Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Koki
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Messaggio da Koki » lun 17 gen 2011, 2:57

Sono qui, ancora..questa volta più disperata di prima.. Mia mamma è stata ricoverata martedì, e dimessa venerdì, perchè, da come ha detto un dott, non c'è veramente più nulla da fare, addirittura, non le hanno nemmeno fatto una tac programmata, perchè tanto sarebbe inutile.. L'unica cosa che possiamo fare ora, è tenere sottocontrollo il dolore, e aspettare.. Ma vi rendete conto? Io sono qui che vi scrivo, lei è nel suo letto, in questo momento tranquilla, ma tutte e due, con lo stesso atroce pensiero..quanto manca?? Sapevo che non sarebbe guarita, erano stati abbastanza chiari, ma avevo una speranza,da venerdì non ne ho più.. prego che il signore se la prenda senza farla soffrire, perchè ha già sopportato abbastanza.. Sono terrorizzata, l'unico pensiero che mi gira per la testa è cosa farò quando arriverà il momento.. Sto immaginando tutte le cose e i modi in cui può succedere..ho paura di essere a casa da sola con lei, o peggio che ci sia anche la mia bambina.. Se potessi scegliere, vorrei che almeno ci fosse mio marito a casa..quando lei se ne andrà.. Mi hanno detto, che visto che non manca molto, dovrei portarla in un hospice, ma non posso farlo, non voglio assolutamente che creda che la voglio abbandonare.. Da una parte vorrei non vederla andare via, dall'altra so che devo esserci, lei deve andarsene con me al suo fianco, deve sapere che io ci sono stata fino all'ultimo.. Spero solo di resistere, sento di esssere al limite.. Non sono abbastanza forte, mi sto facendo male ogni giorno, ogni ora che passa..ma non importa, io prima o poi ne vengo fuori, lei invece ha solo me e ancora per poco, non posso e non voglio abbandonarla.. Prego solo, che il Signore guardi giù, e capisca cosa sia meglio per tutti noi.. Il desiderio di mia mamma è quello di addormentarsi e non svegliarsi più, vorrei solo se ne andasse così, dopo averla salutata..

Scusatemi..


alessandra
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Messaggio da alessandra » lun 17 gen 2011, 20:03

Cara Koki,

come ti capisco e come ti sono vicina !

Se guardi i miei messaggi piu' indietro ( prima che mia mamma morisse) scrivevo le tue stesse cose...

Lei ora non c'è piu' e io mi immaginavo quel momento , il suo funerale e il dolore mio e delle tantissime persone che la amano e che da lei hanno preso come sempio la forza ( lei ha lottato per 12 anni)..

Anche a me hanno detto di portarla in un hospice e non ti dico con che parole..

" signora sua mamma sta crepando la porti all'hospice"..Il sangue si è gelato e come dici anche se lo sai non è mai come sentirtelo dire in faccia !!

So esattamente quello che stai passando. Il mio ricordo è ancora così recente che ogni tanto dei brividi mi percorrono il corpo e rivivo le stesse orribile emozioni di quella sera ...

Quando ho visto mia mamma su quel letto immobile che non rispondeva piu' non ci potevo credere.. lei sorrideva, sembrava serena ma io solo so quanta voglia aveva di vivere e di godersi la mia bambina che ha solo 3 anni e lei adorava..

Nessuno ti pou' dire come devi affrontare questo momento anche io nel forum cercavo aiuto in questo senso .. E' brutto da dire ma sarà una cosa naturale e affronterai tutto senza nemmeno rendertene conto.. Appena capiterà avrai dentro di te una grande forza poi piano piano quando prenderai coscienza di quello che accaduto ti sentirai senza forza e cercherai di impegnare la tua mente ogni giorno per pensare il meno possibile...

Io ancora oggi non ci credo ma è successo !! Vedo ragazze della mia età che passeggiano serenamente con le loro mamme e le loro figlie e le invidio da morire..

Non ho ancora toccato un vestito di mia mamma... adesso che sono passati 5 mesi faccio piu' fatica ad entrare nella sua camere.. toccare le sue cose mi sembra come inavadere la sua privacy. Non so quando riuscirò a liberare i suoi armadi .. Ora non ce la faccio proprio..

Dovrai prenderti i tuoi tempi e fare tutto solo te la sentirai..

