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giumil
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Messaggio da giumil » mer 8 mag 2013, 6:06

Sono nuova, decisa ad aiscrivermi solo ora...nemmeno io so il perchè.

La mia storia in breve...

Fino ad un anno e mezzo fa pesavo più di 140 chili per un'altezza di 1,58. Mai avuti apparenti problemi di salute. Lo scorso anno, a febbraio, mi sono sottoposta a sleeve gastrectomy, un intervento bariatrico che riducendo di circa l'80% il volume dello stomaco riduce forzosamente la quantità di cibo introdotta. E' stato un successone, fino ad ora ho perso 73 chili. I guai sono iniziati circa a dicembre. avevo iniziato qualche mese prima ad avere mestruazioni abbondanti e prolungate, avendo 51 anni ho dato la colpa alla premenopausa. A dicembre, appunto, toccandomi la pancia ho sentito una "palla" proprio al centro, appena sotto l'ombelico. Ho pensato...vabbè l'utero ha un bel fibroma, ecco perchè le mestruazioni sono alterate. A metà febbraio una visita ginecologica (faccio l'infermiera in ostetricia) ha evidenziato una massa di 10 cm. accanto all'utero, ma non a partenza da quest'ultimo. Fatti subito i marcatori tumorali...Ca125 a più di 2000. Ok, ho un tumore ovarico. Durante il prericovero per l'intervento l'anestesista ha sentito un fortissimo soffio cardiaco e mi ha mandata dal cardiologo per un'ecocardiogramma. Diagnosi: stenosi serratissima della valvola aortica con pericolo di scompenso cardiaco acuto, edema polmonare e tutte quelle belle robine lì. Ok, anticipiamo i tempi, il 26 marzo intervento per il tumore che dà come esito istologico intraoperatorio "tumore dei cordoni sessuali", un tumore nella stragrande maggioranza dei casi benigno, o con una malignità che si manifesta trasferendosi all'ovaio controlaterale....ma tanto le avevo tolte tutte e due!

Sospiro di sollievo, il 16 aprile arriva l'istologico definitivo: Carcinoma sieroso ad alta invasività. Rioperata due giorni dopo per terminare l'intervento ed effettuare la stadiazione. Oggi ho ritirato il secondo referto: interessamento di 2 linfonodi sui 20 asportati e nessun altro segno della malattia, nè sul peritoneo nè nel liquido di lavaggio, modesto interessamento dell'appendice. Sono in attesa del colloquio con l'oncologo...il 21 sarò ricoverata per l'intervento di sostituzione della valvola aortica e poi mi aspetta un periodo di riabilitazione cardiologica. La chemio non si può iniziare col cuore in queste condizioni, mi ucciderebbe. Sono in preda al panico. Ho perso mia madre trent'anni fa per questo motivo: infarto in corso di chemioterapia per tumore alla mammella, e sua sorella qualche anno più tardi per ictus cerebrale in corso di chemio per carcinoma ovarico (siamo una famiglia fortunata, tre sorelle con cancri al seno o alle ovaie, le figlie, cioè io e le mie cugine, ricalchiamo le orme delle nostre mamme). Le mie due cugine hanno fatto le indagini genetiche risultate positive, io non l'ho fatta.

Spero di cavarmela...


angiame
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Messaggio da angiame » mer 8 mag 2013, 6:55

Beh Giumil che dire... Se non si può fare la chemio so che c'è un farmaco biologico per combattere la bestia... Prova a chiedere al tuo oncologo se con la tua vena e il tuo cuore un po acciaccato lo puoi fare!!!

Certo che hai perso tanti kg... COMPLIMENTI!!!

Sei stata bravissima...

Cosa intendi per interessamento appendice...

Dai Giumil appena parlerai con oncologo vedrai che si troverà una soluzione mi sembra di capire che non ci sono molte zone colpite... Quindi e stato preso in tempo..p

noi quando vuoi siamo qui

Ti stritolo forte

Ambra


giumil
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Messaggio da giumil » ven 10 mag 2013, 21:08

Ciao Ambra, per "interessamento dell'appendice" intendevo un piccolo conglomerato di cellule cancerose sulla stessa che mi era già stata asportata durante il primo intervento.

