Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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alessandra
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Messaggio da alessandra » ven 31 dic 2010, 4:01

Ciao Koki,

ti capisco, DAVVERO ! Io la mia mamma l'ho persa 4 mesi fà dopo 12 anni di malattia !

Lei ha lottato con tutte le sue forze e pensa che le ultime parole sono state "NON VOGLIO MORIRE" .. Uno strazio !

Era una donna forte e noi avevamo un rapporto speciale che adesso nessuno mi ridarà indietro.

So cosa provi e vedere cio' che scrivi mi ricorda me 4 mesi fa...

Non ci sono parole per alleviare questo momento.. So che ti fa male non vederla mangiara ma non lo fa per farti dispetto.. Purtroppo il tumore al fegato ti toglie forze ed appetito .. ( lo conosco bene !!)

Anche io ho una bimba e un marito e l'unica cosa che mi da la forza ora è proprio la mia bambina !

Cerca di vedere la tua mamma nei sui occhi.. Io ogni sera parlo a mia figlia di lei e mi sembra di farla rivivere e di fare contenta mia mamma che la adorava !

So che adesso quello che ti scrivo ti sembra impossibile ma vedrai che ce la farai !!

Se vuoi parlare sono qua.. Entro nel forum tutti i giorni !!

Cerca di essere forte !!

Un abbraccio !

Alessandra


betta
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Messaggio da betta » dom 2 gen 2011, 4:00

Il nuovo anno è iniziato e il cancro è ritornato in famiglia: dopo due mesi che ho perso mio fratello per un adenocarcinoma al polmone, ora mia cugina mi chiamato dicendomi di avere un cancro alla vulva (carcinoma squamocellulare). Avevo paura che questa malattia rifacesse capolino nella mia vita, ma non pensavo così presto. Vorrei provare ad aiutare mia cugina, qualcuno sa dirmi a che Centro Specializzato rivolgersi, noi abitiamo ad Ancona. Grazie sin d'ora a tutti quelli che potranno essermi di aiuto, anche parlandomi di casi simili.


Koki
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Messaggio da Koki » lun 3 gen 2011, 17:09

Cara Alessandra, grazie delle tue parole.. Ti dico la verità, e credo che mi capirai, in questo momento, non c'è nulla che riesce a darmi la forza di andare avanti.. mi sento stanca e stremata.. Non è semplice vedere una persona che piano piano se ne sta andando davanti ai tuoi occhi, e tu non puoi fare niente.. Vorrei essere più forte, ma non so come fare.. Ogni giorno vado avanti come posso..mi dico che finchè resisto va tutto bene, ma ho paura..non sono pronta ad affrontare il peggio..e tutti mi dicono che questo è solo l'inizio..sembra che tutto non abbia più fine.. non c'è una giornata di sole.. egoisticamente vorrei vedre mia madre sorridere almeno una volta, ma sto chiedendo troppo.. Vorrei essere capace di accompagnarla come merita, e invece mi rendo conto di non saperlo fare..


alessandra
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Messaggio da alessandra » lun 3 gen 2011, 19:35

Cara Koki, le tue parole sono le mie parole di 6 mesi fa..

Ti assicuro che so esattamente come ti senti e so anche che le forza sono a zero in questo momento.

I giorni passano e tu affronterai le cose poco alla volta ! Vedrai che ho ragione..

Io non riuscivo ad immaginare mia mamma in ospedale, non riuscivo ad immaginare mia mamma che non riuscisse piu' a parlarmi e non riuscivo ad immaginare la mia vita senza di lei.

Purtroppo è successo tutto !!

Soffro molto ancora adesso e credo che il tempo potrà solo alleviare il dolore ma niente e nessuno potrà mai toglierlo dalla mia vita.

Imparerai a conviverci e imparerai ad affrontare le cose giorno per giorno..

SONO SICURA CHE CE LA FARAI !!

Io sono qua se hai bisogno !! Non farti problemi a contattarmi !!

Ciao e fai sempre quello che ti senti ... Non avrai mai sensi di colpa !!

