Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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maya87
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da maya87 » mer 7 dic 2016, 23:10

Concy ciao. Non devi scusarti di niente perché come sai le tue sensazioni sono anche le nostre.

virginiafreed
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da virginiafreed » ven 9 dic 2016, 23:19

Ciao a tutti, sono nuova su questo Forum.
Mi chiamo Virginia e ho 21 anni, da 3 anni la mia mamma si è ammalata e porta avanti una battaglia che sembra non avere mai risvolti positivi. Nel 2013 le hanno trovato un tumore ai bronchi, dopo un anno di lotte (chemio e radio) finalmente è riuscita a sconfiggerlo. L'anno dopo le hanno trovato un nodulo sospetto al cervello, hanno iniziato subito a sottoporla alla radioterapia, che sfortunatamente non ha avuto gli effetti desiderati in quanto oltre ad aver raddoppiato le sue dimensioni le ha creato molti problemi, come ad esempio le crisi epilettiche. Ancora una volta la mia mamma è stata forte e si è sottoposta a un intervento chirurgico, le hanno asportato tutto il tumore e finalmente sembrava finito l'incubo. A settembre ha iniziato a lamentare dolori alla schiena, e così dopo alcuni esami è risultato che le era venuta anche l'osteoporosi. Non avendo ricevuto già abbastanza dispiaceri, qualche giorno fa ( a seguito di una nuova crisi epilettica) le hanno diagnosticato una nuova metastasi recidiva al cervello e purtroppo, viste le esperienze passate e la posizione del tumore hanno deciso di non operarla e di non sottoporla alla radio perchè tanto non risponde positivamente. E così eccoci di nuovo di fronte alla Chemioterapia e nessuna certezza di uscirne, di nuovo. Scrivo su questo forum per sapere se qualcuno si è trovato nella mia situazione. Pensavo fosse tutto finito, pensavo che finalmente potessimo vivere una vita normale, andare in vacanza insieme o uscire a fare gite come una famiglia, e invece mamma starà male di nuovo, perderà i suoi adorati capelli che le erano appena ricresciuti e per tutti noi ricomincerà l'incubo e le incertezze sul futuro. Egoisticamente ( e un po me ne vergogno) ho paura di non riuscire più ad avere una vita mia, la mia spensieratezza, l'idea di poter conoscere un ragazzo e portarlo a casa senza paura che possa trovare mamma sul divano che sta male. L'idea di andare in vacanza, o uscire la sera senza sentirmi in colpa nel lasciarla a casa con papà e mio fratello. Ho paura di dover sempre soffrire, di non poter essere mai felice, perchè l'unica cosa che potrebbe rendermi felice sarebbe la sua guarigione. Vorrei essere una ragazza normale di 21 anni che esce a divertirsi con gli amici e non che passa il venerdi sera a fare ricerche sul cancro sperando di trovare un rimedio miracoloso che non faccia cadere i capelli durante la chemio o i migliori medici. Ho davvero bisogno del parere di qualcuno, disperatamente, perchè ormai non vivo più.

cabeleira
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da cabeleira » sab 10 dic 2016, 9:13

Salve a tutti,

Mia madre ( 56 anni - forte fumatrice ) ad inizio Novembre ha avuto un mancamento, con un offuscamento della vista. Avendo problemi di pressione, per i quali prende una pillola specifica, che nei giorni precedenti il mancamento non aveva preso, si è comunque allarmata e si è recata al pronto soccorso. Durante gli esami di routine, la radiografia ha evidenziato una macchia. Le è stata quindi prescritta una TAC.

All'esito della stessa, eseguita in data 25/11/2016, si è evidenziata

"Processo espansivo a margini irregolari, del diametro massimo pari a 27 mm circa, in sede apico dorsale destra. Non versamenti pleurici ne aree focli in alterata densità parenchimale a sinistra. Grossolane a adenopatie con caratteristiche di disomogenea ipodensità strutturale compatibili con localizzazioni secondarie , coinvolgono la stazione paratracheale superiore destra. ( 2R 17 millimetri), ed inferiore omolaterale ( 4R 17 millimetri). Le vie bronchiali principali sono regolarmente pervie. Non lesioni ostostrutturali di significato secondario dello scheletro toracico. Si consiglia PET TC ed RM encefalo con mdc

Appena ottenuta la TAC , il Medico ha ipotizzato un tumore maligno al polmone, ( ma non ha prescritto la pet tc o il rX encefalo xche con la legge Lorenzin non poteva).

