Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
angiame
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Messaggioda angiame » mar 8 gen 2013, 3:41

Delusa ma tu prova a chiederlo alla mamma... al max ti dice no... però almeno gliel'hai chiesto!

E scusa la mia curiosità ma dove abiti tu e la tua mamma?


angiame
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Messaggioda angiame » mar 8 gen 2013, 6:47

Giuseppe ma dove sei??


Baby
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Messaggioda Baby » mar 8 gen 2013, 15:51

Buongiorno a tutti,

anche se non mi collego spesso e da un pò vi penso sempre ed auguro a tutti voi tanta serenità.

Con affetto!

Barbara


Delusa71
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Messaggioda Delusa71 » mar 8 gen 2013, 16:41

Io ieri gliene ho parlato, dicendole che, proprio x lasciarle la sua autonomia avremmo potuto affittare x un periodo limitato un appartamento accanto a dove vivo io sottolineando che comunque le avrebbe avuto sempre casa sua nella sua città (è una casa di proprietà) e lei mi era sembrata ben disposta ma a questo punto non so se lo dice x me o per lei.

Io però davvero non saprei come fare con il mio lavoro... Avevo pensato anche di prendere aspettativa ma... Se non fosse il momento giusto? È se al momento in cui sarà necessaria davvero la mia presenza io non avessi più questa opzione?
La mia mamma sta in Emilia ed io in Toscana (lei in provincia di Modena ed io in quella di Livorno).
Non so... Mi sembra che qualunque cosa io faccia o dica sia la cosa sbagliata...


angiame
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Messaggioda angiame » mar 8 gen 2013, 18:03

Sai delusa purtroppo è lei che sta male e lei decide

ma devi anche metterla davanti a una scelta se lei si sente di andare da sola in ospedale per fare la chemioterapia ma poi per tornare a casa?

tutti i problemi relativi alla chemio?

Sono tante le cose da dire e tu non devi pensare di sbagliare... tu glielo chiedi...

io non sono una che guarda le statistiche perché noi siamo noi le statistiche sono per quelli che non ci sono più... quindi se tua mamma è e sembra disposta lo farei...

per l'aspettativa te lo dico anche io aspetta non è il momento...

stai tranquilla delusa la tua mamma sa che se proponi è solo perché tieni tanto a lei...

ti stritolo

e tua sorella invece dov'è?

Ambra


angiame
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Messaggioda angiame » mar 8 gen 2013, 18:36

Baby ciao... come stai? E mamma? E tua sorella? Ha ripreso la scuola?

Un bacio grande

Ambra


GIORNOPERGIORNO
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Messaggioda GIORNOPERGIORNO » mar 8 gen 2013, 19:24

Ciao Delusa,

informati presso la tua asl per la legge 104/92. Da diritto a 3 giorni al mese per assistenza di un malato grave art 3 comma 3.

Inoltre, se dovesse crearsi una condizione molto grave, esiste anche l'aspettativa di legge per due anni.

Per i malati oncologici, l'iter è veloce.
Ciao


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Messaggioda Staff AIMaC » gio 10 gen 2013, 17:34

Cara Delusa71,

unitamente agli altri navigatori di questo forum ti diamo il benvenuto in questo spazio di discussione e, in aggiunta agli utili consigli/suggerimenti di chi come te si trova ad affrontare situazioni simili, ti suggeriamo la lettura del libretto informativo “i diritti del malato di cancro” consultabile al seguente link:

http://www.aimac.it/informazioni-tumore ... X_1pt.html

Per ulteriori informazioni potrai anche contattare il nostro servizio di help –line tramite e-mail all’indirizzo info@aimac.it o telefonicamente al numero verde 840 50 35 79

Un saluto a tutti i navigatori di questo spazio,

Lo staff del forum

Per maggiori informazioni e orientamento gratuito, contatta l'help-line di AIMaC:
- numero verde 840 503579
- numero fisso 06 4825107
- e-mail info@aimac.it
- sito www.aimac.it

naigio
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Iscritto il: sab 12 gen 2013, 0:54

