tumore pancreas: e ora?

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Erika76
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Messaggio da Erika76 » mar 25 feb 2014, 17:47

Ragazzi è vero, quello che odio di più sono le frasi di circostanza:

1) Chiamami quando vuoi, ci sono sempre (cazz.ta)

2) Il tempo cura tutte le ferite (boiata)

La gente c'è quando ha tempo e spesso, scusate se sono un po' cruda, per farsi i cavoli miei. Il come stai cela in realtà un senso di macabra curiosità per una situazione che tanti dicono non sarebbero mai stati in grado di gestire. Sapete quante volte mi sono sentita dire: "Ah io non so come hai fatto, 3 anni così? Io mi sarei sparata!".... sparata? Sì era un'opzione come un'altra.... peccato che mio marito contava disperatamente su un mio sorriso quotidiano e avevo un figlio di 3 anni, che ora ne ha 6 e non è neanche troppo disturbato considerato quello che ha passato.

Allora, poi non c'è da stupirsi se ci troviamo tutti qui. Ma sapete cosa significa in realtà? Che se non ti ammali, se non conosci il cancro, non sai neanche di stare al mondo. Ed è una gran brutta cosa, perché ci sono migliaia di persone che vivono in modo inconsapevole, senza dare un senso e un perché a quello che fanno, senza curare gli affetti più cari perché tanto li hanno lì tutti i giorni e possono farlo in ogni momento, sempre che ne abbiano voglia. La gente vive inconsapevole dei doni meravigliosi che ha, uno su tutti, LA SALUTE. Sì, perché basta che sia minata la salute e cambia tutto e ci vorrebbero dei cartelli sparsi per le città con su scritto: SVEGLIATEVI!!


ema
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Messaggio da ema » mar 25 feb 2014, 18:08

Buonasera, mi unisco solo oggi al forum anche se vi seguo da luglio. Vorrei manifestare tutta la mia vicinanza a chi ha già perso il proprio caro perchè capisco ogni giorno che passa ciò che ci aspetta durante e dopo la malattia. Purtroppo anche a mia madre hanno diagnosticato a fine luglio un cancro al pancreas con metastasi al fegato. Ha fatto 6 cicli di NAB PACLITAXEL che ha sempre ben tollerato, ora i cicli previsti dal protocollo sono terminati. E poi? Qualcuno ha esperienze con questo nuovo protocollo? Finora la cura è stata ben tollerata i marcatori sono rientrati nella normalità, anche la funzionalità epatica è migliorata, gli oncologi dicono che l'aspettativa di vita per i malati di K al pancreas è di un annoo poco più, e ogni mese che passa viviamo nell'angoscia dell'avvininarsi della fine, anche se Lei sta abbastanza bene, è molto stanca, ma non soffre.


Milena66
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Messaggio da Milena66 » mar 25 feb 2014, 18:15

Concordo perfettamente con te, Erika.

La gente parla soltanto perchè ha la dotazione di una bocca e di corde vocali.

"Come hai fatto? Io mi sarei sparata...."

Certo è una soluzione possibile, sicuramente più facile di quella che tu e tanti altri hanno vissuto, ma solo chi conosce il cancro sa che non è una soluzione praticabile.

Il cancro ti cambia la vita, la prospettiva di vite.....perchè ti fa renedere conto che la salute e il tempo è veramente tutto ciò che abbiamo di prezioso in questa vita.

Io sono sempre più convinta che le persone andrebbero maggiormente sensibilizzate sul cancro, perchè ci sono troppi esseri vivente che si sentono immuni e graziati e si prendono la linertà di parlare, di giudicare e di esprimere giudizi.

Io non sono credente, non credo in nessun Dio e non sono seguace di nessuna religione, ma ho ben in mente quello che Dio vorrebbe dagli uomini. Vorrebbe che gli uomini si sostenessero nel male, che sapessero ascoltare ed accarezzare.

Siamo tutti sotto questo cielo, diceva la mia mamma e nonostante la malattia era sempre disponibile ad aiutare gli altri.