Ha scaricato mia madre allo penumologo; fortunatamente ci siamo rivolti ad un centro a Milano (IEOM, e l'oncologo ha ipotizzato un tumore maligno al polmone, chiedendo a mia madre di fare una PET TC ( a Bologna _ la farà domani), e altri esami da eseguire in quel di Milano.

L'oncologo ha affermato che dovrebbe essere possibile per miamadre salvarsi, ed eseguire l'operazione, tnaturalmente se gli esami confermeranno la diagnosi.

Vorrei conoscere le vostre esperienze, ed avere, possibilmente dei consigli.


Grazie.

Nutella
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Nutella » sab 10 dic 2016, 9:49

Ciao cabaleira, ciao Virginia... Purtroppo non so dare risposte alle vostre domande, mia mamma è malata ma ha un tumore che dal seno è passato all'esofago... Vi posso solo abbracciare forte e dire che vi capisco, capisco le vostre paure e anche i tuoi sensi di colpa, Virginia, anche io ne ho tanti e anche io non vivo più... La mia vita è ormai sospesa e chissà se riprenderà mai più...

orbar79
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da orbar79 » dom 11 dic 2016, 22:18

Ciao ragazze...io vi capisco e tanto,mia madre se ne e'andata il 20 novembre scorso dopo piu di 2anni di malattia!!scoperto anche lei per caso tumore al rene..asportato, dopo i orimi controlli hanno trovato 3mesi dopo l'operazione piccole metasti ai polmoni!!ha fatto tutto l'iter,chemioterapici per bocca e cure sperimentali che nn hanno portato mai nulla di buono se non peggio,aprile scorso metastasi al cervello,radioterapia e sentenza..attacchi epilettici ecc...fino all'hospice!!In questi due anni mi sono dedicata tantissimo a lei trascurando la kia e anche io fino a qualche tempo fa mi sentivo in colpa come voi a provare questi sentimenti! Pero'poi e'stata lei a farmi capire che se la vedevo dopo un giorno di spensieratezza o di allegria era felice anche lei...potevo raccontarle qualcosa di diverso!un giorno una mia amica mi disse qualcosa di vero...non farti sentire in colpa da nulla e da nessuno di provare anche solo di sorridere per pochi minuti!Fatelo per loro ragazze...hanno bisogno di sentire che state bene che la vostra vita va avanti anche se non e'vero!Immagino i vostri pianti di nascosto, le vostre preghiere!!Anche io facevo ricerche...ma non serve a nulla ogni caso e'a se...e non fatevi neanche abbattere da eventuali sentenze...a mia madre gli diedero un mese ne ha vissuti piu di sei...Cercate di stare loro vicini...ma allo stesso tempo quando vi sentiti troppo stanche psicologicamente ritagliatevi un tempo per voi per la vostra vita! Farete del bene anche a loro...Io alla mia posso dire di aver fatto edetto tutto cio'che potevo e questo ora mi aiuta tanto! Spero anche a voi e vi abbraccio!se volete potete scrivermi in privato!!

Francescopaola84
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Francescopaola84 » ven 16 dic 2016, 13:21

Salve a tutti, mio padre ha un tumore alla testa del pancreas di 25 mm che circonda la via biliare dove hanno inserito uno stent, purtroppo la biopsia è uscita negativa e per il momento non può iniziare le chemio, vi rendete conto? I medici dicono che è maligno ma per burocrazia non può iniziare le chemio, dobbiamo tornare tra un mese e ripotere la biopsia, intanto mio padre dopo i pasti ha dei dolori atroci al fianco sinistro fino che si irradiano fino al pube, cosa può essere? Qualcino sa consigliarmi? Potrebbe essere il creon? Per favore sono disperato con la morfina solfata non riesco a tamponare

Francescopaola84
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Francescopaola84 » ven 16 dic 2016, 13:23

