Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Andrea82
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Iscritto il: mer 15 ago 2012, 22:00

Messaggio da Andrea82 » mer 15 ago 2012, 22:24

Buon giorno a tutti, e spero che stiate passando un buon ferragosto, diversamente da quello che, purtroppo, stiamo passando a casa in questo periodo.

Prima di presentarmi, vorrei ringraziare tutti gli gli utenti, e moderatori, e chiunque stia contribuendo attivamente per portare avanti questo sito e le pagine che riescono, in qualche modo, a dare sollievo e sfogo ai pesi che ognuno di noi sta portando per se, o per il proprio caro. Siete davvero preziosi.

Sono Andrea, 30 anni, e da poco ho scoperto che mia madre, 68 anni, è malata di un tumore al cervello collocato tra l'ipofisi, la carotide e l'incrocio dei nervi ottici, da qui l'unico sintomo che ci ha fatto destare l'iniziale preoccupazione: la vista sdoppiata. Inoperabile. Era fine aprile, il giorno del battesimo di mia nipote. Da lì l'inizio del calvario. Quello che sembrava un Adenoma benigno, si è rivelato un carcinoma maligno che continua a crescere. Come se non bastasse, verso giugno, si è anche operata per un altro tumore alla vescica che ha ritardato l'iniziato la radio, possibile solo qualche giorno fa. Purtroppo mia madre non può iniziare la chemio per via di analisi sfavorevoli: globuli bianchi e piastrine altissime. Ogni giorno c'è qualcosa che non va: lo stomaco non riesce a tenere il cibo e mia madre sta perdendo, via via, l'appetito. Ieri la gamba sinistra ha iniziato a non rispondere come dovrebbe ed oggi mia madre se la trascinava nel percorso letto-tavola da pranzo che non è riuscita a completare anche per la nausea molto forte. Quello che chiedo a voi è cercare di capire cosa si deve aspettare la mia famiglia. Ormai abbiamo accettato che l'angelo che è mia madre stia male, il fatto che la cura non punti alla guarigione ma ad un mantenimento e che probabilmente la porterà alla totale cecità. Abbiamo accettato di portare tutti questo fardello insieme a lei ma ho paura che non basti per farla stare meglio. E' incredibile come cambi il punto di vista rispetto ad ogni cosa, come ogni interesse esterno alla famiglia possa risultare effimero, e come andare a fare la spesa possa diventare il momento di stacco più importante della giornata. Mano a mano, le mie aspettative rispetto alle condizioni di mia madre sono andate via, via scemando. Prima era " vorrei che tornasse a vedere da entrambi gli occhi ", poi " vorrei che le rimanesse almeno un occhio ", poi " vorrei che le tornasse l'appetito " ed oggi è " vorrei che almeno non sia costretta a stare a letto " ed ho paura di quello che potrei dover sperare domani. Già ora dico, vorrei che non soffrisse. Vorrei che anche mio padre non soffrisse ma vedo che non è possibile. E' sempre pronto ad esaudire ogni suo desiderio, seppur piccolo. Vive per lei come se tutti i 40 anni di matrimonio, compiuti lo scorso luglio 2012, fossero concentrati in questi mesi di sofferenza.

Solo ora mi rendo conto di aver scritto un papiro di lettere e frasi, mi rendo conto che forse non sarò utile a nessuno con queste righe ma cerco di alleggerire il cuore, e spero mi perdoniate lo sfogo.

Abbraccio tutti i familiari e i malati presenti su queso forum e a tutti dico di godersi ogni sorriso, ogni sguardo ed ogni momento si possa passare col proprio caro perchè, infondo, loro sono la Vera ragione per cui valga la pena di sbattersi ogni giorno.

Andrea


giulia1978
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Iscritto il: lun 27 feb 2012, 16:40

Messaggio da giulia1978 » gio 16 ago 2012, 2:25

Ciao Andrea,

benvenuto quì, purtroppo...

ciò che hai scritto è tristissimo ma allo stesso tempo bellissimo. E' l'amore per la tua mamma che traspira più di ogni altra cosa. Sono mamma anch'io e pensa: di un bimbo di otto mesi di nome Andrea. Lo aveva scelto la mia mamma ed è un nome stupendo, per me e per Andrea, una delle poche cose che gli rimangono della nonna.

Andrea, vedere la propria mamma soffrire è una delle cose peggiori che possano capitare. La mamma è l'amore puro in persona, forse l'unica persona che darebbe la vita per noi e capisco benissimo ciò che stai provando in questo momento.

