Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Franco953
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Franco953 » gio 14 lug 2016, 11:08

Forza nonna
sei la colonna portante per la tua nipotina .
Scommetto che la farai uscire da quel tunnel e le farai respirare aria pura
Domani dirò una preghiera per la piccola
Vedrai che ce la farete. Abbi fede
Ma soprattutto fai in modo che la speranza metta le sue radici e faccia sbocciare i suoi magnifici fiori
Non lasciarci senza notizie

Un abbraccio

Franco

Nessuno può fare per i bambini piccoli ciò che fanno i nonni. I nonni cospargono la polvere di stelle sulla vita dei bambini.
(Alex Haley)
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

francesca_
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Se sei un familiare o un amico...

Messaggio da francesca_ » ven 15 lug 2016, 1:26

salve a tutti, mi chiamo Francesca e ho 16 anni.
Circa due anni fa (settembre 2014) hanno trovato un tumore maligno non operabile al pancreas a mio nonno. All'inizio i miei non mi disserò nulla, disserò che stava solo male, ma si sarebbe ripreso. Poi un giorno mentre ero in ospedale chiesi a un dottore e mi disse la verità. Capisco perchè me l'hanno tenuto nascosto, ma avrei preferito saperlo dai miei genitori e non da un dottore. La presi male questa notizia, sul momento feci finta di nulla, ma quando arrivai a casa scoppiai e per giorni non usci dalla mia stanza se non per mangiare e lavarmi. Non riuscivo a prenderla con filosofia, pensando che c'erano davvero cose peggiori e che c'erano ragazzi che perdevano i genitori. Ma credo che confrontare il proprio dolore con quello degli altri sia inutile in questi casi quindi mi limitai a piangermi addosso per qualche settimana. Molte persone(compresi i miei genitori) credevano che io l'avessi presa troppo male perchè "alla fine è solo tuo nonno" e "c'è di peggio" e ancora "non sei una bambina, cresci".
Decisi quindi di non mostrare più i miei sentimenti a riguardo. Mio nonno uscì dall'ospedale e venne a vivere da noi e ogni pomeriggio lo passavo in sua compagnia. Fino a Maggio del 2015, la situazione si aggravò e non riusciva nemmeno ad alzarsi dal letto e a mangiare. da lì a due settimane circa, mio nonno morì. La presi davvero, davvero male. Inizia a prendere antidepressivi addirittura, ma non servivano a molto.
Come già detto molte persone mi dissero che la mia reazione fu esagerata ma non sapevano quanto lui fosse importante per me. Lui per me è stato come un padre, molto più presente di quello vero, e per questo non voglio mai scordarmi di tutto ciò che lui mi ha insegnato, di tutto quello che lui ha fatto per me. Mio nonno mi ha cresciuto quando i miei genitori erano troppo impegnati al lavoro o quando avevano tempo solo per mio fratello, il “figlio perfetto”.
Mi sembra di non apprezzare veramente i miei genitori per quello che fanno per me, ma davvero non riesco a rivedere in loro tutto l'amore che solo mio nonno mi ha dato. E so di essere fortunata ad avere ancora entrambi i genitori, ma a volte mi chiedo perchè proprio lui. Perchè proprio l'unica persona che mi abbia davvero voluto bene.

ladycamilla
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da ladycamilla » ven 15 lug 2016, 9:55

Mia madre è in ospedale in questi giorni perché è diventata itterica dalla sera alla mattina.
Dagli accertamenti fatti (ecografia addominale e Tac total body) è risultata una massa di 10 cm con dilatazione delle vie biliari e trombosi della vena porta. Le speranze sono poche...
So solo che ho voglia di piangere sempre, ma davanti a lei mi devo fare forza. Lei sospetta, dice che ha paura, ma non parla apertamente di cancro. Ma ci siamo passati con mio padre, perciò...
Siamo in attesa di fare una gastroscopia e di un trasferimento presso un altro ospedale, dove dovrebbe fare la colangiormn.
Non so cosa aspettarmi, non so quanto potrà andare avanti e penso solo che se deve essere, che sia una cosa rapida, perché non vorrei dover ripetere il calvario di mio padre. Vorrei solo che non soffrisse. Perché se soffre lei soffro anche io. Anche se soffrirò di più quando non ci sarà.... ma ho superato la perdita di mio padre, in parte, perciò so che la vita va avanti. Al momento però è tutto nero.
So che in qualche parte del sito ci sarà scritto cosa si deve fare per ottenere l'invalidità, l'eventuale accompagno, la 104 eccetera. Se qualcuno può però indirizzarmi a trovare le informazioni ne sarei veramente grata.
So che devo essere anche pratica, che queste cose vanno fatte anche per poter garantire a lei la migliore assistenza e la mia presenza, nel caso riesca a portarmela a casa.
Mio padre non è morto in ospedale, perciò nel limite del possibile nemmeno lei morirà in una fredda stanza.
Ma con noi, con i suoi adorati cani, circondata dalle sue cose.
So che dovrei avere fiducia, avere più speranza che succeda un miracolo, ma ho perso troppe persone per questa malattia, per pensare che tutto andrà per il meglio.

