Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Mimetta
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Mimetta » ven 4 ott 2019, 12:40

Gida, se tu avessi vissuto nella stessa casa probabilmente le cose sarebbero andate diversamente, per quanto non puoi sapere se addirittura avrebbe scelto di andare via di casa, o far allontanare te.

mio marito appena scoperta la diagnosi, sapendo che avrebbe potuto non sopravvivere all'operazione mi ha detto "lasciami", "lasciami subito", "non voglio portarti con me in questo dolore infinito che sarà a breve la mia vita". ha detto la mia vita, non la nostra vita. per una volta ha parlato al singolare, me rendo conto adesso mentre scrivo, come se in quel momento avesse compreso che lui fosse destinato ad andare via, mentre io no.

poi siamo stati un anno e passa attaccati in ogni momento, io e lui per tutte le operazioni, per tutte le visite, tutte le chemio, tutte le....etc etc.
lui ha tenuto fuori i figli, la madre, la sorella, gli amici, non voleva ascoltare le voci del tipo dai ce la farai, dai papà su fallo per noi...dai su vedrai che troveranno altre cure... lui aveva un fattore K con l'orario già impostato, al max 3 anni di vita, senza nessuna possibilità di appello, e se la recidiva non lo avesse portato via prima, come poi è stato. sapeva tutto sulla sua malattia, sul decorso, sul dolore.

l'unica cosa che non aveva previsto era quanto avrei sofferto io, nel dopo. cioè nell' adesso.
ma cercava di farmi stare tranquilla, non parlavamo mai di cose negative, ma solo del dopo chemio, speriamo che poi il fattore K ci lasci un pò in pace, solo un pò. parlava del prossimo viaggio, che non avremmo mai fatto.

con me è sempre stato gentile, amorevole e premuroso, anche se il caregiver ero io. ero io che mi inventavo ogni giorno un modo per fare pensieri positivi, per passare una mezza giornata sereni, per non fargli capire che stava perdendo i capelli, che stava perdendo il gusto del cibo. gli dicevo sempre che cucinavo sciapo apposta per lui, invece lui la sapidità non la percepiva più.
facevamo solo una piccola spesa per la frutta e le cose fresche, perché non ce la faceva a portare i pesi. con la scusa dell'acqua in bottiglia e dei surgelati facevo la spesa on line, in cui infilavo di tutto per non fargli pesare appunto che ci fossero pesi da portare, e non li portavo neanche io.
non ce la faceva a guidare, ma io dicevo prendiamo la mia macchina che ho fatto il pieno, e la mia macchina la guidavo io, mille scuse amorevoli che lui ha colto come cura per lui. ho fatto tutto in silenzio.
non sopportava più il rumore della scopa elettrica, ed io pulivo di corsa mentre era in doccia. spolveravo mentre dormiva, casa era pulita ma lui non mi vedeva mai pulire o stirare. le camicie tutte in tintoria, i pantaloni anche. ho appaltato tutte le cose che potevo, abbiamo evitato tutte le cose inutili. l'immondizia la facevo buttare al figlio. ho inventato un mondo reale ma diverso.

ecco, mi ha tenuto accanto a se per l'amore che aveva per me, e per il mio modo di non invadere la sua persona, di non fargli pesare mai nulla. perché lo facevo ridere anche se in realtà non avevamo nessuno motivo per ridere, per il mio modo di alleggerire le cose. altrimenti anche lui avrebbe preferito stare da solo. perché anche lui era una scorza.

e dunque, credo che rispettare la fine vita di una persona, o il percorso verso la fine vita, sia un modo di amare i nostri cari.
non te la prendere, inizia ad elaborare il tuo lutto, non la prendere come una mancanza di amore. è il terrore del dolore prima e della morte poi che li fa ragionare così.
io sapevo tutto di lui, nel prima della malattia, conoscevo ogni sua piccola ruga, ogni pensiero che gli attraversava la mente, eppure qualche piccolo sentimento negativo sono certa che se lo sia tenuto per sé, per amore, per non farmi preoccupare. in ospedale nell'ultimo mese continuava a dirmi che sarebbe tornato bello e forte. ed anche in ospedale non voleva vedere nessuno. mi inventavo i turni per i figli, per la sorella, una scusa per un certificato medico da portare in ufficio e quindi poter far venire un suo amico a farglielo salutare. tutto per non farlo preoccupare. lo hanno salutato tutti mentre era ancora in vita, ma senza che lui capisse.

non è facile stare vicini ad una persona con amore, con leggerezza e senza piangere.
ci vuole un grande amore, dedizione, e doti da attrice.

