Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
lauraza
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da lauraza » mer 23 gen 2019, 18:08

Ciao a tutti,
ho 43 annia, sposata, purtroppo senza figli. A dicembre 2017 hanno diagnosticato a mio padre, allora 65 anni, un CIS (carcinoma in situ alla vescica). Operato, inizia le instillazioni di BCG, ma nulla, la "bestia" rimane. A giugno inizia un altro ciclo di bcg... ma ha una reazione rarissima: scatena una tbc miliare attenuata ai polmoni. Non è contagiosa, ma lo ricoverano per iniziare gli antibiotici da continuare a casa. Mio padre ha da sempre grossi problemi di fegato a causa di una vecchia epatite B. I farmaci per i polmoni sono epatotossici. Nei vari controlli, scopriamo l'epatocarcinoma. Tutto si complica. Le cure per i polmoni lo debilitano, inizia a dimagrire, perde i capelli, diventa "giallo", inizia l'ipertensione portale, scopriamo la cirrosi da epatite, cresce un'aneurisma dell'aorta addominale. I medici provano la termoablazione per le cisti tumorali al fegato. Non si sa come, riesce a superare tutto, dopo un mese in ospedale, tra luglio e agosto 2018, nel corso del quale ogni giorno mi sentivo ripetere dai medici che non potevano garantire la sua sopravvivenza. Decido di dire a lui e a mia madre la metà delle cose, riesco a "ovattare" una parte. Crede che le cisti al fegato siano benigne. Reagisce, lotta, vuole guarire. Lo incoraggio ogni giorno, gli dico di continuo che lo vedo molto meglio, zittisco mia madre che gli ribadisce di continuo che è malato...
Io, in privato, vado fuori di testa. Attacchi di panico, depressione, dimagrimento, ansia, insonnia. Non riesco a guardarlo, così cambiato, così invecchiato. E non riesco a sopportare mia madre, che non fa altro che ripetere che lei senza mio padre non ci sta. Mi sembra egoista, mi raddoppia le preoccupazioni e i problemi. Vorrei sentirmi dire di stare tranquilla, che la vita è così, e in qualche modo faremo. Se lo accettasse lei, forse, lo accetterei anche io.
Mio padre, dopo milioni di preghiere, riesce a superare il primo step.
Le cisti al fegato vengono polverizzate, le cure ai polmoni vanno a regime, a fine agosto, con molta fatica, riesco a portarlo in vacanza. Temo sia l'ultima. E invece migliora, riprende colore, smette di dimagrire, riacquista forza, sorrisi, voglia di fare, buonumore.
A ottobre 2018 viene nuovamente operato alla vescica. Istologico negativo. Siamo increduli. Continua le cure ai polmoni.
Ieri, 22 gennaio 2019, ennesimo controllo alla vescica: pulita. Ma ci sentiamo dire di ricontrollare il fegato...
Portiamo l'ecografia al professore che lo segue, si vedeono 3 cisti di dubbia natura... Per fortuna, anche questa volta, non ha capito la gravità. Per tutto il giorno è rimasto euforico per la vescica pulita, e mia madre di conseguenza...
Io cado nello sconforto. Ho il terrore. Finchè non riusciremo a smettere le cure ai polmoni, il fegato sarà "stressato". Mio padre compirà 67 anni a maggio. E' la mia forza, la mia fonte di ispirazione. Non lo accetto, non così presto.
So che potrebbe vivere ancora a lungo, so che nulla è detto, ma io non accetto che abbia già problemi così grossi. Non accetto che non ci sia più pace.
Mi ripeto che se fosse accaduto a me, l'avrei presa diversamente. Su di lui, non lo accetto.
Penso che ormai la mia vita ha preso una via di non ritorno, che mia madre diventerà ingestibile, che non ci sarà più serenità.
Continuo a chiedermi come si faccia a reagire, a superare, a vivere così.
Scusate lo sfogo.
Laura

Solidea
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Solidea » mer 23 gen 2019, 21:44

