Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
veronicaf
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da veronicaf »

Ciao Patrizia. Io credo che tu possa richiedere la cartella clinica ufficiale solo una volta dimesso dall'ospedale. Però puoi farti fare le fotocopie degli esami principali che ha fatto per chiedere altri pareri. Io sono scappata da un ospedale romano perché hanno perso solo tempo e non mi dicevano niente. Hanno operato papà senza nemmeno contattare un oncologo. Dicevano che l'esame istologico non era pronto quando invece avevano già una risposta da settimane. L'assistenza infermieristica poi era penosa. Certi ospedali sono davvero vergognosi. Io ti consiglio di chiedere più pareri e di andare al Nord.
Quando curi una malattia puoi vincere o perdere. Quando ti prendi cura di una persona vinci sempre.
francy80
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da francy80 »

Ciao a tutti , anche io ho la sensazione che i tempi siano biblici in qsto ospedale romano dove il mio papà è ricoverato. .vorrei spostarlo..ma nn ho idea di dove e come..Secondo voi x fare un consulto basta intanto la sua cartella clinica senza di lui ? Aspettiamo i risultati della biopsia da una settimana. .
veronicaf
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da veronicaf »

Ciao francy. Conosco bene "i tempi romani". Chiedi allo specialista dove vuoi andare se è sufficiente la cartella clinica. Io quando andai al Niguarda di Milano portai pure papà perché serviva la sua firma per eventuali protocolli sperimentali.
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marina.petrici
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da marina.petrici »

Salve vorrei un parere per quanto riguarda la mia mamma .nell 2014 maggio le viene scoperto un tumore a seno dopo una settimana fa l'intervento di asportazione della mammella e 9 linfonodi ascellari il chirurgo oncologo ci rassicura che è tutto bene non c'è traccia di metastasi anche se il tumore era abastanza di dimensioni elevate però circoscritto .fa la chemioterapia asocciata a la cura biologica Gli risultati ottimi anche gli altri ogani reagiscono bene alla terapia. In fa seguito la radioterapia. I risultati sono buoni. Fa un secondo intervento di ricostruzione della seno e sembra che tutto vada per il meglio .inizia a fare tutti i controlli di rutine dicembre 2015 fa la tac addome e gli vengono scoperte delle cisti che aveva anche prima della terapia all aparato epatico e una di queste cisti di natura ipodenssa probabile angioma da aprofondire. la dottoressa la rassicura non fosse nulla di grave .se non che gennaio 29 .2016 dopo un messe va a fare l'ecografia epatica e la tac e qui inizia il panico il radiologo gli dice che per lui al 60% mia madre a delle metastasi al fegato che volle consultare con l'oncologa di mia madre e tra 5 giorni le faranno sapere il esito dell esame. la mia domanda è possibile che a un messe solo dalla fine della terapia ci fossero metastasi al fegato? Per favore quaquno mi dia una risposta 5 giorni di attesa così sono insuperabili le premetto che mia mamma ha 49 anni
Germana
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Iscritto il: dom 28 feb 2016, 11:09

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Germana »

Buongiorno a tutti,
Sono una ragazza di 33 anni.
É la prima volta che scrivo, perché in realtà il mio incubo é iniziato solo da pochi mesi ma é stato inarrestabile.
Mio papà ha avvertito i primi fastidi ad agosto, a a dicembre la scoperta di un tumore al colon, e fino qui preoccupazione, ma consapevolezza di poterlo affrontare , poi la tac ha evidenziato un altro tumore allo stomaco, paretale.. Enorme, con coinvolgimento tramite metastasi di tutta la parte addominale.. Pancreas, milza, fegato.. Ci dicono che dopo natale avrebbe iniziato la chemio.. Così é stato. Tempo tre sedute e papà crolla. Adesso é un mese che é ricoverato in ospedale.. Stent alle vie biliari.. Mio padre prima Dell ospedale andava a lavoro, guidava ecc.. Ora é a letto.. Pelle e ossa.. Lo dobbiamo imboccare e tornerà a casa a giorni ma con l assistenza Dell ospis. Io mi sto occupando di tante cose.. Mi sono trasferita dai miei, insieme al mio compagno ed a mio figlio di 5 mesi.
É un incubo... In ogni angolo vedo lui che aggiusta qualcosa.. Lui sempre sorridente.. Si é fatto un mazzo x una vita ed stava x godersi la pensione e il piccolo nipotino.. Ora vedo tristezza nei suoi occhi..
Come faccio a superare e come devo e posso aiutarlo. Nel senso.. So che devo stargli vicino, ma Fino a che punto devo spronarlo..
Grazie a tutti.
Germana
local
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Iscritto il: gio 26 feb 2015, 17:22

