presentazione e racconto

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
vuoto
Membro
Messaggi: 56
Iscritto il: dom 28 dic 2014, 15:00

Re: presentazione e racconto

Messaggio da vuoto » mar 30 dic 2014, 22:14

Se mi è consentito, vorrei aggiungere una cosa alla risposta che ho scritto poc'anzi, come un incoraggiamento e una speranza per tutti noi. Sull'altro forum c'è un ragazzo che è stato diagnosticato di coriocarcinoma testicolare a dicembre 2011 mi pare. Di tanto in tanto ci entro per leggere se ci sono aggiornamenti, e lui continua a dire che sta migliorando giorno dopo giorno. Questa è la sua firma, è praticamente lo storico di tutte le terapie che ha fatto dalla diagnosi:

4x vip
2xhdct
2x cyber knife
Oral etoposide
2xCrainiotomy
Brain radiation
2xorchiectomy
4xPVB

ne ha passate mille e una, adesso fisicamente non è più lo stesso ma... l'oncologo gli ha regalato i biglietti per andare a vedere una partita di basket per festeggiare la sua remissione completa. Questa sua frase ve la riporto perchè mi ha fatto venire le lacrime agli occhi. Non lacrime di dolore però...

"My onc asked me how often i think about cancer and i was not sure how to answer i think about it daily but don't worry. Just busy with work and working out has become a way to make me feel better. A long way from a year ago." ... in altre parole, mi tengo impegnato col lavoro e, anche se penso al cancro, mi fa stare meglio lavorare e non pensarci.

valerino
Membro
Messaggi: 381
Iscritto il: gio 29 ago 2013, 5:31

Re: presentazione e racconto

Messaggio da valerino » mar 30 dic 2014, 22:32

Anche io franco la chemio l'ho passata bene, a dispetto di quel che credevo. Mangiavo come un bufalo, mai avuto nausea o effetti collaterali importanti, forse anche perché feci solo 3 cicli. Non perché non li sopportarsi, ma perché tanto col tumore che ho avuto non ha senso, non serve, e questo gli oncologi lo sapevano bene (e anch'io). Bisognava solo sperare che la chirurgia avesse tolto tutto e, nel frattempo, non se ne fosse già andato in giro..... Cosa che al momento sembra essere in effetti, forse e dico forse sarebbe già tornato. A conti fatti forse potevo anche risparmiarmi la radioterapia, che m'ha lasciato danni permanenti al pisellino :) tanto, non serve a molto neanche quella con quel che ho avuto. Ma è protocollo, e chissà se non l'avessi fatte ambedue boh. Io parlo per quel che ho letto, su pubblicazioni scientifiche non su forum, per l'osteosarcoma extrascheletrico da radiazioni che ho avuto l'unica cura che funziona al 100% è la chirurgia. Molto differente dal tumore che hai avuto te, hai ancora delle cartucce da sparare se le cose andassero male, è fortemente chemiosensibile, io o non mi torna, o mi torna operabile, o nel frattempo hanno trovato la cura magica, altre speranze non ne ho. Una volta lessi un articolo sul cancro al testicolo, scientifico. E finiva con 'if you will ever have cancer, this is the cancer you want to have'. Ti è andata, nel male, bene come già ben sai :) questo è il motivo x cui sono cosí terrorizzato x i controlli, ed è anche stupido: si trovasse qualcosa, ci sarebbe poco da fare se non sperare che sia operabile. Ma tant'è... Io ogni volta inizio a star male settimane prima x la paura!

Riguardo a documentarsi su internet... Beh posso dirti che se non l'avessi fatto a quest'ora non sarei qua, quello mi ha salvato. Gli ortopedici a cui mi ero rivolto prima mi dicevano che era solo artrosi. Su internet trovai la storia di un ragazzo, Alessio, su un forum di videogiochi, che dopo tanto girovagare x medici scoprì di avere un osteosarcoma. È morto a 21 anni l'8 novembre scorso, e io gli devo la vita. Dopo aver letto la sua storia difatti mi rivolsi ad un oncologo ortopedico, ed eccomi qua. Io ero sicuro di avere un sarcoma, e probabilmente proprio un osteosarcoma extrascheletrico che è appunto il tumore tipico che viene a causa della radioterapia (ebbi un rabdomiosarcoma ad 1 anno, e feci la radio), questa mia paura/consapevolezza mi ha forse salvato la vita. Quindi ecco.... Demonizzare internet ha senso se non si ha idea di quel che si sta cercando, io ho studiato biologia molecolare, qualcosa di medicina ne so, sapevo dove e cosa andare a cercare.
Insomma.... Eccomi ancora qua, a 1 ora dal mio compleanno:) Grazie x le tante belle parole, un abbraccio e buon fine anno!!!