Solotu
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Solotu » ven 15 lug 2016, 11:29

Ciao Lady Camilla, per la legge 104 devi rivolgerti al medico di famiglia per certificati e successivamente ad un patronato che inserisce la domanda on Line per l' INPS e fissa l' appuntamento col medico legale della ASL che visiterà tua madre. Ti consiglio di fare la richiesta anche per l'invalidità e l'accompagno. Se tua madre non può camminare la visita può essere fatta anche in ospedale o a casa purché il medico di base certifichi l'impossibilità di deambulazione di tua madre. Parlane col patronato non è difficile. Un abbraccio
La sofferenza imbarazza coloro che hanno la fortuna di non conoscerla e condiziona la vita di chi deve affrontarla

vale2016
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da vale2016 » ven 15 lug 2016, 15:09

Sono stata un po' assente perche davvero non ho avuto un attimo di tregua.
Come va a voi ragazzi?
Io ho cercato di studiare un po' all'alba senza esiti positivi. Mia madre ha fatto il terzo ciclo e continua a perdere capelli. Per ora ancora ce l'ha in quanto partiva da una capigliatura estremamente folta. Ieri sono rimasta impietrita perché quando abbiamo incontrato un amico di famiglia gli ha detto "ieri ho fatto la terza chemio. Devo farne altre 3"

Non sapevo cosa dire. Anche perché quando parliamo di qualcuno che non sta bene lei fa delle affermazioni totalmente estraniata, del tipo "oh Signore questi mali, aiuta tutte queste persone che soffrono" per cui eravamo sempre convinti che lei si fosse bevuta la storia dell'infezione come le aveva raccontato l'oncologo.

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Franco953
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Franco953 » ven 15 lug 2016, 17:08

Cara Vele
esperienza personale. Noi cerchiamo in tutti i modi di mascherare , almeno in parte la realtà, con i nostri cari. Ma lo sanno. Sanno tutto solo che dentro di loro , a volte, non vogliono "farci preoccupare!". Sembra pazzesco ma è così.
A papà , quando entrò nell'hospice, dissi solo una mezza verità, ma lui capì subito tutto
Durante il giorno andava in giro dicendo alle infermiere che ormai il Signore si era stancato di lui.
Ma questo non deve farci desistere. Per i nostri cari siamo importanti e fondamentali
E se il nostro "non dire tutto" può fare nascere in loro qualche speranza allora ben venga.
La speranza è tutto , soprattutto quando si arriva a determinati livelli della malattia.
La Speranza è vita, è fiducia, è una nuova volontà di lottare e di vincere

Un abbraccio

Franco
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vale2016
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da vale2016 » ven 15 lug 2016, 17:52

Ciao Franco.

Noi per diversi motivi non le abbiamo detto nulla. Ha perso la sorella da pochissimo tempo per lo stesso male e ha avuto come sindrome paraneoplastica svariate ischemie. Perciò tutti i controlli che facciamo e le visite e le medicine sono sempre giustificate da queste ischemie e da una vecchia infezione (cosi le disse l'oncologo). È davvero assurdo che lei abbia capito perché in realtà quando torniamo dal day hospital parla delle persone che vede lì le quali mostrano evidenti segni della malattia come l'alopecia "banalmente". Come se la cosa non le appartenesse. Davvero non riesco a capire cosa può scattare nella testa in alcune circostanze.

È terribile.

Solotu
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Solotu » ven 15 lug 2016, 19:13

Ciao Vale secondo me è una forma di difesa e di incredulità più che lecita. Quando ti cade addosso una valanga di questo genere tu che sei malato stenti a credeRe che stia capitando proprio a te questo dramma. L'ho visto con mio marito. Lui non mi ha mai detto che sarebbe morto pur sapendo di essere piuttosto grave. Lui non mi ha mai lasciato disposizioni. Secondo me è la grande paura che tutti abbiamo di morire perché al giorno d'oggi è molto difficile che una persona anche anziana creda ad altre diagnosi che i familiari gli raccontano. E mi dispiace ma credo che quando uno è malato e gravemente pensa si ai suoi cari ma soprattutto ed è giusto così, a se stesso perché ha paura e questa malattia secondo me ti mette il terrore addosso. Per ciò secondo me dovresti solo assecondare perché noi che amiamo tanto i nostri malati purtroppo possiamo capirli fino ad un certo punto. Dobbiamo amarli assecondarli ed incoraggiarli anche se è molto dura. Un abbraccio
La sofferenza imbarazza coloro che hanno la fortuna di non conoscerla e condiziona la vita di chi deve affrontarla

Coccolecuccioli
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Re: Che tristezza....

Messaggio da Coccolecuccioli » ven 22 lug 2016, 10:24

Papà ha iniziato le terapie : la chemio.. Non ha potuto fare i monoclonali perché non ha neanche un recettore ... È triste e avvilito e poche prospettive di vita .. Io lo accompagno e lo vedo giù, demoralizzato.. Cerca di farsi forza, ma io vedo la morte nei suoi occhi ...
Ho paura.. Tanta..
Lunedì andrò allo IEO sempre con speranza e tornerò di nuovo con i piedi per terra avvolta dal mio dolore...

wendy
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Re: Che tristezza....

Messaggio da wendy » ven 22 lug 2016, 10:26

Coccolecuccioli ha scritto:Papà ha iniziato le terapie : la chemio.. Non ha potuto fare i monoclonali perché non ha neanche un recettore ... È triste e avvilito e poche prospettive di vita .. Io lo accompagno e lo vedo giù, demoralizzato.. Cerca di farsi forza, ma io vedo la morte nei suoi occhi ...
Ho paura.. Tanta..
Lunedì andrò allo IEO sempre con speranza e tornerò di nuovo con i piedi per terra avvolta dal mio dolore...

Cara ti mando un abbraccio......

 


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