seguire le scelte del malato o imporsi? una seconda opinione è d'obbligo

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Fedinsky
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Messaggio da Fedinsky » mar 6 nov 2012, 7:48

Mio padre si è ammalato a marzo, o meglio, a marzo abbiamo scoperto che era malato. All'inizio erano tutti positivi e fiduciosi: tumore allo stomaco ma non esteso "facciamo una chemio così si riduce e le lasciamo pure un pezzo di stomaco" così senza troppi dubbi ci affidiamo alle scelte dei medici che hanno fatto la diagnosi, senza sentire altri pareri perchè comunque mio padre conosceva parte del personale, si fidava, si sentiva in buone mani.

Ma il protocollo che segue non funziona. "Si opera comunque nessun problema, siamo ancora in tempo". Io cerco di convincerlo a sentire altri pareri o a cercare un centro specializzato. Ma a quanto dicono la gastrectomia ormai è una prassi. Era molto spaventato per l'intervento e per non destabilizzarlo ulteriormente restiamo nello stesso ospedale.

Il giorno dell'intervento non vuole neppure che sia lì prima che lo portino in sala operatoria. E' il primo e l'intervento potrebbe durare qualche ora. Arrivo comunque presto ma, appena entro in reparto, l'infermiera mi ferma e dice che il chirurgo mi vuole parlare. Il fatto che lo faccia nel suo ufficio mi fa temere il peggio.

"Non abbiamo potuto procedere all'intervento" Il tumore è avanzato ci sono metastasi al peritoneo. Loro non possono fare più nulla.
E ci ritroviamo soli.
Mio padre quando si sveglia e non si vede pieno di tubicini come invece si aspettava, mi guarda con occhi terrorizzati. Io non so cosa dirgli.

E in me crescono rabbia e dubbi.

Andare in un centro specializzato avrebbe cambiato le cose? sentire altri pareri?

A distanza di tanti mesi credo che la risposta giusta sia si.

Il giorno successivo alla laparoscopia ho fissato appuntamenti con oncologi e chirurghi di diversi ospedali. Scopro così, tanto per iniziare, che non hanno fatto la ricerca del recettore HER2 che poteva prevedere l'utilizzo di herceptin (anticorpo monoclonale umanizzato) che ha dimostrato di migliorare considerevolmente il tasso di sopravvivenza per tumori. Oppure che esistono interventi di chemioipertermia intraperitoneale associata alla chirurgia che sembra possano dare addirittura la guarigione(dare tot. anni libero da malattia).

Così con non poche difficoltà faccio fare la ricerca di HER2 suoi vetrini di mio padre e si scopre essere +3! Ma scopro anche che il farmaco è costoso e che la legge italiana non lo passa come chemioterapia di seconda linea. Quindi anche se esiste un farmaco che sembra possa dare buoni risultati, nessuno può prescrivertelo o farti una chemio che lo comprenda.

Ho portato mio padre a parlare con uno dei chirurghi più specializzati in chemioipertermia. Ne è uscito terrorizzato. Se già lo terrificava fare una gastrectomia parziale, sapere di dover affrontare un intervento di 12 ore lo paralizzava.

Le statistiche si sa, in questi casi fanno solo del male, sarebbe meglio eliminarle.

Comunque non ci sono molti casi di di gente operata e sopravvissuta oltre i 2 anni dall'intervento. E come tutti gli interventi, può avere complicazioni.

La decisione di mio padre è stata quella di non farsi operare. Aveva troppa paura, non voleva affrontare i mesi di convalescenza con l'idea che poi poteva anche non aver funzionato. E ancora una volta non sono intervenuta. Gli ho lasciato la libertà di scegliere, come lui ha sempre fatto con me.

Adesso la malattia avanza, galoppa, poi magari si assopisce per qualche settimana e riprende ancora più forte.

Ed io mi chiedo quali e quanti errori ho fatto, sto facendo e farò nello stargli accanto. Se non dovrei essere più incisiva, e guidarlo di più nelle scelte.

Sarebbe un sogno trovare un oncologo di fiducia che ti indirizza di volta in volta verso le terapie più innovative, che ti tiene aggiornato sui nuovi farmaci e le nuova possibilità...senza dover necessariamente pagare cifre assurde per visite private.


angiame
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Messaggio da angiame » mar 6 nov 2012, 8:18

Ciao fedinsky, mi dispiace tanto per il tuo papà... sembra tanto la situazione di mia mamma... ha deciso sempre tutto lei... non vuole più ospedali con sperimentazione troppi dottori troppe poche parole da parte loro...

Ora siamo in cura a bollate dottoressa fantastica e unica nel senso che c'è solo lei e due infermiere con un cuore grande... per la mia mamma non c'è più niente da fare cerchiamo di portarla avanti più possibile... e fino a quando arriva...

tu continua a provare chiedi se ti possono inserire nella sperimentazione... e in bocca al lupo per il tuo papà

Un bacio

Ambra


angiame
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Messaggio da angiame » mar 6 nov 2012, 8:30

Mia mamma ha deciso così... io avrei provato ancora ... ma purtroppo è una sua scelta... e io non posso far altro che accettare... io ho solo lei... non ho mai avuto il papà ne nonni ne zii ne altro. Lei è l'unica nonna dei miei bambini

ma ho accettato... e magari si poteva anche salvare... mah... cmq spero sempre

Un mega bacio

ambra


linetta
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Messaggio da linetta » mar 6 nov 2012, 14:00

Mie carissime,mi vien da dire che quando ti fanno troppo scegliere tra un intervento ed un altro, è perchè di grandi scelte non ce ne sono molte e quindi, dato che in fondo nulla risolverebbe la situazione, ti viene data questa parvenza di libertà decisionale...

Se davvero un intervento, un trattamento, fosse determinante, non starebbero, credo, a chiedere cosa se ne pensa...

E' triste, è vero...

Capisco il senso di frustrazione, l'amarezza...il senso di impotenza, pensare che se avessimo insistito avremmo cambiato il corso delle cose...

Mie care vi sono tanto vicina, vorrei tanto che davvero ci fosse quell'oncologo che con sicurezza porti ad una indicazione precisa...che ci sia un farmaco accessibile a tutti e non si debba varcare il confine..dovrebbe essere così, non un sogno..

Auguro a tutti voi che siete accanto ai vostri cari, di poter usufruire di questi umani diritti.

Linetta


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