Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Simonetta64
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Simonetta64 » lun 26 gen 2015, 1:34

Ciao Marinella, non devi mollare, lo so, non è facile, fa tanto male, ma devi farti tanta forza ed andare avanti........devi farlo per lui, per il vostro amore.
Lui ora ancora più che mai, ha bisogno di te, del tuo amore e della tua forza, che tu hai e troverai vedrai! Ti scoprirai tanta di quella energia che mai avresti pensato. Quindi avanti, appunto come dici tu, lui è la tua vita e per la tua vita devi combattere!
Un abbraccio e non esitare se hai bisogno.

marinella1972
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da marinella1972 » lun 26 gen 2015, 7:13

Con lui sono molto forte
Con lui riesco a trovare quella forza che nn pensavo di avere. Con lui però. Appena lui nn c'è e come se mi crolasse il pavimento sotto i piedi. La mia paura più grande e. Sempre Quella di.dire cose sbagliate. A volte lui e più forte di me. Dice che lo sa che nn sto bene. A volte ho paura... Paura di crollare.. Che senza la mia voce tremare.... Che i miei occhi diventino lucidi prima che vada lui. Io lo so.. Lui ha bisogno di me
. E io ci sarò sempre.... Scusatemi forse sono ripetitiva.Ma sono due mesi che nn vivo più...odio svegliarmi alla mattina... E la m i a testa inizia a pensare subito.. Mi faccio forza perché devo sentire lui... Ma dopo... Rientro nella incubo..

Simonetta64
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Simonetta64 » lun 26 gen 2015, 9:32

Cara Marinella, non immagini quanto ti capisco, io ho perso mio marito sei mesi fa, dopo due anni di malattia, quindi tutto quello che stai provando tu l'ho già vissuto........la mattina non vorresti mai svegliarti perchè farlo vuol dire tornare alla dura reltà...niente ha più senso e vai avanti giorno dopo giorno facendoti mille domande.....
Non ti preoccupare di essere ripetitiva se parlare e sfogarti ti aiuta, noi siamo qui, potrai farlo quando vuoi!
Mi raccomando coraggio e non mollare mai, lui ha bisogno di te e della tua forza......un bacio

tessa_patton
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da tessa_patton » sab 31 gen 2015, 1:01

Ciao a tutti, ho 34 anni e da un anno e mezzo a mia mamma è stata diagnosticata la mielodisplasia trilineare che dopo pochi mesi é evoluta a leucemia mieloide acuta. Dopo tre cicli di chemio (con ricoveri lunghi a causa di complicanze in aplasia), la speranza del trapianto é diventata realtá. Il trapianto di cellule staminali emopoietiche da donatore esterno sembrava essere riuscito. Dopo soli 3 mesi, la malattia torna più forte di prima.

Ora é a casa e sta assumendo un chemioterapico per via orale, sperando cbe i blasti diminuiscano..

Ho sempre vissuto in simbiosi con lei.. io e lei sempre sole.. ho tanta paura, non controllo il pianto. Ho paura ad uscire di casa perché al supermercato ad esempio, in cassa mi metto a piangere come una bimba.

Ho letto molte vostre testimonianze e sono cosí simili alla mia situazione.. Pagherei oro per prenderle il dolore e farla mangiare almeno un pó...

Vi abbraccio forte forte

paco89
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da paco89 » sab 31 gen 2015, 1:22

Anche nella mia famiglia condividiamo dolore ho la tua stessa età e non riesco a realizzare tanta sofferenza come vedi le nostre notti sono insonne
ti abbraccio

tessa_patton
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da tessa_patton » sab 31 gen 2015, 17:19

Mi siete stati di grande aiuto stanotte. Leggere le vostre storie mi ha fatto sentire meno sola. Un abbraccio a Paco e a tutti

paco89
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da paco89 » dom 1 feb 2015, 2:29

Cara tessa spero che tu riesca ad affrontare questo momento sai
io sono sempre stato una persona forte ho sempre ottenuto quello che volevo ma credimi in realtà non avevo capito niente.
vicino alla malattia di mio padre ha sconvolto in me ogni logica e di negazione totale del male...la realtà cara tessa abbiamo la stessa età ma vicino ai nostri affetti si è egoisti per il coinvolgimento emotivo l'amore essere ancora bambini nelle loro braccia!!!!purtroppo la vita non ci aspetta e tutti ci chiedono qualcosa la solita routine che ora non sopporto più...
tessa ti abbraccio e se condivi uno scambio di parole mi dai l. Ok possiamo semplicemente sfogarci.
che dire ti stringo forte
paco

dolby
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da dolby » mer 18 feb 2015, 18:38