Il cancro non è soltanto una malattia fisica, ma psicologica perchè quando una persona cara si ammala di cancro questa malattia coinvolge la vita dei famigliari. Col cancro impari a farei i conti col tempo che incessantemente scorre e impari a non perdere la speranza anche quando non c'è più niente da fare.

Impari a vivere col terrore degli esiti degli esami, col terrore che il bastardo vada avanti o nelle migliori delle ipotesi che torni.

E impari soprattutto che ogni attimo è prezioso e che i soldi, il lavoro, i vestiti e le apparenze sono soltanto stupidaggini e che la vera essenza dell'essere umano risiede nel sentimento e nella volontà di amare.


debi
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Messaggio da debi » mar 25 feb 2014, 18:31

Si odio anch'io tutte queste frasi dette da persone che parlano solo x aprire bocca

Arrivo a scuola e mi si avvicinano un sacco di persone

RICORDATI IO CI SONO

SE HAI BISOGNO DI PARLARE

SE HAI BISOGNO DI QUALCOSA
A parte il fatto che l'unica cosa di cui avrei bisogno nessuno me la può dare...

Ma.secondo voi io chiamo.per sfogarmi con qualcuno che fino a ieri mi dava solo il buon giorno di circostanza xche i nostri figli stanno nella stessa scuola neanche in classe insieme?!

ma non scherziamo dai!
c'è chi è arrivato a chiedermi se ce la facevo a pagare l'AFFITTO.!!
Invece adoro quelle persone che mi organizzano una cenettina x le mammine e non mi chiedono niente e fanno di tutto x farmi ridere,adoro chi la mattina mi trascina di forza al bar a prendere un caffè,adoro chi incrocia il mio sguardo e mi sorride ....

Adore tutte le amiche e amici che hanno fatto una mega colletta e mi dicono di non offendermi ma che loro lo hanno fatto x i bimbi...anche se un po effettivamente mi sono arrabbiata all'inizio....ma poi ho capito che non era carita o pena...solo amicizia!

Penso di aver bisogno di questo ora AMICIZIA....no di quelle persone superficiali e siocche che come dice erika alla fine lo fanno solo per sapere i cavoli miei..
Dovrebbero pensare a loro alla loro vita...di assaporarsela di godersela xchè è un attimo a perdere tutte

quelle piccole cose che danno per scontato...pultroppo è veramente un attimo...
Ciao erica dolce principessa....


Erika76
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Messaggio da Erika76 » mar 25 feb 2014, 20:35

Vero Vania, punto centrato. La religione non c'entra. E' questione d'integrità morale e quella ce l'hai o non c l'hai, indipendentemente dal tuo credo. Chi mai potrebbe abbandonare la persona che ama, chi mai potrebbe anche solo permettersi il lusso di pensare o di concepire di non farcela? No no. Si fa, il coraggio si trova, la speranza è innata, l'amore è dentro di noi. Non serve un Dio per capirlo che se hai amato nel bene e nella salute, puoi e devi continuare a farlo anche nel male e nella malattia. Anzi, è esattamente in quei momenti che esce fuori l'amore vero, quello puro, assoluto, non mediato. Io e Dani eravamo quasi fratelli. Non avevamo più l'intimità di una coppia sposata grazie al mostro che si era impossessato di lui, ma al suo posto avevamo quell'amore puro, sereno, che lega due fratelli e che forse era ancora più bello, radioso. Debby tesoro, sì. La gente ragiona tutta allo stesso modo. Sembrano tanti cloni di uno stampo deviato. Davvero potrei sfogarmi con chi non vedevo da anni? Davvero dovrei considerare mia madre una madre che per suo figlio malato di cancro non c'è mai stata? Invece, accadono rari attimi, in cui un'amica di costringe a fare una foto con lei insieme a Peppa Pig e ti senti una perfetta idiota, ma ti fa troppo ridere di metterti di fianco a quel maiale rosa e allora lo fai. O un'altra amica ti dice che se mi va di uscire anche solo una sera ci pensa lei a Lollo che tanto lo adora e si divertirebbero come pazzi.... ecco questi piccoli gesti sono vita, il resto è.... SPAZZATURA!


vivi1972
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Messaggio da vivi1972 » mar 25 feb 2014, 22:05

