Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
betta
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Messaggioda betta » dom 28 nov 2010, 5:19

Nonostante mio fratello è morto un mese fa, torno sempre in questo forum, per condividere il dolore che ho provato io in questi sette mesi di malattia. Si così è durata la lotta di mio fratello contro il cancro, troppo poco... Lui ha lottato con tutte le sue forze, forse proprio per questo la sua vita è finita in un letto di ospedale senza più anticorpi, piastrine, globuli bianchi, una banale infezione me l'ha portato via. A volte ho dei dubbi su: era meglio non fargli fare nessuna cura e farlo vivere come voleva oppure curarlo così come è stato fatto. 11 radioterapie, 5 cicli di chemioterapia ed altre 33 radioterapie a cosa sono servite? A farlo vivere solo sette mesi e con tanti effetti collaterali indesiderati. Ho tanta rabbia dentro vedendo i miei genitori che si disperano ogni giorno che passa, non ho potuto fare niente di più, perchè questa malattia purtoppo vince quasi sempre.

Vi auguro a tutti tanta serenità e forza per affrontare, combattere e vincere questa brutta "bestia". Elisabetta


paola51
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Messaggioda paola51 » lun 29 nov 2010, 21:07

ciao Elisabetta . L'argomento che affronti non e' cosa da poco : scegliere di curarsi o no investe tutta la nostra personalita', affonda nelle radici del nostro vissuto per approdare alla fine alla speranza. E' la speranza che ci fa affrontare prove dolorose anche quando nel nostro inconscio non ne saremmo convinti. Per quanto mi riguarda io sarei propensa in certe situazioni a lasciar fare alla natura ma ti dico la verita': non mi sentirei di fare altrettanto se si trattasse di un familiare o di un altro essere umano anche sconosciuto. Perche' la speranza e' dura a morire. Tu oggi fai un bilancio e dici: e' servito solo a prolungargli la vita di pochi mesi. Ma pochi mesi fa non hai forse un po' creduto che le cure potessero fare il "miracolo"?. Siamo barchette in balia dell'oceano.Consola come puoi i tuoi genitori e consolati anche tu: il tuo fratellino non soffre piu'.Dovunque sia vola libero e leggero senza fili ne' tubi. Lui si. Per voi ci vorra'un po' di tempo ancora...


Diana
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Messaggioda Diana » mar 30 nov 2010, 0:30

Ciao a tutti. Ogni tanto mi affaccio al forum. Capisco ogni parola di quelle che leggo e, sì, sono d'accordo, non è facile per gli altri capire. Io ogni giorno, prego, ho speranza, e cerco di mandare un pensiero positivo al mio amore. Cerco di fare il possibile, evitando, ora, a distanza di 1 anno dalla scoperta della malattia, di addossarmi responsabilità e tentativi che non dipendono da me. Cerco di concentrarmi su quello che io Posso fare per lui. Spesso il desiderio di proteggerlo e tenerlo stretto a me mi ha fatto fare cose che non erano in mio potere, facendomi sentire solo peggio. e questo era peggio anche per lui. "Prego", nel mio modo, sentendomi vicina a chi combatte, come me, e a chi porta il ricordo del dolore di una perdita scritto nel corpo che sembra anestetizzato.

D


valeria
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Messaggioda valeria » mer 1 dic 2010, 5:21

Ciao a tutti,da un bel po' non scrivo piu'...che dire?il mio papa' non c'è piu'! ho lottato con tutte le mie forze con tutto il mio ottimismo...ma non è servito a NIENTE!Oggi con tutta la rabbia,l'amarezza,la solitudine e il grande vuoto che ha lasciato il mio papy,mi chiedo tante cose...ho tante domande che mi girano in testa ma so gia' che non troveranno risposta.Questa malattia non lascia scampo è subdola cattiva maligna e noi esseri umani non abbiamo armi per combattere.Mi sono sentita impotente non ho potuto salvare mio padre perchè il mostro aveva gia deciso! Deciso di togliermi il mio tutto ..la mia vita è cambiata e se penso che ogni giorno c'è tanta gente che lotta ancora ..mi chiedo che lotta a fare??Solo 11 mesi per stare con mio padre..chi ha deciso che io potevo stare solo 11 mesi con lui?da quando si è ammalato terapie terapie..a che sono servite????forse era meglio non far nulla? di una cosa certa...sono stata brava l'ho protetto fino alla fine dalla brutalita di questo male cosi assurdo...è andato via senza soffrire nessun dolore dormendo...il mio angelo...ti amo papa' il vuoto che hai lasciato non potra' essere colmato non bastera' tutta la vita.Quale vita poi...ci sono dolori che non ti fanno respirare e allora pensi che ci sto a fare qua?bhè....Oggi mi è rimasta una tomba dove prego porto i fiori...e tutto il resto?tutto quello che mio padre mi ha sempre dato?nessuno mai piu' nessuno ..... il vuoto totale...deserto e desolazione...mi sento vuota senza scopi nella vita.tutto è diventato futile e superfluo..adesso arriva pure il Natale...non esiste piu' il Natale un giorno come tanti...nè albero nè presepe niente di niente tutto finito....Notte