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da local »

Ciao Germana e benvenuta nel forum. Nella mia esperienza è stato importante far vedere sempre la speranza senza però mai sminuire le sensazioni di paura e disperazione di chi era ammalato. Era difficile l'equilibrio ma ce l'abbiamo fatta alternando lunghe chiacchierate a silenzi .....ascolto, tanto ascolto anche senza risposte precostituite che servono a poco. E poi certo spronare, spronare tanto a combattere perchè comunque è l'unica cosa che ti da forza... un caro saluto
Germana
Nuovo membro
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Iscritto il: dom 28 feb 2016, 11:09

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Germana »

Grazie mille per la tua risposta e i tuoi consigli. Ora papà é a casa ma non è del tutto autonomo. Ci sono giorni buoni ed altri no. Io mi sono trasferita con la mia famiglia ma non è facile. Lui è lucidissimo e credo pensi di potersi rimettere. Un abbraccio e grazie ancora
mluisa
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Iscritto il: lun 25 apr 2016, 10:31

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da mluisa »

ciao a tutti a mio marito è stato diagnosticato un microcitoma pleurico lo scorso 14 marzo e da allora la nostra vita è cambiata, mi sono iscritta a questo forum per confrontarmi con altre persone che stanno combattendo questa battaglia, niente è più come prima, mi sembra di vedere un film e che tutto possa finire con un colpo di scena e ci sia poi un lieto fine, abbiamo fatto il primo ciclo di chemioterapia e siamo in attesa del secondo non so cosa aspettarmi e mi riprometto di essere forte tutti giorni per mio marito e la mia famiglia.....ma è certamente molto dura, voglio essere forte e ormai non piango neanche più cerco di vivere il più normalmente possibile
per strada tutti mi chiedono e sono stanca di ripetere le stesse cose a gente a cui in fondo non importa niente e di ricevere telefonate da persone che altrimenti non avrei mai più sentito, avrei voglia di andare lontano solo io e la mia famiglia e prendere ancora tutto quello che questa malattia ci lascia
ma purtroppo non è possibile
scusate lo sfogo ma mi piacerebbe sapere se queste sensazioni le prova anche qualcun altro
ringrazio gli ideatori di questo forum per la comprensione

mluisa
mluisa
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Iscritto il: lun 25 apr 2016, 10:31

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da mluisa »

cara germana, mi sono appena iscritta al forum ed ho letto i tuoi msg, non so come siano oggi le condizioni di tuo papà ma io ho vissuto questa esperienza con mia mamma nel 2013 ed oggi e toccato a mio marito, voglio solo dirti che tutto quello che stai facendo è giusto e farqaà molto bene anche a te....goditelo finche puoi anche nella sofferenza e ricorda che lui puo ancora darti tanto ....stagli vicino e non per lui ma per te.....tienile ancora le mani e fatti accarezzare, non ho mai sentito mia mamma così vicina come nei giorni della malattia e quelle carezze forzate che mi facevo prendendo
le sue mani e poggiandole sul mio viso le sento ancora oggi e mi danno la forza di affrontare di nuovo questa battaglia e quando lui non ci sarà più sarai "contenta" e consapevole di aver fatto tutto quello che era nelle tue possibilità per avergli fatto trascorrere i suoi ultimi giorni con le persone che ha più amato nella sua vita,
non è facile ma è l'unica cosa che possiamo fare

un abbraccio
mluisa
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Franco953
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Iscritto il: ven 31 lug 2015, 9:57

