Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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saretta271079
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Messaggio da saretta271079 » mer 23 mag 2012, 19:40

Cara sissiun, rileggendo quanto scrivi mi è sembrato di rivivere la mia stessa storia, che ovviamente è finita male..

Mia mamma è andata avanti 17 anni così e ha sempre combattuto fino all'ultimo giorno..

Lei lo sa cosa provi.. è una mamma, non serve che nn le dici le tue paure..lei le conosce e le vive sulla sua pelle.

Fai bene a non parlargliene.. piuttosto mi sento di consigliarti di chiedere a lei quali sono le sue paure oltre a morire..so che questa parola nn la vuoi leggere o sentire e ti chiedo scusa.. ma quella è la prima paura che hanno..

Io purtroppo le ho scoperte dopo la sua morte.. leggendo la relazione della psicologa che ha fatto sulla cartella quando era ricoverata..E fa male...

Ti abbraccio...


sissiun
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Messaggio da sissiun » mer 23 mag 2012, 21:41

Grazie, Saretta. Sapere di non essere sola in questa situazione, sapere che le mie paure sono le stesse di altri, per quanto triste nel sapere che così tante persone devono affrontare la bestia,mi alleggerisce il cuore.

Mi sento capita per la prima volta, leggendo il tuo, e i messaggi del forum.


baby72
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Messaggio da baby72 » ven 25 mag 2012, 1:58

Ciao a tutti, eccomi qui col mio bollettino di guerra... è così che mi sento... in guerra. La mia mamma sta ogni giorno peggio, un filo di voce, sorride poco, non ha fiato per parlare, non riesce a deglutire nemmeno le pastiglie e ha un sacco di tremori. Se penso che neanche un mese fa l'abbiamo ricoverata che stava in piedi da sola, e ora è ridotta a 36 kg adagiati in un letto...

Baby ti capisco, anche mia mamma se la prende con me, con mio marito che la viene a trovare quasi tutti i giorni, e anche io ci rimango male sai, ma poi mi chiede scusa, d'altra parte siamo le persone che vede di + e si sfoga con noi..dobbiamo avere la forza di capirle.

Giulia... capisco il tuo stato d'animo nei confronti di tuo padre, oggi mio fratello mi ha detto che quando finiscono le scuole andrà 4 gg fuori con la sua compagna e i figli di lei, perchè sti ragazzi sono stressati, hanno bisogno di sfogarsi. E mia figlia? mia figlia non avrebbe bisogno di sfogarsi e distrarsi? dato che è un mese che in casa non si vive +, si parla solo di tumore, di quanto sta male mia madre, delle telefonate che arrivano a raffica la sera per sapere come sta? lei non avrebbe diritto di distrarsi? ma purtroppo non si può in questo momento, stiamo solo attendendo la fine, che purtroppo è vicina. Potrei arrabbiarmi discutere... sai cosa ti dico? Non ne ho nè la forza nè la voglia, mi interessa stare accanto a mia madre in questi ultimi delicati momenti, tutto il resto verrà dopo.

un abbraccio e scusate lo sfogo


Baby
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Messaggio da Baby » ven 25 mag 2012, 15:16

Ciao a tutti,

grazie Baby72 per le tue parole di confonro.

Ieri mi mamma ha termintato il ciclo di 20 raditerapie ed ora dobbiamo aspettare dai 60/90 giorni per avere il risultato definitivo...a voi risulta che la procedura sia questa?

Nel frattempo, come alcuni di voi sapranno, mi è riuscita per l'ennesima volta l'allergia prima alle mani (apena passata) e ora al collo ed alle orecchie...sarà stress...mah non lo so e lunedì farò un'altra visita dal dermatologo...so solo che quest'allergia rende la situazione ancora più difficile perchè sono nervosa e non riesco a trovare quell'equilibrio giusto che mi consenta di star vicina alla mia famiglia con un pò di serenità...NE HO PIENE LE PALLE!

Baby72 un pochino capisco quello che stai vivendo con tua figlia perchè ho un'unica sorella che ha 17 anni ed è da novembre 2011 che è costretta a sentire frasi dolorosissime da mia mamma e che, appena può, si rifugia in camera a studiare e questo credo che sia il suo modo di sfogarsi...quante volte mia sorella il sabato sera è stata a casa perchè mia mamma "delirava"...è vero non è piccola ma secondo me a 17 anni dovrebbe avere il sacro santo diritto di divertirsi invece di star a casa a consolare una mamma che è stata colpita da questa merda di malattia!!!

E' proprio vero che, come dice il mio fidanzato, questa malattia oltre ad essere dolorosa in quanto tale crea un contorno che danneggia tutti...un'impotenza a 360°...come si fa ad accettare questo mostro???speriamo che il tutto si risolva nel miglior dei modi e che la mia mamma come tutti i vs cari vivano questo periodo nel modo + sereno possibile!

Vi abbracio tutti/e e vi auguro che la vita vi riservi una miriade di momenti meravigliosi!

