Mi sento impotente!

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » mar 17 apr 2012, 4:22

Cara Valentina, quando un genitore ci lascia ... un pezzo di noi se ne va con lui ... ma sono anche convinta che una parte di loro in noi e in mezzo a noi rimane.

Sono convinta che ci stiano vicino anche se fisicamente non li vediamo... ma possiamo sentirli,sentire la loro voce e vedere il loro sorriso. Se chiudi gli occhi sono certa che la tua mamma ti sta abbracciando ... come tutti noi. Ti siamo vicino con tanto affetto


Brigida
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Messaggio da Brigida » ven 27 apr 2012, 14:36

...un'altro ciclo di chemio, sempre più dura, mamma sempre più debole e indifesa, a breve nuovi controlli ci diranno se la stiamo rallentando la malattia oppure no, vivere costantemente in bilico senza nessuna certezza, mi destabilizza sempre di più. Mi sembra a volte di non essere più tanto equilibrata, la paura di non farcela mi toglia ogni risorsa, e mi chiedo come sia possibile che ancora non si abbia la possibilità di capirci niente, si parla di prevenzione, ma poi non si riesce mai o quasi mai a vincere...


giulia1978
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Messaggio da giulia1978 » ven 27 apr 2012, 15:12

E' vero... parliamo di prevenzione e poi ci troviamo di fronte malattie che non siamo in grado di sconfiggere nemmeno se le avessimo prese in tempo. Per alcuni tumori non esiste la frase "prendere in tempo", quando ti prendono loro non ti lasciano scampo. Però Brigida, coraggio! E' un'altalena di emozioni. Ci sono giorni in cui ti sembra di perdere il lume della ragione e tutto diventa mostruoso (come poi è) ma ci sono giorni in cui riaffora quella forza interiore che ci permette di sopravvivere a tutto e andare avanti. Forse perché tutti noi, alla fine, ci aggrappiamo alla vita, sia bella sia brutta ma pur sempre vita... la nostra. E se anche contiamo a vivere con quel senso di colpa perché ogni tanto siamo felici, cara Brigida, bisogna continuare a credere che la vita ci renderà comunque ancora felici, nonostante tutto. Oggi per te è un momento di disperazione, toccherai il fondo ma poi tornerà la forza che ti permetterà di continuare a lottare al fianco di tua madre. Oggi fai qualcosa per te; anche tu hai bisogno di prenderti cura di te stessa.

Un abbraccio,

Giulia B.


Mauro 8848
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Messaggio da Mauro 8848 » sab 28 apr 2012, 2:40

Giusto Giulia e Brigida, la prevenzione, ma cosa significa ? Mia mamma si è ammalata di tumore 15 anni fà, aveva 50 anni e fortunatamente tutto si risolse in pochi mesi.

Poi i soliti controlli, Tac, RM, esami del sangue e 10 mesi fà...carcinoma ovarico allo stadio IIIC con metastasi peritoneale, due operazioni servite a poco e chemio, adesso dopo tutto questo tempo e 26 chili di meno stiamo solo aspettando l'evoluzione della malattia.

Quando domandai al dottore come era possibile che con tutti i controlli fatti regolarmente non era mai risultato nulla la sua risposta fu " questa è sfortuna "

Non posso accettare questo tipo di risposta anche se ormai non mi interessa più nulla, spero solo che certi " luminari " possano provare sulla loro pelle quello che sto provando io e che qualche loro collega gli risponda nello stesso modo.

Scusate lo sfogo, purtroppo non ho mai avuto una gran considerazione dei dottori e questa storia non ha fatto altro che peggiorare quello che penso della categoria.

Ciao


giulia1978
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Messaggio da giulia1978 » sab 28 apr 2012, 12:45

Mauro, la risposta che hai ricevuto da quel dottore non è stata certo delle migliori. Posso dirti che ci sono tumori che non si vedono in molti esami strumentali. Ci sono tumori che non fanno muovere nemmeno i markers, sono silenti e devastanti. Sono subdoli.