La sua reazione positiva alla malattia ha sortito degli effetti insperati, la vescica era pulita e anche le cisti del fegato non è detto siano di natura maligna. Certo il fegato va aiutato a disintossicarsi, fate riferimento anche all'omeopatia e ad un nutrizionista. Carciofi, finocchio, tarassaco, cardo mariano...sono tutti rimedi disintossicanti per il fegato. Ma ce ne sono anche degli altri.
La reazione positiva del paziente poi fa tantissimo.
Sfogati pure quando vuoi, siamo sempre qui!
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

Alex.cr
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Alex.cr » mer 23 gen 2019, 22:23

Buone notizie quindi ce ne sono, e avanti ad affrontare tutto così come state facendo. Tua mamma probabilmente ha ancora una reazione di "non accettazione", è difficile entrare nella testa altrui e capire cosa può provocare una malattia del genere anche per le persone accanto, non lo fa certo apposta per darti tutto il carico. Così però finisce che ti carichi sulle spalle ben oltre il peso che dovresti portare, ma in queste situazioni le forze si moltiplicano. Continuiamo a confidare in queste buone notizie!

maya87
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da maya87 » ven 1 feb 2019, 21:32

Dopo oltre un anno di sofferenze e lotta continua mio padre è venuto a mancare due giorni fa. Volevo farvelo sapere

maddalena
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da maddalena » ven 1 feb 2019, 22:31

Maya... è tanto triste leggere l'amara notizia ....... le più sincere condoglianze .... sono davvero dispiaciuta .
Un abbraccio ❤️

Filomena
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Filomena » sab 2 feb 2019, 15:16

Condoglianze Maya
Un grande abbraccio
Altro non si può dire

Kiarella
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Kiarella » sab 2 feb 2019, 15:47

Maya, un abbraccio.

Nashira
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Nashira » dom 3 feb 2019, 19:59

Ciao Maya, un abbraccio e tanto coraggio. Anche il mio papà, un anno di malattia, mancato il 28 gennaio.

Glo
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Glo » mar 5 feb 2019, 0:54

..sono una ragazza di 33anni,volevo raccontare la mia storia personale con i tumori,è iniziato tutto quando mio papà si ammalò tumore allo stomaco non operabile,è stato possibile solo fare una deviazione intestinale è stato bene per poco tempo e nonostante abbia fatto cicli su cicli di chemio,dopo 4anni, a luglio del 2014 mio papà è morto.Mia madre ,dopo la morta di mio padre inizia a non stare bene gli”brucia”un braccio non la fa dormire,premetto che mia mamma era stata operata quando aveva 42 anni a un tumore maligno al seno con l’asportazione del seno sinistro,era guarita,nel 2006,si ripropone nello stesso seno,anche li guarita con radioterapia,ma mai avrei pensato che quel dolore al braccio era dato ancora una volta dal tumore,sta di fatto che mia mamma nel febbraio 2015 viene portata al Ps gli fanno una tac e ci dicono che ha 5 metastasi in testa,il 1febbraio è stata ricoverata, il 12 è morta all hospice di cuggiono,pensavo a una tregua invece mio suocero morto a settembre 2018 dopo un anno,tumore ai polmoni,e adesso è il turno di mia zia,la mia cara zia,come una seconda mamma,oramai è arrivata alla fine,stiamo aspettando che si liberi un letto alle palliative,dorme quasi sempre ,gli manca il respiro,però stasera è riuscita a mangiare qualcosina,ha l’addome gonfio e gambe gonfie,anche lei operata un anno fa a tumore all intestino già al 4stadio con due lesioni al fegato,non ha voluto fare la chemio in vena,ha preso le pastiglie,che a un certo punto non hanno fatto più effetto e la malattia è andata avanti....questa è la mia storia,un piccolo sfogo😓

Filomena
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Filomena » mer 6 feb 2019, 15:50

Cosa, dirti Glo
La vita ha colpito duro..
Il cancro non vi ha lasciato nessuna speranza
Ti abbraccio un grande in bocca al lupo

 


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