Se quello che vogliono loro è diverso da quello che vogliamo noi

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Erika76
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Messaggio da Erika76 » mer 10 lug 2013, 0:05

Ciao a tutti, mi chiamo Erika e pur avendovi seguito da tempo, mi decido solo ora, sarà a causa di una giornata più brutta delle altre o perché, come mi dicono ultimamente i medici, devo prendere coscienza della situazione... e questo è il mio modo per farlo, condividendo con voi questa esperienza. Mio marito è stato operato di adenocarcinoma al retto un paio di anni fa, ha 41 anni e abbiamo un bimbotto, Lollo, di 5 anni. L'intervento è stato tra i più demolitivi (amputazione addomino-perineale s. Miles) e poi i problemi sembrano essersi susseguiti senza sosta, a Natale dell'anno scorso ha subito due nefrostomie e da allora le cose sono andate sempre peggio. A dir il vero, non è stata esattamente una parabola discendente, perché qua e là s'intravedono miglioramenti, repentini e sconvolgenti che facevano ben sperare, ma a quei piccoli sprazzi di luce, seguiva un buio pesto fino a quando l'oncologa gli ha prescritto una chemio orale palliativa ed ora beh... ora lui è di là steso sul divano, una flebo in un braccio, pompetta con la morfina che sonnecchia senza dire una parola. Non so quante lacrime ho speso e quanto ho sperato, gli sono sempre stata vicina, ma i medici dicono che devo prendere coscienza del fatto che lo perderò e devo farlo per me e per Lollo. Oggi mentre lo accudivo, gli ho chiesto: non ne puoi più di vedermi vero? Lui ha risposto: certo che no, sono io che vorrei sparire... Beh mi sono accanita tentando di ottenere qualsiasi trattamento chemioterapico, ho intravisto in ogni piccolo miglioramento i segni che forse non sarebbe andata male e mentre facevo tutto questo, Dani forse sperava solo che finisse il prima possibile e questo, che è comprensibile, assolutamente, mi lascia senza energie come una batteria scarica e mi chiedo quale sia l'atteggiamento giusto... Insistere per coltivare una speranza, o lasciarlo dormire? Erika


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mary64
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Messaggio da mary64 » mer 10 lug 2013, 0:30

Ciao Erika

io credo che ogni malato di cancro abbia in se la speranza di riuscire a guarire...e allora anche quando le cosa vanno male perchè togliere anche questo piccolo barlume di speranza? Io non credo che tu abbia sbagliato....hai agito e agisci con amore. Ti sono vicina.

Maria


GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » mer 10 lug 2013, 0:34

Cara Erika, credo che la speranza vada coltivata sempre, ma quando abbiamo di fronte un malato cosi giovane e da quello che dici consapevole della sua evoluzione, forse dovremmo avere la forza e il coraggio di ascoltarlo nelle sue scelte.

Questo sulla carta, poi il trovarsi nella tua situazione con un marito in fase terminale credo che porti a reazioni e comportamenti diversi e contrastanti tra loro che la ragione non riesce a controllare per il dolore che l'animo sta attraversando.

Ti abbraccio


Erika76
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Messaggio da Erika76 » mer 10 lug 2013, 0:37

Grazie Mary... a volte non capisco se lo faccio più per lui o più per me, forse per entrambi, o per Lollo, il punto è che credo che, umanamente, sia impossibile smettere di sperare, è come respirare, se smetti muori. Quello che mi ha ferito in questo percorso è stato l'atteggiamento dei medici che a ogni mio anelito di speranza rispondevano dicendomi che avrei dovuto essere più consapevole della gravità e questo lo hanno detto, tra le righe, anche a Dani e il risultato è che ha perso la voglia di reagire...

Non vivo nel mondo delle favole e mi rendo conto che prima o poi lo perderò, ma è l'amore della mia vita, come possono dirmi di smettere di sperare??


Erika76
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Messaggio da Erika76 » mer 10 lug 2013, 0:42

Ciao anche a te Giornopergiorno, navigo a vista, un giorno va bene e lui sta lì con il suo PC acceso a chiedermi che macchina mi piacerebbe comprare e il giorno dopo è in stato "vegetativo". Forse è proprio questo il problema maggiore. Se avessi assistito a un decadimento costante, allora forse me ne sarei fatta una ragione (o forse no...), ma il fatto che ci siano giorni in cui lui sprizza energia, unito al fatto che non ha metastasi, che tutto è lì dove l'hanno trovato, che da lì non s'è spostato... non lo so. Credo sia così per tutti noi, una lotta costante tra quello che vogliamo e quello che possiamo...

Grazie delle tue parole.

Siete i soli con cui posso parlare e sfogarmi, chi mi sta vicino non riesce a reggere questa situazione e li capisco, la affronto a malapena io...


stellamarina
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Messaggio da stellamarina » mer 10 lug 2013, 2:20

forza Erika la speranza e l ultima a morire dobbiamo sperare e chiedere aiuto a Dio mio marito a il tumore al polmone con metaste ai linfonodi prego Dio che ci metta la sua mano e ci aiuti un bacione ....


Erika76
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Messaggio da Erika76 » mer 10 lug 2013, 2:36

Ciao Stellamarina,

grazie grazie e grazie, io esattamente di questo evevo bisogno oggi, di sentire vicino qualcuno che davvero mi capisse perché vive la stessa sofferenza. In bocca al lupo a te per il tuo amore!


Selli
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Messaggio da Selli » mer 10 lug 2013, 3:14

Ciao a tutti, la mia non e' un'esperienza diretta o almeno non del tutto,

Il marito di mio sorella sta lottando da anni contro un tumore che giorno dopo giorno lo rende piu debole e assente.

Il mio ruolo non so qual e', cerco di stare vicino a mia sorella come posso ma mi sento inutile e passo giornate a piangere da sola..

Voglio dire a mia sorella e a suo marito che ci sono e ci saro sempre...


Erika76
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Messaggio da Erika76 » mer 10 lug 2013, 3:21

Selli... grazie... ti ho coinvolta in questa spirale assurda vero?

Dai almeno presentati per bene, ok lo faccio io... Selli è mia sorella gemella, nella vita abbiamo diviso tutto (non i mariti) e ora viviamo insieme anche questa brutta avventura. voglio ringraziarti perché appena hai saputo che mi ero iscritta al forum hai fatto lo stesso per darmi altro supporto... sei ovunque eh?? Sono qui di fianco al mio Dani che ogni tanto apre quei bei occhietti verdi per guardare un po' di TV, una cosa così semplice e così meravigliosa, meravigliosa come una sorella che si chiama Selli!

Un bacio grande


angiame
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Messaggio da angiame » mer 10 lug 2013, 3:43

Erika cara... Io non so cosa dire...

Ma se tu vedi qualcosa che i dottori non vedono perché non seguire la tua speranza??

Dici che tuo marito vive a giorni alterni... Tu che puoi fallo... Fagli prendere tutto ciò che deve prendere... Perché se poi va bene... E tutto guadagnato!!

Io sono per il prova tutto il possibile...

Ti stritolo e vi mando un grandissimo in bocca al lupo!

Ambra


 


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