Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Elegra
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Elegra » lun 24 apr 2017, 15:02

Cara Marialuisa
Mi fa molto bene leggere la tua testimonianza...tutti noi viviamo questi stralci di vita senza futuro.Anzi ti diro' mi infastidisce quando gli altri mi chiedono ... e poi? E dopo? Quanto tempo? Che prospettive?
Non capiscono quanto male fanno a noi che viviamo agrappati a questo "oggi" fatto di piccole piccole cose.Per noi grandi.
Ora assisto mia mamma.Tredici anni fa il papa' ...di lui mi restano tanti giorni di piccole cose
Quindi continua per la tua strada e non perderti neanche un secondo
Siamo in tanti a camminare....
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Giulia88
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Giulia88 » lun 24 apr 2017, 17:24

Ciao a tutti sono nuova del forum, il motivo per cui mi trovo a scrivere quì ora si fa presto a capire....
Il 5 ottobre 2015 inizia la storia di mia mamma diagnosi di carcinoma colon con metastasi epatiche e polmonari mi crolla il mondo addosso... iniziamo con terapia folfox +bevacizumab abbiamo avuto una grande risposta di regressione metastasi e tumore primario, finito questo ciclo abbiamo iniziato la terapia di mantenimento dimostrata inefficace dopo innalzamento dei markers tumorali... abbiamo ripreso la terapia citotossica con folfiri fino al raggiungimento (confermata con ultima tac) della colliquazione delle metastasi... essendo nel campo oncologico ho richiesto all'oncologo ulteriori esami genetici per le mutazioni HER-2 e l'instabilità microsatellitare.. al momento la HER-2 è risultata positiva ma avendo la K RAS mutata da quanto mi risulta i farmaci per questa mutazione non servono a molto sono in attesa per la instabilità microsatellitare per accedere alla immunoterapia.
Ho paura per il futuro conoscendo bene l'evoluzione di queste patologie, mia mamma è il mio punto di riferimento per ogni cosa. Qualcuno è nella mia stessa situazione?
Grazie a tutti un abbraccio
Giulia

Elegra
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Elegra » lun 24 apr 2017, 21:45

Ciao Giulia
Si diciamo che sono nella medesima situazione...
Diagnosi 21 novembre 2016 a mia mamma k colon metastasi epatiche anche noi kras mutato
Stiamo facendo il folfox +beva e siamo a quota 8
Ce ne mancano 4. Qualche risultato positivo si è visto nella tac di controllo e nei marcatori.
Non conosco nulla di immunoterapia..siamo ancora in chemio di primo livello.
Volevo sentire cosa ne pensa l'oncologo della ipertermia oncologica da affiancare alla chemio
A voi ne hanno parlato?
Noi siamo in cura all'Humanitas e voi?
Questo maledetto tumore ha già ucciso il mio papa' 13 anni fa in brevissimo tempo...quindi spero questa volta di riuscire a cronicizzarlo un po' di più
Teniamoci in contatto
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Franco953
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Franco953 » mar 25 apr 2017, 18:26

Cara Elegra
mi spiace per la mamma e anche , naturalmente , per papà
Tra gli ospedali nei quali sono volontario, c'è anche l'Humanitas
Ti posso assicurare che , soprattutto per quanto riguarda l'oncologia, sei in buone mani
Ti faccio i miei migliori auguri
Nel frattempo :

http://www.humanitas.it/cure/peritonect ... pertermica

Potrebbe esserti utile

Un abbraccio

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

Chiara_7
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Sospetto linfoma per papà

Messaggio da Chiara_7 » mer 26 apr 2017, 22:22

Ciao a tutti,
scrivo su questo forum alla ricerca di comprensione da parte di chi, come me, si trova a vivere questa nuova e spiazzante situazione.

