fa male. Malissimo. oggi è un mese che mia madre è in hospice.
Mi sono sentita come te. solo che è stata lei a decidere di essere ricoverata li. contro la mia volontà. TI senti in colpa per aver permesso questo. Ma ti rendi conto che è la soluzione migliore per loro. E per te. Perchè tu devi continuare a vivere. Non sarà facile. Non troverà nulla comodo, nulla come a casa sua. Ma il solo non dover pensare a medicare/cambiare la flebo/cambiare pannoloni o cateteri, ti farà sentire più leggera. E il tempo che passi con lui sarà solo per lui. Per la sua anima e non per il suo corpo.
E' pur sempre una tortura non te lo nascondo. Ma potrete dormire li e stare con lui.
Ma non esagerare. Al momento io sono al punto che vado li ma trattengo il respiro per tutto il corridoio. Detesto quell'odore. Cerca di preservare te per stare più accanto al tuo papà nel migliore dei modi per il tempo che rimane.
un abbraccio e sii forte

Al momento è ricoverato in neurologia, in un ospedale in provincia di Verona. Che è un bellissimo ospedale (sia dal punto di vista medico che proprio dal punto di vista della struttura). E' in una stanza a due letti, ma l'altro letto al momento è vuoto.
Ho appena parlato al telefono con mia mamma e lei mi ha detto che lei si sente più tranquilla. E questo un po' mi ha rincuorato.
Ieri sera ero stata a trovare mio papà e l'avevo visto benino. Ma ho saputo ora che poi invece a cena non aveva nemmeno la forza per alzare la forchetta....
Ho parlato con la psiconcologa di un'associazione di volontariato che ci stava seguendo (non so se si possono fare nomi di associazioni, questa è a livello nazionale) subito per chiederle di avvisare i dottori che venivano a casa a visitare papà che non l'avrebbero trovato. Poi sono crollata a piangere come una bambina disperata (cosa che, a dispetto della mia età, mi sento ancora, soprattutto in questi frangenti) e lei mi ha detto una cosa che mi ha fatto riflettere. Ha detto che è vero che è straziante togliere quella piccola routine alla persona ammalata che amiamo. Però per mantenere quella routine e garantire una buona qualità di vita a chi sta male è necessaria una rete famigliare parecchio ampia: fratelli, sorelle, figli, nipoti.... Qui siamo io, mia mamma e una badante eccezionale. Ma per quanto eccezionale, siamo in 3.

Mio papà non voleva essere ricoverato, ha paura di questo ricovero: credo debba ancora venire a patti con la sua situazione. Quello che a me fa davvero male è che oggi sia uscito di casa con la consapevolezza di non rivederla più, e non avrebbe voluto abbandonare la sua casa. Questo mi strazia letteralmente. Mi sento male perchè abbiamo deciso noi di portarlo via da casa. Razionalmente è la scelta giusta. Emotivamente ho il cuore in mille pezzettini.

Ghighellina, hai perfettamente ragione: ora è il momento della qualità, delle vicinanze delle anime. Se solo mio papà non fosse una persona così pudica, così schiva, così riservata. E se solo io non fossi la sua esatta fotocopia.
Oggi è giorno di lacrime. Almeno fino alle 18, quando vado a dare il cambio a mamma per fare la notte (perchè cmq mio papà tende a 'perdersi', se si sveglia di notte è magari convinto di essere a casa, e rischia di cadere, quindi è opportuno che qualcuno sia là con lui). E poi..... forza e coraggio ecco.

Grazie a tutti!

