Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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roby
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Messaggio da roby » lun 5 set 2011, 20:16

Io ho un'amica con il fidanzato che ha un tumore ai polmoni con metastasi, dopo le prime cure il tumore è regredito dando delle speranze, poi si è ripresentato più agressivo che mai. Ho parlato diverse volte con lei, ma dopo essersi sfogata, si è chiusa in un silenzio assoluto, ultimamente mi ha detto non ha tempo per niente, mi ha chiesto perdono per avermi detto una cosa del genere e personale. Io purtroppo temo che sarà un lungo calvario e lei ne uscirà distrutta, io sono impotente non so come aiutarla continua a dire che si è ammalato per colpa sua. Io nel mi ambito familiare ho l'esperienza positiva del padre del marito di mia sorella operato con tumore in situs, senza metastasi, e a distanza di quattro anni sembra guarito, ma purtroppo il tumore diagnosticato al fidanzato della mia amica era già in metastasi. Ultimamente mi ha detto che lui non riesce a respirare, lei prende di continuo benzoadipine per dormire,lei è in depressione,e anche lui dato che il suo il stato di salute sta progressivamente peggiorando. Provo grande pena per loro poichè, ho avuto parenti con tale patologia, e le sofferenze sono immani, io non so come aiutarla, cosa dirgli e tutto vano, la situazione la conosce bene,e allo stesso tempo si sente in colpa nel parlare con me. Vi è tanta troppa sofferenza per tutti, io sono cattolico, ma a mio avviso al paziente deve essere data una scelta quando le terapie sono vane, devono decidere loro se porre fine a tutto ciò senza arrivare all'agonia e alla sofferenza totale e anche una questione di dignità. Lei è una ragazza giovane e lui pure, entrambi fumatori, quando diceva che era colpa sua per il tumore al suo ragazzo gli ho risposto di buttare via quelle maledette sigarette, il fumo non sarà preponderande, ma statisticamente e acclarato che la nicotina e la combustione del tabacco sono i principali fattori che aumentano il rischio.


tessa
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Messaggio da tessa » gio 8 set 2011, 0:24

....... bisogna capire se Lui è a conoscenza della estrema gravità della situazione o no. Se lo sa non sarà molto facile vivere serenamente questo passaggio. (mio marito NON era a conoscenza dell' ESTREMA gravità).

A prescindere la Religione che non c'entra nulla, esistono Protocolli Sanitari che vengono attuati per far sì che il passaggio alla morte sia il meno doloroso possibile: si chiama MORFINA. Che viene data su richiesta del paziente (o familiare) che la richiede.

In certi casi (tipo il nostro) l'effetto collaterale più dannoso è il rallentamento respiratorio.........

La tua amica prende tranquillanti. Se seguita dal suo medico curante fa benissimo a prenderli. Sono momenti molto molto difficili della vita. E quelle medicine servono a questo.

L'unica cosa che puoi fare per star vicino a questa coppia è farsi sentire, chiaccherare con loro, renderli partecipe della vita che c'è fuori. Dentro tutto si ferma, immobile come il tasto PAUSA.

Auguroni

Tessa


aries78
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Messaggio da aries78 » sab 10 set 2011, 23:39

Ciao a tutti!!! Sembra strano ma fino a quando non si è colpiti in prima persona, questa malattia ti sembra così lontana dai tutoi pensieri che nemmeno ti rendi conto che esiste realmente!!! Il 23 Dicembre dell'anno scorso porto mia mamma al pronto soccorso in preda a dolori lancinanti al basso ventre... Da quel giorno inizia il nostro calvario!!!

Non siamo più uscite dall'ospedale, è stata operata d'urgenza senza ben sapere che cosa si sarebbe trovato una volta entrati in sala operatoria. Sette ore interminabili di operazione scandite dai dottori che uscivano dalla sala scuotendo la testa ed io, sola, non sapevo più cosa fare!!!

ADENOCARCINOMA al COLON di IV stadio con metastasi al fegato. Solo successivamente abbiamo iniziato a capire che cosa ci avrebbe aspettato all'uscita dall'ospedale.

Oltre al convivere con una stomia che doveva essere provvisoria ed invece rimarrà lì fino alla fine, ci viene confermato, successivamente all'intervento, un interessamento del retto, a quanto sembra, difficilmente operabile. Mia mamma è stata sottoposta a 12 cicli di chemioterapia che hanno dato per ora buoni risultati. Per buoni intendo che il tumore si è stabilizzato e non che è scomparso!!! La settimana scorsa è stata eseguita la PET e, anche se l'esito per me risulta incomprensibile, le immagini sono ben chiare e poco confortanti. In un colloquio con l'oncologo, quasi al termine dei 12 cicli di chemioterapia, alla domanda specifica "...quanto potrà ancora vivere mia mamma" la risposta è stata la seguente e ancora mi rimbomba nella testa "... purtroppo in questa situazione, non posso garantirle più di due anni!!!...".

