Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
vale2016
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da vale2016 »

Cara Lisa. Siamo qui tutti pieni di dolore e di angosce, paure, preoccupazioni, ansie.

Posso capire, come tante persone qui, quello che stai provando. Mia madre ha 47 anni e ha un tumore ai polmoni al 4 stadio inoperabile.

I medici mi hanno detto la prognosi ovviamente non favorevole. Dai 6-8 fino a massimo 12-18 mesi.

Io non credo molto nei miracoli, ma dobbiamo sperare che qualcosa possa cambiare. Chi può dire il destino di una persona prima ancora di vedere come reagisce alle cure.

Anche a me capita di ascoltare mia madre che parla del futuro e mi stringe un nodo alla gola.
Proprio come accade a te.

Forza. Forza.
Dobbiamo averne. Tanta.
Per loro.

Un abbraccio.
Vale
Coccolecuccioli
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Coccolecuccioli »

Grazie Vale per avermi risposto.. Mio papà ne ha 65 .. Anche lui polmone ma ha già intaccato vari organi .. Stessa prospettiva di vita della tua mamma.. Non riesco a farmene una ragione.. Non riesco ad accettare che non ci siano cure , che non ci sia un briciolo di speranza.. Noi stiamo aspettando l'istologico , ma pare che non ci sia via di scampo.. Tu come riesci a gestire il dolore e il dover far finta che tutto andrà bene davanti a lei? Io piango e piango da sola, al pensiero che non vedrà crescere le mie bambine e che dovrò vederlo soffrire come un cane prima di arrivare a dirgli addio ...
Solotu
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Solotu »

Ciao Lisa devi solo amarlo il tuo papà devi cercare di dargli coraggio e speranza come faceva lui quando eri bambina e avevi paura di affrontare qualcosa. Cerca di farlo sentire sicuro nel tuo amore rincuoralo sii positiva con lui. È difficile è dura ma c'è la farai. Un abbraccio
La sofferenza imbarazza coloro che hanno la fortuna di non conoscerla e condiziona la vita di chi deve affrontarla
Coccolecuccioli
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Coccolecuccioli »

Ci provo ... Ma ho tanta paura.. Tanta .. Di perderlo, di vederlo soffrire, di vederlo crollare piano piano di capire che lui si renderà conto ..ho paura di non essere abbastanza forte da potergli regalare ancora un po' di serenità ...mi sento piena di rabbia , possibile che non ci sia una cura per rallentarla ???? Per permettergli di vivere un po di più ... Possibile ????
vale2016
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da vale2016 »

La mia mamma ha metastasi ossee e cerebrale. Forse anche qualche organo interno è compromesso, sono due mesi che non facciamo una total body. Quindi in attesa dell'istologico non sapete ancora che tipo di tumore è? Ci sono varie cure anche oltre alla chemioterapia.

Informati sulle terapie immunologiche. Io sono in attesa di ricevere una telefonata per la prenotazione alla clinica Le Scotte a Siena dove pare facciano terapie immunologiche efficienti.

Sono stata allo IEO di Milano (sono della Campania) ma mi hanno detto che non può rientrare in gruppi sperimentali perché ha avuto delle ischemie causate sempre dalla bestia al polmone.

Forse tuo papà potrebbe fare qualche cura sperimentale. Non disperare. Non ti arrendere.

La forza me la da mia madre con il sorriso al mattino quando la sveglio per dirle che è ora di prendere la prima di una lunga serie di medicine quotidiane. Paradossalmente lei non ha energia ma riesce a trasmettermela con un solo sguardo.

Anche a me capita di pensare al futuro. Se leggi il mio ultimo post parla proprio di quello. Ma la cosa migliore da fare è godere giorno per giorno, ora per ora, della loro presenza. Sorridere il più possibile per trasmettergli serenità.
Coccolecuccioli
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Coccolecuccioli »

Grazie vale ! La tua mamma cosa sa? Che può guarire?
Io mi sento anche in colpa perché gli sto tenendo segreto qualcosa che lo riguarda , ma credo che a lui sia meglio dargli una speranza... Tu le hai detto la verità? Cosa faccio, aspetto istologico e poi sento Milano ? Oppure è meglio se li contatto già? Scusami ma sono completamente disorientata ..
vale2016
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da vale2016 »

Mia mamma ha perso la sorella due mesi prima che venisse ricoverata per la stessa malattia quindi noi non le abbiamo detto assolutamente nulla. Per fortuna finora abbiamo trovato sempre medici disposti a non comunicarglielo, il che non è molto facile. Capirai bene la difficoltà. In genere ad ogni nuova visita entro prima io e mio padre attende fuori con lei sempre con qualche scusa. Le abbiamo detto che ha una grossa infezione e quindi bisogna eliminare le cellule infettate ma vengono eliminate anche quelle non infettate e perciò lei si sente male.

Per ora se l'è bevuta. Nonostante abbia fatto il primo ciclo e sia stata nel reparto siamo riusciti a non farle capire nulla (credo). Le ischemie hanno aiutato da questo punto di vista perche cosi non è lucida al 100%.

Anche io mi sento in colpa a volte perche non trovo sia totalmente giusto tenerle nascosta una cosa che riguarda lei in primissima persona.

Sono dell'idea però che in alcuni casi sia meglio non comunicare qualcosa che potrebbe peggiorare anche la capacità di affrontare le cure.

I risultati dell'istologico del tuo papà quando dovrebbero arrivare? Allo ieo i tempi di attesa non sono lunghi, circa 5 giorni.

Potresti prenotare gia adesso se sai il giorno preciso di arrivo dell'istologico.

Lui come sta?
Coccolecuccioli
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Coccolecuccioli »

Lui sta bene, per me ha capito tutto ma fa finta di nulla... Ha gli occhi tristi, soprattutto quando vede le mie figlie che probabilmente non vedrà crescere.. Per l'istologico 8-10 giorni...
La cosa assurda è drammatica è che non mi hanno dato speranza, nemmeno con le cure ... A me serve una speranza , mi serve per lui, per me e per tutti noi .. Come faccio a prendere un appuntamento ? Telefono?
vale2016
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da vale2016 »

Si telefonicamente. Il numero per prenotare è 0257489001.
È assurdo che prima ancora dell'istologico e della stadiazione parlino già di non curarlo.

Non perdere la speranza, mai.
Coccolecuccioli
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Coccolecuccioli »

Grazie , grazie
 


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