Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Monica
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Messaggio da Monica » gio 5 ago 2010, 19:54

Ciao Mi. Non appena ho letto il tuo scritto ho deciso di rispondere subito. Ci sono delle associazioni che operano nelle strutture ospedaliere, ma credo anche che eventualmente ne esistano di simili nei Comuni (tipo gli assistenti sociali) che possono aiutarti in questo. Nel senso che possono parlare con tua madre e probabilmente lo sanno fare in modo più adeguato rispetto a noi che siamo i diretti interessati. Io non ho avuto modo di appoggiarmi a queste associaz però quando ho accompagnato mia mamma in ospedale, una signora si è avvicinata a noi chiedendoci se avessimo necessità di aiuto. Effettivamente era la prima volta che andavamo nella struttura oncologica e entrambe eravamo spaesate. Ho approffitato dell'occasione per dire a mia madre che se aveva necessità di "parlare" con qualcuno non doveva far altro che dirlo ed io l'avrei accompagnata da chi poteva sicuram aiutarla in modo più adeguato. Noi abbiamo iniziato il percorso nella malattia (carcinoma peritoneare) da marzo, e non so ancora come andrà a finire. Spero bene. Per il momento affrontiamo la chemio terapia (ormai ha già fatto il 4° ciclo), e probabilmente a settembre affronterà l'intervento con il quale asporteranno utero, ovaie e peritoneo. Mi sento fortunata, per un certo verso, perchè ho una mamma veramente forte e tosta. Dopo un primo momento di grande dolore e di depressione dal quale è uscita quasi subito, si è fatta forza e ha tirato fuori tutta la grinta necessaria per lottare. Mi aspetto una caduta da un momento all'altro, perchè ci sta in una situazione del genere, ma so che la supereremo assieme. Il suo atteggiamento è cambiato quando all'ospedale oncologico ha conosciuto donne con il suo stesso problema, e ha capito che non era sola e non era l'unica in questa situazione. Ogni tanto la vedo più triste, magari quando le chiedono come sta etc, però cerco subito di farle pensare ad altro. Credo che noi figli (e soprattutto i nipoti) possiamo aiutarle i nostri familiari a reagire, ma molto dipende da loro. Scrivimi quando vuoi. Un abbraccio


figlia980
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Messaggio da figlia980 » gio 5 ago 2010, 20:20

LA MIA MAMMA VERRA' SPOSTATA IN UN'HOSPICE....NON SO QUANTO DURERA',MA COL FATTO CHE PEGGIORA OGNI GIORNO PENSO SIA QUESTIONE DI POCO TEMPO...IO NON CE LA FACCIO AD ANDARE IN OSPEDALE PERCHE' SONO ARRABBIATA,TRISTE,E TUTTI MI DICONO DI FARMI FORZA MA IO NON CE LA FACCIO PROPRIO...IO VOGLIO ABBANDONARMI CON LEI,PERCHE' LEI ERA IL MOTIVO PER CUI ANDAVO AVANTI...ORA INVECE...NESSUNO POTRA' MAI CAPIRE COME POSSO STARE...


mi
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Messaggio da mi » gio 5 ago 2010, 20:21

Ciao Monica

Ti ringrazio tantissimo per avermi risposto.

Mamma ormai conosce ed è conosciuta bene in ospedale perche questa malattia ce la portiamo dietro da circa 4 anni.

Il poblema è che lei è convinta di non avere bisogno di aiuto e quindi si chiude...negli anni ho provato viavia a parlarle ed a convincerla a parlare con qualcuno ma dopo poche sedute ha lasciato....Sarebbe capace di morire senza chiedere aiuto pur di non disturbare...E poi non vuole ammettere il problema che ha...e non vuole che io sappia perche non vuole farmi stare male..Quando si ammalò la prima volta, che poi è stata l'unica volta che ha provato il consulto psicologico, la dottoressa disse che in lei vi erano due donne....una malata e l'altra sana e che mamma aveva talmente oggettivizzato il problema che non lo vedeva come suo....

