Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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paola51
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Messaggio da paola51 » lun 28 giu 2010, 19:15

sere fa mio figlio mi raccontava di un collega, un giovane di 35 anni colpito da tumore al polmone gia' sotto chemio che ha annunciato il suo ritorno al lavoro nei prossimi giorni. Nessuno lo aspettava, per molto tempo non ha risposto a messaggi e telefonate . ora possiamo immaginare che si sia concentrato sulle strategie da mettere in atto e non voleva essere influenzato. Ha telefonato e ha detto: torno! Io questa malattia ho deciso di combatterla, di vincerla, la odio, la devo scacciare, deve andarsene da me! Lo so, non siamo tutti uguali ma alla maggior parte delle persone che si ammalano viene questa forza incredibile che noi da fuori non vediamo. Noi ci fermiamo all'apparenza, ai disagi fisici, agli effetti dei farmaci. Loro invece, i leoni, gli eroi, i gladiatori, zitti zitti combattono e spesso vincono!


elenasiena
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Messaggio da elenasiena » mer 14 lug 2010, 20:28

Ciao paola51, che dire..io ho la stessa età del collega di tuo figlio. Io ho visto allontanarsi quelli che pensavo amici..forse erano solo colleghi di lavoro..ma dopo i primi commenti di pietà del tipo " che sfortuna!" ..son spariti.

Anch'io ho deciso di combattere: i medici dicevano non avevo nulla..io mi sono incaponita finchè non mi hanno operato. Hanno sbagliato il primo intervento..ho cercato altri medici e mi sono operata di nuovo. Poi ho fatto la radioterapia. Ora a distanza di tre mesi dalla fine della radio, e dopo i primi controlli post operazione che son andati bene, devo dire che fisicamente inizio a poter dire di star bene. E pure riconosco di essere fortunata..per come nel complesso è andata tutta la faccenda. Ma la mia vita è cambiata..non c'è nulla da fare. Io non lo sò se adesso sono stanca..poinfine per affrontare il tutto c'è voluta una buona dose di forza e pazienza(molta), ma materialmente non riesco più a vivere come prima. I miei genitori si aspettano che mi dedichi a ritrovarmi un lavoro..e io vado in tilt..non son convinta..non mi sento in grado..vedo solo problemi insormontabili..e poi cado in pensieri molto cupi..perchè ho una laurea che ho faticato per prendere e quindi si presuppone la dovrei sfruttare lavorando. Quasi mi vergogno a scrivere queste cose, i miei dicono che insito a piangermi addosso e che dovrei reagire. Ma io sono stanca.. e non posso solo e semplicemente VIVERE???


paola51
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Messaggio da paola51 » mer 14 lug 2010, 21:16

E certo che puoi semplicemente VIVERE ! te lo sei ben guadagnato ragazzina ! Ora vivi e riposa, vivi e goditi questo senso di benessere ritrovato, evita di guardare indietro e non affaticarti per ora a guardare avanti. Goditi il presente. Ma il futuro verra': non devi immaginartelo oscuro e pericoloso, non lasciarti vincere dal pessimismo, convinci te stessa che sei stata forte, brava, coraggiosa e tieni "in caldo" queste doti..Ti serviranno ancora per i molti e molti anni che vivrai. E parte del tuo coraggio (che forse non sapevi di avere) te lo ha svelato proprio la malattia. Consideralo un dono: il resto verra'. Verra' il lavoro (purtroppo non sei la sola che lo cerca ), verra' l'amore, verranno nuove amicizie.Ricordati ogni mattina quando ti svegli di assoporare il gusto del sole ,del giorno, del sangue che ti scorre nelle vene. ti abbraccio forte forte


imma
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Messaggio da imma » ven 16 lug 2010, 3:58

ciao a tutti..sto vivendo un incubo..mio marito e affetto da carcinoma gastrico di tipo diffuso con metastasi..ha 39 anni e io ne ho 30..abbiamo un bimbo di 9 mesi che lui non ha mai potuto prendere in braccio.. ha forti dolori e tutto gonfio non ce la fa a stare in piedi ed io non ce la faccio piu a sopportare questo dolore..ora e in ospedale e quando sto con lui faccio la forte non piango gli do coraggio ma dentro di me muoio ogni volta che lo vedo..ma io non voglio che muoia non voglio ma nessuno puo aiutarmi....sono distrutta..


