Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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robinia
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Messaggio da robinia » ven 11 mag 2012, 1:41

Salve a tutti, mi chiamo Roberta e scrivo perchè a mia sorella hanno diagnosticato un tumore!!!! Mai avrei sognato nella mia vita di scrivere queste parole. Non riesco ancora a realizzare. Vi racconto brevemente, il 21 marzo mia sorella partorisce una bambina con t.c., è la sua seconda figlia, la prima ha 5 anni, torna a casa e dopo 5 giorni comincia ad avvertire dei dolori addominali lancinanti, dopo tantissime mie insistenze riesco a portarla all'ospedale dove ha partorito 10 gg. prima, il giorno dopo le praticano una laparotomia esplorativa, i medici le praticano un emicolectomia sinistra, dopo qualche giorno ci danno ireferto dell'esame istologico adenocarcinoma al colon retto, 6 linfonodi su 13 compromessi, di corsa la tac, ha delle metastasi al fegato, cadiamo nel baratro, ha solo 39 anni, due bambine, mai avuto sintomi di questa subdola malattia, domani comincia la chemio.... l'accompagno, ho il cuore a pezzi, spero che riesca a sperare anche lei in una sua possibile guarigione, non posso pensare al peggio, non ci riesco. Grazie per l'attenzione roberta


baby72
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Messaggio da baby72 » ven 11 mag 2012, 4:29

ciao a tutti... sono d'accordo quando scrivete "non avrei mai pensato di iscrivermi ad un forum di questo tipo" oppure "non avrei mai pensato di scrivere queste parole". Eh già.. nemmeno io lo credevo, e invece eccomi qui a pensare a metastasi, hospice, chemio... ad un certo punto inizi a parlarne come se queste brutte parole facessero parte della tua vita da sempre. Oggi abbiamo visto l'oncologo... un disastro. Non c'è più niente che si possa fare, fegato ai limiti delle funzioni vitali, lei è dimagrita ancora... ora pesa 38 kg... di chemio neanche a parlarne. Inizialmente ci avevano detto che avrebbero detto alla mia mamma che era affetta dal tumore, oggi ci hanno detto che è meglio di no vista la situazione. E così bugie su bugie, mi sento cattiva a mentirle, ma come si fa a dire ad uno scriciolo spaventato che ha un tumore? e come la prenderebbe che non dovrà fare nessuna cura? Mi sento impotente, lei mi fa pena, riesco a mascherare con lei, ma dentro mi sento morire.


Baby
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Messaggio da Baby » ven 11 mag 2012, 17:34

Tessa, Valentina06 e Camaluda vi ringrazio infinitamente per le risposte che mi avete dato...mi fanno sentire che non sono l'unica a vivere queste emozioni.

Certo che dalle parole di alcuni di voi purtroppo intuisco che non sia andata bene e questo mi dispiace moltissimo.

Sapete che da quando hanno diagnosticato il cancro al polmone a mia mamma me ne sono successe una dietro l'altra? ve lo racconto afffinchè possiate conoscermi un pochino meglio e capire quanto io non sia ingrado, almeno incosciamente, di vivere questa situazione con distacco: a fine novembre arriva la drastica notizia....a metà dicembre faccio una tinta ai capelli stando molto attent perchè allergica e nonostante ciò il corpo mi si riempie si un eritema quindi cortisone etc...tutto passa poi improvvisamente a gennaio lo sfogo ritorna sull'addome e quindi di cure....passa ache questo poi a febbraio improvviso perdita del 70% dell'udito ed acufene cure di cortisone e flebo naturalmente a casa perchè, data la situazione, ho rifiutato il ricovero...poi un altro piccolo problema ed ora di nuovo sfogo allergico sulle mani...questo non per lamentarmi delle mie menate ma soloper chiedervi se anche a voi in questi periodi sia capitato di avere problemi di qualsiasi genere che possano essere ricollegati allo stress che si vive per colpa di questa merda di malattia...