Monica
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Messaggioda Monica » mer 1 dic 2010, 16:04

Ciao a tutti. E' già da un pò che leggo i vostri messaggi sul forum ma non ho vuto il tempo di raccontare ciò che è successo negli ultimi mesi. Alla mia mamma è stato diagnosticato un carcinoma peritoneale di origine ovarica con presenza di liquido ascitico. Purtroppo non c'era granchè da fare se non tentare un ciclo di chemio terapia per ridurre le troppe (centinaia piccole e grandi) masse e valutare la possibilità di un eventuale intervento. Dopo il ciclo di chemio terapia (una bomba!), che ha affrontato benissimo e che non ha dato troppe conseguenze negative, è stata fatta la tac che ha dimostrato come la chemio terapia sia stata ottima è abbia raggiunto il risultato sperato. Siamo andati all'Istituto Europeo Oncologico di Milano dove le è stato fatto un intervento eliminando ovaie, utero, tube, parte del peritoneo e altre parti interessate dal tumore. E' stato ottenuto un risultato ottimo; infatti le masse tumorali erano molte ridotte e con l'intervento sono state eliminate del tutto o quasi, nel senso che dal risultato istologico dei prelievi è risultato esserci un piccolo focolaio che verrà neutralizzato con la chemio terapia (solo 3). Sono strafelice di tutto ciò ovviamente. Di certo vivo con il pensiero che la "bestia" possa ripresentarsi. E' stato duro affrontare tutto questo perchè inizialmente non ci hanno dato grosse speranze. Oggi mamma sarà all'IEO per la visita di controllo e mi auguro che tutto continui a procedere per il meglio. Non è facile mantenere la lucidità che ti permetta di lottare e di dare forza alla persona che ami, ci si lascia prendere dallo sconforto, soprattutto quando vedi che tutti i sacrifici, tutte le cure non hanno avuto il risultato sperato. Però credo che sino a quando c'è una piccola possibilità è giusto sperare e tentare tutto il possibile. E' vero che questa è la malattia dei dubbi, delle incertezze e delle paure. Vorrei solo che la mia storia desse un pò di speranza a chi si accinge ad affrontare questo cammino nel buio...un pò di luce potrebbe esserci, magari non per tutti purtroppo... Valeria Alessandra e Betta il mio pensiero va a voi assieme ad un forte abbraccio perchè qualche mese fa mi vedere sola a piangere la mancanza di mia mamma. Ripeto, non so cosa la vita ci riserva per il futuro, ma ora godo di questa felicità, della presenza di questa importantissima figura nella mia vita e del vederla ogni giorno più forte ad affrontare la vita. un abbraccio a tutti.


crissi
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Messaggioda crissi » mar 7 dic 2010, 4:37

Anche mio padre è morto, il mio babbo non lo vedrò più.. la bestia l'ha divorato e non c'è stato niente da fare, niente, niente. Piango ogni giorno e mi assale l'angoscia e non so quando si placherà questo dolore, mi sembra ancora impossibile...

Mi sento proprio come te Valeria con questo natale alle porte e i giorni che passano e mi allontanano sempre più dal mio caro padre...

Un saluto a tutti - crissi


alessandra
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Messaggioda alessandra » mer 8 dic 2010, 2:39

Sono passati tre mesi.. e il dolore invece di diminuire aumenta sempre piu'..

Vorrei svegliarmi al 10 gennaio.. Odio queste feste... Tutto mi sembra inutile e vuoto.. Un abbraccio a tutti quanti !!


betta
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Messaggioda betta » mer 8 dic 2010, 3:40

Sono daccordo con voi... più passano i giorni e il dolore diventa sempre più grande. Noi abbiamo deciso di passare il Natale a casa di mio fratello che anche se, se ne "andato" sarà li con noi, con il suo sorriso, la sua vivacità, la sua ironia! Ogni cosa in quella casa parla di lui, e per noi sarà un po' come toccarlo. Vi sembro pazza, ma veramente sto impazzendo di dolore. Per lui le feste erano giorni indimenticabili, foto, regali, e tanto altro. Quest'anno e i prossimi non saranno più gli stessi.

