Ciao elywyn,

noi siamo partite dall'istituto dei tumori di Milano...

L'abbiamo cambiato perché da quando eravamo li abbiamo cambiato 4 medici ma mai una volta la chiarezza sulla bestia che ha colpito mia mamma...

ora siamo a bollate... c'è sempre la solita dottoressa per me fantastica... tratta mia mamma come una persona e non come un paziente... per la terapia del dolore viene seguita da un'altra dottoressa che per 2 settimane ha visto qual.é la soluzione migliore... mi spiace tantissimo per tuo papà ma come ti ho già detto fino a quando il suo fisico non glielo permetterà... io ad agosto ho avuto uuna paura di perderla... non faceva chemio da tanto e non mangiava più per paura di tirare su tutto... anche 2 cucchiai di pastina li tirava su come niente... tieni e tenete duro... questa è una delle parti più dure... io sono con voi...

vi abbraccio tutti fortissimo... quando il dottore dice che non se la sente... vuol dire che può causare qualcosa di grave... la mia mamma aveva problemi ai reni e fino a quando. La dottoressa ha detto ok non abbiamo potuto far niente...

Elywyn...

per caso tuo papà ha fatto strani esami oggi oppure ha preso qualche medicina nuova? Magari è una reazione allergica... il colore della pelle... o altro... fammi sapere...

Sara1982

Un pò di tempo fa saretta79 ha detto una cosa giusta... solo i tuoi veri amici e solo chi ci è passato capirà il periodo di ... che state passando... e che pochi ti capiranno... pensa che quando mi fermo a parlare con le mamme di mio figlio e ti giuro ora ho lo schifo... quando mi chiedono di mia mamma non è perché sanno cosa sto passando ma sicura che lo usano come discorso per cena... quindi le persone si dimezzano e ti tieni stretto i tuoi più veri amici... lo so com è vivere diciamo in un paesino... cerca di tener duro... le chiacchiere saranno sempre tante...

Ma i dottori ora cosa dicono di tuo fratello? Come vi state muovendo?

Ciao Ambra,

mio papà in realtà si era già gonfiato agli arti quest'estate. Prendendo ipertensivo e diuretico avevo pensato fosse reazione allergica al primo o mancato effetto del secondo. Ma l'oncologo è sempre stato categorico: è il tumore che ha preso i linfonodi, dato che era un peridodo di sospensione da chemioterapia con docetaxel (per insorta fistole anale). Poi dopo meno 2 mesi si è sgonfiato nel giro di 1 settimana, miracolosamente..E ora da circa 2 settimane si è rigonfiato di nuovo agli arti, anche qui ha smesso la chemio, quindi mi viene da pensare sia correlato..e leggendo anche nel forum ho letto da qualche parte che alla fine non riescono più a muoversi..

Mio papà è in cura in provincia di Varese, dove ha la residenza (perchè ormai è tornato a vivere da noi), ma l'ospedale del paese ha solo un oncologo che a volte è in ferie..

Vorrei portarlo all'istituto dei tumori, non c'è possibilità di avere un unico medico?

Tua mamma vive da sola? Come riesci a dividerti tra la tua famiglia e l'accudimento di tua mamma? ti ammiro per la tua energia, la tua dedizione, i tuoi figli devono darti una grande forza, la vita che continua..

grazie per le tue domande, il tuo interesse.

Mia mamma vive con mia sorella a Milano e mio fratello piccolo ha solo 18 e come la piccola scru ha conosciuta questa bestia...purtroppo anche mia mamma si gonfia una gamba più dell'altra... fa fatica a camminare è dimagrita tantissimo... e più va avanti il tempo il cammino della bestia si fa sempre più veloce... domani mattina abbiamo esami del sangue e poi giovedì abbiamo la chemio... ho provato in ogni modo a tenermi la mamma qui con me... ma lei dice che avendo i bambini non se la sente di venire qui con me... cosa che mi renderebbe più facile il tutto... lei decide... la forza la trovo si nei miei figli ma anche perché lei è tutto il mio passato- a parte le mie sorelle io ho solo lei... mio papà è morto quando avevo 1 anno e mezzo... non ho nonni ne zii... ho solo lei e non voglio perderla ora... qui trovo la forza. Non sempre posso essere da lei e vorrei non sai quanto... ci sentiamo ogni giorno anche 3 volte al giorno. Anche il nostro reparto di oncologia ha solo una dottoressa e quando va in ferie ci sono le infermiere sempre le solite e pensa che il nostro chiude anche per tre settimane ad agosto.

