Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Stellacadente
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Stellacadente » mer 18 mar 2015, 8:48

Grazie ancora Erika, davvero!
Sai cos'è la cosa strana e veramente impensabile? Le risate che ci si fa insieme! Siamo in una situazione palesemente critica. La fase acuta ora è momentaneamente in risoluzione, ma il quadro è comunque molto grave. E, nonostante questo, ridiamo un sacco insieme io e mio papà. Ieri sera abbiam fatto comunella col signore del letto accanto a quello di mio papà e la sua famiglia. Ad un certo punto mio papà si è messo a dire con orgoglio che lui aveva scalato un 6.000 metri (mi pare sulle Ande), quasi a voler rimarcare che lui è di più di un uomo confinato in un letto di ospedale. E allora io ho raccontato tante di quelle cose buffe che ho fatto assieme a mio papà, tipo quando a 5 anni mi portava a sciare sulle piste nere, e io avevo paura ma lo facevo. O quando a 8 anni mi ha portato sul Monte Bianco. Raccontavo di come mio papà sia sempre stato uno senza paura e si sia ritrovato come figlia la persona più fobica del mondo :)
O di quando mi ha preso in giro perchè ho detto che volevo provare ad arrampicare e mi ha detto: 'ma dai, cosa fai, inizi ad arrampicare a 40 anni?' e io gli ho chiesto quanti anni avesse quando aveva iniziato a volare col deltaplano. E lui: '42. ok, meglio se me ne sto zitto'. Oppure di quando a 13 anni mi ha mandato di Inghilterra a studiare, e io avevo paura dell'aereo, e lui per tranquillizzarmi mi ha fatto vedere tutta la serie dei film catastrofici Airport ;)
E a questi ricordi c'era tutta la stanza e i famigliari che ridevano CON noi.
Abbiamo riso, e io credo che ieri sera abbia fatto bene a tutti e due. Sia per le risate, ma credo (spero) soprattutto perchè mio papà ha sentito che ho dei ricordi bellissimi e divertenti insieme a lui.
Ad un certo punto mi ha guardato e mi ha detto: 'ma si dai, ho avuto una bella vita'. Per un attimo, un brevissimo e fugace attimo, mi è parso di vederlo quasi sereno. Non gli ho detto nulla, non gli ho detto 'la vita è ancora lunga' o cose del genere. Sono dell'idea che si, bisogna infondere speranza sempre e comunque, ma mentire completamente non so, non me la son sentita. Ho semplicemente annuito.
Un passettino alla volta. Giorno per giorno. O anche mezza giornata per mezza giornata.
Grazie per questo spazio, sapete? So che scrivo tanto, magari scrivo anche a sproposito. Ma mi sta aiutando. Mi state aiutando tutti voi. Leggervi mi dà fiducia: non fiducia nella situazione specifica di mio papà, ma fiducia nelle persone, perchè in questo spazio vedo umanità, vedo empatia, vedo comprensione e vedo amore.
Grazie quindi a voi e grazie allo staff aimac che ci ha donato questo spazio.

Erika76
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Erika76 » mer 18 mar 2015, 12:11

Stella, funziona proprio così. Sai, mi hai fatto venire in mente un episodio buffo. Dani era ricoverato ormai da tempo in nefrologia per un problema ai reni causato dal K colon. Una sera gli ho detto: "e se ci mangiassimo una bella pizza io e te, a lume di candela?". Detto fatto. Abbiamo ordinato la pizza. Ho chiesto all'infermiere di poter restare oltre l'orario di visita e quello stupidino ogni tanto usava il citofono e diceva "Erika Valentini è pregata di accomodarsi fuori dalla stanza del marito, quanto ci vuole per una pizza!!". E io Dani ridevamo come matti! Lo ricordo come uno dei pochi momenti allegri degli infiniti ricoveri... abbiamo riso insieme a un suo coetaneo, che purtroppo è volato via un anno prima di lui a 38 anni. Si chiamava Luca ed era a dir poco IRRIVERENTE! Ma era un mito! Ricordo ancora quanto pianse Dani quanto seppe che non ce l'aveva fatta e mi disse: "io farò la sua stessa fine"... ma io lo consolai dicendogli che era tutt'altra cosa... come te, piccole menzogne, ma non ho mai finto del tutto perché come tuo papà Dani era intelligente e consapevole.
Lo vedi? Ci si abitua davvero a tutto e questo fa di noi essere speciali, come speciali sono le persone che amiamo!