Siete fantastici...mi fa bene scrivervi! Presto vi aggiornerò sulle condizioni della mia mamma che deve fare ancora 10 radioterapie e poi le hanno già detto che per capire quanto la radio ha fatto deve aspettare la tac che verrà eseguita dopo un mese dalla fine delle radio...a voi risulta!Vi abbraccio fortissimo


valentina06
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Messaggio da valentina06 » ven 11 mag 2012, 19:15

ciao Baby! eh si, hai letto bene, purtroppo per tanti di noi c'è stato un triste epilogo, ma non per tutti è così! e bisogna credere che le cose possano andare meglio!

comunque guarda, lo stress fa cose terribili: io in 3 mesi (a parte essere dimagrita, nonostante mangiassi normalmente, anzi a volte di più)ho vomitato e avuto contemporaneamente disseteria un sacco di volte (e senza avvisaglie) e allora ho finalmente capito bene perchè in genere water e bidet sono messi vicini nei bagni. poi mi è uscita una ruga sotto un occhio che definirla ruga è decisamente riduttivo. praticamente la mattina ero tipo un panda con gli occhi gonfi e un cratere sotto un occhio. niente rispetto alle sfighe che hai avuto tu, però questo dimostra che lo stress gioca davvero dei brutti scherzi.

aggiornaci sulla situazione della tua mamma mi raccomando!!!!!!


Brigida
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Messaggio da Brigida » sab 12 mag 2012, 2:34

Ciao a tutti, se parliamo di stress di sintomi di malattie psicosomatiche, ogni giorno ne ho uno nuovo, dall'orticaria che arriva all'improvviso, alle notti insonni, alla paura di avere di tutto. E pensare che ci avevo creduto, la prima volta che il cancro si è manifestato alla mia mamma.Si è stato un'anno durissimo:chemio, radio,con tutti i sintomi orribili che ne conseguono,ma sembrava passato: ha ricordarcelo solo i controlli e invece, sembrava passato, ma non lo era affatto! Tutto si ferma, niente è più come prima e non ci tornerà. Tra alti e moltissimi bassi a sorregermi è la speranza e, il vederla in qualche giornata meglio. Un abbraccio


aroxi
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Messaggio da aroxi » sab 12 mag 2012, 6:40

ciao a tutti, dopo 9 mesi dalla scomparsa di mia madre mi ritrovo qui. Ad essere sincera vi leggo spesso, perchè ritrovo le miei emozioni, sentimenti, dolori senza bisogno di stare a spiegare sempre tutto, perchè purtroppo è vero solo chi ci passa o ci sta passando può capire. La verità è che durante la malattia ti distruggi dentro vai a dormire con mille domande e ti alzi con mille speranze, speranze che il nuovo giorno ti dica che era solo un incubo o che un miracolo ha sitemato tutto e poi stai li ti scontri con la verità, dottori, oncologi, tac etc etc...sei li spettatore vedi tutto , ma non puoi fare niente se non logorarti, distruggerti mentre fuori sorridi e appari forte perchè questo secondo me è la cosa giusta da fare. Dopo, invece ,quando non c'è più, non hai più speranze, i riflettori si spengono e si rimane soli con il dolore che ti lacera il cuore, rimpianti per momenti non vissuti a pieno, frasi non dette, baci abbracci non dati...il tempo passa, ma il dolore non passa. Non so se capita pure a voi, ma ancora guardo la porta pensando che possa rientrare,ancora dopo nove mesi non riesco a rendermene davvero conto, vado al cimitero guardo la foto ed ogni volta è come se confermasse per la prima volta che lei è li e non più qui con noi!

Avete ragione il dolore non passa ci si abitua a conviverci!

Vorrei dire a tutta quella gente che sta lottando e a chi gli/le sta accanto, di non smettere mai di lottare e sperare fino alla fine, non sempre le cose vanno male. Approfittate di ogni singolo giorno per fare e dire tutto quello che sentite! Abbiate cura di loro e lottate lottate lottate, prendete la forza anche da chi come me non può più farlo, fatelo per chi non ce l'ha fatta...vi sono vicina!


baby72
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Messaggio da baby72 » lun 14 mag 2012, 2:34

e quando non c'è piu niente per cui lottare come si fa? venerdì ci hanno detto che martedì dimettono la mia mamma, deve essere assistita 24 ore su 24... al lavoro non posso assentarmi per giorni interi.. mi sento dentro un vortice senza fine. oggi dato che il tumore è all'esofago le venivano sforzi di vomito impressionanti... la alimentano tramite una sacca perchè non riesce + a deglutire, è spaventata... e noi insieme a lei perchè non ci sentiamo in grado di garantirle un accudimento appropriato, e tutto il nostro amore non basta...A volte penso che sia giusto che finiscano le sue sofferenze, a volte forse egoisticamente non vorrei ch mi lasciasse mai, ma poi guardo quegli occhi smarriti, e allora sto lì ore ad accarezzarle la mano, a baciarla, a raccontarle cavolate per farla distrarre... ma non è facile... riesco a non piangere davanti mia figlia, ma quando sono sola o con mio marito mi dispero, è piu forte di me..


