tumore pancreas: e ora?

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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vivi1972
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Messaggio da vivi1972 » sab 30 nov 2013, 20:45

Ciao a tutti, grazie per i vostri consigli mi sono utili.

Roberto, l'oncologo non vuole fare il folfirinox a mio padre perche' pensa che non lo possa sopportare, ma secondo me non e' cosi' debilitato, certo io non sono un medico e non posso saperlo con certezza. Per quanto riguarda il pensiero di mio padre su .... non saprei che dire, non si e' espresso, ma credo che a lui faccia paura lasciare il percorso che ha iniziato per uno nuovo, forse perche' e' capitato tutto troppo in fretta ed in testa deve avere una tale confusione e cambiare medico e terapia sembra per lui un peso insopportabile. Io sono convinta che la terapia migliore sia quella del dott. .... e credo che il gemox ( per lo meno da quello che leggo) non sia poi cosi' efficace ma ho deciso di lasciare la scelta a mio padre, voglio che sia sereno, per quanto possibile in questa situazione.Condivido pienamente il pensiero di Maria noi non possiamo capire il dolore che provano, per questo dobbiamo stare loro vicini rispettando i loro desideri. Io spero tanto di sbagliarmi e di poter vedere dei benefici con la prossima tac.

Un saluto a tutti


debi
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Messaggio da debi » dom 1 dic 2013, 5:03

Sai vivi quando abbiamo cominciato questo percorso non ero tanto tranquilla di fare la cosa giusta x mio marito avevo paura di non essere in un centro specializzato per quasta patologia...poi sai al dh ogni volta medici diversi... ma lui non sapeva tutto e quindi non potevo portarlo a giro per consulti visite...pero avevo messo in chiaro con la famiglia sia di mio marito sia la mia che.se alla prima tac le cose non fossero andate l'avrei portato anche in capo al mondo!...poi il controllo é andato bene la terapia funzionava e quindi ho ripreso fiducia...con questo vorrei dirti di vedere come prosegue la terapia valuta i risultati e poi magari dopo la prima tac prenderete una decisione...ciao vivi un bacione...sai x loro non deve essere facile e penso che tutte le volte ricominciare con diagnosi consulti terapie deve fare un male terribile...


Francesco51
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Messaggio da Francesco51 » dom 1 dic 2013, 21:29

Un abbraccio a tutti sono già 8 giorni che Silvana è ricoverata all'ospedale di Saluzzo in medicina generale, dove a livello palliativo, stanno facendo un lavoro meraviglioso, cioè NON SOFFRE!!!! Le hanno messo l'elastomero, cioè una specie di bombolino portatile x il rilascio graduale della morfina ed è continuamente sotto ossigeno poichè anche i polmoni sono compromessi. Per il momento l'importante che non soffra e poi per quel che dovrà accadere, ci penserò al momento, poichè non voglio, PER LEI, essere triste. Anche a livello psicologico, noi, tutti i famigliari non la lasciamo sola x un attimo nelle 24 ore.

Riepilogando le linee di chemio... prima gemcitabina. seconda oxaliplatino e questa da disturbi soprattutto neuropatici e infine irinotecan, Silvana le ha fatte tutte, più 5 radioterapie palliative per il dolore dovuto alle metastasi ossee. il "BASTARDO", come lo chiamano i medici non molla è come se avesse una corazza contro tutti i tipi di chemio, l'unica alternativa è guadagnare tempo,(per Silvana ho paura che non ne abbia più visto l'avanzare della malattia), poichè stanno sperimentando dei farmaci che rendono più efficaci le chemio. Se qualche medico rifiuta di fare un certo tipo di chemio e perchè ritiene che gli effetti collaterali siano maggiori dei benefici,e avendo sotto osservazione il paziente da tempo credo che possano parlare con cognizioni di causa. Lo so che queste mie parole fanno male, ma vi dico..."NON PERDETE LA SPERANZA NELLA PERSONA", quello che non possono fare le medicine lo può fare l'essere umano. Silvana continua a mangiare discretamente e con appetito, a fare l'uncinetto e a scherzare quando può, per quello che riguarda gl'esami del sangue in generale, non presentano grosse anomalie, quindi??? Lei continua a vivere, con il corpo, con la mente e con lo spirito e così fa vivere anche noi e soprattutto ci sta insegnando a lottare con tranquillità.CHE DIO VI BENEDICA TUTTI VOSTRO ELIO CHE VI PENSA SEMPRE