Per quanto riguarda l'istituto dei tumori non so cosa dirti perché loro provano tutto ma nel reparto dove si trovava la mamma mi dicevano signora qui i bambini non possono entrare e già non so a chi lasciarli... quando mi hanno detto così ho pensavto e ora come faccio...

poi 4 dottori. Che anche se brave dottoressa ogni volta chiedevano sempre a lei la sua operazione? le sue cure?e mia mamma ha detto basta... ogni malato a parer mio ha bisogno di pace e a volte anche di silenzio anche riguardo alla terribile bestia che gli ha invaso il corpo la terapia del dolore cosa che fanno perché nel caso di mia mamma perché non riusciva neanche a muoversi dal dolore quando andavo a trovarla non riusciva neanche a guardarmi dal dolore... ringrazio ogni giorno per la terapia perché ora vive un pò meglio la situazione... ma soprattutto senza quel dolore che gli bloccava la vita...

Ciao elywyn, io con mio papà ho girato (e testato ) tre ospedali. Il primo per il tumore alla prostata e relativo intervento mio papà ha insistito per essere seguito nel comune dove abitiamo.

Per il secondo tumore (colon) e relativo intervento, siamo andati all' Istituto Tumori di Milano.

Non posso dir nulla a livello medico ... ma un disastro da un punto di vista organizzativo.

Non ho per niente un buon ricordo.... poca assistenza infermieristica, si sono persi la cartella clinica due volte ... mai un la possibilità di un colloquio personale con il medico (sempre due parole in uno studio affollato di altri medici o in corridoio...).

Per carità, ripeto , non posso lamentare la preparazione medica, ma un malato oncologico è altro. E ha bisogno di un riferimento e un conforto continuo.

Quindi come ti dicevo sono un po' scappata ....

Ora siamo seguiti a Monza al San Gerardo dove ci siamo veramente trovati molto bene sia con l'oncologo, sia con tutto il personale infermieristico e amministrativo.

Qui a Monza, papà ha fatto prima la chemio per l'intervento eseguito a Milano, poi un intervento al polmone per metastasi, e quest'anno di nuovo la chemio per ulteriore metastasi polmonare.

Quindi ... direi ospedale più che testato !!

Comunque a Milano ci sono ottime strutture ... IEO, HUMANITAS, SAN RAFFAELE .... anche solo per un consulto ulteriore rispetto a quello che ti hanno indicato come terapia.

Io sinceramente, un raffronto l'ho fatto ad esempio prima dell'intervento al polmone. Poi scegli tranquillamente di essere seguita dove sei già in cura ... ma perchè non avere un'altra opinione ?

Cara Angiame, tante volte parlo con colleghi o amici e lo vedi che ti chiedono per chiedere ma in realtà non vanno al di la della semplice curiosità ...

Credo sia proprio un problema di sensibilità ... non sempre occorre aver avuto o avere in casa un malato oncologico ...

E' che purtroppo, le persone hanno solo voglia di parlare di cretinate, e quando il dolore diventa argomento di conversazione, cercano di sviare al più presto il discorso, sorvolando velocemente sull'evento.

Anche a me da fastidio,.... trovo che se in questo momento la mia vita è fatta di questo non vedo perchè non mi puoi accettare per quello che sono in questo preciso periodo.

Ma forse, come dici tu, le vere amicizie alla fine sono poche ... e vanno selezionate.

Forse una nota positiva di questo strazio l'abbiamo trovata .... : ))

Buona notte a tutti amici miei

Buona notte giornopergiorno elywyn sgrausina Sara1982

e una tranquilla notte a Linetta e alla piccola scru, siamo così tante... che tristezza... ma c'è anche Giuseppe... penso a te e penso alla vittoria... e ritrovo un pò di felicità grazie a tutti notte...

Ambra

Ciao a tutti...ero entrata per chiedervi un info ma, leggendo gli ultimi post, credo di aver trovato gia' la risposta.....imfatti volevo chiedervi, visto che nessuno ci dice un bel niente, il perche' il mio papa' ha i piedi gomfissimi......visto che l ultima chemio l ha fatta il 6 settembre....

siete persone splendide, aiutate tante persone con il cuore....l amore che esce dai vs scritti e' qlc di imspiegabile.
Paola85: la tac di mio papa' sembrerebbe,deve ancora vededrla l oncologa, abbastanza bene ...nel senso che nn e' aumentato.
Un abbraccio

Vi abbraccio tutti forte, scusate stasera sono distrutta dalla stanchezza... Ma non potevo non passare a salutare...

Abbraccio forte le nuove arrivate...

Un abbraccio a GIORNOPERGIORNO e GIUSEPPE, ciao Ambra...

Ciao Amici di vecchia data ed Amici nuovi

Buona notte

Linetta