Baby
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Messaggio da Baby » lun 14 mag 2012, 14:28

Ciao a tutti,

il week end è passato tra alti e bassi ma tutto sommato anche decentemente...mia mamma ha avuto solo qualche attimo di grandissimo sconforto durante il quale perde completamente la lucidità e mi chiede di prometterle cose assurde e dolorose come quella di ieri o sabato (ormai i gg non li distinduo +) ovvero di giurarle che quando non sarà più con noi il mio babbo non porti in casa un'altra donna...ed io mi incazzo bestialmente quando mi dice certe frasi ma a volte conto fino a 100 e cerco di star calma!

Come da programma ha ancora 7 sette radio da fare che ì, a differenza della chemio, le danno alcuni effetti collaterali che a volte non regge in particolar modo molta stanchezza e dolore, lei dice all'esofago, quando mangia.

Sapete cos'è + assurdo in tutta questa storia: la mia mamma all'età di 26 anni perse il padre per un tumore al polmone ed aveva 55 anni quasi l'età di mia mamma quindi la sua paura e disperazione aumentano quando ricorda come, purtroppo, andò a finire con il suo papà!

Alcuni di voi mi dicono di sperare...ma sperare in cosa???in una guarigione che per il tumore che ha mia mamma è molto bassa quasi nulla!!!e pensate che la scoperta del cancro è arrivata per caso perchè aveva un dolore da circa un mese alla spalla ma niente tosse, affaticam,ento o febbre e quel dolore è stato sufficiente a dichiarare la mallita al iv stadio perchè parte della pleura è intaccata...come faccio a sperare...ci vorrebbe un miracolo ma che il Signore non concede a tutti...e la medicina per questa malattia può solo prolungare la vita...non so voi ma io non conosco nessuno che ne è guarito!

Per la cronaca mi è uscita una dermatite esagerata sulle mani...non ne posso più!

Baby72 non so spiegare a parole quanto sia dispiaciuta per quello che stai vivendo, mi si stringe lo stomaco...sono prove che non si dovrebbero affrontare, ci dovrebbe essere un limite oltre al quale tutto finisce senza dover sopportare le conseguenze devastanti di queste malattie che mi fanno incazzare tantissimi perchè non si accontentano, spesso, di farci perdere i nostri cari ma gli levano anche la dignità!Sii forte, affidati al supporto di tuo marito ed all'amore di tua figlia.

Ti auguro di superare questa situazione e di avere una vita serena.

Un forte abbraccio a te ee a tutti!


valentina06
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Messaggio da valentina06 » lun 14 mag 2012, 15:23

ciao Baby 72, ciao Baby, ciao a tutti del forum.

Baby72, quando non c'è più speranza .... speri lo stesso giorno per giorno, anche io ero nella tua stessa situazione. mia mamma non ha mai avuto grosse sofferenze per la verità, ma non ci avevano dato nessuna speranza. Alla fine, nonostante questo, vivi davvero giorno per giorno, sperando (almeno questo è quello che ho sempre sperato io, non ho mai osato chiedere il miracolo onestamente, anche perchè ce ne sarebbe voluto più di uno)che la situazione (quando dovrà essere) precipiti velocemente, senza arrecare grosse sofferenze, prima di tutto a chi le deve provare e a chi poi le deve subire di conseguenza.

Io ho pianto tanto anche davanti a mia figlia, so che non è giusto, ma a volte la disperazione e il dolore era talmente grande da non poterne fare a meno. Vi dico anche un'altra cosa: ho pianto molto di + quando era in vita, ma sapevo che se ne sarebbe andata (ma non sapevo come e questa cosa mi faceva impazzire) piuttosto che quando se ne è andata.