Ciao a tutti, mi chiamo Luca, la mia fidanzata e convivente di appena 30 anni ha scoperto un tumore al seno, domani si sapranno i risultati di un ago biopsia, sospettono un C4 , e di 1,6 cm.
hanno detto che si deve operare e toglierlo e che forse dovra fare la chemio, ma e ancora tutto incerto. gli esami del sangue sono regolari. . ma avevano
fatto una biopsia precedentemente in cui c'è scritto fortemente sospetto maligno.
Ho molta paura e lei in questi giorni e agitata, vorrei tanto che vivesse a lungo, ho sentito di persone che ci sono riuscite, ma nella mia testa c'è il timore
che non possa essere cosi mi sentirei sprofondare. . .

luca

dolby
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da dolby » ven 20 feb 2015, 6:48

Si tratta di un carcinoma duttale infiltrante. Nella fase iniziale. . Cmq so di persone che ne sono uscite. . Anche con tipologie peggiori. . Se aavete qualche esperienza da raccontare. .

Luca

lory89
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da lory89 » ven 20 feb 2015, 10:04

Ciao a tutti, ho lasciato questo messaggio nella discussione specifica, ma sento di doverlo postare anche qui.
Non mi sarei mai sognata di dovermi iscrivere ad un forum di questo tipo, capita sempre agli altri si pensa, e invece... Visto che sto passando dei momenti terribili, vi racconto la mia storia, e magari questa "condivisione" con altre persone toccate da questa tragedia mi aiutera' ad affrontare un pochino meglio il prossimo futuro.
Mia mamma scopre di avere il diabete circa 1 anno e mezzo fa. Prescritta cura con farmaci ipoglicemizzanti e dieta ipoglicemica. Il diabete torna a valori pressoche' normali, gli esami ematici, in particolare quelli epatici, sono nella norma, fin qui tutto bene.
A Novembre 2014 iniziano le prime corse in pronto soccorso: dolori all'addome, zona in basso a sinistra, dolori alla schiena. Eseguite RX addome ma niente, mentre l'eco addome rivela una zona di 5 cm definita come espanso eteroproduttivo nella zona corpo-coda del pancreas. Stesso esito la successiva TAC. A Gennaio 2015 fa endoscopia e biopsia con agoaspirato, ed ecco arrivare la terribile notizia: ctm da adenocarcinoma del pancreas. Tutti gli esami fanno presupporre che la massa sia localizzata e che non vi siano infiltrazioni di alcun genere, sembrerebbe ancora operabile. Ci suggeriscono un ottimo chirurgo, facciamo la visita, il 3 febbraio scorso la ricoverano e il giorno dopo la operano. E qui, dopo quasi 5 ore di agonia fuori dalla sala operatoria, ci crolla il mondo addosso: il tumore si estende ben oltre il corpo-coda, infiltra il plesso celiaco e i vasi annessi (tanto che il chirurgo ci dice: non riuscivo neppure a vederli). Insomma, l'hanno aperta per richiuderla. Hanno rimosso qualche linfonodo attivo, e mandato ad analizzare, niente di piu'. Impiantato port-a-cath per futura chemioterapia. I risultati degli esami istologici sui linfonodi analizzati (prelevati dall'arteria epatica) risultano metastatici. L'unica notizia "positiva" e' che al momento gli altri organi circondanti il pancreas sono puliti.
Ci consigliano un ottimo oncologo. Io e mio papa' ci andiamo a parlare mentre la mamma e' ancora in ospedale, e guardando gli esami che gli abbiamo portato ci doa un minimo di speranza dicendoci che potremmo ancora porci come primo obiettivo la riduzione del tumore fino a riportarlo all'operabilita' (ci devo davvero sperare?). A noi ha parlato di chemioterapia a 3 farmaci. Oggi la mamma (che sta benino direi) ha fatto visita da lui e le ha parlato di un nuovo farmaco appena arrivato. Possibile che sia l'abraxane? Purtroppo non ho ancora avuto modo di parlare direttamente con lui, visto che lunedi' sono rientrata a casa mia.
Eh si gia', perche' dimenticavo di dirvi che da settembre ho iniziato a lavorare a 3000 km di distanza da casa! Questa malattia bastarda salta fuori proprio ora e io non posso stare accanto a mia mamma quanto vorrei! Ragazzi che sventura...

Scusate lo sfogo. Grazie per chi vorra' scambiare qualche parola! Facciamoci forza! :roll:

 


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