Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Daniele
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Messaggio da Daniele » sab 5 mag 2012, 22:02

Grazie paola51! sicuramente sai in che stati d'animo ci si trova in alcuni casi e questo e' uno di quelli. Non convincero' mia madre a smetter di curarsi, ma nemmeno mi accaniro su di lei nel convincerla a continuare qualora non volesse piu' farlo, la decisione sara' sua ed io saro' li al suo fianco con tutto il mio amore di figlio...


valentina06
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Iscritto il: mar 7 feb 2012, 20:13

Messaggio da valentina06 » lun 7 mag 2012, 16:38

ciao a tutti, come è iniziata in maniera difficile questa settimana.

ciao Daniele, ciao Baby, io ho perso mia mamma quasi un mese fa e anche per noi la "sentenza" fu categorica e infatti in 3 mesi se ne è andata.

Vi capisco, capisco in pieno le ansie, le domande e i timori. Daniela, hai ragione, quando il destino si accanisce, sembra che lo faccia sempre verso le stesse persone e ti mette di fronte a delle prove che sembrano ogni volta più pesanti. Mi sento di dirvi che vi sono vicino, che tutti noi del forum abbiamo passato e stiamo passando le stesse cose.

In questi casi qualsiasi scelta è assolutamente non giudicabile. Andare avanti con le cure o smetterle? Dire tutto o lasciare qualcosa di non detto? Noi conosciamo i nostri cari e sappiamo cosa è meglio per loro. Chi punta il dito o spara giudizi, lasciatemelo dire, non capisce proprio nulla. Quindi fate quello che pensate sia meglio fare per fare vivere la tua mamma nella maniera più dignitosa possibile, per quanto sia possibile farlo.

Tenetoci aggiornati, io in questo forum ho trovato una valvola di sfogo molto importante, perchè so che le persone che ci scrivono sono persone che stanno vivendo le nostre stesse sensazioni.

Vi abbraccio forte


cribert
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Messaggio da cribert » lun 7 mag 2012, 18:02