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Franco953 »

Cara mluisa
mi spiace per la situazione che state vivendo
Voglio esprimerti la mia vicinanza e la mia solidarietà

Le esperienza avute con i tumori è per tutti uguale , in termini di sofferenza e di speranza.
Non importa dove colpisce la "bestia nera". Il senso di impotenza e di disperazione è la stessa.
Così come , la stessa deve essere la voglia di combattere, lottare e sconfiggere la malattia
La bestia nera non ha cuore e non ha anima e la sola consolazione che può avere è quella di morire con la persona che l'ha ospitata.
Magra consolazione che deve essere scongiurata attaccando il tumore con le cure ufficiali e con un "pensare" positivo
Per vincere è necessario una forte interazione e collaborazione tra i medici, il malato e la famiglia

Sulle solite frasi della gente che trovi per strada non devo farti un cruccio. Per chi lavora succede soprattutto con i colleghi (ma a volte anche certi parenti e certi amici), si susseguono le solite domande di rito: “Come va ?”, “Stai bene ?”, “ Come ti senti ?” ma l’attenzione dell’interlocutore, nella maggior parte dei casi, si ferma alla sola domanda. Forse perché danno per scontato che la risposta è “ Grazie sto bene” , oppure “Va meglio”. In realtà, probabilmente, se la risposta fosse “ Sto male e sto morendo”, non si accorgerebbero neppure e continuerebbero per la loro strada, concludendo con una “ pacca sulla spalla” seguita dalla frase : “Bene, bene! Mi raccomando curati!”

Da non dimenticare, inoltre, le frasi di solidarietà ed esortazione: “ Forza, ti sono vicino” e a voler essere spiritosi si potrebbe rispondere “ Lo vedo , visto che sei qui ad un metro di distanza” oppure , altre frasi gentili come “ Ce la devi fare”, “Devi reagire” ecc

Sono frasi che, a mio avviso, hanno il loro significato e il loro peso, sul piano morale e psicologico, nell’ambito di un Forum come il nostro, ma che perdono decisamente la loro importanza se pronunciate da persone che non hanno neppure vissuto, accanto ad un familiare, la tragedia della malattia .

In realtà sono convinto che alla maggior parte delle persone che ti manifestano la loro “solidarietà” con le solite frasi/atteggiamenti , non importa nulla delle tue condizioni di salute.

Per fortuna, ci sono le eccezioni che confermano la regola. Sono gli amici, i parenti e i colleghi che hanno avuto delle esperienze con le malattie invalidanti e che riescono a percepire le tue difficoltà . Di solito, ti accolgono con uno sguardo sincero e a volte ti abbracciano senza frasi inutili e ormai scontate.

Quando seppi che mio padre aveva un cancro non dissi nulla, mi avvicinai , lo abbracciai e piansi. Lui capì e mi ringraziò per essergli così vicino

Fu una grande tragedia ma non dissi mai a mio padre “Ce la devi fare” , “Devi reagire” oppure “Ti sono vicino”. Non c’era bisogno di parlare, erano tutte esortazioni e sentimenti, che leggeva nei miei occhi.

Più volte, invece, gli dissi “Ti voglio bene” e lui ricambiò sempre il mio affetto con un bacio.

La vera solidarietà, la vera vicinanza, a mio avviso, non ha bisogno di tante parole. Ha bisogno soprattutto di gesti. Un abbraccio vale più di 1000 parole e la sola frase “ ti voglio bene” vale più di 1000 “Ti sono vicino” oppure “Devi reagire” .

Un abbraccio

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
 


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