Ti ho scritto in privato anna!

Quanto mi sento vicina a voi....vi capisco benissimo...stò passando giorni bruttissimi, mio marito è sempre più giù, e io a far finta di niente...come voi scrivo quando lui non è vicino a me.
Ma voglio essere positiva, andrà bene per tutti noi, non so come faccio a saperlo, ma me lo sento.
Un abbraccio a tutti...

Anch'io oggi sto passando una giornata delle piu' brutte cominciata con un'ansia terribile che mi ha assalito gia' la scorsa notte e preseguita con un'orribile discussione dai toni accesi con mia moglie di prima mattina... Stamattina ho parlato con il mio confessore ed ho ritrovato un po' di pace anche grazie alla riconciliazione con nostro Signore... Ma ora mi sento ancora malissimo, anche perche' piu' cerco informazioni e piu' ricevo notizie sconfortanti e deludenti... Vivendo in Olanda non posso usufruire del sistema sanitario italiano a meno che il sistema olandese non paghi, cosa che considero remota benche' ancora da verificarsi... Il punto e' che ieri un'oncologa olandese mi ha detto che al momento non ci sono trials che facciano al mio caso e che anche l'ultimissimo farmaco, l'Opdivo, non e' accessibile per me visto che la mia forma di cancro del rene e molto rara e sconosciuta... Sono veramente disperato, ho paura e l'ansia mi sta distruggendo... Aiutatemi per favore...

Wendy voglio farmi contagiare dalla tua positività !!! La bestia nn deve vincere!!

Fabio, posso solo lontamente immaginare cosa stai provando, la ridda di pensieri che hai in testa. In una situazione del genere è anche normale che si crei della tensione, e nascano discussioni. Lo so perchè succede anche a me con mio marito. Anche il suo è un tumore raro, e quado l'hanno diagnosticato, ho cercato informazioni ovunque prima di scegliere dove andare. Lui era frastornato, impaurito, era quasi deciso a farsi curare a Brescia, il primo ospedale che abbiamo sentito, dove avrebbero adottato una procedura diversissima da quella poi adottata dall'ospedale dove ci sia effettivamente rivolti e io ringrazio il cielo di essermi impuntata! Quando un tumore è raro, è ancora più fondamentale la scelta del posto dove farsi curare. Allora, andiamo sul pratico, cerchiamo di rimanere razionali: tu non hai la possibilità di tornare in Italia? Devi per forza rimanere in Olanda? Scusami, magari è una domanda stupida, ma non so di cosa ti occupi, né se in questo momento tu voglia o possa viaggiare... Però già è complicato venire a patti con una situazione simile nel proprio "ambiente", immagino cosa sia affrontarlo in terra straniera. Al di là di tutto, non fermarti al consulto dell'ospedale olandese. Hai già provato a contattare qualche ospedale italiano, per verificare se in qualche struttura hanno trattato casi come il tuo? PEnso alle grandi strutture, mi viene in mente IEO, Humanitas, San Raffaele. Non so quale sia il centro di eccellenza per i tumore al rene, ma immagino che tu ti sia già fatto un'idea cercando su Internet. Magari potresti provare a contattarli, e sentire se puoi mandare, in prima istanza, la cartella clinica via email. Non so Fabio se sto dicendo sciocchezze, purtroppo brancolo nel buio perchè non conosco questa forma di tumore, ma per certo so che non puoi lasciarti andare. Non adesso. Lo so, è una situazione terribile e l'ansia è tale che non vedi vie di uscita ma devi cercare di mantenere il più possibile un approccio pragmatico. In questo momento la priorità sei tu e trovare la migliore possibilità di cura, ovunque essa sia.

Fabio i momenti di sconforto sono tanti e sfogarsi è normale ...sento la tua disperazione e mi immedesimo perché potresti essere mio marito e tutto ciò mi fa male! ...ma bisogna poi andare avanti e mai mollare! Nn so nulla del tipo di tumore che hai e forse dirò cose scontatissimi alle quali hai già pensato e già scartate....ma nn è possibile in nessun modo far comunicare i due sistemi nazionali di sanità? Nn so come sia in Olanda. ..rimborsi. .oppure tornare x un periodo di cure in Italia. ...ripeto sono suggerimenti di chi nn conosce la situazione. ..