buongiorno..da New York...dopo l'ennesima notte insonne...a pensarla...la mia bellissima mamma se n'e' andata il 16 ottobre 2011...mi fa male scriverlo...perche' e' come ammettere che e' davvero successo...tutto e' iniziato alla mia nascita 34 anni fa...dopo una trasfusione di sangue...quando avevo 15 anni abbiamo scoperto che era malata di epatite c per quella maledetta trasfusione...epatite che poi diventa cirrosi e poi epatocarcinoma 6 anni fa...nel 2012...6 anni di lotte, operazioni...e tanta paura, rabbia, lotta...e lacrime soffocate...di disperazioni nel vederla soffrire, piangere, lottare e non poter far nulla...marzo 2012...inizia l'ascite...l'inizio della fine...e lei che cercava risposte per sapere quando sarebbe scomparsa la sua panciotta come la chiamava lei...il fegato nn funzionava piu' ma come dirle che la sua panciotta non sarebbe scomparsa...ma aumentata...un'estate di ricoveri...di notti insonni a vederla soffrire e pensare a noi...me e mia sorella, le sue bambine perche' nn voleva lasciarci...al fegato erano comparsi altri 3 noduli ma non si potevano trattare finche l'ascite non si fermava...cosa mai successa...la disperazione piu' totale...nel volerle stare accanto ma non riuscire a trattenere le lascime ed il dolore...dover sorridere e sdrammatizzare morendo dentro...lei diceva...tutti mi vedono bella ma io mi sento peggio giorno dopo giorno...le mentivamo...era bella perche' era la nostra mamma...ma se ne stava andando..abbiamo lottato contro tutto e tutti...finche'ad 1 settimana dalla sua ultima dimissione...e' arrivato un ictus...che mi ha portato via mia mamma...non so se l'ictus o il tumore...uno strazio...non parlava piu'...si disperava solo...rassegnata...le cure x l'ictus danneggiavano il fegato...e non si poteva scegliere...solo soffrire...e provare a starle vicino morendo ogni giorno un po'...solo 1 volta mi ha parlato facendo una fatica immensa...e mi ha detto...IO VOGLIO RESTARE SEMPRE CON TE...IL PIU' A LUNGO POSSIBILE...HAI GIA' PERSO TUO PADRE A 16 ANNIin quel momento una parte di me se nn tutto il mio cuore e' morto...soffriva, era triste e se ne stava andando...lei lo sapeva...ma pensava a me...sapeva che mi stava dando il dolore piu' grande...e ne io x lei ne lei x me potevamo fare nulla x fermare il tempo...dopo 1 settimana se ne e' andata...dopo aver lottato fino all'ultimo come un leone...ed io con lei...mi trascino giorno dopo giorno, ho smesso di vivere...l'ho cercata dovunque...sono scappata dalla casa dove vivevo con lei...pensando di poter star meglio altrove...ma dopo 5mesi negli Stati Uniti...mi rendo conto che il dolore non si smorza...aumenta...ogni giorno e' un giorno in piu' lontano da lei..sopravvivo ma ho smesso di vivere il 16 ottobre...le cose succedono...ma nn ho emozioni..mi sono persa...la cerco nei volti delle persone...nelle voci...ho un suo fazzoletto con me...e quando mi manca troppo..stringo quel fazzoletto e piango...finche' nn ho piu' lacrime...mi manca da impazzire...la cerco ogni giorno, ovunque...ma ogni giorno...mi manca di piu'...nn vivo piu'...domenica e' la festa della mamma...l'ennesimo dolore...l'ennesimo evento che mi me la fa mancare ancora di piu'...voglio andare da lei...x vedere come sta...come dico a tutti...quello che temevo di piu' e' successo purtroppo e non ho potuto far nulla x proteggere la persona che amavo di piu'...nulla mi fa piu' paura...nulla ha piu' senso...mi trascino al domani e temo la notte perche' e' quando mi manca di piu'...ed il suo fazzoletto e le mie lacrime sono i miei compagni di viaggio fino al mattino...quando la sogno la vedo malata e rivivo il dolore e l'angoscia...e quando la ricordo...mi manda da morire...e' un dolore indescrivibile...disumano...che non finisce mai...MAMMA TI AMO...TI VOLEVO X SEMPRE CON ME...NON PER SEMPRE SENZA...scusate lo sfogo ma...qui trovo chi penso capira' non persone che hanno i genitori che mi dicono che migliorera'...nn migliora...il tempo che avanza crea solo distanze piu' lunghe da lei...


Daniele
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Messaggio da Daniele » mar 8 mag 2012, 15:10

Siamo veramente tanti che stanno soffrendo perche' o il proprio caro sta' lottando con questa tremenda malattia o perche' il proprio caro si e' dovuto arrendere ed ora non ce' piu'. La frase che piu' mi ha colpito e' quella di saretta271079 che dice " Mi sento proprio in guerra contro tutto e tutti...e non passerà...tutte favole quando dicono che passa , ti abitui al dolore il che è diverso e non sarai mai più come prima " esatto saretta non potevi trovare termine migliore "abituarsi al dolore...".Grazie a Valentina e' importante trovare persone che ti possono capire.. non manchero' di tenervi informati. Un sincero abbraccio a tutti.


Baby
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Messaggio da Baby » mer 9 mag 2012, 14:21

Ciao A tutti, è la prima volta che scrivo anche se spesso ho letto ttti i vostri post nella speranza di non sentirmi così sola in quasto momento devastante ed angosciante.

A fine novembre dell'anno scorso a mia madre che ha 53 anni fu diagnosticato un adenocarcinoma IV con intererssameto di una piccola parte della pleura e due linfonodi che hanno reso impossibile l'inervento. Ha fatto 4 cicli di chemio con cisplatino ed alimta ed ora deve fare 18 sedute di radioterapia di cui 8 già fatte.

Con la chemio il quadro generale è leggermente e ripeto leggermente migliorato ma non abbastanza da intervenire chirurgicamente.