Monica
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Messaggio da Monica » ven 16 lug 2010, 13:50

Ciao Imma. Ho letto il tuo messaggio. Mi spiace tantissimo per tuo marito e per quello che stai passando. Vorrei darti un pò di conforto, ma so per esperienza che qualsiasi parola è superflua ed è solo una parola. Solo chi affronta queste situazioni sa cosa prova veramente. Ti posso solo dire di cercare di essere forte per tuo marito, per te e per il tuo piccolo. Non so cosa ti abbiano detto i medici, ma posso raccontarti la mia storia. Qualche mese fa mia madre ha scoperto di avere un carcinoma peritoneale di origine incerta (si pensa originato dalle ovaie) senza possibilità di intervento, perchè i tumori di piccoli mm e cm sono veramente tantissimi e i medici non potrebbero eliminarli tutti. Per ben due volte i medici hanno provveduto a aspirare il liquido ascitico che i tumori producono. E' stata in ospedale per più di un mese ed ha rischiato la depressione, dalla quale grazie al cielo è venuta fuori quasi subito. Ora ha iniziato i cicli di chemio terapia. La prossima settimana farà il 4° ciclo. I markers tumorali stanno scendendo ma ancora non sappiamo che risultati darà la terapia. Dal risultato dipende la possibilità di un eventuale intervento. Ho pianto tanto chiedendomi il perchè di tutto questo, perchè proprio mia madre... Ora che vedo molta forza in lei nell'affrontare questo cammino sono più serena e prego che tutto vada per il meglio perchè anch'io non posso fare a meno di lei. Ho due bimbi piccoli e mi risulta difficile pensare che mia madre potrebbe non vederli crescere. Adesso cerco di trascorrere con lei tutto il tempo possibile e di farla stare in compagnia dei miei bimbi che le danno grande forza. Cerca di essere forte di reagire. Le lacrime e la disperazione sono normali ed è giusto che ci siano perchè almeno scarichi un pò di tensione e di disperazione. Ti sono vicina e spero che tu mi risponda per farmi sapere come va. Un abbraccio a te e tuo marito e un bacio al tuo bimbo.


figlia980
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Messaggio da figlia980 » dom 18 lug 2010, 4:50

ciao,ho 30 anni ma mi sento come una bambina impaurita..mia madre ha scoperto per caso di avere un tumore a gennaio,svenuta mentre andava a lavoro l'hanno portata in ospedale e gli hanno fatto delle lastre....hanno trovato delle macchie nei polmoni...e da li inizia il nostro incubo!!rigirata come un pedalino hanno slo trovato delle metastasi ai polmoni,ma il suo tumore è definito ignoto...nn si sa dove stà..così il medico ha deciso di iniziare subito un ciclo di chemio bombardando tutto il corpo!!All'inizio la vedevo forte,decisa a combattere...e questo mi "rassicurava"in un certo senso,ora però peggiora...ha da più di un mese la febbre,ha dovuto interrompere il ciclo e non si sa come sta progredendo la malattia,ma quello che mi fa stare veramente male e vederla così abbattuta,non ha più la grinta di combattere,lei non lo dimostra ma io lo vedo lo stesso....è stanca,ogni tanto lo sentita piangere,e io nn so che fare,purtroppo non abito più con i miei da più di due anni,mi sono voluta avvicinare a lavoro..non stò lontanissima ma il mio lavoro mi impedisce di starle accanto come vorrei e sopratutto anke stare con papà...lui sta facendo di tutto ma io giorno per giorno lo vedo sempre più stremato....e mi sento un'egoista,perchè io non stò li con loro,troppe volte come stasera mi sento fuori dal mondo...


