Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Messaggio da Staff AIMaC » lun 27 set 2010, 18:03

Cara Nivi,

siamo felici di sapere che i risultati della risonanza abbiano dato i risultati sperati e insieme a te ci auguriamo che le cose possano andare per il meglio.

Siamo anche consapevoli di quanto sia importante avere delle persone care che ci sostengono nei momenti più difficili ed è proprio questa consapevolezza che ci ha spronato ad avviare questo spazio di discussione in cui ognuno vi può attingere secondo le proprie modalità e tempi.

In merito al preparato Escozul, anche per noi rappresenta un argomento nuovo e dunque da approfondire ma avvalendoci della competenza di esperti oncologi. Non appena avremmo notizie precise sarà nostra premura diffonderle.

Un abbraccio affettuoso,

L’equipe di AIMaC

Per maggiori informazioni e orientamento gratuito, contatta l'help-line di AIMaC:
- numero verde 840 503579
- numero fisso 06 4825107
- e-mail info@aimac.it
- sito www.aimac.it

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Messaggio da Staff AIMaC » mer 29 set 2010, 18:24

Cari amici

a seguito delle numerose richieste e del clamore mediatico suscitato dalla diffusione delle informazioni relative all'Escozul, AIMaC per rispondere ai quesiti posti e per fornire informazioni rigorosamente scientifiche e aggiornate ha chiesto all' Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) un parere motivato su tale sostanza.
Di seguito riportiamo il parere dei Dottori Carmelo Iacono e Marco Venturini rispettivamente Presidente e Presidente eletto dell'AIOM:
"Sono molte le sostanze naturali che vengono utilizzate per la cura dei tumori. In generale si tratta di estratti naturali che poi vengono prodotti in modo sintetico. Un esempio è l’uso dei taxani in vari tipi di tumore. Sono stati estratti originariamente dal tasso (albero)e poi prodotti industrialmente. Questi farmaci sono stati sottoposti ad accurati studi, prima di essere commercializzati, sia per verificarne l’efficacia, ma anche per valutare gli effetti collaterali che possono essere anche molto importanti ed a volte imprevisti.

E’ piena la storia di sostanze che vengono utilizzate per combattere i tumori solo sulla base del fatto che siano “naturali” senza che siano sottoposte a verifiche di alcun genere. Il fatto che siano naturali non garantisce né l’efficacia né tantomeno la sicurezza (mancanza di effetti tossici).

L’ultimo esempio di questi giorni è un estratto dal veleno dello scorpione. Estratto chiamato Escozul e “distribuito” a Cuba. Andando sul sito di chi produce il farmaco è impossibile capire che cosa si intenda con estratto, di cosa sia esso composto, e quali siano i dosaggi utilizzati. Come era logico attendersi non esistono studi pubblicati con l’uso di questa sostanza né sull’animale, né sull’uomo. Quindi non si sa che cosa contenga, se sia tossico e neppure se abbia una minima attività antitumorale.

Scorrendo la letteratura si può verificare della esistenza di una tossina (Clorotossina) proveniente dal veleno dello scorpione Leiurus quinquestriatus. Questa tossina è stata sintetizzata e utilizzata in studi in vitro ed in vivo e sembra poter avere un certo sviluppo per meglio diagnosticare alcuni tumori cerebrali. Non risulta avere attività antitumorale e non risultano studi nei primati né tantomeno nell’uomo.

Non è dato da sapere se la sostanza contenuta nell’ Escozul sia questa tossina, e comunque non vi è nessuna documentata attività antitumorale.

Purtroppo ci troviamo di fronte all’ennesimo caso di chi dispensa facile speranza senza avere rispetto della sofferenza di chi è afflitto da gravi malattie. Per portare farmaci in commercio sono necessari passaggi chiari e definiti che sono di garanzia per chi i farmaci dovrà poi utilizzare. Questi passaggi richiedono studi in vitro e sull’animale prima del passaggio nell’uomo. Sono poi necessari centinaia di pazienti per poter avere dei risultati tali da permetterne un uso allargato. Sul sito dell’ Escozul viene scritto che sono state trattate oltre 60.000 persone, se solo una minoranza di queste fosse stata trattata con una metodologia corretta, oggi non saremo a discutere di questa ennesima falsa speranza."
Carmelo Iacono, Marco Venturini

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crissi
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Messaggio da crissi » lun 11 ott 2010, 17:27

cara nivi ti ho mandato un messaggio rispondimi al più presto, crissi


GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » lun 18 ott 2010, 20:00

Ho trovato questo sito per caso ... vagando in internet ... Leggere le vostre parole fa male... scendono le lacrime ... ma fa anche bene, perchè esprimete quello che sento.