Come potete immaginare mi sento distrutta...all'inizio, aparte lo sgomento iniziale, sono riuscita a reggere anche abbastanza bene ma ora da qualche settimana mi sembra di non aver più le forze fisiche e mentali per affrontare questa cavolo di situzione che mi logora l'anima.

Mi vergono a dire che io sono stanca che ho paura che il mio cervello non possa reggere tutto questo quando è mia mamma che sta lottando per la vita.

Vi ringrazio anticpatamente di cuore se avrete voglia di rispondermi.

Un caro abbraccio


valentina06
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Messaggio da valentina06 » mer 9 mag 2012, 15:52

Ciao a tutti,

ciao Baby, ho letto il tuo post. Che dirti .... innanzitutto non vergognarti a dire che non sai se il tuo cervello e il tuo fisico reggeranno, perchè è quello che abbiamo pensato tutti (almeno credo). Poi la forza da qualche parte salta fuori. Certo che, più l'angoscia si protrae nel tempo, più è difficile fare fronte alla situazione, questo è innegabile. Purtroppo questa malattia maledetta consuma chi ce l'ha, ma anche chi sta intorno a chi ce l'ha. Vedrai che il tuo cervello reggerà, io credo che subentri un meccanismo di autodifesa per il quale in qualche modo si va avanti.

La tua mamma è giovane, ha anche tanta forza e voi avete il dovere di crederci in quello che sta facendo e di non mollare fino a che avrete la forza di farlo.

Noi siamo qui, quando avrai voglia o bisogno di sfogarti o di scambiare due parole con persone che sai che ti capiscono al 100%.

Buona giornata a tutti


Baby
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Messaggio da Baby » mer 9 mag 2012, 18:39

Ciao Valentina06,

ti ringrazio moltissimo per avermi risposto..non avrei mai pensato che un giorno mi sarei iscritta ad un forum che tratta questi argomenti, invece eccomi qua!

Spero che sia come dici tu ovvero che il mio cervello non crollerà anche perchè è da sempre la mia paura principale ed è per questo che da 4 anni sono in terapia grazie alla quale mi sono conosciuta, rafforzata ed apprezzata molto ma in situazioni come questa è facile perdere la fiducia in se stessi e sentirsi talmente deboli da crollare!

Come dici tu oltre alla malattia la parte più difficile da affontare è l'angoscia che aumenta a causa del tempo, tanto tempo, che serve affichè questa malattia giunga al termine ed a volte l'epilogo è, purtroppo, spesso negativo...sono proprio i mesi che si sommano che fanno nascere in me la paura di non avere la forza di andare avanti ed in più, come tu saprai sicuramente e come penso tutte le persone che sopravvivono in queste situazioni, questa lurida malattia ti cambia la vita e ti toglie quella serenità che già, in situazioni normali, è difficile avere! Quante cose avrei da scrivere!!!mi auguro ed auguro a tutte le persone che come me si trovano ad affrontare questa dura prova di ritrovare un giorno un pizzico di spensieratezza, di alzarsi al mattino senza avere la testa già stanca ed il pensiero rivolto al proprio caro malato e di ritrovare la voglia di vivere le emozioni belle che questa vita dona ma che spesso non cogliamo!

Vi auguro ogni bene!ciao Valentina


tessa
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Messaggio da tessa » mer 9 mag 2012, 19:50

Ciao Baby

è importante avere un proprio spazio dove poter sfogare i pensieri che troppe volte in queste circostanze siamo obbligati a tenere chiusi dentro noi stessi.

Nel tuo ultimo intervento hai spiegato molto bene come ti senti e come si affronta affianco ad un malato questa terribile malattia che mina in profondo chiunque ne venga coinvolto.

Il mio piccolo suggerimento è di cercare sempre l'equilibrio..dove l'equilbrio non c'è.

Cercare comunque di vivere e far vivere ai nostri cari proprio quei momenti leggeri, brevi, di serenità e normalità. Un gelato, sedersi su una panchina al parco, ascoltare una canzone..allontana i cattivi pensieri..quel famoso "e poi? che succederà"..

lascio una citazione presa dal web ma che rende l'idea:

Con l'ansia di perdersi il meglio, si finisce spesso per perdersi il necessario, accontentandosi del superfluo scambiandolo per l'utile.

