Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
3persempre
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da 3persempre »

Lucia e Mariannina, ho perso mio marito a gennaio a soli 33 anni per un glioma di alto grado. Sperando che possa accadere un miracolo (della scienza) per il marito di Mariannina, vi sono vicina e vi mando un abbraccio, nel mio piccolo sono qui.

Di dove sei Mariannina?
Karin84
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Karin84 »

Io ho perso ieri la mia mamma e come tutti i familiari che rimangono sono assalita dai mille dubbi di aver fatto veramente il possibile per aiutarla però dall'altra parte penso che almeno ha smesso di soffrire che era la cosa di cui aveva più paura..... :roll:
moni1
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da moni1 »

Lucia667 grazie di esserti iscritta, dialogare con un familiare che ha del vissuto è importante per chi continua a lottare. per i tuoi dubbi....spesso a chi ci è passato, rimangono tanti ma e se....un abbraccio
Mariannina adesso come sta tuo marito? ti abbraccio forte! mi raccomando FORZA FORZA FORZA
danielax
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da danielax »

Cara Lucia 667 ti capisco e condivido il tuo dolore. Anche io ci sono appena passata e ho perso mia sorella di 42 anni, mamma di due bimbi piccoli. Anche lei aveva tumore al pancreas e se ne é andata dopo solo 3 mesi e mezzo dalla diagnosi. Capisco tutti i dubbi che restano dopo, ma questa malattia é talmente veloce e aggressiva che nulla si poteva fare, siamo impotenti davanti a ciò. Io credo, anche se non ti conosco, che hai fatto tutto quello che si poteva fare, dare supporto, vicinanza, amore e sempre SPERANZA.
Lucia667
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Lucia667 »

Ciao Danielax mi dispiace tanto per tua sorella.Anche tu hai potuto constatare quanto è veloce ed aggressiva questa malattia. Io non me ne sono quasi resa conto perché mio marito è peggiorato nel giro di 2 giorni. Praticamente usciva cucinava,guidava e dopo due giorni non riusciva ad alzarsi dal letto e a mangiare. Poi abbiamo capito che aveva avuto una insufficienza renale, ma ancora non so se era dovuta alla chemioterapia oppure al fatto che gli avevano messo la polpa di morfina. L oncologo non mi ha saputo dire niente. Per questo motivo voglio dire a tutti voi che state passando questi terribili momenti di non stancarsi di chiedere chiedere e pretendere tutte le spiegazioni dai medici che ormai trattano i pazienti come numeri e danno tutto per scontato anche se alcuni capiscono perfettamente quello che proviamo.Ciao Moni.Tanti tanti auguri a Marianna per tuo marito
Lucia667
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Lucia667 »

Ciao Karin ti sono vicina,sii forte anche 3per sempre coraggio, affrontiamo la vita a denti stretti. Sei giovanissima,e purtroppo siamo state sfortunate
Wiktoria
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Wiktoria »

Tom23Nurse ha scritto: mer 10 ott 2018, 18:28 Salve a tutti, sono entrato anche io a far parte di questa "cosa". Non sono coinvolto in prima persona, mio padre si è ammalato, ma a me piace scrivere e vorrei raccontarvi la mia/nostra esperienza.
Io ho 29 anni, papà ne ha 76, è sempre stato un uomo che anche in pensione non si è mai fermato, infatti si alzava alle 4.30 fino ai primi di agosto per portare i paziente che dovevano fare la dialisi con un associazione dove anche io lavoro da diversi anni.
Papà ha incominciato a dimagrire e ad agosto appunto abbiamo deciso di portarlo al pronto soccorso per fare degli accertamenti, pensavamo che non mangiasse per via dei problemi ai denti che gli facevano male.
purtroppo di li a poco gli viene diagnosticato un tumore alla coda del pancreas con delle grandi metastasi epatiche.
Non vi dico la disperazione quando me l'hanno detto, essendo l'unico figlio maschio con tre sorelle, per giunta "purtroppo" sono anche un infermiere, mi è crollato il mondo addosso. Insomma all'inizio disperazione, poi forza e coraggio, a lui però ho deciso di non dirgli tutta la verità, gli ho detto una mezza verità. Sono andato a Verona anche all'istituto pancreatico di riferimento per parlare con un chirurgo specializzato nella chirurgia del pancreas, ma vedendo la tac mi ha subito detto che la chirurgia è impossibile.
Perchè ho deciso di scrivervi?
Papà è forte, se non fosse per la fatigue che adesso si porta dietro, non si direbbe che sia malato.
E' depresso perchè non riesce a fare più le sue cose.
Domani iniziamo la prima chemioterapia. Al campus di Roma. ecco la mia decisione di scrivervi.
Abbiamo deciso di portarlo li perchè a Roma oltre al gemelli sono i più bravi, ma tutto mi sembra rallentato. La prima visita l'abbiamo fatta i primi di Settembre, e i primi di Ottobre ha messo il port, e domani prima chemio, nel mezzo non ci hanno neanche fatti venire per una visita col nutrizionista visto il peso di mio padre di 54 chilogrammi, insomma mi sembra che le cose vadano a rilento, forse lo danno già per spacciato e non lo so, comunque questa cosa è vergognosa. Inoltre mi sento "abbandonato", vi spiego perchè:
non c'è nessuno che ti segue, neanche il medico di famiglia, oltre a tutte le scartoffie burocratiche fogli e fogliettini nel 208 che ancora si devono fare per il riconoscimento di una malattina tumorale, mi sento come se tutto fosse ovattato, non so se rendo l'idea. Scusate se ho esagerato a scrivere.
Vi ringrazio per l'ascolto
Thomas
Ciao Thomas , anche noi Roma ma gemelli. Rallentato ….. direi proprio di si :) ma con un po' di tempo mi sono adeguata perché non serve a niente partire in quinta che cosi fai solo per finire senza le forze dopo, dobbiamo affrontare una lunga maratona … istituzioni non ci aiutano ….Cora sono contenta per te che sei riuscita a fare tutto in 20 giorni, noi mandata la richiesta dal medico curante 28 luglio visita della commissione fissata a 10 ottobre e cosi per il cartello dell'invalidità e permessi di lavoro x accompagnarlo a fare la chemio, ma preso tutto con una filosofia non fa rabbia ;) io scherzo sempre che per fare tutti giri che ti fanno fare uno deve essere in perfetta salute :D cosi mi sento meno inutile. Un abbraccio e forza si va avanti.
Figliaamata
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Iscritto il: mar 16 ott 2018, 14:55