Filomena
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Filomena » ven 4 ott 2019, 16:12

Gida
Stagli vicino così come stai facendo con telefonate
E lunghe chiacchierate
Evita il discorso cancro
Lui adesso è un leone ferito
Deve vedersela da solo
Vuole fare tutto da solo
Ma vedrai che non sarà così
Purtroppo ci sarà il momenti in cui
Tutte le difese crolleranno
Inizierà la paura e sapere di essere solo
Fa ancora più paura
Continua a farti sentire
Evita ciao come stai
A me urta
Mi sembra che mi prendano in giro
Vedrai che capirà da solo
Aspetta e quando lo sentirai
Moralmente giù
Mettiti in treno
E vai
Digli sono qui
X un caffè e vado via

giu67
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da giu67 » ven 4 ott 2019, 17:10

Filomena,
sei davvero un mito!! Lasciatelo dire con tutto il cuore.
Hai sempre le giuste parole per ogni nostro sfogo e stato d'animo.
Sei davvero una persona speciale

giu67
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Iscritto il: dom 30 dic 2018, 23:41

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da giu67 » ven 4 ott 2019, 17:13

Gida, Mimetta, ho letto i vostri messaggi con tante lacrime silenziose.
Gida capisco la tua rabbia e impotenza e mi sono molto immedesimata nel tuo racconto.
Mio marito ha da sempre un carattere molto chiuso e la malattia non lo ha di certo migliorato, anzi è aumentata la scontrosità. Si è costruito addosso ancora di più una corazza di protezione dal mondo esterno, nessuno escluso.
Pur essendo stati insieme durante tutto il percorso, dalla scoperta, le visite, l’intervento, le chemio, i controlli, lui non ha mai detto “sono malato”, non condivide né parla di ciò che è la sua malattia e delle sue aspettative.
Pensa che, solo a distanza di 16 mesi dall’intervento, per la prima volta gli ho sentito chiedere “Dottore, ma Lei come vede la mia situazione?”.
In questo periodo sono sempre stata io il tramite con l’esterno, a chiedere e dare informazioni sul suo stato di salute.
Non abbiamo mai pianto insieme ne pianto o mostrata pessimista, lo faccio da sola quando accedo a questo forum.
Apparentemente la nostra vita non è cambiata. Famiglia, lavoro, casa, in una parola la quotidianità, ma siamo cambiati noi e lui questo rifiuta di vederlo, forse solo anche per difendersi da tutto e da tutti.
Alle volte lo guardo, dimagrito, tirato in viso e ho paura. Ho paura di bruciare un presente per un futuro che non sappiamo, ma non so cosa fare. Ho provato a parlargli, ma lui si trincera in un silenzio disarmante, non vuole nessun aiuto psicologico, neanche chiamando in causa nostro figlio. Un giorno, in cui era particolarmente scontroso e di pessimo umore, al termine di una discussione, sono arrivata a dirgli che se pensasse di vivere più serenamente da solo, avrei accettato la sua scelta. Lo ho detto, non so se poi lo avrei fatto ……
Non so, ognuno di noi ha il suo modo di affrontare questo percorso, non so quale possa essere la strada giusta, ma è sempre in ogni caso devastante. Quante volte leggendo i post nel forum o in concomitanza con i controlli, mi chiedo se e come potrei affrontare un’evoluzione della malattia, cosa dovrei e potrei fare per aiutarlo e per aiutarci. Ho paura anche io, come te, magari di non essere allontanata fisicamente, ma psicologicamente e sentimentalmente sì.
Sono proprio giuste le parole di Mimetta “non è facile stare vicini ad una persona con amore, con leggerezza e senza piangere. ci vuole un grande amore, dedizione, e doti da attrice”.