Un abbraccio

Tessa


valentina06
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Messaggio da valentina06 » mer 9 mag 2012, 20:47

Non avrei mai pensato nemmeno io di poter scrivere su un forum di questo tipo, eppure .... mi è stato di aiuto in tanti momenti. Io ho avuto la "fortuna" di vivere un iter abbastanza breve con mia mamma (3 mesi giusti) e di non vederla mai allettata e stare veramente male tanto. Questa la ritengo già una bella fortuna. Quindi capisco perfettamente che il protrarsi di una situazione già di per sè pesante faccia si che anche la nostra salute mentale sia messa a durissima prova.

Però bisogna trovare la forza di vivere il più serenamente possibile. Non sempre si riesce a farlo e non sempre si ha la forza per farlo, però, come dice Tessa, cerca di ricavare dalla vita delle situazioni di "normalità", che non vuol dire fare finta di niente, ma certo trattare da malato chi lo è non lo fa sentire meglio.

SI DEVONO vivere le belle emozioni, è doveroso assolutamente. E te lo dico oggi, sebbene sia un mese giusto che la mia mamma è morta.

Quando abbiamo i nostri cari malati, il pensiero è sempre lì, normalissimo, vai a letto e ti svegli sempre con lo stesso pensiero.

La serenità va a farsi benedire, però bisogna ritagliarsi dei propri spazi, non serve a niente annullarsi, non cambia le cose almeno.

Scrivi se ti fa sentire meglio Baby.

Un abbraccio


camaluda
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Messaggio da camaluda » gio 10 mag 2012, 2:14

Quando il signor tumore arriva sei sempre preso di sorpresa. Lui di preavvisi non ne da.

Un giorno, che non è un bel giorno, qualcuno ti dice “c'è un tumore che cresce dentro di lei”.

Non è buon giorno e non ci sarà più un buon giorno, ci saranno solo giorni.....

Ha tanti nomi e tu imparerai a chiamarlo con il suo. Il nostro, o meglio quello di C., ma io lo chiamo “il nostro” perché abbiamo sempre condiviso tutto, si chiamava adenocarcinoma scarsamente differenziato.

Quel giovedì pomeriggio in cui si è presentato non è stato molto gentile perché con se aveva portato un sacco amici non invitati, ma d'altronde pure lui non lo era stato.

Cosa è successo a noi? Siamo stati catapultati in una palla di cristallo, io la definirei così.

E' una palla in cui, tu che ci stai dentro, senti tutti i rumori e i sentimenti amplificati. Paura, dolore, impotenza, solitudine, angoscia, tenerezza, amore, desiderio, rimpianti, tutto rimbomba perché da quelle pareti di cristallo nulla può uscire.

Sei li, stai li. Fuori vedi un mondo che continua a muoversi a una velocità incredibile mentre tu sei fermo in quel tempo e in quello spazio.

Non è bello ve lo garantisco.

Vorresti uscire ma sai che quando uscirai non potrai portare con te l'altra persona.

OH COME FACCIO?

lo guardo, vedo come si sta trasformando, e non parlo dell'aspetto fisico.....interiormente non è più lui.

Il cancro sta lavorando dentro di lui, sta annientando tutta la sua volontà, la sua forza, sta diventando il padrone assoluto della sua mente e della mia. Abbiamo sempre condiviso tutto e anche di questo ho voluto la mia parte.

Oggi, sono passati sei mesi , ma io sono ancora dentro a quella palla di cristallo; i rumori si fanno sempre più assordanti, le emozioni più prepotenti e non so.....ho paura di non farcela.

E' la stessa paura di allora, quella paura che ti paralizza e togliendoti il respiro non ti lascia pensare e di conseguenza agire.

Vorrei poter sentire ancora la sua risposta alle mie parole, vorrei poter sentire i suoi pensieri vorrei... vorrei che non fosse successo.....vorrei essere con lui.


 


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