A me dicono che il tempo aiuta e la stessa cosa la rivolgo a te..

Lo spero anche io perchè la sofferenza è tantissima !!

Io ti sono vicina e se hai voglia di parlare non farti problemi.. SONO QUA OGNI GIORNO !!

Un abbraccio fortissimo.

Ale


emmily
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Iscritto il: lun 17 gen 2011, 20:54

Messaggio da emmily » lun 17 gen 2011, 21:13

Salve a tutti, sono nuova di questo forum, entrata qui negli ultimi giorni per cercare risposte a tante mie domande o meglio trovare qualcuno che capisca come mi sento. Koki ti capisco al 100% ogni tua paura è la mia, soprattutto la paura di non farcela ad affrontare la malattia di papà quasi da sola. Papà ha 81 anni, lo so, me lo ripetono tutti i medici per primi che la sua vità l'ha fatta, che trovare una cura alla sua età non è semplice e che non avrebbe nemmeno senso.....già ed io che faccio sto a guardare il lento declino? cosa rispondo quando mi chiede "possibile che nessuno riesce a darmi una cura per queste gambe e genitali gonfi?" già n non lo sa che i suoi linfonodi sono pieni di metastasi e la linfa non circola più. E domani andremo a ritirare il referto dell'ultima "pulizia" che gli hanno fatto in vescica e lui si aspetta una cura che non ci sarà mai.

Mi sento impotente, mi sembra di tradirlo non dicendogli la verità ma so che forse meglio così... E poi reggerò? A tutto quello che verrà reggerò' .. ci sono solo io.. mia madre è anziana con malattia di cuore e anche lei non deve sapere nulla...

Ora in me c' solo paura e tanta confusione, mi sembra di essere abbandonata da tutti e anche dai medici.. domani vi aggiornerò ...ora non riesco più a dire altro ... un abbraccio a tutti...


alessandra
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Messaggio da alessandra » mar 18 gen 2011, 2:25

Cara emmily.

ti sono molto vicina..

Nemmeno io ho deciso di dire a mia mamma che il cancro era andato al fegato.

Lei si vedeva gialla in volto e non capiva..

Mi sento in colpa ancora adesso per non averle detto nulla, lei ha sempre saputo tutto della sua malattia..

Credo che comunque in fondo lo sapesse... e credo che anche tuo papà in cuor suo lo sappia.

So che è brutto sentirsi solo ... anche io mi sentivo così e mi sento così anche adesso che lei non c'è piu'. Era il mio punto di riferimento l'unica persona che sapeva tutto di me e che mi amava a prescindere.

Ora mi ritrovo con un padre che non ha avuto mai la forza nella sua vita di reagire a nulla e si è attaccato all'alcool !!

Lei prima di morire mi ha detto " stai dietro a papà" ma io non ce la faccio.. Non ho piu' forze. Ho 34 anni e non ho ancora iniziato a vivere la mia vita.

Ho una bimba di 3 anni che mi chiede se sono felice e non credo sia una cosa normale alla sua età !!

Capisco te e tutti voi e vi sono vicina.. Vorrei stringervi forte e potervi dare parole di consolazione...

Cerca solo di essere forte e di pensare che almeno lui a questa età ci è arrivato e ti assicuro che è già un successo !!

Buona fortuna per domani !!

Ciao a presto

Ale


Koki
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Messaggio da Koki » mer 19 gen 2011, 16:28