Solidea
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Solidea » ven 4 ott 2019, 17:44

Gida,per quanto possano essere piacevoli a lui non servono il tuo caffé e le tue chiacchiere, lui ha bisogno di una speranza, della speranza di non essere costretto necessariamente a morire. Perlomeno non nel breve termine. Anche se purtroppo di tumore ancora si muore, non è scritto da nessuna parte che il destino debba essere uguale per tutti.
Cancro non vuol dire necessariamente morte, perché ci si deve rassegnare?
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

Filomena
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Filomena » sab 5 ott 2019, 16:20

Solida
Sono d'accordo con te pienamente
Un abbraccio

girina69
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da girina69 » sab 5 ott 2019, 17:18

Gida mio marito non ha voluto. vedere più nessuno negli ultimi due mesi. Addirittura si arrabbiò quando mia cognata lo andò a trovare senza preavviso. Ha voluto solo me accanto e sporadicamente suo fratello. Ma tante volte ha mandato via anche me quando era in ospedale perché non voleva che mi stancassi troppo. Persino quando doveva fare le chemio voleva andare da solo. Ovviamente io non l ' ho mai lasciato solo neanche un istante. Ma era evidente il suo cercare di non essermi di peso. Non mi dimenticherò mai il suo ' grazie per tutto quello che stai facendo per me ". Io avrei dato la mia vita per lui senza problemi. E poi come ha scritto. giustamente. Solidea la battaglia non è ancora finita.....ti abbraccio. B

Silvia Panciroli
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Silvia Panciroli » ven 11 ott 2019, 0:42

Buona sera a tutti,
Che strano trovarmi a scrivere qui. Non lo avrei mai detto. Oggi è stato il primo giorno di chemio della mamma del mio compagno, con cui sto da 11 anni.
Non viviamo insieme a causa di questioni organizzative/lavorative, che ce lo hanno impedito.
Io sono veramente legata a sua madre e sono terrorizzata da cio che potrà accadere.
Il dolore, l'incertezza di ciò che sarà, le limitazioni che tutto questo provocherà.
Forse sono egoista e mi dispiace, forse mi sento già la responsabilità addosso di tutto quello che lei non riuscirà a fare e che (in un qualche modo) farò io (spesa, faccende di casa).
Mi sento molto frastornata e ho tanta paura. Paura di non farcela a reggere l'urto.
Scusate lo sfogo.
Grazie per avermi letta e buona notte.

yobra57
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Messaggi: 1
Iscritto il: dom 27 ott 2019, 14:23

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da yobra57 » dom 27 ott 2019, 14:51

Vorrei cercare di scrivere quello che provo in questo momento, all'età di 62 anni, dopo una vita dedicata alla famiglia, al lavoro e allo studio. Mi sento affranta, e delusa, e prosciugata di tutte le mie energie, senza prospettive e senza speranza. Premetto che un anno fa mio marito si è ammalato gravemente e tutto l’onere dell’assistenza è ricaduto su di me. Ora lui ha il cancro, è paraplegico e ha tutta una serie di problemi conseguenti la situazione. Io lavoro in un ambiente non facile, per lo più molto competitivo, ove ognuno cerca di fare il proprio interesse. In questa situazione tragica ho sperimentato i livelli più profondi della disperazione e della solitudine, quando non ce la fai proprio più, ma devi andare avanti lo stesso e la forza, casomai, la trai proprio dalla disperazione. Vorrei descrivere quel sentimento pervasivo di impotenza, di quando non ti importa più di come possa andare perché è già andata come è andata, cioè malissimo. Vorrei cercare di comunicare, non tanto la rabbia, che pure è un sentimento volitivo, ma l’impotenza, la consapevolezza che, nonostante tu abbia fatto del tuo meglio prendendoti fino all'ultima goccia di sangue e di sudore, non è cambiato nulla, perché nulla può cambiare. Vorrei spiegare cos'è che, in questi momenti, ti impedisce di farla finita, perché eccome che ci pensi. Credo sia la forza dell’amore. Quello che provi per tuo marito, e tua figlia, e non ultimo per il tuo cane.
Alle volte basterebbe sentire che qualcuno capisce la tua situazione ma purtroppo non è così. Perché chi è sano pensa giustamente a vivere la sua vita e ti rendi conto che non puoi pretendere che gli altri siano focalizzati su di te. Sarebbe infantile. Così torni a pretendere tutto da te stessa, in un circolo vizioso che ti sfinisce e ti prosciuga. Poi arriva l’angoscia, quella legata alla paura di non farcela, di sbagliare e di non essere all'altezza di una situazione più grande di te. Non è nemmeno più paura di morire, o della morte in sé, ma quella di non fare la cosa giusta, ciò che “andrebbe” fatto. La paura di aver fallito nell'unica cosa davvero importante: salvare la persona che ami.

Elena3
Membro
Messaggi: 83
Iscritto il: dom 2 set 2018, 14:59

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Elena3 » dom 27 ott 2019, 19:51

Yobra57, sono le emozioni con cui faccio i conti ogni giorno, ultimamente sempre di più, da sette mesi. Coraggio. Un abbraccio

 


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