Forza forza forza.


valentina06
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Messaggio da valentina06 » ven 25 mag 2012, 18:25

Ciao Baby72, ciao Baby, quanto vi capisco ... anche mia mamma nell'ultimo periodo quasi mi "trattava male" e poi mi dicevo che quella che parlava non era lei, era la donna incavolata con il mondo perchè doveva combattere contro qualcosa che (secondo me lo intuiva) era più grande di lei. E' vero, quando si vivono queste situazioni si vive come sospesi per aria, come in una bolla che da un momento all'altro può scoppiare. Purtroppo sono pochi i momenti in cui la testa è libera, il pensiero è sempre lì, questo è stranormale. L'unica cosa che mi sento di dirvi e che a me ha aiutato molto, è di non allontanare gli amici, quelli veri ovviamente. Chiaro che non si ha voglia di fare baldoria, però scambiare 2 parole con le persone che ci vogliono bene e a volte parlare anche di qualcos altro aiuta a ricaricare le pile, perchè avete bisogno di tanta forza.

Mia mamma ha avuto bisogno del nostro aiuto solamente per 3 mesi e in ogni caso con lei c'era sempre mio padre, grandissimo compagno per lei. Però in quei 3 mesi non ci sono stati sabati, domeniche o feste, qualsiasi momento libero era per lei, per aiutarla a fare qualcosa o semplicemente per poter stare insieme, quindi vi capisco, si tende ad annullarsi, perchè si capisce che la fine non è lontana e si vuole godere di ogni singolo secondo.

Guardando mio padre a volte penso e mi faccio una domanda magari assurda: è meglio vivere con di fianco una persona con la quale non abbiamo affinità e con la quale si sta solo per abitudine/convenienza e quindi soffrire meno quando questa persona non c'è più, oppure è meglio vivere appieno la vita godendo della compagnia e dell'unione con la persona che si ama davvero e poi soffrire di più quando questa se ne va?

Mio padre appartiene alla seconda categoria. Il loro era un legame molto forte e, sebbene mantenessero le loro due identità molto ben distinte, c'era qualcosa che li rendeva quasi simbiotici, quindi vi lascio immaginare come sta lui ora.

Per fortuna ha tanti amici e tante cose da fare, però come dice lui, senza di lei è tutto diverso, anche solo alzarsi la mattina o cucinare. Come non capirlo .... è passato anche così poco tempo che sarebbe assurdo chiedere che non fosse così.

ciao amici


Baby
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Messaggio da Baby » mar 29 mag 2012, 18:51

Ciao a tutte/i,

mia mamma ha terminato le radio ed ora 60/90 gg di pausa intanto che la cura "lavora" per poi vedere il risultato finale.

Durante l'ultimo colloquio il radioterapista ci ha detto che sia i 2 linfodi che il tumore primario sono diminuiti e che quindi c'è stato un miglioramento ma che per esporsi deve attendere i tempi prestabiliti ovvero quesi 60/90 gg.

Mia mamma, a parte qualche cedimento psicologico, sta abbastanza bene ed ha rispreso (non ha mai smesso del tutto) con una certa costanza il proprio lavoro e sembra abbia + voglia di uscire.

Saranno tutti segni positivi???????in più da quando si è ammalata ha perso un piao di kg quando le dissero del cancro ma poi, un pò anche per il cortisone che le hanno dato, li ha ripresi ed è pure aumentata...se voi la vedeste non ha l'aspetto di una donna che lotta con quello schifo di malattia...certo il suo sguardo è cambiato, è stanco e triste ma che non lo sarebbe!

L'altra mattina era di buon umore tanto che mi ha detto che non si sentiva + malata poi però ci sono sera come quella di ieri in cui crolla in disperazione.

Nonostante la mia mamma non sia in condizioni critiche evidenti io ogni mattina mi alzo con il pensiero lì e con la tristezza addosso e tanta rabbia perchè il cancro ha rovinato tutto!!!

Quanto sono incazzata, triste e stanca!

Grazie per lo sfogo.

Un abbraccio


Daniele
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Messaggio da Daniele » mer 30 mag 2012, 22:44

scusate il disturbo volevo sapere se qualcuno di voi ha gia' usufruito del servizio degli HOSPICE... purtroppo la mamma non ce la fa piu' e non voglio vederla soffrire e perder del tutto la sua dignita'... i dottori ci hanno consigliato questa soluzione anche perche' a casa non saremmo in grado di accudirla adeguatamente.. vi ringrazio fin da ora se qualcune mi spiegasse bene come funziona... grazie.


baby72
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Messaggio da baby72 » gio 31 mag 2012, 6:21

cara baby... forza coraggio!! combatti accidenti, non mollare la presa. Fallo per la tua mamma, fallo per te stessa, fallo pure per me che per la mia mamma non ho potuto nemmeno provare a combattere... dai, siamo tutti con te!