Ieri ho parlato con l'oncologa che mi detto che per ora mi devo concentrare sull'intervento al cuore, la chemio la inizierò al termine della riabilitazione cardiologica, presumibilmente intorno alla metà di giugno. Mi ha detto che nella mia situazione il mese di ritardo non ha influenza sull'esito della chemioterapia (non ho capito se in senso positivo o negativo ma vabbè).

Ho gironzolato sul forum e sono molto molto perplessa. Mi pare che qui sia più un posto in cui si sfogano i parenti dei malati che non i malati stessi.

Non so se continuerò a venire qui, a leggere e a partecipare.

Io non credo in dio, buddha, allah, visnù e babbo natale e nemmeno nella teoria del complotto degli illuminati, negli antichi astronauti e negli ufo...non credo nelle favole insomma...quando questo male colpisce c'è e basta, non guarisce, si può semmai "cronicizzare" (bella parola per dire che può restare silente anche per trent'anni per poi patatrac!! ti risalta fuori tra capo e collo). Mi direte "intanto hai guadagnato tempo"...ma che vita del cavolo è se vissuta con la costante, continua presenza della paura!! Certo accetterò le cure, lo farò unicamente per dare una parvenza di speranza ai miei figli, ma io sta speranza non ce l'ho. E nemmeno la voglia di lottare, in questo momento. Troppe cose tutte insieme, non ce la faccio!

Farò la mia cura da brava mammina, e quando la malattia prenderà il sopravvento (e so che prima o poi subdolamente lo farà) non le permetterò MAI di portarmi via con i suoi tempi e le sue odiose modalità.


angiame
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Messaggio da angiame » ven 10 mag 2013, 22:28

Sai giumil... Quello che dici è vero!!!

Come si può vivere così??

Ma lo si fa...

Purtroppo il cuore malandato non sopporterebbe la chemio...

Quindi piano piano... Un passo alla volta! Senza correre...

I segnati dalla bestia ci sono ma scrivono poco... Angelo Paolo Paola Dome Frollina Ariale nana 19nita 19 poi c'è il nostro Giuseppe lui ce l'ha fatta.... Per noi Giuseppe è la speranza che si può vincere....

certo sono più i parenti di a scrivere semplicemente perché noi ci sentiamo un po incompresi...

la solitudine il non poter parlare con nessuno...

Noi siamo qui per consigli... Per parole di conforto per dare magari po di quella speranza che manca...

Se mai avrai bisogno noi saremo qui!!

Capisco il tuo punto di vista...

E ti stritolo giumil fortissimamente

e non mollare mai!!!

Ambra


ernesto
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Messaggio da ernesto » ven 10 mag 2013, 23:42

Giumil è vero siamo molti parenti vicini ai malati e seppur vicini siamo lontanissimi anni luce dalle vostre sensazioni , dalle vostre paure , siamo su due mondi differenti.
Magari puoi sfogarti qui visto che , come tutte/i voi ,cercate di non far pesare in casa le vostre preoccupazioni.

Però come dice Ambra siamo qui ed alcuni di noi ( io no sono solo un fratello che si sfoga ...) sono qui solo per esserci..in questo momento non hanno parenti malati ma sono sempre qui ....per cercare di dare conforto a chi ne ha bisogno
che dirti ? ..giorno per giorno andiamo avanti ..tutti insieme dai..qualcuno riesce a vincere il cancro questo è certo...
in gamba ..

Ernesto


giumil
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Messaggio da giumil » sab 11 mag 2013, 2:52

Grazie...grazie davvero. Avete ragione, il conforto e la speranza sono le sole cose che ci restano.

Oggi sono un pò giù, in realtà mi sembra di vivere in altalena, un momento sono ottimista, il momento dopo mi butterei dalla finestra. Sapete, tutta la mia famiglia è segnata da questa malattia. Mia madre, le sue due sorelle e suo fratello (tutti morti, tranne la sorella più giovane che, operata di carcinoma mammario, a otto anni dalla cura sta benone. La figlia di quest'ultima, mia cugina, ha avuto un tumore mammario, l'ha curato, guarito. Dopo 5 anni cancro all'altra mammella...un tipo diverso, non una metastasi del precedente. A questo punto ha fatto l'indagine genetica, esito positivo per BRCA1. In pratica ero predestinata, ma quando l'ho saputo era già tardi.