Un abbraccio

Ale


maurizio
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Messaggio da maurizio » mar 4 gen 2011, 23:15

Ciao koki sono un volontario di un'assciazione che si occupa di assistenza domiciliare per malati terminali noi siamo integrati con gli operatori sanitari della ASL unità di cure palliative noi facciamo solo supporto psicologico sia x gli ammalati che x i famigliari abbiamo 2 psicologhe una x noi volontari e una x l'echip medica ma tutte e due assistono sia gli ammalati che i famigliari io vivo e svolgo il mio volontariato a Firenze però penso che nella tua città sicuramente l'echip di cure palliative con una rete di supporto come abbiamo noi quì esiste, con gli operatori a sua disposizione sicuramente saprà aiutare te (non a superare il dolore) ma ad affrontare meglio i giorni che verranno. Io oltre che l'assistenza psicologica mi occupo di assistere gli ammalati e i famigliari nelle pretiche per l'invalidità l'accompagnamento e tutto ciò che concerne la legge 104, mi avvalgo del supporto dell'AIMAC (che ringrazio x la loro professionalità) e del patronato sindacale INCA CGIL che sia il segretario provinciale sia il segretario regionale mi hanno messo a disposizione anzi hanno messo a disposizione degli ammalati e dei famigliari


Koki
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Messaggio da Koki » mer 5 gen 2011, 18:35

Ciao Maurizio, e grazie di avermi scritto.. Anche mia mamma è seguita dal programma cure palliative, ma devo essere onesta.. Quando me l'hanno presentato, sembrava fenomenale, dal libretto informativo, sembrava che non saremmo mai rimaste sole.. In realtà, ecco come funziona.. un infermiera viene da noi una volta a settimana, per 15 minuti, in cui fa a mia mamma delle medicazioni alle nefrostomie, e poi se ne va, naturalmente, ho dovuto imparare a farle anch'io, e quindi l'infermiera, per quanto gentile e simpatica serve a poco.. Poi c'è una psicologa che viene per un'ora, ogni quindici giorni, e ancora non ho capito qual'è il suo scopo, visto che io mi sento esattamente uguale a quando non ci parlavo, mia mamma forse stava addirittura meglio quando non la vedeva..poi c'è il medico di base, viene due volte alla settimana, e misura la pressione e controlla i polmoni.. Ecco, queste sono le cure palliative.. Per quanto riguarda l'invalidità, con l'aiuto dell'inca del comune,abbiamo fatto tutto..

Sai cos'è..mi sento sola, se non ci fosse mio marito, non avrei proprio nessuno.. sentirsi impotenti davanti ad una malattia è logorante, se si tratta di una persona che ami, forse è anche peggio, essere soli in tutto questo ti devasta, ed è forse anche il motivo per il quale sento che non riesco a fare tutto quello che potrei.. Forse, se avessi l'appoggio e l'aiuto di qualcuno, non mi sentirei in un carcere, da cui non posso uscire, e da cui non voglio uscire.. Se esco per fare la spesa, mentre mio marito è a casa con mia mamma, non riesco a stare tranquilla, non perchè lui non sia amorevole con lei o bravo..ma perchè sento dentro di me un senso di colpa grande, come se l'avessi abbandonata..

Un esempio.. ad agosto, hanno ricoverato mia mamma, è stata in ospedale 40 giorni, e io sono stata con lei dalle sette della mattina a mezzanotte per 39 giorni.. Ho preso solo una giornata di pausa, dove sono andata a trovarla solo il tardo pomeriggio, beh, quel giorno, ho pianto tutto il tempo, perchè la vedevo li sola, e io ero a casa.. Ho dovuto staccare un giorno, ero praticamente esaurita, parenti ed infermiere mi hanno praticamente obbligato a staccare, ma io non stavo bene..

Sono stanca..non so quanto posso resistere, ma resisto per forza di cose, se non ci sono io, mia mamma è sola..veramente sola, e questo non lo posso permettere.. Faccio quello che posso, consapevole che potrei fare meglio, non di più, ma sicuramente meglio.. Il mio non essere serena lo trasmetto tutto a lei..vorrei riuscire a non farlo, la mattina quando mi sveglio, il proposito di essere migliore c'è sempre, poi arriva sera, e mi rendo conto di non esserci riuscita.. L'unico desiderio che ho, visto che guarirla non posso, sarebbe riuscire ad accompagnarla come merita..le voglio troppo bene, e non so dimostrarlo..


maurizio
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Messaggio da maurizio » gio 6 gen 2011, 17:30