Stellacadente sto piangendo con te.. Un abbraccio

Ciao stellacadente! Tuo papà ora è affidato a mani competenti. Capisco il senso di colpa per averlo fatto andare in hospice, ma è la soluzione migliore per lui e per voi. Pensa alla qualità del tempo che passerete insieme e pensa anche che i tuoi figli hanno bisogno di te!
Bisogna avere tanta forza d'animo, purtroppo la vita ti mette davanti a delle situazioni e scelte che mai nella vita vorresti prendere.
Io continuerò a leggeri e dirò alla mia mamma di vegliare su tuo padre.
Un abbraccio

Riassumo un attimo la situazione.
Mio papà al momento è in ospedale, ma possono tenerlo al massimo fino a giovedì. A casa non può tornare. Soluzioni? Hospice. Bene. Qui ci sono due Hospice: il primo, quello a cui afferisce tutta la popolazione ammalata della città è ingolfato. Cioè, hanno una lista di attesa di 3 pagine. L'altro, a 60 km da casa dei miei (90 da casa mia), ha 'solo' 3 persone in lista prima di lui. E quindi? Quindi intanto che si libera un posto, o mio papà muore, o bisogna metterlo in una struttura. Privata. Pagando. La più economica e adatta alla sua situazione costa sui 3000€ al mese, un'altra sui 3800. Soldi che non abbiamo. O meglio, per un po' li abbiamo, ma poi? C'è anche da pensare al futuro di mia mamma, che ha 74 anni e non ringiovanisce di certo.
In tutto questo, papà continua a piangere, SA che sta morendo ed è terrorizzato. Ditemi, quanto è fico questo? (spero si senta che sono arrabbiata). L'unica cosa che mio papà ha sempre voluto è non essere consapevole di star per morire. E invece zac! Lo realizza benissimo e il mio super papà è terrorizzato.
Visto quindi che sto toccando con mano quello che succederà a me in futuro, da sola, niente più parenti stretti, né compagno, né figli, zero soldi.... Perchè dovrei prendere psicofarmaci? Perché mi facciano credere che oh, che bello, è il ciclo naturale della vita? Che mi facciano credere che esiste una vita dopo la morte dove c'è un dio infinitamente buono e misericordioso che nemmeno il regalo della non consapevolezza a mio papà riesce a fare? Perché quando mi ammalerò io, e non avrò nessuno che si possa prendere cura di me, né potrò pagare qualcuno o una struttura per farlo mi ucciderò? Gli psicofarmaci non cambiano nulla di quello che sta accadendo, non cambiano la realtà delle cose. Non parlo da depressa, forse un po' arrabbiata si, ma non sono depressa, anzi, direi che sono ben ancorata alla realtà

altroche'! tranquilla non sei depressa! Sei bella carica e questa rabbia ti aiutera' anche se non risolvera' i problemi. Ti aiutera' a risalire a galla. Riparla con l'ospedale, spiega la situazione, magari trovi un'anima pia che si commuove e tiene ancora un poco il tuo papa'. Altrimenti rimane casa e gli angeli custodi volontari delle varie associazioni.Aiutano molto sai? E per l'appunto sono volontari. Psicofarmaci sono d'accordo con te, lascia perdere. Ma la notte cerca di recuperare qualche ora di sonno per affrontare il nuovo giorno. Ciao Stellacadente

Gli angeli dei volontari sono assolutamente e indiscutibilmente degli angeli! Già sperimentati, sono quanto di più prezioso ci sia al mondo. Ma purtroppo, per come è la situazione di mio papà, non ce la possiamo fare. Non ha solo il tumore, ha anche il parkinson. Una gestione a casa sarebbe forse possibile se ci fosse un nucleo familiare almeno un pochino più ampio del nostro (siamo in due) oppure se io non lavorassi. Si, alternativa, richiedo il cambio di residenza, torno a vivere dai miei e chiedo il congedo retribuito. Ma restiamo in due. Più per carità i volontari, ma da noi sono medici e infermieri che possono passare due volte al giorno, ma poi?