Daniele, io non so molte cose di tumore, alla mia mamma è stato diagnosticato un mese fa, ed è già in fase terminale, ma sull'hospice ti posso informare perchè lei proprio per il suo stato è stata ricoverata lì oggi. Funziona così: fai una richiesta, a seguito di questa vieni chiamato con i tuoi famigliari a colloquio, dove c'è un medico, un infermiera e a volte anche uno psicologo. Presenti gli incartamenti riguardanti le condizioni di tua mamma, e ti spiegano come funziona l'hospice. Il loro motto è: dove le cure non arrivano +, arriviamo noi a prenderci cura. In pratica vogliono che voi famigliari siate consapevoli che loro non curano, ma eseguono solo terapia del dolore, cure palliative insomma. Sono posti tranquilli, la struttura dove c'è mia madre ha 14 stanze singole, c'è molto silenzio, le stanze sembrano quasi camere d'albergo, c'è una cucina se vuoi farti da mangiare, un divano letto, un tavolino all'esterno con un giardino, insomma non sembra proprio un ospedale. Ci sono infermieri e medici specializzati in queste cure del dolore, ogni giorno fanno una visita per valutare il livello di dolore che prova il paziente ed agire di conseguenza. Hanno una dolcezza infinita con i pazienti, la mia mamma stamattina era spaesata, ma già verso mezzogiorno ha guardato la tv (cosa che non faceva da quando l'abbiamo ricoverata in ospedale). Non c'è orario di visita, ma ovviamente dato che si lavora, ci hanno consigliato di prediligere dalle 15 alle 19, in quanto la mattina c'è un po' di gente, il pomeriggio fanno un riposino, ma poi il tempo dato che sono in stanze singole non gli passa mai. Ti chiedono di dormire là per la prima notte per consentire al paziente di ambientarsi un po' (infatti stanotte c'è mio fratello con lei). Se vuoi vedere questo è il link dell'inaugurazione dell'hospice dove c'è mia mamma così puoi farti un'idea migliore http://www.youtube.com/watch?v=QPKSVZsV ... ure=relmfu un abbraccio


Baby
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Messaggio da Baby » gio 31 mag 2012, 13:56

Ciao Baby72...grazie per le tue parole...mi inciti a combattere e so che è questo che dovrei fare ma dopo 7 mesi le forze fisiche e mentali ti abbandonano ed il non sapere per quanto tempo tutto questo andrà avanti è logorante!!!dovrei sperare...ma è giusto sperare o si creano solo false illusioni ed aspettative che, in casi come questi, è possibile che vengano deluse???

Ieri la mia mamma ha avuto un colloquio con l'oncologo per fare il punto della situazione dopo la fine delle 20 radioterapie e, da ciò che mi hanno detto i miei, lui ha fissato per fine luglio una tac perchè sa che mia mamma non avrebbe retto di aspettare fino ad agosto come preventivato dal radioterapista...poi un'altra tac ad ottobre ed in base a come vanno deciderà il da farsi pur avendole già anticipato che da un esame non completo hanno notato che il tumore è regredito ed ha già escluso la via dell'intervento perchè vorrebbe eliminare il cancro solo con le cure!

Da lì partono una serie di mie domande: se mia mamma non avesse richiesto una tac prima, fino ad ottobre non le avrebbero fatto nulla...ma è possibile che con il tipo di tumore di mia mamma che è considerato aggressivo e che statisticamente potrebbe devastare la situazione in meno di 2 anni si possa aspettare così tanto tempo?è possibile debellare il cancro, quel cancro, solo con la medicina (mai sentito)?non so cosa pensare...mi auguro solo che se non ci fosse più nulla da fare almeno a mio padre l'avrebbero detto!

Ho letto che la tua mamma è ricoverata in un hospice, quanto mi dispiace...ma perchè cazzo si devono vivere situazioni così di merda!!!

Dove trovi la forza? Capita anche a te di sentirti in una vita che non riconosci e che tutte le altre emozioni siano state azzerate da questa situazione?

Ti abbraccio forte
Daniele: il mio pensiero va anche a te...fatti forza!
ciao a tutti


giulia1978
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Messaggio da giulia1978 » gio 31 mag 2012, 15:07

Carissimi, il mio pensiero va a tutti voi.

Anche la mia mamma fu ricoverata in un hospice. Che tristezza... sapevo che quello sarebe stato l'ultimo posto che avrebbe visto e io che le volevo regalare una bella casetta vicino ai miei figli e magari una bella vacanza tutti insieme per ricordarle che la vita è bella e invece non ho fatto in tempo... L'hospice è un'ottima soluzione. Ci sono le cure continuo per qualsiasi tipo di necessità sia per la vostra mamma che per voi. Non esitate a farvi aiutare. Io incontrai uno psicologo talmente ingamba che ci ha accompagnato fino alla fine. Mi sembrava di vivere la vita di qualcun altro, di portare a compimento un progetto che non avevo richiesto, realizzato. Ma noi siamo esseri umani e la natura ha pensato a tutto per renderci perfetti, nonostante le malattie, e il dolore ti anestetizza, rende tutto irreale, sublima la sofferenza e ti porta in quella condizione di "delirio" da permetterti di affrontare tutto senza quella consapevolezza che, guardando al passato, mi chiedo ancora come abbia fatto a sostenere tutto quanto.

Siamo forti nonostante tutto e lo diventeremo ancora di più.

Vi abbraccio forte forte e vi penso continuamente.


 


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