La mia preoccupazione è che lei abbia già firmato per non farci sapere piu nulla...in quel modo io non potrò avere la scintigrafia e quindi provare a rivolgermi anche ad altre persone.....
Siccome la cosa è venuta fuori ieri, ho pensato che forse devo far passare qualche giorno o almeno 1 settimana e poi provare a parlarle...te che mi consigli?

un abbraccio

Mi


Monica
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Messaggio da Monica » gio 5 ago 2010, 21:02

Sinceramente non so cosa dirti perchè è un comportamento strano. e' anche vero che ognuno reagisce in maniera diversa alla malattia e sicuramente il malato vive in prima persona. La tua tattica potrebbe essere vincente, aspetta, dalle un pò di tempo poi magari affrontala. Quando mia mamma è stata ricoverata, e ancora non avevamo la conferma della malattia, era molto giù perchè aveva veram tanti dolori e il liquido ascitico rendeva tutto più complicato. Tra l'altro sentì un medico e un'infermiera parlare di lei, e così ha scoperto tutto! E' stata dura perchè si è buttata giù, nonvoleva vedere nessuno (se non noi amiliari stretti), non voleva parlare al telefono con amici e parenti, teneva sempre gli occhi chiusi e soprattutto quando noi non eravamo con lei piangeva tantissimo, non mangiava e quel poco che riusciva a ingoiare lo buttava via. E' dimagrita moltissimo, e abbiamo capito che era a mezzo passo dalla depressione, e che se non avessimo fatto qualcosa sarebbe stato difficile venirne fuori e affrontare le cure. Ho capito che con le buone non ottenevo niente, allora l'ho minacciata che non sarei più andata a trovarla se questo era il suo modo di reagire e una volta rientrata a casa non avrebbe potuto vedere i nipoti. Devo ringraziare alcune infermiere che hanno preso a cuore la sua situazione e hanno capito che solo tornando in famiglia sarebbe uscita dal tunnel nel quale stava entrando. Così è stato. E' tornata a casa per qualche giorno, prima del ricovero in oncologia. Sono passati i vomiti e ha ripreso a mangiare bene e soprattutto ha potuto riabbracciare i suoi adorati nipoti. Ogni tanto una scrollata ci vuole, ma tu conosci tua madre come io conosco la mia e sai sicuramente cosa è meglio fare. Io ho dovuto dare un freno a mio padre che nelle "scrollate" stava diventandio troppo duro e non si rendeva conto che veramente mamma certe cose non era più in grado di farle! Eravamo abituati a vederla sempre come la nostra ancora e la nostra forza. Parla con i medici, che comunque essendo la figlia ti devono dare le risposte alle domande. Io mi son fatta dare copia degli esami e delle visite fatte in ospedale per chiedere consulto ad altri medici. Prova; anche se non tutti i medici si mettono nei panni dei pazienti e dei familiari purtroppo!! Fammi sapere. Io sono della Sardegna. Ora sono al lavoro. Ma se mi scriverai ti risponderò magari questa sera o domattina. Baci


mi
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Messaggio da mi » ven 6 ago 2010, 16:23

Ciao Monica,

ti ringrazio tantissimo per la tua disponibilità e comprensione, cosa che mi rendo conto e vedo non è facile trovare da chi queste cose non le vive e conosce per sua fortuna.

Il fatto è che anche mamma all'inizio non lo accettava, la prima volta intendo, poi però ha lottato...poi a distanza di 3 anni questa ricaduta ove l'ultima chemio che ha fatto pare non funzionare....Lei non aveva accettato la ricaduta ma poi si era messa nell'ordine di lottare e credimi non avevo mai visto una persona che riceve tante "torture mediche" combattere così, col sorriso...

ma questa ultima "botta" ossia

la chiarezza sulla natura della lesione alle ossa,non si tratta di una bruciatura da radioterapia ma quella al bacino è una lesione tumorale di natura metastatica..lei ha ceduto e non vuole sapere piu nulla....

Mamma diceva che ancora non erano sicuri di ciò,invece non era cosi.La chemio che non ha funzionato è l'ultima,che non ha evitato la formazione e la diffusione di metastasi(ma la reazione alla chemio è soggettiva e legata anche alla natura del tumore:quello della mamma è tremendo)
In questi giorni vedo il dafarsi e poi ti faccio sapere, ti ringrazio tanto di cuore.