Sono qui anche stamattina.. per fortuna, se così si può chiamare, la situazione è identica a qualche giorno fa.. L'unica cosa che cambia, e sempre in peggio è il mio umore e stato mentale.. Non riesco più a vivere.. è tanto ormai che non ho una vita "normale", ma solo piena di dolore e impotenza, ma in quest'ultimo periodo posso dirvi che è sicuramente peggio.. Per quanto possa sembrare orribile, l'unico pensiero che riesco ad avere in testa, è che mia mamma se ne sta andando.. Gli unici pensieri che girano sono il quando capiterà.. Vado a letto la sera, e mi domando "e se dovesse succedere stanotte?", quando nella notte mi chiama perchè vuole un antidolorifico, mi alzo con il cuore in gola, perchè dico "ecco, ci siamo", esco dieci minuti la mattina per portare la bimba a scuola, e il pensiero è "e se quando torno non c'è più? non l'ho nemmeno salutata", passo la mattina in casa con lei, che per la maggior parte del tempo dorme, e ogni tanto vado a vederla, perchè ho il terrore che se ne vada da sola, senza avermi vicino.. All'una vado a prendere la bambina, e il pensiero è lo stesso della mattina.. Se esco a fare la spesa, mentre mio marito è a casa con lei, e mi suona il cellulare, non riesco a non pensare che sia successo qualcosa.. La mia testa, in questo momento è solo in attesa di questo momento.. Immagino che sia compito dei dottori, dirti la verità, e toglierti ogni speranza, ma io, stavo sicuramente meglio prima.. Sapevo che non sarebbe guarita, ma non vivevo con l'angoscia che da un momento all'altro se ne andrà.. Lo sappiamo tutti che doveva succedere, ma vorrei poter vivere questi momenti, non dico serenamente, ma almeno con un po di pace..invece proprio è impossibile.. come fai a fare una vita, simile al normale, se l'unico pensiero che hai in testa è la morte? Non riesco più a ridere di niente, non parlo più con nessuno, e quando lo faccio, per fino mi vergogno di quello che dico..perchè voglio fare la forte, e ripeto a tutti, che se deve succedere, che succeda, cosa sarà..almeno finisce di soffrire..poi da sola piango e mi domando come si fa ad affrontare tutto ciò.. Il fatto è che sono spaventata, e non sono pronta ad accettare che lei se ne vada per sempre.. hai voglia di ascoltare i consigli, dove sono tutti bravi, perchè tanto non ci stanno passando loro.. "devi essere forte tu per lei, devi accompagnarla serenamente.." ma cosa vuoi che accompagno serenamente? chi può essere sereno in questi momenti? lei soffre, e io serenamente le sto vicino??? Ma insomma, credo che nessuno possa capire quello che si prova a vedere una persona che ami, che lentamente e con troppi dolori piano piano ti si spegne fra le braccia.. solo chi l'ha vissuto, può permettersi di dire qualcosa.. e chissà perchè, chi ci è passato certe frasi le evita..

Non lo so, ho la testa e il cuore che scoppiano dal dolore e soprattutto dalla rabbia.. Si, sono arrabbiata con tutti, con me stessa, perchè mi dico che avrei potuto fare di più, con i dottori, che nella mia testa, non hanno fatto tutto quello che potevano, sono arrabbiata per fino con mia mamma..come, se poveretta, la colpa fosse sua.. vorrei avesse reagito, e poi mi sento uno schifo, perchè penso che lei ha fatto tutto quello che poteva, anche di più, ha sopportato cure che l'hanno fatta stare anche peggio, ma lei ora, non ce la fa più, e quando mi dice "chissà che il Signore mi prenda", io muoi dentro, e non accetto, invece dovrei solo capire che se sono stremata io che non ho niente, figuriamoci lei come deve stare..

Quanti pensieri, quanto dolore..e mi domando, ne uscirò mai?? I sensi di colpa, me li porterò dentro per sempre..il tempo può lenire il dolore, ma non il senso di colpa.. Io sento che avrei potuto fare di più, e non l'ho fatto..sento che avrei potuto dimostrarle l'amore che ho per lei in maniera diversa, e non l'ho fatto.. Se solo fossi capace, potrei farlo ora, e invece non ci riesco.. Lei se ne andrà, e io non saprò mai se nel suo cuore sa che l'ho amata fino alla fine..


betta
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Messaggio da betta » dom 23 gen 2011, 3:47

Ciao Koki, ho perso mio fratello tre mesi, ho fatto con lui tutto il percorso della sua malattia durata sette mesi. La malattia lo stava invadendo sempre di più, un giorno è caduto e da lì non ha più ripreso conoscenza e dopo tre giorni di agonia se n'è andato... Tutto quello che tu stai provando (rabbia, sensi di colpa, paure) l'ho provato e tuttora lo sto provando. Forse il tempo ci aiuterà a cambiare questi nostri atteggiamenti, ma adesso è ancora tutto molto difficile da sopportare. Comunque con il passare dei giorni credo che lui abbia capito quanto bene gli ho voluto, ogni tanto ho dei flash e mi vengono in mente alcune sue parole che mi danno tanto conforto. Sono convinta che un giorno ci rincontreremo e allora avremo delle vere conferme! Spero di averti aiutato in qualche modo, ciao.