Oggi sono esplosa.
Ho passato una settimana assurda, con mio papà in ospedale, alla ricerca di un posto dove poterlo mettere intanto che si libera un posto in hospice. Ho girato così tanti uffici che in una settimana ho fatto il pieno (pieno!) alla macchina 3 volte.
Gli hospice sono ingolfati, come se non bastasse, si erano pure dimenticati di inviare la domanda per la richiesta di ingresso in hospice (fortunatamente me ne sono accorta e ho rimediato), ho cercato una casa di riposo/rsa che potesse essere compatibile con le esigenze sanitarie di mio papà, praticamente tutte piene! Non so quante telefonate ho fatto, quanti giri ho fatto, quante conoscenze ho smosso.... sono entrata in possesso di alcuni numeri di cellulari di persone così importanti che praticamente nella mia rubrica oramai manca solo il cellulare di Papa Francesco.
Mi sono incontrata con un medico di un patronato per far ricorso per l'indennità di accompagnamento. Il tutto mettendo anche piede in ufficio, che una collega è in infortunio e l'altra è in ferie. E un ufficio del personale, che ha da gestire 170 dipendenti, non è che possa rimanere scoperto.
Bene, ho trovato una casa di riposo, l'unico posto libero, a pagamento (nb. tutto pieno anche a pagamento! Parliamone. Mi son mossa da Malcesine a Cologna Veneta, per capire il raggio d'azione guardate la distanza tra i due paesi su Google Maps....). Parlato con l'assistente sociale, parlato col medico di famiglia, compilate carte, recuperate carte e portate a chi di dovere (nel mondo 2.0 in cui viviamo no, si fa ancora tutto via carta....). E la sera da papà.
Oggi papà è entrato nella casa di riposo in attesa, appunto, che si liberi un posto in hospice. La oss che ci ha accolti era adorabile, dolcissima, disponibile... non so, per un attimo mi sono sentita rincuorata.
Per un attimo.
Ad un certo punto ci troviamo io, mia mamma e la nostra super badante in corridoio. Mamma e badante super arrabbiate. E mi sento dire: 'non è il posto per lui'.
Sono crollata.
Ho detto loro: 'ok, non è il posto per lui. Volete che lo portiamo a casa?' 'Se lo portiamo a casa in un giorno si lascia morire, e poi non sappiamo gestirlo' (badante). 'E poi... l'hospice. Il papà sa cos'è l'hospice, andavamo a trovare il suo amico là, conosce la costruzione, sa che là ci si va per morire, non so nemmeno se sia la scelta giusta' (mamma)
Al che le ho guardate, e ho detto: 'ok, bene, allora trovatela voi la scelta giusta'.
Ho preso, ho cercato la oss che ci aveva accolto, le ho chiesto se aveva un attimo per me e mi son sfogata, piangendo come una disperata. Un addetto che stava dando da mangiare ad una paziente dietro le mie spalle ha chiesto 'vuole un po' d'acqua?'. Secondo me manco lo stava chiedendo a me ma alla signora a cui stava dando da mangiare ,ma ho detto di si. Mi son presa le mie goccine di benzodiazepine (si, lo so, non si fa, ma ero in piena crisi isterica/nervosa), e a poco a poco mi sono calmata.
La scelta migliore è ovvia: che mio papà non avesse un tumore, che mio papà stesse bene e si facesse i suoi bei giri con la mia mamma. Ma così non è, la situazione è quella che è e qualcosa bisogna pur fare. Sentirmi dire solo 'no, così non va bene' senza una proposta alternativa (perchè è evidente che una proposta alternativa non c'è), mi ha demoralizzato. Mi sto prendendo l'onere di scelte che sono comunque dolorosissime, qualsiasi scelta io faccia mi farà sentire in colpa, sono scelte che fanno male a me per prima. Ma qual è l'alternativa?
Sono stanca, esausta, demoralizzata, addolorata, impotente e oggi avrei tanto voglia di dire a mia mamma e alla badante che si arrangino loro.
Mi faranno sentire in colpa anche quando papà verrà portato in hospice. Se faremo in tempo a portarlo là.
Grazie per lo sfogo.
Ora vado in ufficio.