Messaggioda naigio » sab 12 gen 2013, 4:19

Ciao a tutti mi sono appena iscritta per condividere e sfogare il mio dolore, dove so di non essere l'unica a provare certe sensazioni. Scrivo perchè a mio papà di 57 anni hanno diagnosticato giusto un mese fà un epatocarcinoma in stadio avanzato già infiltrato nella vena porta con ascite, questo esclude qualsiasi tipo di terapia antitumorale! Tenete conto che noi siamo andati al pronto soccorso perchè erano due settimane che non gli passava quella che pensavamo fosse gastrointerite e perchè da un paio di giorni gli si era gonfiata un pò la pancia, mai avremmo pensato che dopo un mese saremmo stati a questo punto. Entrato in pronto soccorso inizialmente volevano dimetterlo perchè apparentemente fisicamente stava bene a parte la diarrea persistente e la stanchezza, mai un dolore ne niente altro!!! E' stato ricoverato 20 giorni in cui stava ancora bene a parte sempre un pò di stanchezza, dopo averlo rivoltato come un calzino, avergli fatto tutte le analisi del mondo e dopo aver detto a me e a mia mamma, la vigilia di natale, che non potevano far niente e che gli sarebbero rimaste settimane o mesi, cosa che sapevano già da almeno una settimana ma che non ci hanno detto per non farci "preoccupare", lo abbiamo riportato a casa e per una settimana è stato abbastanza bene, ha fatto anche delle belle passeggiate al parco con mia mamma. Da una settimana ha incominciato a peggiorare, l'ascite è tornata, è sempre più in catalessi e ci sono momenti che gli parli e lui si spegne e sembra che vada in coma; quando però è sveglio lui è completamente lucido, parliamo, guardiamo la tv ecc. Oggi ho trovato il coraggio di scrivere perchè ha avuto il primo day ospital dopo la dimissione ed è stata una giornata terrificante; dato che io lavoro in ambito medico (grazie a lui dato che sono 40 anni che lavora come dirigente in aziende farmaceutiche) sono io che parlo coi dottori, più che altro perchè capisco totalmente il loro linguaggio e se anche ci provano non possono condirmi via in nessun modo. E' un paio di giorni che fa davvero fatica a camminare e a fare i bisogni in bagno, faceva anche fatica a mangiare e col fatto che sta sempre sdraiato gli fa molto male il collo; oggi gli hanno fatto la paracentesi e gli hanno levato tantissimo liquido dalla pancia che gli comprimeva anche i polmoni e che non lo faceva quasi respirare, gli hanno modificato la terapia, togliendo i diuretici e introducendo cure che lo possano aiutare a rimanere lucido senza che l'encefalopatia lo spenga totalmente, ma sono stati chiari gli rimangono delle settimane e pur avendo un miglioramento fisico (appetito, respirerà meglio ) comunque continuerà a peggiorare, sarà sempre più allettato e loro ci hanno vivamente consigliato l'hospice perchè lui è un omone di più di un metro e novanta che pesa 90 chili. Noi siamo completamente distrutte, devastate e oggi in ospedale sotto shock (nonostante sapessimo già il verdetto), tornati a casa ha dormicchiato il pomeriggio, ma cmq per parecchie ore è stato sveglio ha fatto una merenda abbondante, ha cenato con noi a tavola e ora siamo qui in sala a chiacchierare, lo spostiamo con la sedia a rotelle per casa, ma oggi dato che gli hanno modificato le cure è ancora più lucido degli ultimi giorni, è solo molto molto stanco e magro. Io ho 25 anni e da un mese non lo mollo un secondo, quando era in ospedale stavo con lui tutto il giorno e da quando è a casa ancora di più; ma sono arrivata ad un punto di esaurimento mentale mostruoso!!! da qualche settimana ho delle crisi di panico che bene o male riesco a gestire, ma