Il bello di questo forum è che puoi dire tutto ciò che provi senza preoccuparti, senza paura di non essere capito o di ricevere frasi fatte e scontate. Puoi sfogarti quando vuoi e troverai sempre una spalla (anche se virtuale) a cui poggiarti e soprattutto con cui confrontarti.

Andrea, se posso... è difficile... ma concediti qualche momento in più oltre a quando fai la spesa. Ci vuole forza, lo devi fare per te e per i tuoi e senza sentirti in colpa. Lo dico sempre: mai trascurarsi. Lo stesso vale per tuo padre.

Un abbraccio grande grande e continua scrivere, troverai tante persone pronte ad aiutarti.

Giulia


linetta
Membro
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Iscritto il: mar 15 mag 2012, 23:41

Messaggio da linetta » gio 16 ago 2012, 2:44

Ciao Andrea,

Benvenuto anche da parte mia.

Giulia, più di me, ha trovato le parole giuste perché purtroppo anche lei ha vissuto un'esperienza molto triste con la sua adorata mamma.

Ascolta le ultime parole di Giulia: non trascurarti. E' importante anche per dare una miglior qualità di aiuto alla tua mamma.

Quello che racconti e' triste e tenero, e' vero. Questo amore che hai per lei sarà il fulcro attorno al quale ruoterà tutta questa parte della vostra vita assieme, il tuo amore, ed il suo per tutti voi, vi sosterrà nei momenti difficili e vi darà molta forza.

E' impossibile, Andrea caro, non avere paura della sofferenza e non accettarla. E' accaduto a tutti noi ed anche io, che vivo nel "dopo" (Dani e' mancato tre mesi fa) ancora non accetto ciò che e' accaduto.

Siamo esseri umani, certe cose non possiamo prevederle ne' cancellarle.

Pero' possiamo dare a certi eventi il "nostro" senso, gestirle nelle emozioni, viverle col cuore come stai facendo tu.

Come vedi nessuno ha la formula giusta.. Anche io la cercavo all'inizio quando leggevo i post su questo Forum..

Hai fatto bene ad iscriverti, vedrai che ti aiuterà.

Per ora finisco e ti mando un grande abbraccio solidale,

Linetta


Monny
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Iscritto il: gio 12 lug 2012, 2:07

Messaggio da Monny » gio 16 ago 2012, 5:06

Ciao Andrea,benvenuto sul forum anche da parte mia,mi associo a ciò che hanno detto Giulia(con la quale purtroppo condivido la stessa esperienza perché come lei ho perso la mamma e purtroppo solo tre settimane fa)e a Linetta e come hanno detto loro chi di trova a far i conti direttamente o indirettamente con questa malattia e' sempre dura per tutti!!Ti mando un grande abbraccio virtuale!!


Andrea82
Membro
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Iscritto il: mer 15 ago 2012, 22:00

Messaggio da Andrea82 » gio 16 ago 2012, 7:48

care Giulia, Linetta e Monny, grazie per quello che avete scritto, è stato d'aiuto. Stasera il groppo in gola è più spesso del solito. Sono uscito per farmi un giro in moto, schiarirmi le idee e trovare qualche amico. Domani abbiamo organizzato una pizzata in campagna ed io penso di andarci, anche se non ne ho molta voglia, tra l'altro mi spiace lasciare mio padre da solo, ma credo sia utile tentare di passare una giornata normale.

Ne approfitto per chiedervi una cosa: su consiglio dell'erborista, ragazza che, neanche a dirlo, ha perso il padre tre settimane fa per un tumore al cervello fulminante, mi ha consigliato di dare a mia madre dell'Aloe. Oggi mi sono documentato e pare che abbia degli effetti benefici. C'è chi dice curativi, ma io da bravo tecnico rimango sempre dubbioso. Voi cosa mi dite? qualcuno ha provato?

un abbraccio

Andrea


giulia1978
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Iscritto il: lun 27 feb 2012, 16:40

Messaggio da giulia1978 » gio 16 ago 2012, 13:38

Io non ho mai provato l'aloe ma ho conosciuto persone, pazienti che ho incontrato in ospedale (sono infermiera), che ne fanno un largo uso. Un paziente, una vola, mi regalò anche una piantina, d'aloe. Loro ci credono molto e probabilmente i benefici di questa pianta sono reali. Io ti consiglio comunque di sentire prima l'oncologo per qualsiasi cosa. Ci sono prodotti, anche se dell'erboristeria, che possono inibire il normale funzionamento di certi farmaci. Nella maggior parte dei farmaci il principio attivo è estratto dalle piante percui non bisogna mai sottovalutare l'interazione tra loro.