Io sto pensando come fare per poter comunicare con chiunque abbia la tua patologia . scusami se puoi , ci sarebbe da mettere a conoscenza il termine esatto di questa patologia, cosi facendo si potrebbero avere più informazioni utili per il tuo caso e le possibili terapie .
Anche Aimac potrebbe forse aiutarti , e magari qualche medico ricercatore .
Credo e spero che ci siano tanti altri casi simili come il tuo in modo che si possa collaborare e confrontarsi per la terapia .
Tentare non nuoce.
Confido in qualche medico che possa leggere il tuo appello e ti possa aiutare.
Spero di non averti irritato consigliandoti in questo modo,

Fabio perchè non torni in Italia per farti curare qui? In Italia non neghiamo le cure a nessuno e per i tumori siamo ai primi posti per eccellenze... Penso che ti meriti tutto quello che sia possibile fare... Ti sono vicina, per quello che serve...

Grazie dei vostri messaggi di vicinanza e conforto. Al momento sono seguito in un policlinico universitario di livello internazionale (UMC Groningen) a mezz'ora di macchina da casa nel quale a dire il vero mi sento al sicuro, e poi e' davvero tutto ben organizzato, quindi sono un po' riluttante a spostarmi. Poi ovviamente ho il lavoro qui e non credo di poter spostare la mia residenza in Italia visto che pago le tasse in Olanda. Tornerei in Italia solo per partecipare a trial clinici che non potrei fare in Olanda ma non so come funziona con il pagamento delle spese mediche visto che non risiedo in Italia. Devo verificare se in caso di referral da parte della mia oncologa o in assenza di cure sperimentali adeguate in Olanda la mia assicurazione puo' sostenere i costi delle terapie in Italia. Ma sono ancora in fase di ricerca di informazioni. Ho appena saputo che i centri di eccellenza per il rene sono a Firenze, Pisa e Bologna ma devo ancora prendere contatti. Sento parlare bene di un nuovo farmaco che si chiama Nivolumab, un'immunoterapia di ultimissima generazione, ma in Olanda mi hanno detto che non possono usarlo su di me per via del fatto che l'applicazione sara' limitata alla forma piu' comune di carcinoma a cellule renali (cellule chiare) mentre la mia e' non classificata (nome scientifico per 'sconosciuta')... Oltre al danno la beffa. Se in Italia viene o verra' usato, valuterei certamente l'opzione di trasferirmi qui ma non so quanto sia fattibile all'atto pratico. E' un gran casino.

Cara Maddalena, la mia diagnosi e' carcinoma a cellule renali non classificato metastatico. Ho gia' postato domande specifiche nelle aree opportune di questo forum (tumore al rene e trattamenti) e non ho ottenuto alcuna risposta. Sono in contatto con l'AIMaC ma la cosa e' ardua anche per loro. Dovrei ricevere piu' informazioni domani, certamente vorrei parlare con un loro oncologo, cosa che finora non e' stato possibile.

Cara dany64 cio' che dici e' un bellissimo auspicio, ma riguardo all'eccellenza italiana, purtroppo, nutro seri dubbi. All'inizi di questo percorso volevo farmi visitare in Italia, ma quando ho detto a vari medici italiani che sono seguito da Groningen, mi e' stato risposto da piu' parti che sto bene dove sto e che non troverei cure migliori nel nostro paese. Pero' giustamente tentare non nuoce se ci sono trials clinici specifici per il mio caso. Al momento sono sotto terapia a bersaglio molecolare che e' lo stato dell'arte come prima linea di trattamento. Ma bisogna essere consapevoli che prima o poi bisogna effettuare un trial di immunoterapia di nuova generazione, per questo motivo mi sto attivando con questa ricerca di indormazioni.

Scusate la lungaggine...