Come si fa ad accettare tutto questo, chi ti da la forza per farlo? Sono distrutta perchè non so cosa fare, darei tutto per la mia mamma perchè lei ha sempre dato tutto per noi!!!


oniria
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Messaggio da oniria » mar 13 set 2011, 3:25

Salve, ho 42 anni e una sorella di 56 anni che a Novembre ha scoperto di avere un tumore alla coda del pancreas, non è un carcinoma ma nel giro di 10 mesi mia sorella è diventata il fantasma di se stessa, dopo 3 cicli di chemio l'hanno dovuta sospendere per le precarie condizioni fisiche, ha dovuto combattere anche con una vena parzialmente occlusa allo stomaco che ha impedito per i primi mesi l'intervento chirurgico e al contempo rischiava la trombosi, il tempo è trascorso fra speranze e momenti di sconforto, ma ormai da qualche mese i dottori dicono che non è più operabile e le stanno facendo una cura sperimentale per tantare di fermare il progredire del tumore, ma ha dolori molto forti che purtroppo non sono facilmente controllabili ha causa del suo peso che è arrivato a 40 kg scarsi e quindi i dosaggi debbono essere debitamente razionati altrimenti si rischiano gravi reazioni avverse.

Mia sorella sta affrontando la malattia con una forza e un coraggio davvero impensabili, una dignità sovraumana e il sorriso sempre sulle labbra anche quando non parla perchè i dolori aumentano, davvero non sappiamo più cosa pensare, se non è operabile mi domando cosa accadrà domani e per quanto ancora mia sorella dovrà soffrire così tanto.

La pancia si è gonfiata moltissimo e anche i piedi e i polpacci, tutto il resto è solo ossa, ogni tanto le analisi del sangue si sballano talmente tanto che deve andare a farsi le trasfusioni, ad agosto scorso per la fortissima anemia le hanno fatto 3 sacche di seguito, e poi la reintegrazione di liquidi una volta ogni tre giorni perchè non mangia e non beve quasi più niente.

Non so cosa pensare...questa sua sofferenza mi distrugge l'anima e l'impotenza mi fa sentire ancora più inutile per lei.
p.s.: scusate avevo postato questo topic nella sezione sbagliata, se un amministratore può cancellarlo gli sarei molto grata!


GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » gio 15 set 2011, 2:06

Ciao Tessa, sono contenta di leggerti ancora ... sono contenta che ancora ci segui. Siamo una famiglia e ci mancavi. Un abbraccio


annabella
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Messaggio da annabella » mar 20 set 2011, 3:51

quanta rabbia e dolore quando si scopre che qualche tuo caro senza nessun preavviso è stato colpito da questa terribile malattia.E' quello che è successo a mio marito che da cinque anni la sta combattendo in maniera eccellente.Da un piccolo segnale con una rettoscopia e una Tac è arrivata una diagnosi sconvolgente : adenocarcinoma del sigma con metastasi al fegato.Da allora ha subito quattro interventi chirurgici e forse venti cicli di chemioterapia.La qualità della sua vita è stata comunque stata accettabile.Ora però a distanza di tre mesi dall'ultimo intervento la malattia si è ripresentata.E si riprende con la chemio.Il farmaco per questo nuovo ciclo è Erbitux,provoca tra gli altri effetti collaterali un rash facciale deturpante.In tutti questi anni ho cercato di dargli tutto il mio affetto assistendolo costantemente giorno e notte,non è stato un compito difficile perchè il suo morale è sempre buono.Questa nuova chemio,lo abbatte si guarda allo specchio e si fa tante domande,tipo :ritornerò come prima......servirà ............non ha mai perso i capelli,assieme al rash anche a i capelli..........


aroxi
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Iscritto il: gio 22 set 2011, 6:47

Messaggio da aroxi » gio 22 set 2011, 7:16

ciao a tutti,

ho iniziato a leggere questo forum per caso prima di andare a letto e mi sono ritrovata qui dopo più di un'ora con il viso bagnato dalle lacrime, rileggendo i miei pensieri nei vostri scritti e cercando nelle parole di chi c'è passato per primo un pò di conforto.

