Tumore di klatskin

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Marco85ct
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Re: Tumore di klatskin

Messaggio da Marco85ct »

A mio padre è stato diagnosticato questo tipo di patologia e dato che nel corso dell’operazione è stato visto che il tumore si è irradiato anche vena porta è stato detto che non può essere asportato.
L’unica cosa da farsi sarebbe la chemioterapia per non far progredire il tumore.
Qualcuno saprebbe indicarmi un centro specializzato (anche all’estero) per poter avere un altro consulto?
Grazie infinitamente.
vale93
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Re: Tumore di klatskin

Messaggio da vale93 »

papà è stato operato di tumore di klatskin a giugno...presso l istituto nazionale tumori di milano...tu dove ti sei rivolto?
Marco85ct
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Re: Tumore di klatskin

Messaggio da Marco85ct »

A Pisa, presso l’ospedale Cisanello, seguito dal prof. ..
vale93
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Re: Tumore di klatskin

Messaggio da vale93 »

però ricordo che alla prima visita(quella a pagamento) il chirurgo dove ci rivolgemmo ci disse che era operabile,però il tumore non doveva occupare la vena porta...se vuoi ti lascio in privato il nome del chirurgo se vuoi un secondo parere...questo è uno dei primi in europa...dopo l intervento(durato quasi 12 ore) ci dissero che questo tipo di intervento era più difficile di un trapianto di fegato...
Marco85ct
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Re: Tumore di klatskin

Messaggio da Marco85ct »

Certo, te ne sarei davvero grato. Sono legato ad ogni speranza possibile. La mia e-mail è marko_1985@hotmail.it. Grazie.
Licia86
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Re: Tumore di klatskin

Messaggio da Licia86 »

Ciao a tutti, a mia zia purtroppo é stato diagnosticato nel giro di una settimana lo stesso tumore al IV stadio. Dicono che non è possibile operare ne fare le terapie adeguate. Ha l'ittero in circolo e domani devono metterle il PTC. Non le hanno dato speranze ma io non mi arrendo. Sapete per caso se posso rivolgermi a qualche istituto in particolare? Avevo pensato a quello di Verona. Qualcuno lo conosce?
veronica88
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Re: Tumore di klatskin

Messaggio da veronica88 »

francesco_88 ha scritto: gio 5 gen 2017, 10:18 Ciao Franca e ben trovata.
Ti racconto la mia esperienza. Mia mamma è stata operata nel novembre 2014 per un tumore alle vie biliari extraepatiche. Ha subito una operazione di duedenocefalopancreasectomia, esito R0, cui non è seguita nessuna terapia aggiuntiva, essendo stata la massa, fortunatamente, totalmente rimossa.
Da lì controlli ogni 6 mesi (una volta all'anno tac total body) che, ad oggi, non hanno dato più segno di malattia, ringraziando il cielo. E' una malattia, come saprai, molto aggressiva, e il rischio di recidive è alto, ma non necessario. Anzi, tra i soggetti operati con margini negativi, in molti non ripresentano più segni di malattia. Navigando su internet puoi trovare forum (soprattutto in lingua straniera) dedicati a questa malattia assai rara che riportano storie di sopravvissuti a lunghissimo termine, anche con malattia in stadio metastatico.
Credo che il vostro medico sia stato troppo pessimista. Ad ogni modo, fate ogni controllo necessario e rivolgetevi ai centri di eccellenza. Essendo un tumore raro, è molto importante affidarsi a mani esperte che abbiano a che fare tutti i giorni con pazienti in queste situazioni. Noi stessi all'inizio ci siamo affidati all'ospedale locale, dove vedevamo le facce dei medici in preda al panico e che guardavano mia mamma come una condannata a morte. Di lì, su consiglio dei medici stessi, ci siamo spostati in un altro ospedale a Roma, e subito abbiamo avuto le risposte di cui avevamo bisogno e la sicurezza che solo un esperto può darti.
Faccio un grande in bocca al lupo a te e tuo marito. Coraggio, stringete i denti, ce la si può fare.
Buonasera Francesco, sono passati 4 anni da questi messaggi io spero che tu possa leggerli e magari... darmi qualche prezioso consiglio. Ho mia madre che ha la stessa patologia (tumore di klatsing) e i medici ci hanno fatto capire che c'è poco da fare perché non da molta sopravvivenza. Ci stiamo muovendo per avere altri pareri, da parte di oncologi e chirurghi specializzati in patologie alle vie biliari. Soprattutto stiamo cercando di capire a quale struttura affidarci.
Noi siamo a Roma. Posso chiederti in quale struttura è stata seguita tua mamma?
Vi faccio tanti auguri e spero che stia bene, un abbraccio.
veronica88
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Re: Tumore di klatskin

Messaggio da veronica88 »

francesco_88 ha scritto: gio 5 gen 2017, 10:18 Ciao Franca e ben trovata.
Ti racconto la mia esperienza. Mia mamma è stata operata nel novembre 2014 per un tumore alle vie biliari extraepatiche. Ha subito una operazione di duedenocefalopancreasectomia, esito R0, cui non è seguita nessuna terapia aggiuntiva, essendo stata la massa, fortunatamente, totalmente rimossa.
Da lì controlli ogni 6 mesi (una volta all'anno tac total body) che, ad oggi, non hanno dato più segno di malattia, ringraziando il cielo. E' una malattia, come saprai, molto aggressiva, e il rischio di recidive è alto, ma non necessario. Anzi, tra i soggetti operati con margini negativi, in molti non ripresentano più segni di malattia. Navigando su internet puoi trovare forum (soprattutto in lingua straniera) dedicati a questa malattia assai rara che riportano storie di sopravvissuti a lunghissimo termine, anche con malattia in stadio metastatico.
Credo che il vostro medico sia stato troppo pessimista. Ad ogni modo, fate ogni controllo necessario e rivolgetevi ai centri di eccellenza. Essendo un tumore raro, è molto importante affidarsi a mani esperte che abbiano a che fare tutti i giorni con pazienti in queste situazioni. Noi stessi all'inizio ci siamo affidati all'ospedale locale, dove vedevamo le facce dei medici in preda al panico e che guardavano mia mamma come una condannata a morte. Di lì, su consiglio dei medici stessi, ci siamo spostati in un altro ospedale a Roma, e subito abbiamo avuto le risposte di cui avevamo bisogno e la sicurezza che solo un esperto può darti.
Faccio un grande in bocca al lupo a te e tuo marito. Coraggio, stringete i denti, ce la si può fare.
Buonasera Francesco, sono passati 4 anni da questi messaggi io spero che tu possa leggerli e magari... darmi qualche prezioso consiglio. Ho mia madre che ha la stessa patologia (tumore di klatsing) e i medici ci hanno fatto capire che c'è poco da fare perché non da molta sopravvivenza. Ci stiamo muovendo per avere altri pareri, da parte di oncologi e chirurghi specializzati in patologie alle vie biliari. Soprattutto stiamo cercando di capire a quale struttura affidarci.
Noi siamo a Roma. Posso chiederti in quale struttura è stata seguita tua mamma?
Vi faccio tanti auguri e spero che stia bene, un abbraccio.
vale93
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Re: Tumore di klatskin

Messaggio da vale93 »

Ciao veronica,ti ho mandato un messaggio privato...anche mio padre ha avuto la stessa patologia...
 


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