E' ovvio che niente è e sarà come prima, i momenti di sconforto ci sono e ci saranno, però io sono anche convinta (e lo dico davvero, non per autoconvicermi o per convincere voi) che bisogna accettare come sono le cose. la vita va così, è un circolo che si apre e si chiude. Mi trovo molto in quello che ha detto Giulia nell'altro forum. Noi abbiamo il dovere di andare avanti a testa alta e serenamente, per quanto è possibile, perchè la vita è bella ed è una sola per tutti.

Mio papà sta andando avanti, avverto la sua difficoltà e ovviamente mi dispiace da morire. Cerchiamo di stargli vicino, ma bisogna anche dare al dolore il tempo di uscire fuori e di affrontarlo, perchè solo così di può superare.

Forza ragazze, sperate se potete e volete ancora sperare e se non avete più la forza, siate così brave e forti da riuscire a stare vicino alle vostre mamme dando loro l'appoggio che meritano.

Aspetto vostri aggiornamenti, ciao a tutti


giulia1978
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Messaggio da giulia1978 » mer 16 mag 2012, 13:47

Valentina quando leggo ciò che scrivi non posso fare a meno di constatare che proviamo le stesse emozioni; abbiamo provato gli stessi sensi di colpa. Anch'io piangevo spesso davanti a mia figlia. Ancora oggi mi capita di scoppiare in lacrime di fronte a una foto della mia mamma o al suo nome capitato per caso sotto ai miei occhi (magari proprio quel certificato di morte che cerco di tenere continuamente nascosto perché ancora non riesco ad accettare che il suo nome sia seguito da quella terribile parola. Morte. NO) e Ginevra mi consola. Si, proprio lei che non ha ancora compiuto due anni mi si avvicina e mi accarezza o mi da un bacino sulla gamba o mi regala uno dei suoi bei sorrisi birichini e allora smetto di piangere, la guardo e faccio finto di averlo fatto apposta (non pretendo che mi creda, a volte sottovaluto la sua sensibilità) e alla fine cominciamo a ridere insieme. Io sono la sua mamma. Lei ha il diritto di essere felice e io ho il dovere di rendere la sua infanzia più spensierata possibile. Di tempo ne avrà per soffrire (spero sempre meno di me). Baby72, i momenti di sconforto li abbiamo avuti tutti ma come ti ha detto Valentina, vivi giorno per giorno e da quei momenti cerca di trarre il meglio. Fatti forza, vedrai che una soluzione alla fine la troverai per affrontare tutto. Io ero in cinta quando mia mamma si è ammalata e mi sono dovuta far carico di tutta la situazione. E' stato difficile e poi i sensi di colpa perché pensavo al mio bambino e mi chiedevo cosa fosse più giusto... avevo paura; tutte quelle emozioni continuamente soffocate. La stanchezza per prendermi cura di lei, il parto aperto in anticipo per le giornate passate in piedi o in ospedale quando era ricoverata ( e non potevo fermarmi) o i sei viaggi a Milano con la macchina e la pancia che nemmeno entrava tra il volante e il sedile. Come dice Camaluda: Quando il signor tumore arriva non siamo mai preparati... Però siamo forti e ci stupiamo di noi stessi.

Baby, Baby72 finché le vostre mamme ci sono date loro tutto quello che potete ma, come ho già detto in altri post, non trascurate voi stesse perché quando arrivate a consumare la metà di voi vi rimarrà poco da dare a loro. Robinia (Roberta) tua sorella é giovane e con due bambini, ha solo 5 anni più di me. Fate il possibile, rivolgetevi a centri specializzati e non vi abbattete. Anche il padre di una mia cara amica ha avuto un tumore al colon con metastasi al fegato. Sono passati credo cinque anni eppure, grazie alle tante tecniche che abbiamo, le cura con chemio, termoablazioni ect. I medici sono ottimisti perché si guarisce! Dovete fare il possibile per garantirle le migliori cure.

PS: Quando la mia mamma se ne è andata ho avuto per giorni una dermatite alle mani fino a spaccarsi. In alcuni punti mi usciva pure del sangue...
Cribert, il tuo post mi ha fatto piangere... Ti sono vicina.


 


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