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Figliaamata »

Salve a tutti, sono una figlia di 26 anni di una splendida mamma di quasi 57 anni ormai terminale. Vi scrivo per raccontare la nostra storia e forse trovare un po' di conforto. Mia mamma si è ammalata a 46 anni di cancro alle ovaie, preso abbastanza in tempo perché aveva familiarità con la malattia e faceva controlli periodici. I primi sei anni tutto va per il meglio, remissione e serenità. Quattro anni fa la doccia fredda di una recidiva: da quel momento non ha mai smesso la chemio. Penserete che abbiamo passato dieci anni da incubo e invece non è così, sono stati anni bellissimi! Mia mamma ha sempre lavorato, ha vinto un concorso a cui teneva moltissimo e ha fatto, anche se per soli cinque anni, il lavoro dei suoi sogni, abbiamo viaggiato un paio di volte l'anno, abbiamo VISSUTO a pieno. Ovviamente abbiamo avuto paure, ansie, terrore per ogni visita, esame, marcatore rialzato, ma abbiamo sempre avuto la speranza di farcela. Un mese fa è finito tutto: da un giorno all'altro le hanno interrotto le cure, il fegato è troppo compromesso. Ora sono con lei che da donna attiva e con sempre mille cose in mente è ridotta in un letto a dormire tutto il giorno. Il sono legatissima a mia madre, in questi anni il mio umore, la mia vita sono sempre stati legati a lei e alla sua salute. Ora mi sento a pezzi, il non avere più un futuro insieme mi ha devastato. Non riesco a pensare la mia vita da sola, tutto mi appare senza senso.
Karin84
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Iscritto il: gio 11 ott 2018, 15:15

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Karin84 »

Figliaamata ha scritto: mar 16 ott 2018, 15:08 Salve a tutti, sono una figlia di 26 anni di una splendida mamma di quasi 57 anni ormai terminale. Vi scrivo per raccontare la nostra storia e forse trovare un po' di conforto. Mia mamma si è ammalata a 46 anni di cancro alle ovaie, preso abbastanza in tempo perché aveva familiarità con la malattia e faceva controlli periodici. I primi sei anni tutto va per il meglio, remissione e serenità. Quattro anni fa la doccia fredda di una recidiva: da quel momento non ha mai smesso la chemio. Penserete che abbiamo passato dieci anni da incubo e invece non è così, sono stati anni bellissimi! Mia mamma ha sempre lavorato, ha vinto un concorso a cui teneva moltissimo e ha fatto, anche se per soli cinque anni, il lavoro dei suoi sogni, abbiamo viaggiato un paio di volte l'anno, abbiamo VISSUTO a pieno. Ovviamente abbiamo avuto paure, ansie, terrore per ogni visita, esame, marcatore rialzato, ma abbiamo sempre avuto la speranza di farcela. Un mese fa è finito tutto: da un giorno all'altro le hanno interrotto le cure, il fegato è troppo compromesso. Ora sono con lei che da donna attiva e con sempre mille cose in mente è ridotta in un letto a dormire tutto il giorno. Il sono legatissima a mia madre, in questi anni il mio umore, la mia vita sono sempre stati legati a lei e alla sua salute. Ora mi sento a pezzi, il non avere più un futuro insieme mi ha devastato. Non riesco a pensare la mia vita da sola, tutto mi appare senza senso.

Io ho perso mia madre la settimana scorsa, anche lei era una donna molto attiva abbiamo scoperto la malattia l'anno scorso ho cercato di godermela il più possibile e sono contenta di averlo fatto....anch'io non so ancora come farò senza di lei ma so che non voleva vedermi disperata cercherò di essere forte e combattere come ha fatto lei fino all'ultimo giorno. Hai avuto la possibilità di passare tanto tempo con lei nonostante la malattia e i bei ricordi prima o poi prenderanno il posto della tristezza un abbraccio
Figliaamata
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Iscritto il: mar 16 ott 2018, 14:55

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Figliaamata »

Karin mi dispiace moltissimo per la tua mamma. Non so perché a noi è toccato questo destino così ingiusto, penso che non lo accetterò mai. Mi dispiace davvero davvero tanto per tutto il dolore che stai provando, e per la tua mamma. Non so quanti anni aveva, ma spero abbia avuto una vita felice e appagante.
 


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