Vederlo scritto è diverso... concretizza uno stato d'animo che la maggior parte delle volte è difficile da spiegare perchè molto confuso e fatto di tante sfaccettature di emozioni.

Quando mi sono registrata non sapevo che Username mettere ... poi ho adottato questo, perchè da quando mio papà si è ammalato qualche anno fa la vita stessa di tutta la nostra famiglia è cambiata.

Niente progetti a lunga scadenza, niente pensieri oltre termine.

Tutto viene cadenziato dagli appuntamenti delle tac, delle pet, degli interventi, delle terapie.

Vivo cosi. Giorno per giorno.

E' come entrare in un tunnel.

Ho visto amiche entrare prima di me sempre in appoggio ai propri genitori, e ho visto la mia vita trasformarsi come la loro.

Forse non sarà giusto.. non sarà equilibrato (come mi viene detto), ma un altro modo non riesco ad adottarlo.

Ora siamo in attesa di fare la pet (la tac ha segnalato degli approfondimenti da fare).

Oggi vivo bene.

Da settimana prossima quando avremo l'esito, vedremo.

Giorno per giorno ...

Giorno per giorno ...


GIUSEPPE
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Messaggio da GIUSEPPE » lun 18 ott 2010, 23:24

Carissima,

leggere le tue parole mi aiuta a comprendere meglio il mio ruolo di padre-con pregresso cancro del colon operato. Fui operato nel 2006, seguirono sei mesi di trattamento chemioterapico(tre giorni di ricovero ospedaliero ogni due settimane). Durante il periodo di chemio, il dubbio (linfonodo) di ripresa della malattia evidenziato da una TAC: al senso di smarrimento, angoscia, paura, seguì la fase di ulteriori controlli. Dovetti sospendere la chemio per 4 settimane e quindi mi sottoposi ad una Pet/Tac dalla quale emerse che non vi era ripresa di malattia. Mia moglie ed io a Torino, con mani tremanti aprimmo la busta della Pet/Tac seguirono un lungo abbraccio e una condivisione di pianto, di gioia!.......Oggi sto bene, il prossimo mese eseguirò il controllo periodico semestrale.

Il cancro porta in famiglia un cambiamento a volte ripensamenti, sensi di colpa; ci induce, in ogni caso, a ripensare il nostro modo di vivere, il rapporto con i nostri cari, i nostri amici...Nella mia famiglia, ultimata la chemio, ci sentivamo diversi, smarriti, in realtà eravamo e siamo semplicemente noi stessi!

Apprezzo il tuo modo di essere figlia in questa complessa fase familiare.

Ci viene spesso detto di non mollare di essere positivi... Al riguardo mi piace la definizione che ho letto in un libro:"Essere positivi non è mostrarsi sempre scoppiettanti e iperattivi; è andare avanti, continuando ad affrontare le cose....giorno per giorno!

Grazie ad "AIMaC" per avermi dato la possibilità di scrivere.

Un caro abbraccio

Giuseppe Prestifilippo


Diana
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Messaggio da Diana » mar 19 ott 2010, 3:52