Ciao Ema,

mio padre ha 70 e da novembre mi hanno diagnosticato tumore corpo del pancreas con metastasi epatiche, ha iniziato subito la chemio con Gemox per sei cicli, poi sospesa perchè reazione allergica all'oxaliplatino, ora stà facendo gemcitabina per tre venerdi di fila,poi tac e probabile altri cicli con abraxame ( gencitabina + nab paclitaxel )nel frattempo anche lui i marcatori sono rientrati nella normalità... Credo che anche per tua mamma gli faranno la Tac, poi forse pausa di qualche settimana dalla chemio ( se è troppo intossicata ) e poi riprenderà nuovamente con cicli di chemio. Per mio padre ho capito che sarà così, fino quando non si sà... Anche io conto i mesi e ho paura, vivo nell'angoscia e nell'attesa di quel momento...
Erika, Debi se posso mermettermi, certe volte le persone non sanno cosa dire e dicono frasi scontate, ma non vuol dire che non siano sincere o dispiaciute. Quante volte Debi ti ho scritto chiedendoti come stavate o che se avevi bisogno di parlare di chiamarmi in qualsiasi momento ( frasi banali ),ovvio io sapevo o potevo immaginare come stavate ma non sapevo che cosa scrivere,nessuna parola sembra appropriata in quei momenti, ma volevo farti capire che vi pensavo e che ero preoccupata per voi... Scusate non vuole essere una polemica è solo un mio punto di vista.


Erika76
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Messaggio da Erika76 » mar 25 feb 2014, 22:16

Vivi, io parlo per me e mi riferisco a persone che erano già presenti nella mia vita prima che tutto questo terremoto la sconvolgesse, ma presenti in modo marginale. Improvvisamente, queste persone sono ripiombate nella mia vita dichiarandosi disponibili a qualsiasi ora e in qualsiasi momento. Una di queste persone mi ha addirittura detto che si sarebbe preso cura di me e di Lollo poiché questa richiesta gli fu fatta da Dani quando seppe di aver davanti a sé un anno. Era suo fratello. Non lo sento da 3 mesi. Ora... io non parlo della generalità delle persone. So apprezzare un gesto sincero e a mia volta ne ho fatti verso chi aveva bisogno. Io e Debby ci sentiamo e ci parliamo, così ho fatto con Sara, con Art non passa giorno senza che non scriva una mail o un sms, per me è un fratello e gli voglio bene. Lui c'è pur non essendo fisicamente presente nella mia vita. Se mi viene una crisi di pianto e gli invio un sms a mezzanotte, Art mi risponde. Questi sono i gesti di cui parlo. Ma a chi mi ha promesso tanto per poi sparire, ora che mi chiede come sto, cosa dovrei rispondere?


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Messaggio da Monik » mer 26 feb 2014, 3:15

Wlmrc ti sento molto vicino; ho perso mio fratello per un carcinoma gastrico diffuso ed un' osteosarcoma spinale.

Scrivi: ..Mi ha sempre infastidito incontrare qualcuno che invece di tirarti un po' su, volontariamente o meno, ti affossa ancor di più..

Questo succede! Questo accade continuamente!

Questo accade perchè le persone non PESANO le parole utilizzate.

Non si degnano nemmeno di pensare SE ciò che han appena detto possa esser stato crudele.

Tante volte mi soffermo a riflettere sul perchè ci sia questo modo di ferire gratuitamente noi superstiti, e credo che infondo infondo, ci sia l'intento di far del male. Quel tipo di male subdolo che ti fa perder la voglia di uscire e continuare a scoprire quanto la vita ha ancora tanto da regalare.

(Intendo che alcune persone ci godono a vederci soffrire)
Perciò: FORZA ragazzi!

Monik


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Messaggio da Chicca80 » mer 26 feb 2014, 3:27

Ciao a tutti,

Vi leggo quotidianamente da inizio gennaio ovvero da quando hanno scoperto questa "bestia" a mio padre.

Non vi conosco, ma vi considero un grandissimo supporto psicologico in questo momento in cui mi sento persa e incompresa da tutti coloro che (fortunatamente) non vivono sulla propria pelle queste malattie orribili.

Un abbraccio.


 


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