Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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angiame
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Messaggio da angiame » lun 13 gen 2014, 0:10

Cara Enza,

A volte la vita è dura.. ma l'essere da sola contro tutto questo non è giusto!

In più a 17 anni non si riesce ancora a capire la parola tumore!

Te lo dico perché ho un fratello di 18 anni e anche lui davanti alla malattia della mamma continuava a vivere la sua vita senza pensare che avrebbe potuto perdere la mamy....

Ora che l'ha persa magari si é reso conto di ciò che ha perso!
Prova a chiedere un supporto anche per te!

Un modo come un altro per tirare fuori i tuoi pugni nello stomaco

Scrivi a noi tutto quello che ti fa star male in modo da sentirti un po' più sollevata

Non ti dico che ti toglierà stress o paure... ma parlare scrivere fa bene!

Noi saremo la tua spalla!! Sempre
Forzaaaaa Enza!!

Un grande stritolo

Ambra


Paola.usa1
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Messaggio da Paola.usa1 » lun 13 gen 2014, 7:28

Cara Enza so bene cosa vuol dire alla tua eta' avere un fardello cosi pesante da portare, ti siamo vicini davvero questo malattie cambiano completamente le nostre vite...ma ce la faremo anche nei momenti piu bui se restiamo lucidi e non ci facciamo prendere dal panico affrontando giorno dopo giorno riusciremo a portare avanti questa battaglia credimi, ci saranno alti e bassi come avrai gia sperimentato ad eaempio: l altra sera la mia Sandy stava cosi male che mi sono spaventata e non avevo quasi piu' speranza, oggi siamo persino uscite dall ospedale per qualche ora e ci siamo pure divertite, voglio dire che dobbiamo imparare a prendere alcuni momenti in cui noi e i nostri carinstanno ragionevolmente bene e in quei momenti cancellare la malattia come se non ci fosse, non e' facile io ci riesco solo poche volte ma mi aiuta tantissimo
Un bacio e quando vuoi io e tutti ci siamo
Paola


Susanna64
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Messaggio da Susanna64 » lun 13 gen 2014, 16:10

Carissima Enza fai bene a sfogarti, nel 2008 mia madre aveva 70 anni (se ne è andata a 75 anni e mezzo soffrendo due giorni in ospedale e lasciandomi un ricordo bellissimo) c'era mia zia che stava molto male ed aveva due figli e due nuore. Chiediti un po' chi aiutava la badante a farLe la doccia, a prepararLe da mangiare, a tagliarLe i capelli, a farLe la messa in piega, le punture etc. ovviamente mia Madre perché loro dovevano fare la loro vita ed io Le sono andata dietro ben consapevole del fatto che mia Madre allora avesse 70 anni, mia zia ne aveva 88. L'unico mio torto è che una volta mancata mia zia io glielo fatto rimarcare più volte dicendo quanto non fosse giusto questo sia per mia zia che per Lei. L'unico mio torto, poi l'acqua passa sotto i ponti. Tuttavia quando è stata male mia Madre ha espresso il desiderio di non rivederLi: loro non ci hanno cercati e noi non abbiamo cercati loro, gli unici sono stati i parenti di mio padre che mia Madre vedeva molto volentieri. Trattandosi di Tuo fratello la cosa cambia non è un cugino ma è sangue del tuo sangue, quindi fai bene a stimolarlo e a sensibilizzarlo. Certe cose soprattutto i fardelli rimangono e fanno male. Scusami la schiettezza, ma dovevo dirtelo soprattutto per Lui, prima o poi la coscienza parla dentro e dice delle cose. Un abbraccio affettuoso e un in bocca al lupo per tutto.

Susanna


isaB
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Messaggio da isaB » mar 14 gen 2014, 17:28

Cara Enza, tuo fratello è molto giovane e forse incapace di gestire la sua paura.

Forse non ha altro modo che l'apparente menefreghismo per contenere le sue emozioni.

Mio nipote, anche lui 17enne - quando ha saputo dell'intervento di mia sorella che l'avrebbe trattenuta in ospedale per una decina di giorni, e delle successive chemio che hanno provocato continui ricoveri - ha esultato dicendo "evvai! così sto un pò di notti a dormire dai nonni!!".

Di primo acchito ci ha spiazzati.

Solo dopo abbiamo capito che era solo perchè non sapeva cosa rispondere, non sapeva cosa fare..

A volte le paure sono ingestibili per gli adulti, figuriamoci per ragazzini ancora acerbi..

Forse il tempo lo maturerà.

Tu invece tieni duro cara, e fatti aiutare.

Un abbraccio.


Enza76
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Messaggio da Enza76 » mer 15 gen 2014, 5:04

Grazie a tutti per il vostro supporto.. la situazione sento che sta sfuggendo di mano... ho pensato sinceramente di portare mio papà dallo psicologo... pensate sia necessario portare anche mio fratello oppure è meglio riuscire a trovare il coraggio di parlarci noi? Grazie di cuore a tutti quanti


Giulia1976
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Messaggio da Giulia1976 » mer 15 gen 2014, 20:03

Buongiorno a tutti, Sono Giulia, mio padre ha scoperto di essere malato di tumore al polmone al 4 stadio (sono stati trovati agglomerati poveramente differenziati al livello del polmone destro, una metastasi al fegato e 2 al cervello, di cui una asportata chirurgicamente)

Dopo il primo momento di incredulità ho preso il primo volo possibile per raggiungerlo negli USA e stargli vicino per almeno 3 mesi.

Dopo l'intervento per 14 gg si è dovuto aspettare che si riprendesse e gli steroidi gli stanno facendo riprendere il peso che ha perso precedentemente, i polmoni stanno peggiorando, a giorni si procederà con la radioterapia alla testa per cercare di distruggere o almeno arginare la metastasi più piccola.