Salve a tutti, mio padre ha un tumore alla testa del pancreas di 25 mm che circonda la via biliare dove hanno inserito uno stent, purtroppo la biopsia è uscita negativa e per il momento non può iniziare le chemio, vi rendete conto? I medici dicono che è maligno ma per burocrazia non può iniziare le chemio, dobbiamo tornare tra un mese e ripotere la biopsia, intanto mio padre dopo i pasti ha dei dolori atroci al fianco sinistro fino che si irradiano fino al pube, cosa può essere? Qualcino sa consigliarmi? Potrebbe essere il creon? Per favore sono disperato con la morfina solfata non riesco a tamponare

Papino
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Papino » lun 19 dic 2016, 11:55

Ciao a tutti...Ho perso il mio grande papino 7 giorni fa...Voglio fare dei consigli a chi sta vivendo la mia stessa situazione.Papà a giugno scopriamo che ha un carcinoma squamoso al polmone 4stadio..Luglio iniziamo con cisplatino e vinerolbina. .ottobre facciamo PET e la malattia di è ridotta dal 50% iniziano con secondo ciclo di vinerolbina di mantenimento..e alla seconda somministrazione papà inizia a tossire...Becca una polmonite a causa della chemio..Entriamo all'ospedale il 22 Novembre e usciamo con il mio papà morto il 12 Dicembre..Consiglio di non fare passare altro calvario dopo il primo ciclo..è tutto inutile..Papà ha sofferto tantissimo..Non poteva neanche muovere un dito che subito lossigenazione gli scendeva...Ci hanno illuso..Trattano a tutti in maniera superficiale perché sanno il loro destino..Ma per noi familiari anche un giorno in più è Amore.

Jeny
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Jeny » gio 29 dic 2016, 9:03

Buon giorno,volevo un po' di consigli e conforto, mio marito 54 anni si è ammalato di tumore colon retto, è stato operato a Verona,ha ileostomia temporanea.ora ci hanno comunicato esame istologico,tumore scarsamente differenziato G3,2.linfinodi positivi dei 40 esaminati.ora deve iniziare la chemioterapia.Io sono tanto fiduciosa,ma ultimi giorni ho tanta paura che "potrebbe"andare storto,mi date per favore un po' incoraggiamento? Abbiamo bambino di 10 anni e mi fa le domande cosa devo dirgli la verità o tenergli nascosto tutto? Grazie di cuore delle vostre risposte.

vale2016
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da vale2016 » sab 7 gen 2017, 9:33

Jeny ha scritto:Buon giorno,volevo un po' di consigli e conforto, mio marito 54 anni si è ammalato di tumore colon retto, è stato operato a Verona,ha ileostomia temporanea.ora ci hanno comunicato esame istologico,tumore scarsamente differenziato G3,2.linfinodi positivi dei 40 esaminati.ora deve iniziare la chemioterapia.Io sono tanto fiduciosa,ma ultimi giorni ho tanta paura che "potrebbe"andare storto,mi date per favore un po' incoraggiamento? Abbiamo bambino di 10 anni e mi fa le domande cosa devo dirgli la verità o tenergli nascosto tutto? Grazie di cuore delle vostre risposte.

Ciao jeny. Sono Valentina, ho 25 anni e mia madre ha un carcinoma polmonare al 4 stadio scoperto in seguito al ricovero a causa di un' ischemia. Per una serie di ragioni legate alla sua debolezza psicologica abbiamo deciso in accordo con psichiatra ed oncologi che non le avremmo detto nulla ma abbiamo inventato scuse su scuse. Ha fatto 6 cicli +4 di mantenimento di chemio e stamattina abbiamo la tac. Operazione esclusa. Il fatto che tuo marito sia stato operato ca ben sperare secondo me. La parola "inoperabile" mette un'angoscia e un'impotenza non indifferente.

Non perdere la speranza.

Riguardo vostro figlio non saprei darti un consiglio netto, non sono madre e quindi non mi sento nella giusta posizione.
Però 10 anni sono pochi, fa la 5 elementare circa. Penso sia un po' dura come verità. Prova a chiedere a qualche psicologo in un consultorio magari ti possono aiutare.

Un abbraccio forte.

 


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