vuoto
Membro
Messaggi: 56
Iscritto il: dom 28 dic 2014, 15:00

Re: presentazione e racconto

Messaggio da vuoto » mar 30 dic 2014, 22:53

Guarda, io ricordo quasi con tenerezza i primi giorni di chemio. Non sapevo che il cortisone aumentasse la fame in maniera sproporzionata. E allora dopo le premedicazioni iniziavo a sentire lo stomaco che non lo reggevo più. Ed era un continuo andirivieni delle infermiere dalla macchinetta automatica che mi portavano (anche se io non le chiedevo lo facevano loro, che ci vuoi fare, s'erano affezionate) di tutto, cioccolata, tramezzini, insomma proprio il cibo che non dovrei mangiare e che non avrei mai dovuto mangiare nell'arco della mia vita prima di ammalarmi. Poi ovviamente la chemio è iniziata ad andare in circolo, i sapori hanno iniziati a invertirsi e quando mi portavano, faccio per dire, una barretta di cioccolato, io non la volevo mangiare, poi loro a forza me la davano, anche l'oncologa una volta venne quasi a supplicarmi di mangiarla, io la mangiai e dissi "buono, ma cos'è, un pennarello indelebile?" Ripeto, ero arrivato a mangiare la frutta col sale perchè mi sembrava fosse zucchero... e mia madre poteva cucinarmi la pasta come voleva, per me era sempre uguale

Scherzi a parte, leggendo le tue osservazioni, quello che ti posso dire è che se appunto da come hai letto la chirurgia dicono essere l'unica arma che garantisce qualcosa in più contro il tipo di tumore che tu hai, se fino ad ora non è tornato, allora questa speranza la devi tenere viva. Alla fine come hai detto tu, metastatizza velocemente e con te non lo ha fatto, è aggressivo da come evinco da ciò che hai scritto e finora non si è ripresentato, allora credo che è meglio ritenere che le cose possano volgere al meglio per te e non al peggio no ? Poi, la chemio, sì è vero ti dicono che non è indicata e che non ha possibilità molto quantificate di riuscita. Però l'hai fatta. Ed è sempre un qualcosa in più. Così come lo è la radioterapia alla fine. Se le hanno inventate a qualcosa dovranno pur servire no ? Altrimenti non te le avrebbero fatte fare penso.
Poi va bè ti ha lasciato danni al pisellino come lo chiami tu ? E dai pazienza. Pensa a me che se mi danno un pugno o un calcio nelle parti basse sento dolore la metà e che l'altra metà del dolore se lo becca la protesi (scherzo, è per cercare di sorridere ovviamente eh... lo dico in tono goliardico...)
La frase che hai detto sul tumore al testicolo, la conosco perchè la ripetono tutti gli oncologi che si trovano ad avere a che fare con questo tipo di cancro. "If you have cancer, this is the one that you want to have"... bè, veramente uno il cancro non lo vorrebbe proprio, non è che uno vuole averlo no ?
Ad ogni modo, sebbene la paura sia comprensibile a noi tutti e rispettabile, lo ripeto ancora, prova ad accantonare un poco poco i pensieri sulla malattia. Concentrati su altro, anzi, ti dico, concentriamoci assieme. Non costa niente e aiuta per un pò a respirare. Ti abbraccio anche io amico mio, e auguri di un buon anno anche per te !

vuoto
Membro
Messaggi: 56
Iscritto il: dom 28 dic 2014, 15:00

Re: presentazione e racconto

Messaggio da vuoto » mar 30 dic 2014, 22:57

Vedo che hai scritto altro. Il tempo di leggerlo e ti rispondo. Ma non ti preoccupare non è un referto, non avere paura (scherzo ovviamente) :D

