Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Luis
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Iscritto il: gio 23 mar 2017, 20:15

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Luis » lun 27 mar 2017, 16:20

Ti abbraccio Annamaria grazie! Cercherò di trovare tutte le energie x essere lucido davanti a mio padre fino alla fine!

Lucio61
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Io e la mia compagna

Messaggio da Lucio61 » mer 12 apr 2017, 17:30

Buonasera, sono felice di essermi iscritto e stato accettato al vostro forum, e vi ringrazio anticipatamente per tutti i consigli che potrete darmi.
L astoria tra me e la mia attuale compagna nasce a Febbraio del 2013, dopo una lunga ed estenuante corte sono riuscito a conquistarla finalmente dopo 6 mesi, ma putroppo a luglio del 2014 le viene diagnosticato un tumore al seno e ad ottobre, l'intervento di mastectomia, con asportazione dei linfonodi del cavo ascellare, chemio, radio e pastiglie di tamoxifene per rallentare gli ormoni, lei ha 42 anni.
tutto sembra procedere per il meglio, io le sono stato sempre vicino accompagnandola ogni volta a tutte le visite e alle sedute di chemio, nonostante questo, sifaceva spesso e volentieri l'amore tante e piu' volte alla settimana, inutile dire che la chemio porta a varie situazioni di crisi psicofisica, superate grazie alla mia pazienza e al mio amore.
Ora da circa un mese abbiamo avuto una notizia sgradevole... dopo vari controlli di routine è emerso che i markers tumorali sono aumentati in modo esponenziale, ma risonanza pet e tac non dicevano nulla... con l'ultima risonanza è emerso purtroppo un problema di carinoma osseo alla cresta iliaca e alla testa del femore in stato iniziale circa 3 cm ... la dottoressa che si era preoccupata di lei fino adesso ha dovuto demandarla ad altro reparto piu' specifico per i tumori ossei... guardandola quasi con un ultimo saluto, ma dandole comunque la sua piena disponibilità per eventuali ulteriori consulti sporadici.
Sembrava tutto fosse finito e invece ora ci risiamo... pastiglie di letrozolo per portarla alla menopausa forzata... da circa 8 giorni,stanchezza e spossatezza, alle 21 è già distrutta, non ha piu' voglia di uscire di svagarsi... di fare l'amore... mi è rimasto il mio profondo amore e la mia dedizione a lei ... si arrabbia per nulla io le sorrido sempre e non parlo mai del problema facendo finta di nulla, ma questo non basta...
Per giunta pur essendo disoccupata, l'inps a febbraio le ha tolto il sussidio di 286.00 euro di invalidità perche' le ultime visite la davano per guarita... ma purtroppo non è cosi'!!!
Io le do' e le daro' tutti gli aiuti possibili, morali ed economici... ma credetemi non è facile!!
Che consigli mi date? Le percentuali di sopravvivenza quali sono? Potrà iniziare a sentirsi meglio o peggio? Non si parla di chemio
Grazie

Lucy_PA
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Lucy_PA » mer 12 apr 2017, 20:11

Ciao Lucio. Mi dispiace tanto per quello che vivete insieme alla tua compagna.
Non so risponderti alle tue domande posso solo dirti che ho conosciuto una signora affetta dallo stesso tumore al seno con metastasi ossee fortunatamente sconfitti e ha vissuto ben 18 anni dalla diagnosi. Quindi non cercate la percentuale della sopravivenza. Sono solo le cifre. Ogni caso ha il suo percorso. E mai perdere la speranza!

moni1
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da moni1 » gio 13 apr 2017, 10:55

anch'io ti rispondo come Lucy....non dare retta alle statistiche! inoltre per le metastasi ossee scoperte così velocemente io so che la radioterapia è risolutiva. un abbraccio
che tipo di istologico ha la tua campagna???

annamaria 57
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da annamaria 57 » gio 13 apr 2017, 21:54

Caro Lucio,mi spiace molto per la tua compagna,ma anche per te ,non è facile!Riguardo all aspetto burocratico,poiché c,è una ripresa della malattia,potete fare una pratica di aggravamento presso. I N P S per invalidità.Per la terapia non capisco perché non si fa niente!c,è la chemio E la radio, parla con gli oncologi ! Non gettate la spugna.