alessandra
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Messaggio da alessandra » dom 18 lug 2010, 16:14

Cara figlia980.. I tuoi sentimenti li capisco benissimo purtroppo.. Anche mia mamma è molto malata e oramai sono 12 anni ininterrotti di malattia e ansie.. Ora le metastasi sono ovunque e non so quanto durerà. Io sono a pezzi e ho chiesto aiuto ad uno psicologo che pero' uso solo come sfogo e con pochi risultati... Sono una donna a metà e non godo nulla della mia vita ( ho una bimba di 2 anni).

La mia vita cammina con quella di mia madre ed ogni giorno è ansia e dolore..

Non ho parole per descrivere quello che sento so solo che alcune volte non vorrei MAI ESSERE NATA !! Un abbraccio a tutti.

Ale


figlia980
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Messaggio da figlia980 » mar 20 lug 2010, 6:46

ciao,mia madre è stata ricoverata d'urgenza in ospedale venerdi notte con un dolore fortissimo alla gamba sinista,i medici che l'hanno visitata hanno trovato dei trombi nelle vene...infatti era da circa un mese che la gamba tendeva a gofiarsi se stava troppo tempo in piedi,troppo è per dire,dato che a malapena si reggeva in piedi quindi erano tragitti bagno-letto o letto-tavolo..quello che nn capisco è come ha fatto la sua oncologa a non sospettare nulla di tutto ciò,bastava una semplice ecografia e l'avrebbe vista,ma quello che mi sorprende di più e che un paio di giorni prima del ricovero aveva fatto una tac,per controllare la situazione,è oggi...dopo due ore e mezza di attesa per parlare con la dott.sa ci ha informato che nella tac non c'erano questi trombi...e peggio ancora le metastasi si sono diffuse in tutto il peritoneo...praticamente,con una freddezza che mi ha lasciato senza parole,ci ha detto che c'è poco da fare....e che cavolo,mia madre si è fidata ed illusa e io sono convinta che non si sono impegnati minimamente nel migliorare la situazione,anzi,l'ultimo ciclo che ha fatto,che non è stato terminato,gli ha completamente distrutto il midollo spinale,ha febbre da circa due mesi,emoglobina al minimo da fare trasfusioni....e nn continuo..ora penso che ODIO questa persona,perchè ha distrutto mia madre,fisicamente e sopratutto psicologicamente,mia madre è sempre stata una donna combattiva e ha iniziato questa battaglia con la voglia di vincere!ora...ora si sente persa,è stremata,la vedo che piano piano stà rinunciando e io nn lo sopporto...potevano fare molto di più,io lo so,ma nn l'hanno fatto...e io al solo pensiero di poterla perdere impazzisco!!però mi stò facendo coraggio io per lei...voglio prendere in mano la situazione,e fare tutto il possibile perchè nn voglio avere il rimpianto di non aver almeno tentato...io nn ci stò...combatterò fino alla fine,per lei per mio padre per me e per tutte le persone che ci vogliono bene....anke se ogni sera,da sola, mi dovrò addormentare piangendo...


Monica
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Messaggio da Monica » mar 20 lug 2010, 21:58