vuoto
Membro
Messaggi: 56
Iscritto il: dom 28 dic 2014, 15:00

Re: presentazione e racconto

Messaggio da vuoto » mar 30 dic 2014, 23:07

valerino ha scritto:Riguardo a documentarsi su internet... Beh posso dirti che se non l'avessi fatto a quest'ora non sarei qua, quello mi ha salvato. Gli ortopedici a cui mi ero rivolto prima mi dicevano che era solo artrosi. Su internet trovai la storia di un ragazzo, Alessio, su un forum di videogiochi, che dopo tanto girovagare x medici scoprì di avere un osteosarcoma. È morto a 21 anni l'8 novembre scorso, e io gli devo la vita. Dopo aver letto la sua storia difatti mi rivolsi ad un oncologo ortopedico, ed eccomi qua. Io ero sicuro di avere un sarcoma, e probabilmente proprio un osteosarcoma extrascheletrico che è appunto il tumore tipico che viene a causa della radioterapia (ebbi un rabdomiosarcoma ad 1 anno, e feci la radio), questa mia paura/consapevolezza mi ha forse salvato la vita. Quindi ecco.... Demonizzare internet ha senso se non si ha idea di quel che si sta cercando, io ho studiato biologia molecolare, qualcosa di medicina ne so, sapevo dove e cosa andare a cercare.
Insomma.... Eccomi ancora qua, a 1 ora dal mio compleanno:) Grazie x le tante belle parole, un abbraccio e buon fine anno!!!
Certo, ovvio, nessuno vuole demonizzare internet ad ogni costo. Ci mancherebbe altro. Infatti io ritengo che le cose che si leggano su internet debbano essere prima, come dire, filtrate dalla nostra mente. E per farlo o appunto si sono fatti degli studi in campo medico o biologico come appunto tu hai fatto, o non si hanno molte carte da giocare. Logico che ora che anche io che sono entrato nel mondo del cancro da tre anni se leggo una notizia su internet riesco, bene o male, a capire se ciò che è scritto è verosimile, vero, o se è fatto solo per terrorismo informativo. Internet può essere buono come base di partenza, per arrivare alla diagnosi (infatti anche io in un certo senso il mio tumore me lo sono "autodiagnosticato" tramite internet e le ricerche fatte su google e simili) ma poi non deve assurgere al ruolo primario di guida. Può essere complementare, ma la prima parola deve essere sempre del medico che ci ha in carico. Perchè ogni essere umano è diverso da un altro. A me le cose sono andate un pò in modo diverso, nel senso che in tre mesi mi si è stravolto il mondo. O forse qualcosina prima. Da ottobre del 2011 avevo questo testicolo che se ne era andato in posizione innaturale e di tanto in tanto, non sempre, faceva male. Piccoli doloretti, nulla di che, ma fastidiosi. Era il 17 febbraio 2012 (ed era anche di venerdì pensa tu) quando prima di andare a dormire mi oltrepassò la mente un pensiero quasi come un fulmine "e se fosse tumore?" La prima risposta che mi detti fu "ma a un testicolo non ne esistono, che vai a pensare!" poi il giorno dopo pc, google, tumore al testicolo, e scopro che non solo esiste ma aveva gli stessi miei sintomi. L'ecografia del 19 febbraio 2012 e la visita collegiale del 20 febbraio 2012 mi dettero conferma. Quindi internet ha salvato la vita anche a me. Non lo nego. Solo che presto molta attenzione, ora come ora, quando leggo su internet che con 82 di glicemia sono in condizione pre-diabetica e devo smettere di mangiare tutto. Questo è il nocciolo della questione a mio modesto e umile parere.

Ancora un nuovo abbraccio di vero cuore, con i migliori auguri. Non solo di buon compleanno e di buon anno, ma per tutto nella tua vita :D


,

valerino
Membro
Messaggi: 381
Iscritto il: gio 29 ago 2013, 5:31

Re: presentazione e racconto

Messaggio da valerino » mar 30 dic 2014, 23:11

E' un mio viziaccio di aggiungere cose dopo man mano che mi vengono in mente:) cmq, io ho paura proprio xché .... Qui lo dico e qui lo nego..... In cuor mio penso di avercela fatta, appunto essendo stato il mio tumore così aggressivo ed essendo già passato 1 anno e 8 mesi (tutti contano dall'intervento, io conto da quando mi son accorto di aver qualcosa... Quella cosa cmq era dentro di me quantomeno da aprile 2013). Ho paura di essermi illuso, e le illusioni fanno male se si rivelano tali... Specie in questi casi! Riguardo al pisellino beh.... Figurati, ci rido sopra.... Dico sempre, mi fosse capitato a 20 anni sarebbe stata una tragedia, a 40 il mio già l'ho fatto, e poi noi uomini mica abbiamo solo quello :)