Il tumore all'ovaio, effettivamente, con una buona prevenzione si potrebbe diagnosticare in tempo ma non sono io la persona in grado di dirti se poi le cose siano state portate avanti per il verso giusto. Quello che vorrei dirti è che i medici sono uomini e l'idea di giusto o sbagliato non è sempre così netta. Forse perché sono infermiera e vedo molti medici tra cui il mio primario, dare l'anima per i loro pazienti. Verso alcuni ho una stima infinita. Purtroppo, come in tutti i luoghi, c'è anche chi non avrebbe dovuto intraprendere questa professione così delicata, e quando hai a che fare con la vita delle persone... tutto diventa difficile e gli errori non possono passare in sordina.

La mia mamma aveva 58 anni e un tumore che non ha lasciato speranze da subito. Un tumore che nemmeno la Tac rilevava in maniera esatta (in certi punto non lo vedeva proprio)

La mia mamma ora non c'è più e sono passati nemmeno due mesi dal giorno che l'ho perduta.

E' terribile ma alla fine la vita prende il sopravvento.

Quello che tu stai vivendo è uno dei momenti peggiori. Aspettare senza poter fare nulla è straziante, ci sono passata anch'io. Ma devi tenere duro adesso per lei e anche per te e chi ti sta vicino.

Stringere i denti senza mai smettere di sorriderle.

Mauro, ti sono vicina col cuore.


valentina06
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Messaggio da valentina06 » lun 30 apr 2012, 17:41

Ciao a tutti amici del forum e scusate per la mia “latitanza” ….

Ho letto i vostri ultimi post.

Le prevenzione ….. mah … io, dopo quello che è successo alla mia mamma, sono arrivata alla conclusione che non esiste stile di vita sano, abitudini alimentari corrette, prevenzione …. La cosa che incide maggiormente sono dei buoni geni e una bella dose di fortuna. Certo, questa non è la risposta che ci si aspetta da un medico, ma come dice giustamente Giuliam ci sono tumori talmente carogne, talmente infidi, da non essere rilevati nemmeno dai markers. Mia mamma aveva i markers nella norma, ecografia addominale ottima e dopo soli 15 giorni e ulteriori esami, abbiamo scoperto che il tumore aveva galoppato silenziosamente fino a quel momento ed era troppo tardi. Ma del resto sarebbe stato troppo tardi anche scoprirlo 6 mesi prima. La nostra oncologa ci diceva che quando ci sono tumori di tale aggressività, non conta l’età, non conta la prevenzione e non conta il saperlo in tempo. Vince lui e basta, ai medici (quelli bravi, con la M maiuscola), resta solo “accompagnare dignitosamente una persona verso il suo tramonto” (testuali parole sue).

Brigida, non darti per vinta, lo so che è una battaglia dura e con un avversario impari, però devi davvero goderti ogni giorno. Qualcuno sarà migliore, qualcun altro peggiore. Però sono giorni in più. Io non sono per vivere di più a tutti i costi, però fino a che la qualità di vita è dignitosa, per me ogni giorno è qualcosa di guadagnato. È una malattia che toglie le forze a chi le ha e chi sta intorno. Mio padre in 3 mesi è dimagrito 6 kg (e vi assicuro che mangiava, abbiamo pranzato insieme tutti i giorni), io e mia sorella anche.

Ora che la mia mamma non c’è più a volte mi sento in colpa anche io ad essere felice, ma poi mi sforzo di farmi passare questo senso di colpa, perché non è giusto e lei per prima non l’avrebbe voluto.

Sono passate 3 settimane giuste. Certo che mi manca, ieri al cimitero piangevo da sola come una stupida, però vi posso dire in tutta onestà che io NON mi sento affatto sola.

Lei davvero è uscita da una porticina piccola ed è rientrata da un portone spalancato, con la forza di un treno, quindi lei è qui con me, SEMPRE, solo che io non la vedo più.

Non solo la vita prende il sopravvento, lo prende con prepotenza perché ti ricorda ogni giorno che la vita è UNA SOLA e vale la pena di viverla sempre al meglio, nei momenti più belli e in quelli più brutti. Io in questo non ho rimpianti per fortuna. Le sono stata vicina sempre, col sorriso e a volte con il pianto, fino a che se ne è andata. Eravamo tutti con lei. Non potevo chiedere una cosa più bella, ve lo dico con il cuore davvero.