Cercherò di essere breve:
circa due settimane fa mio padre ( 73 anni, uomo in gamba, va in bici, guida la macchina, si occupa della casa) si reca al PS per riferiti mal di testa ricorrenti e capogiri. L'iter è il seguente: TAC cerebrale (nulla di particolare riscontrato), visita neurologica in seguito alla quale viene prescritta RMN cerebrale. Alla RMN senza contrasto si è sottoposto giovedi scorso ed è dovuto tornare in ospedale il giorno dopo per ripeterla con mezzo di contrasto. Il venerdi mattina accompagno papà in ospedale, lui in bici io a piedi, fa l'esame ma al termine non riesce più a reggersi in piedi da solo, pende a destra, non ha equilibrio. Lo portiamo a fatica a casa, nel pomeriggio perde sempre di più la sensibilità della parte dx del corpo, non riesce quasi ad alzarsi dal divano. Alle 16 dello stesso giorno arriva il referto della RMN, c'è una massa in zona ponto-mesencefalica sx + altre due piccole masse in circonvoluzione frontale superiore sx. Il radiologo definisce queste lesioni di origine LINFOPROLIFERATIVA. Chiamiamo il 118, perchè non riusciamo più a farlo stare in piedi. In PS contattano il reparto di neurochirurgia più vicino dove verrà ricoverato la sera tardi.
Parliamo con il neurochirurgo che ci dice che potrebbero essere due cose: metastasi da altro tumore primitivo (da indagare con TAC toraco-addominale) o linfoma cerebrale da indagare con biopsia.

Ora il papà è ricoverato, dopo qualche giorno di tp cortisonica che ha dato buoni risultati sulla riacquisizione dell'equilibrio, i medici ci dicono che la sospenderanno per fare una nuova RMN sabato mattina, perchè se si trattasse di linfoma, con il cortisone non si vedrebbe bene alla RMN. Dovranno poi una biopsia e stabilire di che tipo di massa si tratti. Nel frattempo non è stata prenotata alcuna TAC toracoaddominale.

Mi chiedo se qualcuno di voi si è trovato nella stessa situazione e che iter diagnostico ha seguito.

E' accaduto tutto cosi in fretta, e non so ancora bene cosa provo a riguardo. Alterno giorni di relativa tranquillità a giorni in cui ce l'ho con il mondo.

un abbraccio
Chiara

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Franco953
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Franco953 » gio 27 apr 2017, 14:03

Ciao Chiara
mi spiace per papà e ti esprimo tutta la mia solidarietà
Spero sinceramente che qualcuno possa rispondere al tuo post
Non sei sola tuttavia. Sempre le cose , e sempre le più complicate, accadono in fretta tanto che ci si trova , letteralmente catapultati in situazione che non ci attendevamo e del tutto particolari
Bisogna però reagire e per "prendere in mano la situazione" e guidare la barca in un luogo sicuro.
Ci vuole sempre qualcuno, in queste situazioni, che prenda il controllo della situazione e affronti le difficoltà con forza e decisione.
Stai quindi vicino a papà e cerca di confortarlo perchè ora ha bisogno della tua vicinanza e del tuo amore
E poi , non dare mai nulla per scontato. attendi i risultati prima di prendere ogni altra decisione.
Facci sapere mi raccomando
Un abbraccio

Franco
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aline
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da aline » gio 11 mag 2017, 15:37

Cercavo un modo per sfogare la mia rabbia, perchè ormai le lacrime non mi bastano più, e mi sono imbattuta in questo forum. Ho 20 anni e mia sorella è affetta da leucemia. Grazie alla chemioterapia era già riuscita a sconfiggere questo brutto male, ma questo si è ripresentato un mese fa circa. Non posso dire di non avere una vita normale ora, grazie all'aiuto dei miei genitori. Ho giornate no, e giornate sì, come tutti d'altronde. Oggi è particolarmente no come giornata, tanto che mi sento un peso ad alzare la cornetta e chiamare un'amica. Quindi scrivo qui, in modo da lasciare un post it facilmente ignorabile. Non voglio essere invadente, voglio solo potermi esprimere.

Margot_Roma
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Margot_Roma » gio 11 mag 2017, 15:53

Ti abbraccio forte Aline.

Vali
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Iscritto il: ven 6 dic 2013, 3:13

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Vali » ven 12 mag 2017, 5:13

Aline forza! Un grosso abbraccio!

moni1
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Iscritto il: mar 25 nov 2014, 10:55

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da moni1 » ven 12 mag 2017, 11:01

Forza Aline! i progressi per la leucemia hanno fatto passi da gigante! non mollate!!!! un abbraccione

 


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