Koki dalle tue parole scritte si capisce che tu sei molto provata sia a livello psicologico che fisico e molto anche delusa (ti aspettavi dall'unita di cure palliative un'aiuto maggiore e di non restare sola davanti a questo dramma che dura nel tempo) vedi se il servizio viene (erogato) solamente dalla ASL perchè le cure palliative nella tua regione e provincia ci sono a come ho capito sono della ASL, con i fondi del governo che taglia in continuazione non riescono a permettersi più personale, noi qui abbiamo integrato questo servizio con volontari ed in più nello staf medico della ASL abbiamo inserito (pagando noi associazioni di volontariato) medici infermieri e psicologhe, più ci siamo noi volontari che ci prendiamo cura sia del paziente che dei loro famigliari per me un servizio di cure palliative deve funzionare così e noi facciamo di tuto che funzioni così. Comunque se io posso fare qualche cosa per poterti aiutare chedimelo lo farò sicuramente. E in quanto al tuo desiderio è vero non puoi guarirla e ad accompagnarla come merita ti posso mettere in contatto con la nostra psicologa per cercare di aiutarti, e dimostrare di volergli troppo ene mi sembra che tu l'hai dimostrato ampiamente alla tua mamma e anche se non te lo dice ma in cuor suo sicuramente è molto contenta e soddisfatta di te Koki ti abbraccio forte mi dispiace che siamo lontani ma ti metto a disposizione tutto il nostro staf vediamo se riusciamo ad aiutarti


ariella62
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Messaggio da ariella62 » mer 12 gen 2011, 16:45

Buongiorno a tutti, non ho mai smesso di leggervi, ma non sono più riuscita a scrivere..oggi trovo la forza.

Il mio adorato papà è volato via prima di Natale.

Ho letto le parole di Valeria con il cuore in gola, le stesse che sono nella mia testa e nel mio cuore da quella sera di dicembre.

Vi abbraccio forte e continuate a scrivere, a confrontarvi, è di aiuto per chi sta vivendo o ha vissuto questo dolore.

Con affetto


kenf69
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Messaggio da kenf69 » dom 16 gen 2011, 3:32

Ciao a tutti, vi leggo e sento il bisogno di scrivere. Ho 41 anni e 7 anni fa mio papa' e' mancato, abbastanza giovane, per la Malattia che lo ha portato via in 10 mesi dalla diagnosi, dopo diverse sofferenze che comunque tutti voi conoscete. Quest'anno mi hanno diagnosticato un cancro, trovato casualmente pare in fase iniziale. Sono stato operato e ora sono alle prese con il postoperatorio. Tutto sommato, se doveva succedere, non e' andata malaccio. Tutti mi dicono che mi sto riprendendo bene e che ho ottime possibilita' di tornare 'normale', qualche segno fisico l'operazione l'ha lasciato. E ho un lavoro che mi appassaiona e che mi imegna, e questo mi aiuta molto. Ma non saro' mai piu' quello di prima. Ho una bella famiglia che ha subito un colpo molto forte. Sia io che mia moglie non abbiamo piu' altri interessi se non all'interno delle nostre quattro mura, e io mi sento 'strano'. Non ho piu' paura di niente per esempio. Alcuni momenti anche nell'ambito lavorativo, mi potevano intimidire. Ma dopo questo non ho piu' freni. Non sono neanche convinto di aver capito a fondo quello che mi e' successo, a volte e' come guardare qualcun altro in un film. Prego solo che sia finita qui. Faccio dei controlli periodici e penso che disastro sarebbe per i miei figli, che non sanno niente, se mi dovessi ammalare seriamente.


GIUSEPPE
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Messaggio da GIUSEPPE » dom 16 gen 2011, 14:29

Caro Kenf69,

il cancro è una grave malattia che suscita in noi incertezza e cambiamento; incertezza perchè viviamo la paura di una recidiva, cambiamento perchè nulla è come prima-quando non avevamo il cancro.

Affrontiamo le cure chirurgiche, chemio/radioterapiche, dopo di che ci viene detto di sottoporci ai controlli periodici in dipendenza dei quali viviamo l'intensa ansia da "referti clinici/strumentali" e....spesso la grande gioia del "tutto o.k."

I mesi passano ed anche gli anni dalla data dell'intervento, ci sentiamo fisicamente bene, eppure, eppure ci sentiamo fragili, smarriti, ci guardiamo intorno, anche i nostri cari sono cambiati, sì e proprio così siamo semplicemete noi stessi!!!!!!

Sono un sopravvisuto al cancro, il prossimo 21 febbraio compio 5 anni dalla data dell'intervento e continuo a stare bene. L'essere "semplicemente me stesso"mi sta facendo vivere momenti belli!!

Ti ho parlato della mia esperienza, spero che ti possa essere di aiuto per scoprire nel tuo mondo interiore "un nuovo modo di vivere".....perchè finchè la malattia non ci sfiora la vita ci pare eterna.

Un caro abbraccio.

Giuseppe Prestifilippo


 


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