Mia mamma se ne andata pe run tumore al seno il 10 agosto di quest'anno dopo 4 giorni dal mio matrimonio.La settimana prima del giorno che dovrebbe essere il più bello di tutta la tua vita che hai sempre sognato, vado in ospedale con mia madre per fare il secondo ciclo di chemio e la dottoressa mi chiama da sola nella sua stanza e mi informa ch enon c'è più niente da fare, il mondo mi crolla addosso lei continua a aprlare, ma io non capisco più niente, non c'è più niente da capire, dopo mesi che vai in giro per dottori che compri medicine di tutti i tipi che senti termini tecnici e paroloni che neanche capisci, la frase più chiara del mondo che hai sentito già tante volte dentro quell'ospedale viene detta a te. Non avevo la forza di fare niente dovevo entrare in stanza da mia madre che aspettava di fare la terapia e con il sorriso sulle labbra avrei dovuto fare finta di niente, sono solo riusciata a comporre il numero di mio padre dicendogli di venire subito, ho abbracciato mia madre con gli occhi bassi e l'ho aiutata a scendere dal letto; da quel momento lo sapevo, ma pensavo passasse più tempo, pensavo di avere il tempo di fare tante cose con lei di gioire con lei e invece tra i preparativi del matrimonio e le seu crisi di dolore, tra le foto con l'abito da sposa e il bagno pieno di sangue dato dalle sue perdite, vado in chiesa e lei non so con quale forza è stata li accanto a me non per l'intera durata del matrimonio ma c'è stata. Tutti mi dicono ch esolo con la forza di una mamma si può riuscire a fare quello che lei ha fatto per me ed io questo lo so, ma non mi aiuta. Se ne andata in silenzo non riusciva più a parlare non mi ha detto niente, ma so che ci a sperato fino all'ultimo a pregato affinche potesse ancora rimanere con noi, ma non è successo. Io non sò ancora come mi sento a volte non mi sembra vero e altre non riesco ad immagian la mia vita senza lei, non riesco ad immagine che se avrò dei figli lei non avrà la gioia di conoscerli, di aiutarmi ad accudirli, di darmi i consigli giusti come solo una mamma può fare. Scusate lo sfogo, ma come molti di voi sostengono, solamente chi ci passa puòà capire e si può stare le ore a cercadi di spiegare come ci si sente, ma non tutti possono capirlo. Io spero sempre che si riesca a trovare il modo giusto per distruggere questa bestia affinche questa sofferenza non possa più distruggere gli animi di altre persone. NOTTE


Diana
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Iscritto il: gio 27 mag 2010, 4:49

Messaggio da Diana » lun 10 ott 2011, 4:50

Riscrivo qui dopo molto molto tempo. Ho letto spesso i racconti del forum...ogni tanto mi connetto soltanto per leggere. Ci si sente meno soli per qualche minuto. Sono tante le persone che vivono questa malattia, su di se in un modo o in un altro. Purtroppo stasera il dolore è l'unico stato che mi fa sentire in contatto con lui. L'ho cercato in questi mesi (4 mesi son passati da quando non è più qui) e sento che è spesso attorno a me. Ma se gli amici lo ricordano parlando di momenti allegri, io purtroppo ho molti ricordi del dolore.i ricordi belli riaffiorano, certo, ma mi sfuggono. Quasi avessi paura di sorridere ancora una volta con lui. Ho assistito impotente a troppo dolore. Mi manca. Vorrei poterlo dire a qualcuno.vorrei poterglielo dire. Sogno spesso. Una carezza sua mi alleggerirebbe il cuore per settimane. un suo sorriso. E' meraviglioso che le persone continuino a scrivere sul suo fb. io non ci riesco, ho paura.

Cosa si risponde ad una persona che t'incontra e ti chiede come stai? dipende da chi me lo domanda, ma intendo conoscenti per lo più.la mia strategia è questa, evito direttamente di rispondere e cambio argomento. E' un po' faticoso, però. a volte è così difficile stare con gli altri. A volte mi va, perchè mi distrae per un po'.

Cos'altro? tanto altro, tutto quello che nessuno sa se non noi stessi nel nostro intimo, chè quello nessuno mai potrà conoscerlo, soprattutto dopo un dolore così.
Diana


tessa
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Iscritto il: lun 10 mag 2010, 16:14

Messaggio da tessa » mer 12 ott 2011, 1:27

Per Diana
Ho sceso dandoti il braccio
Ho sceso, dandoti il braccio, almeno un milione di scale
e ora che non ci sei è il vuoto ad ogni gradino.
Anche così è stato breve il nostro lungo viaggio.
Il mio dura tuttora, né più mi occorrono
le coincidenze, le prenotazioni,
le trappole, gli scorni di chi crede
che la realtà sia quella che si vede
Ho sceso milioni di scale dandoti il braccio non già perché con quattr’occhi forse si vede di più.
Con te le ho scese perché sapevo che di noi due
le sole vere pupille, sebbene tanto offuscate,

erano le tue.
Eugenio Montale
Ti abbraccio

Tessa


silvia
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Iscritto il: ven 15 lug 2011, 2:26

Messaggio da silvia » ven 21 ott 2011, 1:26

Scrivo perchè la storia di Diana mi ha colpito molto, mi sono immedesimata, bhe forse è facile immedesimarsi visto che anche io ho 29 anni ed un ragazzo con un tumore neuroendocrino al pancreas...l'ho conosciuto che era già malato ma ho deciso comunque di vivere questa storia perchè lui è una persona meravigliosa, tutti i momenti che ho vissuto dal nostro incontro sono un tesoro inestimabile, ma è inevitabile a volte pensare al futuro e chiedersi:" e poi?"

La paura è veramente tanta...cerco di non pensarci ma non sempre ci riesco...cerco qualcuno con cui parlarne ma non è così facile, mi sento sola e disorientata...ma lui tutto questo nn lo sa, lui reagisce con coraggio, con serenità (almeno apparente) ma ha sicuramente più forza d'animo di me...con che diritto posso buttargli oddosso le mie ansie???io voglio solo vederlo felice


 


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