emmily
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Messaggio da emmily » lun 24 gen 2011, 2:06

Grazie Alessandra...purtroppo la situazione sta peggiorando..abbiamo ritirato il famoso referto il carcinoma alla vescica di alto grado, anche se pare non ancora infiltratissimo. Il problema più grande sono i linfonodi che a detta di un altro medico a cui ci hanno mandato nel momento del ritiro è di un tipo ancora diverso. Mi sento abbandonata anche dai medici, non uno che sia chiaro su cosa fare, martedì dovrei portarlo dall oncologa polmonare e all'inizio di febbraio da un oncologo generale per vedere il da farsi. Invece domani chiedo al mio medico di ricoverarlo, sta sempre peggio non riesce a mangiare, e non riesce più stare dritto, non riesco nemmeno portarlo ad una visita. Non so se è la scelta giusta, ma almeno gli rifanno qualche analisi del sangue, rifanno una tac... che ne so... mi devono dire chiara la situazione.. non posso vederlo piegato in due senza fare nulla...scusate sto buttando giù le frasi ma sono veramente stanca di tutta la situazione, dell'impotenza e del non avere un riferimento certo su cui fare affidamento... koki sono con te, ogni tanto entro per vedere se ci sono novità, forza .... un abbraccio


Koki
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Messaggio da Koki » ven 28 gen 2011, 16:13

Eccomi.. intanto grazie a tutti che mi date appoggio, è sempre piacevole leggere che anche se solo virtualmente non sei sola.. Anche se non scrivo spesso, vi leggo tutti i giorni..

Qui, la situazione, direi che sta peggiorando, e per assurdo, sembra che la mia mamma stia meglio.. Non sono matta..adesso vi spiego..

E' qualche giorno che sorride, si lamenta meno dei dolori, e credo che questo sia dovuto all'effetto del cerotto e della morfina in pastiglie.. il problema, è che quando sorride e chiacchera tranquilla, è in preda alle "allucinazioni", oddio, io le chiamo così.. L'altra notte, erano le tre, parlava da sola, allora mi sono preoccupata, e sono andata a vedere cosa succedeva, lei era molto serena, e mi ha spiegato che parlava con sua zia, che io non ho mai conosciuto, e che per quello che ne so, è anche morta, ma mia mamma era tranquilla, mi diceva che la zia sta bene, e che le diceva che per tenere la casa, bisogna prendere le medicine.. Vi dico la verità, ero proprio impaurita, ma ho retto bene il colpo, sono stata al gioco, calma e lucida.. le ho detto di dire alla zia che ormai era tardi, ed era meglio che tutti andassimo a fare un riposino.. lei mi ha sorriso, e mi ha detto che avevo ragione, dopo una mezz'ora dormiva.. Io non ho più chiuso occhio, anche perchè, mi hanno raccontato che quando un malato terminale vede le persone che sono passate a miglior vita, vuol dire che sta per raggiungerle.. In realtà, per fortuna, non è successo nulla.. Poi la mattina lei non mi ha più parlato di questa zia e di quello che era accaduto la notte, forse non lo ricorda nemmeno.. Ieri pomeriggio, altro episodio.. Mi ha chiamato in camera, e mi ha detto di mandare via tutta quella gente che abbiamo invitato alla festa che abbiamo organizzato, perchè ormai era tardi, e di occuparmi soprattutto di una persona che non voleva proprio andare via.. ho detto va bene, e ho chiamato il dottore.. secondo lui, due sono le ipotesi..o la malattia è andata al cervello, o le medicine fanno brutti scherzi..

Lo so che in tutto ciò non ce nulla di positivo..ma quando ha questi momenti di smarrimento, è serena..la vedo rilassata..e mi parla come faceva prima di ammalarsi..

Mi hanno detto di prepararmi, perchè sembra che la fine sia vicina..e sto ancora più male, la vedo serena, e vorrei restasse qui.. poi penso, che per il suo bene è una gran fortuna se riesce ad andarsene serenamente..ma in cuor mio, so che non è pronta, non ha accettato il fatto di dover morire, ancora non se ne rende conto.. e io, nemmeno.. ho sempre nella testa come capiterà, cosa dirò cosa farò..ma non voglio che succeda..