Monica
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Messaggio da Monica » sab 7 ago 2010, 2:42

Cara Mi. Conoscendo la storia capisco meglio il comportamento di tua madre. Sono colpi duri da assorbire. Non so cosa dire. Sei certa che nessun altro medico puo' aiutarti? Non so dove vivi e dove vi stanno seguendo, ma a Torino e Milano ci sono ottimi centri. Io avevo inviato delle mail con i referti degli esami a un oncologo delle Molinete di Torino, Dott .... E' stato disponibilissimo e ha sempre risposto. Se vai nel sito delle Molinete trovi sicuramente l'indirizzo mail. Tentare non nuoce. Fammi sapere. Un abbraccio e coraggio.


mi
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Messaggio da mi » lun 9 ago 2010, 21:02

Ti ringrazio tanto Monica


mi
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Messaggio da mi » ven 13 ago 2010, 3:45

Inoltre:

Quando mamma ha avuto la ricaduta, tutto è stato poco chiaro.

Era sotto controllo ma da mesi aveva perdite strane.

Per controllo intendo le analisi varie che periodicamente un malato di tumore deve fare...

Aveva segnalato ai dottori da almeno 2 mesi.

Ma i dottori ci dicevano che stava bene e le analisi erano ok.

Poi l'hanno ricoverata per farle un raschiamento non si sa deciso in base a cosa...Però hanno interrotto l'intervento perche visto che in verità c'era un tumore che veniva dal retto ed aveva bucato l'utero....

Io mi chiedo come questa cosa non sia stata vista...come le sue perdite segnalate non siano state analizzate ma non sono un dottore...Il problema è che

Ogni volta che chiedo spiegazioni mi ignorano e ripartono a parlare dalla recidiva....

E mi chiedo come posso chiarire questa cosa...

Anche altri familiari hanno osservato questa discrepanza però lì per lì volevamo solo stare dietro a mamma e alle sue cure...

Non so cosa devo fare

Ho chiesto spiegazioni in merito senza accusare ma solo per capire...ma ogni volta saltano questo passaggio....Si accettano consigli


Heidy
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Messaggio da Heidy » ven 13 ago 2010, 16:07

Ciao a tutti, mi sn appena registrata, nn so nemmeno se sn nella sezione giusta x scrivere...sn ancora troppo stordita x capire cs fare...ho saputo che mia mamma ha un tumore al seno, è per lei che mi sn iscitta, nel senso che è per lei che voglio ttt le info possibili x far sì che io sia un valido sostegno x lei. Ho letto qui di un consoglio" stare vicini ma nn addosso".Il punto è che io sn lontana da mia mamma x motivi di lavoro,ci separano 1000 km, mio fratello si è chiuso a riccio e nn parla. Aiutatemi,ditemi come posso "attivarmi" per essere "operativa" e smettere di piangere anche io.


Lalla
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Messaggio da Lalla » sab 14 ago 2010, 3:54

Ciao...

Non ho mai creduto nella forza della parola e non ho mai pensato di poter un giorno trovarmi a scrivere di me senza sapere chi e se qualcuno mi leggerà...

Ma quante cose non avrei mai creduto fino a qualche mese fa....

Ma la paura ti fa cambiare...ti fa credere e persino accettare cose che sembrano impossibili e che ti uccidono dentro.

Quando ieri notte ho sentito per la prima volta mio fratello di 33 anni urlare per il dolore nel cuore della notte e chiedere "cosa ho fatto di male???" ho capito che non c'è più nulla di ciò in cui credevo. C'è solo il vuoto e la paura.

Mio fratello ha scoperto il giorno dell'epifania di essere malato di melanoma ad uno stadio già molto avanzato e quel giorno noi tutti abbiamo smesso di vivere. Come si fa? Come si può da un giorno all'altro mettere in dubbio la presenza di una persona che ami con tutta te stessa nel tuo futuro...

Non lo so. Ancora oggi che dopo sei mesi la malattia si è diffusa dappertutto e i dottori hanno comunicato che non si può che iniziare la terapia del dolore.

Lui è terrorizzato e non accetta alcuna cura, neanche quelle per sentirsi meglio...e nella notte urla chiedendoci cosa ha fatto...??? Come rispondergli....

Io lo guardo e sbatterei la testa contro il muro pur di non sentire più il suo dolore e pur di non guardar più gli occhi vuoti di mia madre e di tutta la mia famiglia.

Mi sento persa e quando la gente mi dice...dobbiamo accettare...son cose che capitano...il mio cuore si riempie di vuoto e rabbia perchè pensare queste cose mi fa sembrare di aver accettato una cosa che non può e non voglio realizzare.

Scusate tutti per questo sfogo, che non vuole essere di aiuto a nessuno, se non a me.

Devo tirar fuori ciò che ho dentro per non impazzire.


 


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