Auguro a tutti voi parenti, ammalati ed amici di passare delle serene giornate cercando di non pensare alla malattia, e di godere di ogni attimo che la vita ci concede. Elisabetta


tessa
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Messaggioda tessa » gio 9 dic 2010, 21:28

Seguo da tempo il blog di questa giornalista canadese ed ho tradotto (al meglio delle mie possibilità e mi scuso fin d'ora per eventuali errori) uno degli ultimi interventi sul suo blog. A chi interessa vada su "my dance with cancer"
Forse non sapete che non è politicamente corretto fare riferimento a un malati di cancro, come i malati di cancro. Invece, sono sopravvissuti al cancro. Beh, questo è quello che ho pensato anch'io, ma ora non siamo più sopravvissuti. Le ultime parole d'ordine ci hanno trasformato in "campioni" o "guerrieri".
Noi guerriero-campioni dovrebbero mantenere un atteggiamento positivo istericamente, a credere che stiamo andando a battere il nostro cancro e mai, mai e poi mai, lasciar entrare un briciolo di dubbio nella nostra coscienza. Portate le cheerleaders!
Dovremmo vivere ogni minuto di ogni giorno al massimo, trascorrere del tempo con i nostri cari, un tour in Europa, fare paracadutismo, iscriversi a lezioni di ballo liscio e praticare l'alpinismo.
E 'previsto che tutti noi abbiamo un elenco zeppo di cose che vogliamo fare prima di "tirare le cuoia" (morire), e che noi la spendiamo tutti i giorni lavorativi depennando dalla lista, facendo tutte quelle cose avventurose che abbiamo sempre voluto fare ma non abbiamo mai potuto.
Non so come si sia arrivati a queste regole per vivere con una malattia terminale, ma di sicuro non era il ragazzo che vomitava le budella dopo l'ennesimo trattamento chemio, o la donna in coma da quanti antidolorifici, mentre si riprende da un altro intervento chirurgico .
Prima di tutto, quando si ha il cancro, non sei felice e di norma non hai una palla di energia ed entusiasmo ogni giorno. A volte sei malato, a volte sei stanco. E la maggior parte del tempo sei malato e stanco di essere ammalato e stanco.
Poi c'è la scomoda verità poco che il cancro che devasta non solo fisicamente ma finanziariamente. Anche se avete favoloso stipulare un'assicurazione medica che copre tutte le spese di trattamento (non molti), è probabile che manca un sacco il lavoro e non si è pagati per questo. Si possono trovare da soli e disoccupati. Si può trovare sul welfare. Eppure, si suppone che tu ti stia prenotando la crociera ai Caraibi.
Non importa tutto questo. Facciamo finta che si senta sani e ricchi.

Pensi di scalare l'Everest, allora? Ho paura di no. Il cancro è una malattia che richiede tempo, con un calendario infinito di appuntamenti per esami del sangue, radiografie, esami, TAC e follow-up. A meno che non si vive in un grande centro c’è anche un viaggio da affrontare.
I trattamenti contro il cancro, e quindi le prognosi, sono in miglioramento, ma il cancro è stato il killer top in Canada dal 2007, e una persona su tre si ammala di cancro. Diamo un'occhiata ad alcune statistiche di più:
Il tasso di sopravvivenza a cinque anni per "i guerrieri del cancro", diagnosticato nel periodo 2004-2006 è di 62% delle persone con diagnosticato un cancro. Una diagnosi nel periodo 1998-2000 è stata del 60%, quindi un miglioramento è visibile.
Vediamo il tasso di sopravvivenza a cinque anni per i tumori individuale. Il dato percentuale è il numero di persone su cento che sopravviverà per cinque anni:
* Il cancro della tiroide ~ 98%

* Il cancro del testicolo ~ 95%

* Cancro prostrate ~ 96%

* Melanoma della cute ~ 90%

* Il tumore al seno ~ 87%.