Ecco l'ennesimo sfogo..un discorso poco lineare, con parole buttate qui e la.. non mi capisco io, figuriamoci se potete capirmi voi.. portate pazienza...


luna105
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Messaggio da luna105 » dom 30 gen 2011, 10:20

Tutti qui avevano un bellissimo rapporto coi propri genitori, li amavano, erano il loro esempio..!!

io invece me ne ero andata di casa da un bel pò. nn parlavo quasi piu con mio padre. avevo dimenticato le cose belle, annebbiata solo da quelle brutte.

quando avevo sentito parlare i miei coinquilini della morte dei loro padri, avevo pensato anni fa: e se succedesse a me? uno nn aveva mai fatto pace col proprio padre. e si porterà sempre dentro questo rimorso. le cose non dette sono quelle che fanno piu male.

appena mi sono laureata, mio padre ha scoperto il suo tumore. molto grave. fino a poco fa non c'era speranza. ora iniziamo ad averne qualcuna. il mio mondo è crollato. il mio ragazzo da molto tempo mi ha lasciata completamente sola. i parenti lasciamo perdere. ho fatto tutto da sola. perchè a volte mia madre crollava.

non ho piu cercato un lavoro. la mia vita si è fermata. e non è giusto.

io che pensavo di odiare, mi sono scoperta a non poter vivere senza di lui.

sono molto giovane, devo fare ancora tante cose. non è giusto. non ora.


valeria
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Messaggio da valeria » sab 5 feb 2011, 21:02

Ciao a tutti ho letto le vostre parole...quanto dolore,quanto mi dispiace.Sono passati 6 mesi da quando il mio papa' se nè è andato e vi garantisco che non è cambiato nulla è come fosse il primo giorno! mio padre mi manca e penso che mi manchera' sempre è un dolore forte impossibile da gestire e non si placa credetemi non si placa!spesso mi son sentita dire che il tempo guarisce tutte le ferite..mah..e questa?non credo che la guarira'.Amici l'unica cosa che posso dirvi con il cuore e con tanto affetto PREGATE! perchè la preghiera aiuta ad affrontare il dolore giorno dopo giorno...purtroppo dobbiamo imparare a convivere con questo dolore che ti atterra e ti far star male e che restera' sempre presente perchè la perdita di una persona cara non si dimentichera' mai!!!Amici aggiungo anche che chi ha un familiare con questa brutta malattia non puo' affrontare tutto da solo perchè in realta' non sappiamo cosa questa brutta bestia ci riserva per cui vi consiglio vivamente fatevi aiutare...esistoni gli hospice ,so che forse il termine hospice puo' far tremare perchè non è un bel posto ma li troverete tutto, assistenza per i vostri familiari e per voi amore e comprensione.Sarete aiutati ad affrontare quello che verra' dopo.Spero che la mia esperienza possa essere di aiuto per molti...quando i medici dell'ospedale mi hanno detto di portare il mio papa'all'hospice ho pianto tanto perchè mi sembrava di abbandonarlo..infatti sono andata da sola a vedere questa struttura e sono rimasta sorpresa personale qualificato assistenza e tutto quello di cui si puo' avere bisogno.ho mentito a mio padre e oggi mi porto dietro il rimorso perchè gli ho detto che l'ho portato li per delle cure adatte a lui...ma sapevo che non era cosi!L'ho fatto per proteggerlo! é stato accolto all'hospice degnamente come meritano i malati di cancro...all'inizio stava anche bene..rideva ed era rilassato...il mio obiettivo era proprio questo farlo stare bene!! e li ci sono riuscita...mio padre non ha sofferto si assopito e se ne è andato ... nutrito ed idratato fino alla fine curato ed assistito 24h su 24h....all'hospice mi hanno dato la possibilita' di dormire con mio padre per cui stavo sempre con lui non l'ho lasciato mai solo mai!!!Sono stata assistita personalmente da volontari e psicologi...ed oggi sono qui..a raccontare tutto cio'!certo la situazione non cambia perchè un malato è un malato e prima o poi la strada è quella!Pero' vi ripeto amici fatevi aiutare!!!!dobbiamo imparare a convivere con il dolore della perdita di una persona cara ma oggi so che mio padre è il mio angelo che mi sta vicino non lo vedo ma vi assicuro che lo sento,sento la sua presenza e sicuramente oggi lui sta bene e so che veglia su di me.Vi auguro ogni bene e vi abbraccio forte...ti amo papa'....


 


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