importanti relazioni affettive...poi un bel giorno ci si sveglia e si fa di tutto per recuperare il tempo perduto, ma il tempo perduto è perduto! Ho però un ricordo bellissimo: una sera abbiamo ascoltato una cassetta di vecchissime canzoni che mia mamma non solo ricordava ma iniziò, con grande commozione di noi presenti, a cantarle, cantammo tutti, anche io che mai avevo cantato prima!

Dopo di che, in questo momento mi vengono in mente le persone in oncologia in gravissime condizioni e i loro familiari; con loro ho vissuto tutto quello che ognuno di voi ha descritto, quando i nostri cari vivono o noi stessi viviamo la gravissima condizione di salute non accettiamo l'idea che le cure e medici nulla possono più fare....è la nostra sconfitta ma anche quella dei medici, degli infermieri, ecc.

Vi regalo questi versi che a me piacciono tanto, li ho letti in un libro, per me è un commovente messaggio di pace interiore:
"Poserò il mio fardello

in riva al fiume

Non mi occuperò più della guerra

Poserò la mia spada e lo scudo

In riva al fiume

Non mi occuperò più della guerra....."
Vi auguro un buona notte:Luglio64, Linetta, Mariasole, Monny, Saretta ,Miky. Ti ringrazio Myky, il tuo post ha indotto tutti noi a raccontarci...


linetta
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Messaggio da linetta » mar 28 ago 2012, 4:30

Forse la meta da raggiungere per tutti noi e' quella indicata da Giuseppe con i bellissimi versi riportati... Credo che ci invitino a trovare, volere, la pace interiore.

Giuseppe sa bene che per ottenerla si deve passare attraverso il proprio dolore e andare oltre... E' molto difficile ma spero non impossibile.. Parlo a me stessa: molte volte rimugino su fatti che forse, se gestiti in modo diverso, avrebbero allungato la vita di Dani. Forse, ma ora posso solo supporlo. E' difficile distogliere la mente da certi pensieri e la stanchezza e' molto astuta ad insinuare dubbi e domande che restano nella mia povera testa senza risposta.

Quello che tanto vorrei dedicare a Dani e' pensarlo con amore sereno e non come mi capita oggi, con un dolore tormentoso.

Giuseppe spero che tutte noi potremo raggiungere uno stato d'animo più sereno perché vivere così e' stancante e anche noi meritiamo di più .

Buona notte a tutte le mie dolci Amiche, buona notte al caro Amico Giuseppe

Linetta


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