boetzio
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da boetzio » mer 1 apr 2015, 13:18

Ciao a tutti, sono un ragazzo di 26 anni da un paio di mesi io e la mia famiglia siamo piombati sempre più in un abisso. mio padre, una vera forza della natura, dopo una trombosi alla gamba iniziale ha iniziato a stare sempre peggio...dolori alla schiena li chiama lui, che non lo hanno lasciato più, fino ad estendersi al giorno e alla notte...in realtà il nemico da combattere è probabilmente il tumore, diversi punti, polmone addome e rett., ce lo stanno via via portando via...dico probabilmente perché abbiamo sentito diversi oncologi e ci hanno detto di fare "ulteriori indagini" mio padre intanto ormai non si regge più in piedi ha dolori continui e si sta chiudendo, nei momenti che non siano di crisi acuta,in un terribile mutismo, rifiutandosi anche di mangiare...c'è qualcuno che attraverso la sua esperienza può aiutarci a sopportare questo momento, a dirci come prendersi cura di lui, far passare questi momenti da un giorno fra un'analisi e l'altra? sentiamo tutti un terribile senso di impotenza

simona
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da simona » mer 8 apr 2015, 19:49

Ciao a tutti.. è tanto che nn scrivo e oggi ho voglia di confidarmi con voi. Mi mamma ha un tumore sparso per il corpo e non operabile. Lei è una persona molto forte che sta combattendo questa maledetta malattia per vincerla ma, piano piano, le cose stanno peggiorando. Inizia ad avere dolori forti alla gamba( metastasi all'anca) e vederla star male mi fa star male anche a me. Vederla soffrire e piangere perché non può muoversi come qualche mese fa, mi fa star male. Vorrei fare qualcosa per alleviare il suo dolore ma purtroppo sono impotente. L'unica cosa che posso fare è farla ridere e farla partecipare alla mia vita . Non so quello che accadrà domani , ma io ho intenzione di farla star bene il più che posso.

moni1
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da moni1 » gio 9 apr 2015, 11:32

forza simona!! come ti capisco! ma il tuo lavoro è eccellente! farla ridere non mi sembra cosa da poco, anzi, è attraverso questi gesti che riusciamo in qualche sprazzo di tempo a far tornare l'ottimismo. un saluto

Francy88
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Francy88 » mar 21 apr 2015, 18:33

Buonasera a tutti voi...
ho ricercato questo sito in quanto sfortunatamente condivido un'esperienza familiare di neosplasia.
Sono disperata....quante volte lo avete letto....sono qui per raccontare la mia storia con la speranza di avere un confronto e comprensione.
Sono figlia di un malato di tumore al pancreas con metastasi al fegato. Io 26, lui 56. Giovanissimo il mio papà.
Il calvario iniziato a giugno 2014. Il mio papà, che ha fatto da mammo, dopo la separazione con mia madre 9 anni fa. Uomo forte, possente,
contadino con intelligenza straordinaria. Si è pesato l'altro giorno...da 90 kg ora 79...diminuzione nell'arco dell'ultimo mese.
Ha affrontato con una grinta estrema 28 cicli di chemio. Ora si cura con abraxane.
Lunedì aveva i valori del sangue ok...non ha fatto cura in quanto si sentiva troppo debole.
L'oncologa aveva uno sguardo che non lasciava dubbi, la psicologa del reparto oncologico ha parlato di morte....
Lui non vuole sapere nulla, lui vuole vivere, non viole tempi. Ma ora è totalmente senza forze.
Da una settimana fa fatica a fare le scale ed ha enormi dolori.
Non so più dove sbattere la testa. Concluso il mio precedente lavoro ora sono disoccupata, il lato positivo è che lo seguo passo passo da
due mesi e passiamo assieme 24 h su 24. Questa vicinanza mi stà distruggendo perchè vedo ogni giorno che passa che stà andando via da me...
Non riesco a tollerarlo. Non è giusto.
Mi chiedo quanto tempo avrò ancora con lui...stò perdendo le speranze almeno di un arresto della malattia per qualche tempo.
Che si può fare?