Poi si inizierà la chemio, presumo la polichemio con carboplatino e avastin o pemetrexied

Ha scoperto di essere malato il 18 dic e ancora non è iniziata la Chemio avendo avuto l'urgenza di levare una metastasi al cervello.

Lui non sa o non vuole sapere le sue probabilità di vivere, mentre io per affrontare l meglio tutto questo mi informo notte tempo sul web, per non essere disinformata.

Sono sola, in un paese che non è il mio, ad affrontare tutto questo.

Cerco un aiuto seppur telematico per affrontare tutto questo...

Quando ieri ho potuto assistere alla visita di controllo delle metastasi cerebrali ed ho visto che le cose non sono peggiorate, ho iniziato a sperare che lui facesse parte del 5% che sopravvivrà a 5% anni, ma la sua tosse non mi lascia sperare.

Il suo temperamento è irascibile e tende a alzare la voce per un non nulla, come devo comportarmi? Tendo a non farci caso, tendo a estraniarmi ma a volte non ce la faccio proprio. Consigli e tempo dedicato, saranno molto apprezzati.


Erika76
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Messaggio da Erika76 » mer 15 gen 2014, 20:25

Ciao Giulia,

mi dispiace che entri a far parte di questa famiglia che purtroppo è la sola che non dovrebbe allargarsi mai. Capiamo perfettamente cosa provi e molti di noi hanno sperimentato le tue stesse paure e angosce. Alcuni come te si sono dovuti spostare per stare vicino a chi amano. Sai, ho sempre detto che le statistiche lasciano il tempo che provano. In realtà di basano su campioni di persone che semplicemente muoiono, ma spesso per cause che nulla hanno a che fare con la patologia, ma vanno comunque a rinfoltire le statistiche di sopravvivenza a 5 anni.

Qui ci saprà sicuramente chi potrà darti conforto, Art per esempio, che considero un fratello acquisito, ha dovuto affrontare la stessa malattia con la sua amata Caterina.

Che tuo papà sia irascibile è più che normale, chi non lo sarebbe? Meglio irascibile che apatico e depresso giusto? Mi pare di capire che ti trovi negli USA e quindi sei sicuramente in buonissime mani. Un passo per volta, non lasciarti ingannare dalla tosse, può essere dovuta anche ai farmaci. Per il resto conta pure su tutti noi!

Erika


MaraLi
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Messaggio da MaraLi » mer 15 gen 2014, 20:32

Giulia mi dispiace moltissimo per il tuo papà. Tu dici che lui non sa o non vuole sapere ma secondo me sa fin troppo bene la sua situazione. Dico questo perchè se prima era una persona più calma mentre adesso tende ad alzare la voce potrebbe non essere causato dal male ma dalla tensione e preoccupazione che avverte. Magari, quando è in "buona", prova a parlarci, cercando di capire cosa lo rende tanto irascibile. Magari non vuole parlare con te per non "farti preoccupare", ma avrebbe bisogno anche lui di sfogarsi... E' solo un tentativo Giulia ma io proverei. Ti sono vicina e ti abbraccio... Semmai parlane anche al medico che vi segue per capire insieme a cosa è dovuto questo suo nervosismo. A presto e facci sapere.


pathos
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Iscritto il: ven 11 apr 2014, 21:12

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da pathos » ven 11 apr 2014, 21:56

Ciao a tutti, non sono di molte parole ormai da molto tempo.. son passati 5 anni da quando ho perso mio padre, due settimane prima del mio dodicesimo compleanno un cancro ai polmoni con metastasi in tutto il corpo me l'ha portato via.
Mia madre non è riuscita a sollevarsi , poco tempo dopo è stata male anche lei i reni hanno smesso di funzionare ed ho ora fa la dialisi, mia sorella ha un ritardo mentale, e sempre stato tutto sulle spalle di mio fratello e le mie..
Mi è sempre stato detto che con il tempo il dolore passa, non è cosi , oggi mi rendo conto di sentire la sua mancanza più di 5 anni fa, mi fa star male sapere che lui non c'è per tante cose, non c'è stato quando ho compiuto 18 anni, non ci sarà al mio diploma ne quando mi sposerò, non può dire brava sono orgoglioso di te, magari non lo è.
Non sono mai stata una ragazza con tanti grilli per la testa, son sempre stata dietro a mia madre a mia sorella e a mio fratello, alcune volte però ho voglia di mollare tutto e andare a vivermi la mia vita pensare solo a cosa voglio io, oggi è uno di quei giorni, uno di quelli in cui ho bisogno di dire come sto, visto che per 5 anni l'ho tenuto per me non ho mai detto nulla a nessuno, questa voglia di mollare tutto però mi fa venire dei grandi sensi colpa, mi fa sentire una persona cattiva..ma è sbaglio pensare un po a se?

scusate per lo sfogo

GIORNOPERGIORNO
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da GIORNOPERGIORNO » sab 12 apr 2014, 7:46

Hai aperto un argomento veramente dibattuto .....
Io credo che, al di la dei momenti topici in cui la presenza di ognuno debba essere garantita..... si debba fare un passo indietro, cercare di analizzare più razionalmente possibile la situazione, ed organizzarsi con i propri famigliari e con il supporto del sociale (quello rimasto, visti i continui tagli) per dare spazio anche alla propria vita.
L'annullarsi per cosi tanto tempo, specialmente alla tua giovane età, il rinunciare a sogni e possibilità, non ritengo sia una strada percorribile ..... senza arrivare al capolinea con un bagaglio di frustrazioni e dolore accumulato.
Nelle situazioni di assistenza quotidiana, ti esorto a parlare con tuo fratello e con i servizi del tuo comune, per ritrovare il tuo SANO spazio di vita.

 


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