GIUSEPPE
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Messaggio da GIUSEPPE » sab 11 mag 2013, 3:29

Giumil,

in apertura ti porgo un caro saluto di incoraggiamento. Mi sono commosso leggendo le tue parole. Ringrazio Ambra per avermi citato.

Stai vivendo un periodo difficilissimo; da lungo vivente al cancro me ne rendo conto.

I tuoi post esprimono rabbia, disperazione...Mi hanno colpito intensamente le seguenti tue parole : "mi pare che qui sia un posto in cui si sfogano i parenti dei malati che non i malati stessi"....."ma che vita del cavolo è se vissuta con la costante, continua presenza della paura".

E' vero, in questa rubrica scrivono prevalentemente i familiari delle persone colpite dal cancro: io mi considero una persona in continuo apprendimento..., leggendo le parole dei familiari comprendo meglio il loro difficile ruolo, comprendo meglio i difficili momenti vissuti da mia moglie e mia figlia. Certo mi farebbe piacere leggere più testimonianze delle persone direttamente affette da questa grave malattia ad oggi la più temuta in assoluto.

Ho letto alcuni libri sul cancro, so che a volte il cancro può ritornare, allora,...allora vivo giorno per giorno, per me, per i miei cari, per gli altri, per il mondo che mi circonda. Sono le 22.21, ti dedico un po' del mio tempo libero, del mio senso di solidarietà...

Ne sono certo, passato questo momento di comprensibile scoraggiamento, per te, per i tuoi figli, per i tuoi cari, ti sottoporrai alle necessarie cure con tanta tanta voglia di andare avanti, superando al meglio le difficoltà....

A tua disposizione per ogni ulteriore condivisione.

Ciao cara!

Giuseppe


angiame
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Messaggio da angiame » sab 11 mag 2013, 3:34

Giumil

sulla tua altalena ci siamo saliti tutti...

Ci sono giorni si... Ci sono giorni ni... E poi ci sono quei giorni NOOOOOOOOOOO

non c'è luce... Non c'è speranza... Non c'è niente

solo dolore mischiato a paura... Per noi impotenti davanti a sta bestia...

Giumil L'unica consolazione è che domani sarà diverso... Spero migliore... E te lo auguro tanto

un bacio grandissimo e una serena notte a tutti!!!

Ambra


eli74
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Re:

Messaggio da eli74 » sab 31 gen 2015, 15:21

ciao Giumil....hai ragione a sentirti giù, ti capisco perchè apena terminata la mia lotta contro un cancro alla mammella triplo negativo mi è arrivata la risposta del test gentico e sono mutata nel gene BRCA1....che sfortuna!!!!! ora ho 40 anni e mi trovo indecisa fra l'asportazione di ovaio e seno oppure se aspattare e tentare di avere un figlio. Certo che questa malattia è davvero bastarda!!!!! ti toglie la voglia di vivere, ti incazzeresti con il mondo intero perchè non capisci per quale maotivo è toccata proprio a te però è pur vero che se smetti di lottare gli consegni la vittoria in maniera troppo facile. Mentre facevo la chemio mi sono sempre ripetuta...."se vuole portarmi via deve lottare per falro, non gli renderò la cosa così semplice>" quindi lotta, lotta con la voglia e la convinzione di vincere.
Un abbraccio

giumil ha scritto:Grazie...grazie davvero. Avete ragione, il conforto e la speranza sono le sole cose che ci restano.

Oggi sono un pò giù, in realtà mi sembra di vivere in altalena, un momento sono ottimista, il momento dopo mi butterei dalla finestra. Sapete, tutta la mia famiglia è segnata da questa malattia. Mia madre, le sue due sorelle e suo fratello (tutti morti, tranne la sorella più giovane che, operata di carcinoma mammario, a otto anni dalla cura sta benone. La figlia di quest'ultima, mia cugina, ha avuto un tumore mammario, l'ha curato, guarito. Dopo 5 anni cancro all'altra mammella...un tipo diverso, non una metastasi del precedente. A questo punto ha fatto l'indagine genetica, esito positivo per BRCA1. In pratica ero predestinata, ma quando l'ho saputo era già tardi.

 


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