I medici sono uomini e donne, come dice giustamente Giulia, sbagliano e spesso peccano di poca sensibilità. Noi abbiamo avuto la fortuna di trovare nell’oncologa che ha seguito mia mamma una guida prima di tutto psicologica, che ha sofferto con noi e ha condivisione la nostra “passione”. È stato un regalo meraviglioso anche questo.

Non tutti sono così e quelli che non lo sono non dovrebbero fare questo mestiere, su questo concordo pienamente.

È vero, stai vivendo la fase più dura, quella del vivere senza sapere cosa succederà domani. L’ho vissuto anche io per 3 mesi, so cosa vuole dire e ti capisco appieno. La mia mamma aveva la stessa età della tua, 65 anni.

Stringi i denti e quando vai a casa tua piangi e sfogati, ma con lei cerca di essere sereno e cerca appunto di trovare la forza per accompagnarla con dolcezza dove (per chi ci crede) ci ritroveremo tutti, prima o poi.

Un abbraccio a Giulia perché il destino ha voluto che le nostre mamme si incontrassero altrove a distanza di un mese e perché stiamo vivendo la stessa cosa e un abbraccio a Brigida e a Mauro perché sono con voi.


GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » mar 1 mag 2012, 5:41

Ciao a tutti, eccomi di nuovo a casa ... perchè questa è la "casa" dove i nostri cuori si aprono e trovano parole e emozioni che solo chi ha passato quello che viviamo noi può capire ...

Papà ha fatto nuova tac .... la chemio è terminata e il tumore, se pur ridotto, è sempre li ... più piccolo di prima ... ma per quanto ??? Inoltre c'è una nuova nodulazione presente poco chiara anche al radiologo che sarà da seguire nel follow up ... bella parola ... per dire che le cure sono finite e per il momento si monitorizza solo la crescita del tumore ...

Papà è contento della chemio terminata ... sa solo che gli hanno dato tre mesi libero dalle sedute ... cosa succederà in questi tre mesi ? solo a Dio è dato saperlo ....

A Giulia e Valentina dico solo che sono certa che le loro mamme si sono incontrate ... come vi siete incontrate voi ... e che da lassù (e per come la vedo io anche da qui) vi sono accanto tutti i momenti delle vostre giornate... vi abbraccio


Brigida
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Messaggio da Brigida » sab 5 mag 2012, 3:31

Le emozioni vanno e vengono, la voglia di piangere e di lasciarmi andare si alterna a momenti di grande speranza, tra una settimana altri controlli, altra ansia e una voglia esagerata di urlare tutta la disperazione che sento dentro. Oggi sta meglio, cerco di cogliere ogni istante positivo, ma è davvero dura...


Mauro 8848
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Messaggio da Mauro 8848 » lun 7 mag 2012, 1:45

Forza ragazzi siate forti, ogni giorno da qualche parte c'è qualcuno che deve iniziare una battaglia o che magari la perde, questa mattina un mio amico mi ha comunicato che sua cognata di 44 anni sta morendo per una forma grave di setticemia causata da un' infezione alle vie urinarie, purtroppo non possono fare più nulla perchè gli organi principali sono tutti compromessi e sabato c'è stato il funerale del fratello di un altro mio amico di 52 anni che lottava da anni contro un tumore. Mi guardo intorno e vedo che per me e per le persone che mi circondano e mi sono care gli anni passano sempre più velocemente e di conseguenza gli eventi spiacevoli si succedono senza tregua.

Questo è il gioco della vita per bello o brutto che possa essere è così e noi non possiamo fare nulla se non rendere certi momenti davvero speciali quando se ne ha la possibilità.

Mia mamma in questi giorni sta bene e voglio godermi questi momenti fino in fondo senza troppo pensare a quello che succederà...

Ciao


Brigida
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Messaggio da Brigida » lun 7 mag 2012, 2:07

Ciao a tutti,è vero bisogna prendere il meglio da ogni istante buono, ma non sempre è facile, la paura di perdere chi si ama prende il sopravvento e diventa tutto ancora più difficile. C'è la sto mettendo davvero tutta, ma ogni esame, ogni risposta che attendi che ti lascia in sospeso, ti mette paura...a ragione Giulia, bisogna ritagliarsi dei momenti per se stessi, per ricaricare le energie e andare avanti, almeno un pò più "sereni"...quanto vorrei che per una volta ci sia una risposta leggermente positiva...vi abbraccio


 


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