dormo a stento e non riesco a mangiare molto!! Lui dato che è del settore (e non si può raccontargli palle) sa esattamente quello che ha nei minimi dettagli, ma non sa quanto tempo gli rimane, anzi lui vuole guarire, uscirne e stare meglio, parla sempre di futuro, e per noi tutto questo è devastante perchè mi sembra che lo stiamo prendendo in giro non dicendogli la vera tempistica che gli hanno dato!!! Oggi il dottore gli ha detto che se eventualmente lo ricovereranno nell'hospice è perchè le terapie che sta facendo hanno bisogno di assistenza medica e che lo mandano in questa sede dislocata dove tengono le lunghe degenze e dove eventualmente dovesse stare meglio lo rimandano a casa. Ora vi prego ditemi come faccio a convivere con tutto questo come si fa!?!?! come si fa ad accettare la morte di un padre così giovane?!?! come faccio a non cedere nel vederlo così devastato dalla malattia?? ma sopratutto in questi momenti in cui lui sta ancora abbastanza bene come faccio ad accettare che tra poco non sarà più con me?!?! mi manca il respiro ora all'idea figuriamoci dopo!!! io sono distrutta e posso solo pensare cosa prova mia madre, come farà ad andare avanti senza l'amore della sua vita come si fa?!?! Abbiamo deciso che fino a quando ce la facciamo a gestirlo noi (con l'assistenza domiciliare) lo vogliamo tenere a casa con noi, anche perchè adesso cosa penserebbe nell'entrare nell'hospice dato che può starsene sul suo divano e farsi le sue cose. Io all'idea di mandarlo nell'hospice mi sento così in colpa, come se non avessi le capacità di accudire mio padre!!! Un mese fa avevo 25 anni, una vita felice piena di amore e ottimismo, tanta voglia di costruire la mia vita col mio compagno e stare con gli amici!!! ora ho rivisto giusto un paio di volte la mia migliore amica perchè è l'unica con cui riesco a comunicare senza che mi compatisca o mi guardi con occhi penosi, e l'unica cosa che mi fa stare in piedi è il mio compagno, ma per il resto non so come andrò avanti. Tutti mi dicono hai 25 anni e una vita davanti, ma come si fa a ritrovare la voglia di sorridere e di essere felici dopo tutto ciò??? io ho paura di rimanere bloccata in tutto questo dolore e di non tornare più ad essere una ragazza giovane che deve ancora costruirsi la sua vita, e sopratutto non so come farò con la mia mamma!!! Noi siamo una famiglia unitissima, piena di amore. Ero ottimista e una ragazza solare e ora??? dovrò vivere nella tristezza?!?! ho scritto qui per sfogare tutto questo dolore e questa terribile ansia e per avere vicinanza da chi come me sta vivendo tutto questo!!!!


angiame
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Messaggioda angiame » sab 12 gen 2013, 5:26

Ciao naigio...

Purtroppo lo si deve accettare... lo si deve fare... quando il tumore entra nella nostre case tutto cambia... il gusto della vita... la voglia di fare... e ti chiedi perché a noi... perché??

Nessuno ci prepara alla sofferenza... al dolore... alla rassegnazione... al dover dire addio alle persone più care...

nessuno comprende nessuno conosce... nessuno capisce ciò che facciamo...

a me sono venuti a dire tu devi avere forza per i tuoi figli... ma non la trovi neanche per loro... e per te nei tuoi 25 anni... si è vero la vita continua ma in che modo... ??

io ne ho 31 papà morto quando avevo 1 e mezzo e a novembre ho perso la mamma...

Cazzo naigio si accetta e si spera per un giorno in più...

Ti sono vicina

e ti stritolo forte forte a te e alla tua mamma...

un bacio immenso al tuo forte anzi fortissimo papà

Ambra



 


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