Ciao figlia980. Capisco pienamente quanto stai vivendo. Alcuni mesi fa a mia madre è stato diagnosticato un carcinoma peritoneale. Abbiamo pianto tutti, ci disperavamo e non capivamo perchè proprio a lei tutto ciò. Lei è sempre stata la colonna portante della nostra vita e vederla sofferente e depressa ci dava il tormento. Non si poteva pensare ad un intervento perchè il male è troppo avanti. In settimana farà il 4° ciclo di chemio che tutto sommato sopporta con una fierezza senza uguali. Da quando ha iniziato la chemio non si è mai lasciata andare, neanche alla perdita dei capelli. Non so se sarà sempre così ma vedere che reagisce nel modo migliore da forza anche a me. Non è stato così inizialmente. E' stata ricoverata per quasi un mese in una struttura ospedaliera non oncologica,dove non le permettevano di mangiare per via delle analisi che dovevano eseguire e non veniva accudita nella maniera adeguata. Tra l'altro ha sentito un'inferiera parlare della sua malattia con un medico e per lei è stata molto dura. Nella stessa struttura però c'erano delle infermiere con un grande anima che hanno avuto a cuore la sua situazione e quando hanno visto che stava cadendo in depressione hanno chiesto ai medici di mandarla a casa in vista del trasferimento nell'ospedale oncologico. E così è stato; si è un pò ripresa grazie alla famiglia e ai nipoti. Dopo il ricovero presso l'oncologico ha saputo di dover affrontare la chemio. E' stata indirizzata al medico che l'avrebbe avuta in cura per turro il periodo della terapia. Bene, sai cos'è successo? L'hanno tenuta in sospeso per quasi due mesi rimanendo in attesa di iniziare la terapia, aducendo la scusa che ancora mancava il risultato di un esame. Alla fine ho deciso di portarla da un oncolo di un'altra struttura e questo medico meraviglioso le ha fatto iniziare la chemioterapia la settimana successiva. Purtroppo non sempre trovi medici che fanno questa professione per amore del lavoro e non hanno la delicatezza che dovrebbero avere con i malatti e i loro familiari. Io non so come si evolverà la situazione di mia madre, prego che tutto vada bene perchè non riesco a immaginare la mia vita senza lei. Cerco di trarre forza dalla sua forza e spero che possa affrontare un intervento dopo la terapia. Trascorro con i miei bimbi tutto il tempo possibile e dopo averla vista veramente a terra quando un giorno alla mia domanda "Viene a fare compere con me?" lei ha risposto "Si mi preparo" ho toccato il cielo con un dito e ho pensato che avremmo combattuto questa malattia assieme e non le avrei mai fatto mancare il mio amore e il mio sostegno come per tanti anni ha fatto lei con me e .. come continua a fare anche oggi. Comunque sia è sempre lei la più forte! Ti sono vicina e auguro a te e tua madre ogni bene.


figlia980
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Messaggio da figlia980 » mer 21 lug 2010, 2:15

ciao Monica,sai anke mia madre è la colonna portante della famiglia,forse una dote innata delle donne o magari proprio delle nostre madri!io credo che,anzi ne sono quasi certa che siano slo gli infermieri ad avere più cuore con le persone,(certo non tutta la categoria)ma loro rispetto ai dottori stanno a continuo contatto coi malati,si affezionano,si prendono cura di te...infatti le infermiere del reparto dove mia madre faceva la chemio erano tutte li a chiedere,mi hanno abbracciata perchè loro vedono tutti i giorni queste persone che combattono contro questa malattia....e poi è passione,altrimenti un lavoro del genere non lo si può fare!!ma ti prego Laura,dimmi chi è questo medico,in quale ospedale stà??mia madre oggi l'ho vista più determinata,è consapevole della gravità della malattia,e anke lei è rimansta molto delusa da questa oncologa,perchè ha aspettato....non so cosa,ma ha aspettato....mia madre aveva slo delle metastasi ai polmoni....un'anno fa,ora ne è piena nella parte addominale,i linfonodi sono gonfi da far paura....IO SO CHE POTRO' FARE DELLE DOMANDE BANALI,MA PERCHE' IN COSI' TANTI ANNI DI RICERCA NON SONO ANCORA RIUSCITI A TROVARE UNA CURA PER IL CANCRO??EPPURE CON TUTTI I SOLDI CHE DIAMO...TRA BENEFICIENZA O IL FAMOSO 8 PER MILLE A QUALCOSA SARANNO ARRIVATI??


 


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