* Cancro della vescica ~ 73%

* Non-Hodgkin ~ 63%

* Il cancro colorettale ~ 63%

Brain cancro *, età 15-44 ~ 58%

* Leucemia ~ 54%

* Cancro ovarico ~ 42%

* Cancro dello stomaco ~ 24%

* Cancro al fegato ~ 17%

* Cancro del polmone ~ 16%

* Cancro esofageo ~ 13%

Brain cancro *, età 65-74 ~ 9%

* Il tumore al pancreas ~ 6%
Queste cifre sono per la diagnosi in fase iniziale, e purtroppo non tutti sono diagnosticata abbastanza velocemente per soddisfare la percentuale di sopravvivenza a cinque anni. Per esempio, di 100 persone con diagnosi di tumore al polmone che si è diffusa, solo tre sopravvivono per cinque anni. La sopravvivenza media per una persona con diagnosi di cancro alla prostata Fase 4 è di 1-3 anni e, in caso di rifiuto del trattamento, solo 6-9 mesi.
Questo anno, oltre 76.000 persone in Canada morirà di cancro (oltre un quarto di loro di cancro al polmone) e quasi 174.000 nuovi casi saranno diagnosticati.
Ma non siamo pazienti e non siamo sopravvissuti, ci stai scoprendo guerrieri e campioni, e non stiamo andando a pensare a morire di cancro, e stiamo andando a mettere insieme un elenco zeppo di avventure e di divertimento di altre cose da fare.
Ma, se è possibile, si prega di donare alla ricerca sul cancro.




Koki
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Iscritto il: gio 30 dic 2010, 21:39

Messaggioda Koki » gio 30 dic 2010, 22:08

Eccomi qui.. da qualche parte devo pur sfogare questa rabbia.. Mia mamma sta male, ormai è un anno..e io all'inizio nemmeno le credevo..ero convinta che fosse tutta una lagna.. e invece, quando a marzo mi sono decisa a fare un po più di attenzione, piano piano, troppo piano, abbiamo scoperto che ha un tumore alla vescica, non operabile, ha fatto qualche ciclo di chemio, risultato, che qualche linfonodo si è un po' ridotto, ma nel frattempo, questa brutta bestia si è spostata sul fegato e sulle vertebre.. Mia mamma ha combattuto, fino al giorno in cui, l'oncologa le ha detto che non guarirà mai.. da quel momento, si è lasciata andare..è caduta in depressione, e la vedo vegetare nell'aspettare la fine.. Avrebbe dovuto iniziare la radio a metà dicembre, invece non se l'è sentita, e purtroppo, credo che non la farà più.. Mi fa una rabbia incredibile, vedere che non vuole combattere, che nulla la fa sorridere..Non so quanto le resta da vivere, ma vorrei avere la forza e la capacità di farla reagire..invece, forse, sto sbagliando tutto.. Mi arrabbio se non mangia qualcosa, mi arrabbio, perchè sta sempre e solo a letto.. Forse, lei in questo momento vorrebbe solo sapere che io ci sono, e sono pronta ad accompagnarla verso la fine, ma purtroppo non è così..io non sono pronta, non posso permetterle di andarsene senza combattere..io non la voglio perdere.. Non è stata una madre modello, ma è sempre la mia mamma.. Ho 29 anni, un marito e una bimba bellissima che mi accompagnano in questo dramma, ma sento che nessuno realmente capisce quello che provo.. Mi sento sola a combattere contro qualcosa che in partenza so che è invincibile, e il senso d'impotenza mi distrugge ancora di più.. Ci sono giorni in cui penso, che prima o poi tutto questo dolore passerà, ma mi rendo conto che ne arriverà uno ancora più grande.. io non sono pronta a vederla morire, come potrò mai vivere sapendo che forse avrei potuto fare di più.. Tutti mi dicono, che sto facendo tutto quello che si può chiedere ad una figlia, ma io non mi sento a posto.. I sensi di colpa mi prendono lo stomaco ogni giorno, ogni volta che entro in camera di mia mamma e non riesco a farle fare un sorriso..ogni volta che non vuole mangiare..ogni volta che le dico che può sforzarsi un po'.. Mi domando cosa posso pretendere, e dall'altra parte mi dico, che se non le chiedessi di sforzarsi, mi sembrerebbe di aiutarla a morire.. Io non auguro a nessuno, quello che sto passando.. Quando qualcuno, mi dice, ti capisco, mi viene quasi da ridere..cosa vuoi capire? Capisce solo chi lo vive in prima persona.. Il mio dolore è solo mio, solo io so quanto male fa..

Mi scuso con tutti quanti voi, per questo sfogo, ma purtroppo ne ho bisogno.. ho bisogno di urlare il mio dolore..



 


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