Un grande abbraccio, ti auguro una giornata di serenità in campagna. Tornarai con più energie e pronto ad affrontare meglio la malattia della tua mamma e a dare un sostegno maggiore a tuo padre.

Giulia


saretta271079
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Iscritto il: gio 5 mag 2011, 2:55

Messaggio da saretta271079 » gio 16 ago 2012, 18:45

Ciao Andrea e ciao a tutti ,

come dice giulia chiedi all oncologo..lui saprà dirti se può essere utile l'aloe vera..

anche a mia mamma lo avevano detto ma l'oncologa fu molto chiara con noi..

anche mia mamma tra i tanti posti dove lo aveva ha toccato anche la testa.

Iniziava a dire cose che non avevano senso, fare cose che nemmeno lei sapeva il perchè ,ha perso l'uso del braccio e ha smesso di mangiare perchè non riusciva più a deglutire..

Parlale sempre anche quando saranno gli ultimi momenti..sentono tutto e anche se sono sotto l'effetto di farmaci capiscono molto bene quello che gli sta succedendo..

Io le parlavo e lei rispondeva con piccoli movimenti della mano.

la mamma è la mamma e non torna più..

una cosa che con il tempo da quando è morta ho capito è che amici non ce ne sono...con alcune persone ti renderai conto che è tempo perso..sul momento ti svaghi e poi rimpiangi di aver fatto quella cosa quando potevi stare con la mamma..

a me è successo così..

solo chi vive questa cose comprende a 360 gradi cosa vuol dire la sofferenza.. e questa esperienza ti cambierà la vita..

scrivi se hai tempo..qui troverai aiuto, conforto e potrai confrontarti..è un pò come una grande famiglia.

ognuno di noi ti lascia qualcosa, un emozione , un consiglio che sono molto utili..


saretta271079
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Iscritto il: gio 5 mag 2011, 2:55

Messaggio da saretta271079 » gio 16 ago 2012, 18:53

@linetta ho rimandato l'incontro con mio papà

e poi come sempre ho dovuto fare tutto io..

per sentirmi dire solo 2 parole obbligate...

ed è diventato rosso mio papà quando gli ho chiesto se aveva un altra donna e che forse dovrebbe raccontarmele le cose..che è giusto che a 53 anni si rifaccia una vita..

ma non si è sbilanciato ,solo ma la conosco così..non so niente di lei... e ha chiuso il discorso..

Rimango sempre con la stessa delusione che devo fare la "grande " con un uomo che dovrebbe darmi lezioni di vita, ed essere la mia colonna , il mio tempio..


linetta
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Iscritto il: mar 15 mag 2012, 23:41

Messaggio da linetta » gio 16 ago 2012, 20:39

Saretta mi spiace tanto per tutte queste rabbiose fatiche.. Pero' sei stata brava ad affrontare l'argomento con lui, ci vuole coraggio. Lui e' fatto così , non potrà cambiare in poco tempo, chissà poi se vuole cambiare o se si va bene così com'è..

Ti auguro di essere più serena, malgrado questo rapporto complicato con tuo papà.

Ti sono tanto vicina e mi fa piacere tu abbia risposto perché davvero ti ho pensata molto.

Ciao Saretta, ti abbraccio forte


GIUSEPPE
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Iscritto il: gio 14 ott 2010, 20:26

Messaggio da GIUSEPPE » ven 17 ago 2012, 1:00

Auguro a Saretta di trovare la via della serenità relazionale con il padre al più presto.

Sono una persona naturalmente riflessiva: mentre ero in trattamento chemioterapico lessi la massima: "Spesso per apprezzare quello che abbiamo è necessario perderlo". Ho riflettuto a lungo su questa massima, ho ripensato il mio modo di vivere, oggi apprezzo sempre e comunque ogni cosa della mia vita, la salute, i miei cari, gli amici, le relazioni con gli altri,.....persino andare in pizzeria non è più una banale abitudine ma è un frammento di vita bella.

Mi piace anche la seguente poesia tratta da un libro:
"Se vuoi fare felice qualcuno a cui vuoi molto bene,

diglielo oggi...

In vita, amico, in vita.

Se desideri dare un fiore, non aspettare che muoia,

mandalo oggi con amore...

In vita, amico, in vita.

Se desideri dire "ti voglio bene" alla gente della tua casa

e all'amico vicino e lontano...

In vita, amico, in vita.

Non aspettare che la gente muoia per volerle bene

e perchè senta il tuo affetto...

In vita, amico, in vita.

Non visitare pantheon nè riempire le tombe di fiori,

riempi di amore i cuori...

In vita, amico, in vita"

Porgo a tutti l'augurio di una buona serata.

Giuseppe


 


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