Ciao a tutti,

dopo mesi mi ritrovo nuovamente a scrivere sul forum perchè, anche se la vita continua, ogni tanto ho una sottile e profonda tristezza, "inspiegabile", che poi tanto inspiegabile non è!come già dicevo ho 27 anni ed il mio ragazzo ha un tumore, che, da qualche mese, pare si sia fermato (sarà la cura farmacologica?sarà l'aloe arborescens?sarà l'amore?o tutte le cose messe insieme...).Ora, dopo un anno di terribili sofferenze, stiamo meglio, io ho ripreso contatto con la mia vita e le mie attività e questo mi sta calando in uno stato di normalità che non sperimentavo da tempo. Lui anche mi sembra più "sereno" (anche se immagino cosa può attraversargli la mente) e le cose fra noi vanno molto meglio, "per fortuna" ma soprattutto per la nostra capacità di stare insieme. questa nuova vita mi ha fatto toccare con mano quanto io sia forte, seppure con le mie debolezze...e questa caratteristica credo accomuni tutti noi che scriviamo sul forum. Io ho sentito dentro di me una forza enorme in momenti davvero tragici e tristi. e credo che questa forza rappresenti un elemento prezioso per la nostra vita e di chi ci sta accanto. Io sto iniziando a percepire l'invisibile, che alcuni chiamano destino. Io non so dargli un nome, ma parlo di quell'attrazione che ha fatto incontrare me e Marco. Non è un caso che ci siamo voluti, desiderati, amati così tanto. Non è un caso ch'io abbia incontrato lui e lui me. Non è nemmeno il destino. E' la nostra energia invisibile che ci ha condotti l'uno tra le braccia dell'altra. Credo che noi esseri umani non abbiamo potere di controllare tutto, ma abbiamo la possibilità di stare pienamente DENTRO la nostra vita, di amarla e di cavalcare l'onda su cui ognuno di noi si trova, seppur agitata o in tempesta. Ma cavalcarla sempre, è il potere che abbiamo. Non possiamo controllarla, ma sintonizzarci con lei e cavalcarla ATTIVAMENTE. Questa è la forza di noi che siamo qui. E chissà che forse, ma io ne sono sicura, questa cavalcata non dia una nuova direzione all'onda. Sottilmente, il nostro "invisibile", silenzioso, ci può condurre a trasformare qualcosa.

Un abbraccio
Diana


GIORNOPERGIORNO
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Iscritto il: lun 18 ott 2010, 16:08

Messaggio da GIORNOPERGIORNO » gio 11 nov 2010, 6:11

Ciao, dopo poche settimane sono di nuovo qui a scrivere. Forse perchè qui ci si trova veramente in famiglia. Perchè solo chi vive, ha vissuto un tumore in prima persona o di un famigliare può veramente stare vicino. Anche in silenzio.Ma capire molto di più di tutti coloro che parlano.

Purtroppo la mia famiglia è di nuovo in tempesta, per gli esami di tac e pet con esiti confusamente non positivi.

Domani chiederemo un nuovo consulto presso un'accreditata struttura oncologica (per fortuna viviamo in una città che offre molto sotto il profilo sanitario) e poi valuteremo quello che ci sarà da fare.

Mi Chiedo come si fa per l'ennesima volta a stare accanto ad una persona che scopre nuovi attacchi della malattia ........ ma il tumore non si ferma mai ? interventi, chemio, controlli .... e la bestia non si ferma ...

Cosa posso fare ? Come stare accanto ? Come dare forza per l'ennesima volta ?

E' possibile ???????????????

Prego il Signore perchè ci dia il coraggio e l'amore necessario

grazie per l'ascolto

buonanotte


alessandra
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Iscritto il: mar 1 giu 2010, 18:23

Messaggio da alessandra » sab 13 nov 2010, 18:33

Ciao a tutti, ciao giornopergiorno.. eccomi di nuovo qua dopo quasti tre mesi dalla scomparsa della mia mamma..

La mia famiglia ha lottato contro la malattia di mia mammma per 12 anni e il mostro non si è mai fermato.. attaccando ogni tot di tempo un punto differente fino ad arrivare al fegato ...

Lei ha lottato come un leone e io ho cercato di starle vicino fino all'ultimo giorno anche se molte volte non ne sono stata all'altezza...

Questa malattia ti toglie tutto ma una cosa ho imparato: LOTTARE, LOTTARE E ANCORA LOTTARE. Non importa come finirà la storia di ognuno di noi ... lasciamo un bel ricordo ai nostri figli così che possano prenderne esempio.