vuoto
Membro
Messaggi: 56
Iscritto il: dom 28 dic 2014, 15:00

Re: presentazione e racconto

Messaggio da vuoto » mar 30 dic 2014, 23:37

Lo so, lo capisco bene. Il problema principale è che noi ci illudiamo di avercela fatta e che tutti gli sforzi abbiano avuto l'effetto che noi desideriamo. E'normale che se dopo mesi e mesi di sofferenza, tra interventi e chemio, tutto dovesse ripresentarsi il difficile è recuperare le forze per ricominciare tutto da capo. Però guarda le cose oggettivamente. Sono quasi due anni che le cose vanno bene. Qualcosa vorrà pur dire no ? E se tutto è andato bene anzichè male ? Questa possibilità c'è ed è tutt'altro che minima.
Ti voglio far sorridere con una cosa che ho fatto la notte prima di andare a prendere il referto della tac per dimostrare a me stesso che il cervello è il primo nostro nemico. Ho preso una moneta da 20 centesimi e ho detto "la lancio in aria, se esce testa la tac andrà male, se esce croce andrà bene". Primo lancio, testa. Secondo lancio, testa. Mi ero talmente autosuggestionato che "il cancro era tornato perchè era uscito testa" che ho riprovato altre tre volte fino a quando è uscito croce e allora mi sono tranquillizzato. Ed ero convinto che la tac sarebbe andata bene perchè tanto era uscito croce all'ultimo lancio. Questo per dirti che noi indirettamente ci vogliamo male e ci gufiamo da soli. Ma la storia clinica è tutt'altra cosa. E finora parla bene sia per me sia per te.

PS: gli uomini hanno anche altre qualità. Come paghiamo le tasse noi non le paga nessuno! :D

Erika76
Membro
Messaggi: 1209
Iscritto il: mar 9 lug 2013, 23:45

Re: presentazione e racconto

Messaggio da Erika76 » mer 31 dic 2014, 10:13

M'intrometto in queste discussioni da ometti dicendo, dal punto di vista femminile e per essere stata accanto a un uomo che purtroppo ha sofferto di questi problemi, che sottoscrivo appieno. Vero è che l'ideale sarebbe che tutto funzionasse perfettamente, ma io se avessi potuto scegliere Dani me lo sarei tenuto com'era e mi sarei adeguata, gli uomini sono anche tanto altro!
Vale, sai ho letto il blog di quel ragazzzo di cui parlavi. Me lo sono letta tutto dall'inizio alla fine e la sua ironia anche davanti al peggio mi ha fatto capire che esistono persone eccezionali, se poi consideri l'età...
Anche tu Vale sei una forza della natura (okok stai facendo i soliti scongiuri, tanto ormai lo so) e Franco, stare qui in mezzo ti sta cambiando, te ne sei accorto? Rispetto ai tuoi primi interventi, ti sento meno triste e più determinato a vivere, bravo!!
Ragazzi auguro a voi e agli altri un anno "normale"!

Sabrina6418
Membro
Messaggi: 23
Iscritto il: sab 13 dic 2014, 15:34

Re: presentazione e racconto

Messaggio da Sabrina6418 » mer 31 dic 2014, 10:38

Ciao, capisco il profondo senso di solitudine che ti attanaglia, ma, devi puntare sulla positività (sopratutto la diagnosi ) perchè. se non ci risolleviamo noi stessi, possiamo avere mille mani tese ma la forza dobbiamo trovarla in noi.
Se hai amici parlaci, butta fuori, esci anche per poco, stai all'aria aperta a contatto con la natura, non isolarti e VIVI il presente il qui e ora non pensare al futuro....(questo è la mia ricetta per ora e.....non mi fa impazzire)

vuoto
Membro
Messaggi: 56
Iscritto il: dom 28 dic 2014, 15:00

Re: presentazione e racconto

Messaggio da vuoto » mer 31 dic 2014, 20:02

Buonasera, rieccomi a rispondervi... ho letto ciò che avete detto cara Erika e cara Sabrina e cosa dirvi, seguo parallelamente le vostre vicissitudini (per quanto riguarda Erika già da prima di iscrivermi al forum perchè leggevo anche non essendo presente di persona e ho seguito fase per fase tutta la tua odissea della malattia che purtroppo ha portato via il tuo Dani) e vi sono vicino davvero. Sì, devo essere sincero, sapere che con la tac uscita pulita un poco di energia mi è tornata anche se ho sempre paura che si spenga come un fuoco fatuo dopo pochi giorni. Però sto cercando appunto di seguire la scia del qui e ora e di vivere ogni minuto in modo singolo senza pensare al dopo. Anche se, lasciatemelo dire, stasera la stanchezza, fisica e mentale, si fa sentire più del solito. E sicuramente il clima di festa non aiuta sotto questo aspetto.

Approfitto qui per augurare a tutti voi un felice anno nuovo, un anno "normale" appunto... quello che cerchiamo noi non è la luna, ma una briciola di quella normalità perduta. A tutti, veramente tutti nessuno escluso, auguri.

Rispondi

Torna a “Raccontiamoci”