Stellacadente ha scritto:Oggi sono esplosa.
Ho passato una settimana assurda, con mio papà in ospedale, alla ricerca di un posto dove poterlo mettere intanto che si libera un posto in hospice. Ho girato così tanti uffici che in una settimana ho fatto il pieno (pieno!) alla macchina 3 volte.
Gli hospice sono ingolfati, come se non bastasse, si erano pure dimenticati di inviare la domanda per la richiesta di ingresso in hospice (fortunatamente me ne sono accorta e ho rimediato), ho cercato una casa di riposo/rsa che potesse essere compatibile con le esigenze sanitarie di mio papà, praticamente tutte piene! Non so quante telefonate ho fatto, quanti giri ho fatto, quante conoscenze ho smosso.... sono entrata in possesso di alcuni numeri di cellulari di persone così importanti che praticamente nella mia rubrica oramai manca solo il cellulare di Papa Francesco.
Mi sono incontrata con un medico di un patronato per far ricorso per l'indennità di accompagnamento. Il tutto mettendo anche piede in ufficio, che una collega è in infortunio e l'altra è in ferie. E un ufficio del personale, che ha da gestire 170 dipendenti, non è che possa rimanere scoperto.
Bene, ho trovato una casa di riposo, l'unico posto libero, a pagamento (nb. tutto pieno anche a pagamento! Parliamone. Mi son mossa da Malcesine a Cologna Veneta, per capire il raggio d'azione guardate la distanza tra i due paesi su Google Maps....). Parlato con l'assistente sociale, parlato col medico di famiglia, compilate carte, recuperate carte e portate a chi di dovere (nel mondo 2.0 in cui viviamo no, si fa ancora tutto via carta....). E la sera da papà.
Oggi papà è entrato nella casa di riposo in attesa, appunto, che si liberi un posto in hospice. La oss che ci ha accolti era adorabile, dolcissima, disponibile... non so, per un attimo mi sono sentita rincuorata.
Per un attimo.
Ad un certo punto ci troviamo io, mia mamma e la nostra super badante in corridoio. Mamma e badante super arrabbiate. E mi sento dire: 'non è il posto per lui'.
Sono crollata.
Ho detto loro: 'ok, non è il posto per lui. Volete che lo portiamo a casa?' 'Se lo portiamo a casa in un giorno si lascia morire, e poi non sappiamo gestirlo' (badante). 'E poi... l'hospice. Il papà sa cos'è l'hospice, andavamo a trovare il suo amico là, conosce la costruzione, sa che là ci si va per morire, non so nemmeno se sia la scelta giusta' (mamma)
Al che le ho guardate, e ho detto: 'ok, bene, allora trovatela voi la scelta giusta'.
Ho preso, ho cercato la oss che ci aveva accolto, le ho chiesto se aveva un attimo per me e mi son sfogata, piangendo come una disperata. Un addetto che stava dando da mangiare ad una paziente dietro le mie spalle ha chiesto 'vuole un po' d'acqua?'. Secondo me manco lo stava chiedendo a me ma alla signora a cui stava dando da mangiare ,ma ho detto di si. Mi son presa le mie goccine di benzodiazepine (si, lo so, non si fa, ma ero in piena crisi isterica/nervosa), e a poco a poco mi sono calmata.
La scelta migliore è ovvia: che mio papà non avesse un tumore, che mio papà stesse bene e si facesse i suoi bei giri con la mia mamma. Ma così non è, la situazione è quella che è e qualcosa bisogna pur fare. Sentirmi dire solo 'no, così non va bene' senza una proposta alternativa (perchè è evidente che una proposta alternativa non c'è), mi ha demoralizzato. Mi sto prendendo l'onere di scelte che sono comunque dolorosissime, qualsiasi scelta io faccia mi farà sentire in colpa, sono scelte che fanno male a me per prima. Ma qual è l'alternativa?
Sono stanca, esausta, demoralizzata, addolorata, impotente e oggi avrei tanto voglia di dire a mia mamma e alla badante che si arrangino loro.
Mi faranno sentire in colpa anche quando papà verrà portato in hospice. Se faremo in tempo a portarlo là.
Grazie per lo sfogo.
Ora vado in ufficio.