Anche oggi i momenti di tristezza superano ancora quelli di gioia... la malattia se ne è andata al momento con mia mamma ma potrebbe tornare e colpire nuovamente me o una persona cara... Non ho paura ! Sono pronta alla guerra e forse io la vincero'.

Un abbraccio a tutti. MAMMA TI AMO !!

Ale


Fefi
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Iscritto il: dom 21 nov 2010, 6:21

Messaggio da Fefi » dom 21 nov 2010, 6:48

Ciao a tutti,

sono capitata qui per caso e vorrei condividere la mia storia, non l'ho mai fatto.

Ho perso la mia mamma 3 anni fa (avevo 19 anni), dopo 7 anni da un tumore al seno si è presentata una metastasi cerebrale che l'ha portata via in pochi mesi. E' stata una sofferenza indescrivibile, oltrettutto la metastasi aveva colpito il centro del linguaggio, così io non sono mai riuscita a comunicare nè verbalmente nè in altri modi con mia madre, perchè non era più la stessa.

La mia reazione iniziale di disperazione si è trasformata velocemente in una sorta di anestesia, e io da quel giorno mi sono annullata per assistere mia madre.

Questa anestesia si sta smaltendo molto lentamente, a gocce quasi indolori..convivo ancora con molti sensi di colpa, molti infondati o futili, o di ricordi di lei malata e indifesa che a volte non mi lasciano sola la sera, prima di dormire.

Ora sto bene e ho una vita abbastanza serena, ma convivo continuamente con eccessiva apprensione verso chi amo, paure di perdere i miei cari, paura di ammalarmi, in media ogni giorno mi auto-diagnostico un tumore nuovo! Ormai mi prendono in giro un po' tutti, e un po' anche io, ma l'angoscia di avere di nuovo un incontro ravvicinato con questa malattia è sempre lì, dei giorni più ironicamente e dei giorni più pesante..Il problema più grosso è la mia, come la chiamo, condizione di ipocondriaca-struzzo: in pratica non metto piede in un ambulatorio da tre anni, solo a sentire nominare un medico mi viene la pelle d'oca..

Eppure il mio dramma ha avuto i suoi lati positivi, i lutti fanno crescere e io mi sento una persona più..."più".

Scusate lo sproloquio, e grazie di avermi letto.


GIORNOPERGIORNO
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Iscritto il: lun 18 ott 2010, 16:08

Messaggio da GIORNOPERGIORNO » lun 22 nov 2010, 2:50

Buonasera a tutti,

purtroppo è stata confermata metastasi al polmone. Nuovo intervento prima di Natale.

Oramai non mi faccio neanche più domande ....i tanti perchè (perchè alle persone buone, alle persone che hanno cresciuto una famiglia nei sacrifici, a coloro che hanno lavorato una vita, ai giovani che la devono ancora scoprire ... )rimangoni li ... nell'etere senza risposta.

Io non credo che coloro che non vivono la tragedia dei tumori possano capire cosa significa cadenziare tutta la propria vita in relazione agli esiti di una tac ...

Tutta la famiglia segue oramai questa regola .....

La forza di lottare significa comunque vivere i giorni al meglio, significa comunque programmare Natale (anche se non ne hai voglia), uscire a cena tutti insieme per farlo contento (anche se sei stanca morta dalla giornata).. insomma creare una "vita" normale.

Anche se dentro hai veramente la disperazione.

So che mentre leggete annuite con il capo ... perchè tutti noi sentiamo, impazziamo per gli stessi dolori.

Anche a Fefi che si sente un tumore al giorno addosso e che tutti prendono in giro, dico "ti capisco", perchè anch'io vivo la stessa cosa ...

Ma vorrei allo stesso tempo chiederti di fare almeno i controlli base di routine ....

Il tumore è una carogna, quando ti prende raramente ti molla ...

Un'arma l'abbiamo però ... prenderlo in tempo.

Scoprire il bastardo (scusate il linguaggio) quando è piccolo e annientarlo subito !!

Fai i controlli che devi fare. E' l'unica VERA arma che abbiamo.

A tutti coloro che invece come me assistono, allargo le braccia per un abbarccio forte di sostegno.

Buonanotte


 


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