Sabrig
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Sabrig » ven 14 apr 2017, 21:19

Quando si parla di realtà parallela è vero: è una realtà parallela, sembra qualcosa che non stia accadendo davvero, anche se sei solo un familiare. Ho 20 anni e mio padre (78) ha un linfoma. Ho così tante emozioni dentro che stento a descrivere tutte. Piombato tutto all'improvviso. Avevamo tanti progetti per i mesi a seguire. Si è fermato tutto, abbiamo dovuto retrocedere...Io studio e dopo le vacanze sarò lontano e mia madre che assiste papà e sarà da sola, non so come fa a sopportare, quando io, dopo tre giorni, già non ne posso più di tutto questo, di vedere un uomo cambiare radicalmente, diventare davvero VECCHIO, quando lui "vecchio" non lo è mai stato. Ho paura che si arrende ancor prima di "iniziare".

Sabrig
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Iscritto il: ven 14 apr 2017, 21:13

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Sabrig » ven 14 apr 2017, 21:19

Quando si parla di realtà parallela è vero: è una realtà parallela, sembra qualcosa che non stia accadendo davvero, anche se sei solo un familiare. Ho 20 anni e mio padre (78) ha un linfoma. Ho così tante emozioni dentro che stento a descrivere tutte. Piombato tutto all'improvviso. Avevamo tanti progetti per i mesi a seguire. Si è fermato tutto, abbiamo dovuto retrocedere...Io studio e dopo le vacanze sarò lontano e mia madre che assiste papà e sarà da sola, non so come fa a sopportare, quando io, dopo tre giorni, già non ne posso più di tutto questo, di vedere un uomo cambiare radicalmente, diventare davvero VECCHIO, quando lui "vecchio" non lo è mai stato. Ho paura che si arrende ancor prima di "iniziare".

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Franco953
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Franco953 » sab 15 apr 2017, 21:49

Caro Sabrig
mi spiace per papà e ti esprimo tutta la mia solidarietà.
Anch'io ho provato con mio padre le stesse tue sensazioni, difficoltà, emozioni .
Bisogna essere forti, anche se è difficile bisogna farlo per lui.
Certo, come dici tu potrebbe arrendersi prima ancora di iniziare
Ma è proprio questo che devi cercare di evitare stando vicino a papà
Facendogli sentire il tuo amore e il desiderio di lottare insieme a lui contro la malattia
Devi trasmettergli il tuo impegno e la tua ferma convinzioni che non bisogna mai gettare la spugna.
Questo però lo puoi fare solo se tu, in prima persona, ci credi veramente.
Se credi che papà possa migliorare, possa resistere al tumore
Credi ancora nei progetti che avevate fatto e che forse un giorno potrete realizzare.
Papà non è vecchio è solo stanco è ha bisogno di qualcuno che lo aiuti, lo sostenga con il suo amore

Un abbraccio

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

mluisa
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da mluisa » lun 24 apr 2017, 9:46

ciao a tutti, sono ancora qui dopo un anno dalla diagnosi di microcitoma polmonare a mio marito a combattere con lui, non pensavamo che ci saremmo arrivati, ma continuiamo a combattere. Siamo arrivati alla terapia di quarto livello e orami si pera solo di cronicizzare la malattia il più a lungo possibile. Prendo questo tempo che ancora ci rimane come un regalo e faccio tesoro di ogni momento, imprimo nella mia mente e nel mio cuore ogni suo gesto ma a volte lo sconforto prende il sopravvento, solo voi potete capire cosa vuol dire stare vicino ad una persona cara e nn poter fare progetti per il futuro. Per il momento le condizioni di mio marito sono abbastanza discrete ma da una settimana all'altra le cose potrebbero cambiare.
Scusate lo sfogo e grazie della comprensione

grazie

Mluisa

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Franco953
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Franco953 » lun 24 apr 2017, 10:37

Cara Luisa
Siamo noi che ti ringraziamo per la tua testimonianza
Il tuo scritto è di conforto per tutti coloro che assistono un parente ammalato e che sono decisi a combattere fino all'ultimo giorno
Vivere la vita giorno per giorno cogliendo il meglio, questo è il vero miracolo. Il miracolo è esserne convinti e farlo con il cuore e con la mente.
Sei una grande donna e una grande moglie e tuo marito è pienamente consapevole della tua importanza e del tuo impegno per assisterlo
Faccio ad entrambi i miei migliori auguri e un caldo e affettuoso abbraccio
Franco
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