.stellacadente....mi riconosco molto in quello che dici. Io mi sento in colpa perchè appunto mia mamma ha scetlto di entrare in hospice 5 settimane fa contro il mio volere. Ora che ha timidamente provata o a cheidere di tornare a casa, è talmente conciata che non è possibile. Non si possono e non posso permettermi assistenza infermieristica e badante 24h su 24h, e mio papà già ammalato impazzirebbe. Purtroppo devi imparare a convivere con il senso di colpa. Purtroppo perchè non è semplice.
NOn avrebbero dovuto dirti che non è posto per lui senza proporre una soluzione alternativa valida. Questo ti fa sentire ancora peggio di come già ti senti per la scelta che devi prendere.
E anche io penso ma perchè i miei non hanno potuto vivere una vita da pensionati come ne vedi in giro tanti di crociere e viaggi organizzati e passeggiate al parco con e senza nipoti e basta??.
La rabbia però è anch'essa una reazione dovuta allo stato in cui ti trovi. E se nonostante i calmanti hai questo vigore vuol dire che è veramente tanta. TIrala fuori tutta. Può farti solo bene. Un abbraccio

gighellina ha scritto: E anche io penso ma perchè i miei non hanno potuto vivere una vita da pensionati come ne vedi in giro tanti di crociere e viaggi organizzati e passeggiate al parco con e senza nipoti e basta??.

Ecco. Bravissima.
Io ho un cugino prete (tra l'altro... io sono l'eretica della famiglia). Questo mio cugino è dal 2009 che si prende cura di sua mamma, la mia adoratissima zia, malata di Alzheimer. Ricordo un paio di natali fa, un pranzo surreale: presenti io, mia mamma, mio cugino, mio papà pressochè immobile causa Parkinson e mia zia con l'Alzheimer che non aveva la più pallida idea di chi fosse tutta quella gente a casa sua. Ad un certo punto ho chiesto a mio cugino: 'ma come fai a reggere?' convinta che mi propinasse qualcosa tipo 'sai, mi affido a Dio, prego molto, Dio mi dà la forza di sopportare tutto questo'. E invece mi ha spiazzato rispondendomi: 'semplice! Psicofarmaci!'
L'ho adorato.
Così come l'ho adorato recentemente quando ci siamo sentiti per aggiornarci sui rispettivi genitori e lui, ripeto che è un prete!, se ne è uscito dicendo: 'non è giusto! i vicini qui del piano di sotto hanno 95 anni e stanno programmando la loro prossima crociera, e noi qui in questo casino che non augurerei nemmeno al mio peggior nemico. Non è giusto'.

Hai ragione Gighellina, in questo momento qualsiasi scelta è sia giusta che sbagliata al tempo stesso. Io non so di preciso come sia l'hospice, ma chiunque ne parli lo decanta come luogo in cui si viene accolti, accuditi, ascoltati e curati palliativamente nel miglior modo possibile. La vedova dell'amico dei miei ha detto a mia mamma: 'da quando è entrato in hospice si sono fatti carico loro di tutto il peso che fino ad allora abbiamo portato noi sulle spalle'. Io spero sia così. Ovvio che non vorrei dover trovare soluzioni di questo tipo, ma cosa possiamo fare? Niente.
La tua mamma ha scelto consapevolmente: da un certo punto di vista ti ha tolto il dolore di una scelta, ma ti ha anche imposto il dolore della sua scelta.
L'unica cosa certa e comune a tutti tempo sia proprio questa: il dolore. Quello fisico lo si può gestire, ma quello del cuore si è solo che obbligati ad affrontarlo.
Non è giusto.