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carla.carboni
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Messaggio da carla.carboni » lun 2 dic 2013, 0:18

Un abbraccio a te e alla tua splendida Silvana.

Carla

Carla

debi
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Messaggio da debi » lun 2 dic 2013, 1:41

Elio mio dolcissimo elio ti ho pensato tanto in questi giorni avrei voluto chiamarti ma non voglio invadere i tuoispazi...vorrei solo farti sentire tutto il mio affetto sei meraviglioso elio sei fortissimo...sono un po sollevata nel sentirti "sereno"e sono contenta che silvana non stia soffrendo...un forte abbraccio a te e alla tua dolcissima moglie ti voglio bene elio ...deborah


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mary64
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Messaggio da mary64 » lun 2 dic 2013, 16:11

Elio sei un grande!! Hai una forza e un coraggio che ti fanno onore....e la tua Silvana è una donna fortunata ad avere un compagno come te!

Un abbraccio forte e grazie per le parole di incoraggiamento che dedichi a tutti noi....


vivi1972
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Messaggio da vivi1972 » lun 2 dic 2013, 17:14

Ciao Elio tieni duro, un abbraccio...

Questi ultimi giorni nostro padre è stato bene non lo ricordavamo cosi da settimane, ha solo delle vampate di calore, crediamo dovute al cerotto..., per il resto mangia esce di casa, conduce una vita abbastanza normale. Significa che la chemio sta facendo il suo effetto?

Abbiamo paura di illuderci che sia solo momentaneo, quanto sarebbe bello vedere che è regredito e poter almeno togliere il cerotto...Speriamo non rimanga solo un sogno...

Scusate se non vi nominiamo tutti ma è ovvio che scriviamo per tutti!

Buona giornata


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mary64
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Messaggio da mary64 » lun 2 dic 2013, 23:09

Ciao Vivi

perchè non provare a toglierlo questo cerotto?? Con mio marito, senza chiedere all'oncologo, abbiamo osato un paio di mesi dopo l'inizio della chemio....ed è andata bene!!! Non ha avvertito alcuna conseguenza, anche perchè se la chemioterapia fa il suo dovere il dolore dovrebbe diminuire. E poi Vivi sognare può aiutare a vivere meglio....io non ho mai smesso dall'inizio della malattia di pensare che il cancro potesse fare marcia indietro....

Un abbraccio!!
Debi...un pensiero speciale per te!!


vivi1972
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Messaggio da vivi1972 » mar 3 dic 2013, 3:42

Ciao Mary, ho paura toglierlo, stasera diceva che aveva un pochino di mal di schiena e pancia, ora ricomincio ad essere preoccupata, farmi paranoie del tipo " ecco non fa effetto la chemio se ha dolore"... e cosi via...

una buona serata tutti, per quello che è possibile!


Petralavica
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Messaggio da Petralavica » mar 3 dic 2013, 5:16

Vivi, non pensare troppo. Vivi la giornata con tuo papà, se ha problemi cercate di affrontarli se sta bene meglio così. Io vado per passi: oggi mio padre ha iniziato il terzo ciclo e l'obiettivo era che questo fosse possibile grazie a dei buoni esami del sangue. Tutto è andato come volevamo, adesso attendiamo l'infusione nelle 48h, poi il prossimo passo.

Un abbraccio a tutti.


 


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