VeronicaZ
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Messaggi: 2
Iscritto il: gio 23 apr 2015, 12:05

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da VeronicaZ » gio 23 apr 2015, 12:33

Ciao a tutti ragazzi,
è dura, è dura essere la roccia della situazione, vedere il bicchiere mezzo pieno e mai mezzo vuoto, organizzare le cure, visite e terapie del malato (mi madre da 9 mesi tumore di klatskin), prendersi cura anche dello stato psichico di mio padre, gestire la mia famiglia con mio marito e tre bambini piccoli.
Non avere un supporto medico che ti segua a dovere. Non avere mai risposte certe sulle terapie. L'inferno non è solo la malattia ma tanto anche il sistema sanitario a cui ti devi affidare.
E' solo una mia impressione???
Scusate lo sfogo ma ho bisogno di parlare con chi sicuramente mi capisce.

gio31
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Messaggi: 24
Iscritto il: dom 3 mag 2015, 15:21

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da gio31 » dom 3 mag 2015, 22:57

ciao a tutti! sono nuova nel forum e purtroppo ho potuto constatare in quanti siate. in realtà non so se sia un bene o un male...in questo momento credo sia un bene avere qualcuno con cui parlare di questi terribili tumori. ho 23 anni e studio biologia medica, guardate un pò dove mi ha portato il destino... sono 3 anni quasi che mio papà combatte con il tumore al colon (stadio 3) inizialmente senza metastasi. dopo diversi errori medici alla pet di marzo 2015 sono saltate fuori due metastasi polmonari bilaterali e ha cominciato da poco la chemioterapia. per quanto possa capire mutazioni, processi molecolari e alterazioni cellulari, non riesco a capacitarmi di come questo sia possibile. Mio papà sapendo quanto possa capire la situazione so che cerca di dirmi lo stretto necessario, per cui oggi non so se sta lottando soltanto per prolungare la sopravvivenza (di quanto tempo poi????) o se c'è una minima speranza che tutto questo possa passare. la speranza è l'ultima a morire....cosi mi dicono tutti, ma io proprio non ci riesco. tutti i giorni è una fatica alzarsi e dover affrontare un'altra giornata, è difficile anche addormentarsi dopo aver fatto finta di stare bene e sapendo che il giorno dopo sarà identico, fatto di ansia, tristezza e dubbi...
spero di trovare appoggio, buone notizie e poter essere, per quanto possibile, d'aiuto.
grazie, anche solo per avermi ascoltata

paola51
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Iscritto il: gio 6 mag 2010, 15:08

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da paola51 » dom 17 mag 2015, 16:23

Non vorrei sbagliarmi ma sono stata la prima a scrivere un post su questo forum, proprio nella sezione "se sei un familiare o un amico"....Era aprile o maggio del 2010. Una vita fa con dentro di tutto, come un fiume in piena . Ricordo l'emozione profonda della risposta di Aimac! La tenerezza, la timidezza dei primi scambi di idee, delle prime confessioni dolorose. A questa finestra si sono affacciati amici carissimi mai visti: qualcuno il fiume se l'e' portato via, qualcuno resta dentro la casa ma si affaccia ogni tanto a curiosare sul palcoscenico della commedia umana, del canovaccio del dolore, qualche volta dello scherzo, tra consigli, referti, psa, formule chimiche , estranei provocatori subito cacciati. Eh si, Aimac compie 5 anni, un lustro direbbero i nonni. Grazie Aimac....

linetta
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Messaggi: 1892
Iscritto il: mar 15 mag 2012, 23:41

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da linetta » mer 20 mag 2015, 1:15

Ciao a tutti, ogni tanto, raramente, passo anche io "da casa", dal forum.. Ritrovo i pensieri di persone con le quali ho condiviso molto, leggo storie nuove.. spesso troppo simili e questo fa male ma anche spesso intrise di un grande profondissimo Amore...
Un abbraccio a tutti i miei "vecchi" Amici...un solidale ed affettuoso saluti a tutti!
Linetta

 


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