tumore pancreas: e ora?

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Rispondi
ema
Membro
Messaggi: 17
Iscritto il: mar 25 feb 2014, 17:29

Messaggio da ema » mer 26 feb 2014, 21:50

Buongiorno Mauro, io ci sono già passato con mia madre, dopo i rilievi di tac e/o ecografia, gli esami servono ad avere la conferma che si tratti di adenocarcinoma pancreatico, i dosaggi dei marcatori sono un indice non sempre affidabilissimo (mia madre ha sempre avuto valori ca 19,9 piuttosto bassi e sono rientrati nella norma quasi subito), è la biopsia che sancisce in maniera definitiva con che mostro devi combattere, preparati perchè per me è stato il primo verdetto, finchè non ti dicono che è adenocarcinoma pancreatico hai qualche speranza di poter lottare e vincere, altrimenti puoi solo combattere...

Quando mia madre ha avuto conferma della diagnosi, non sapeva se iniziare la chemio oppure no, in fondo se non puoi guarire a che serve? Poi invece la chemio diventa un modo per non arrenderti alla morte,sia per il malato che per la famiglia, per strappare un pò di vita a questa merda che ti consuma.

mia madre ha iniziato subitoa con il protocollo ABRAXANE, ha ultimato 6 cicli e a parte la perdita dei capelli (soprattutto per una donna è emotivamente pesante) e la spossatezza nei 2 giorni successivi alla terapia, sta abbastanza bene. Noi cerchiamo di starle vicino sforzandoci di essere "normali" ma non sempre ci si riesce, anche se, vedrai, ci si abitua a tutto e anche il cancro diventa una parte della tua vita e di quella dei tuoi cari.

Ora noi stiamo aspettando la tac, appuntamento che imparerai a conoscere e a temere perché sancisce quanto la terapia è efficace, e quanto tempo puoi guadagnare.

Non ti voglio scoraggiare, ma è importante accettare la malattia per poterla combattere e per imparare a conviverci, è il primo passo e non è semplice.

Ti aspetta una bella sfida, tutti quelli che scrivono nel forum la affrontano ogni giorno, per adesso vivi il presente con tuo padre e non curarti di ciò che sarà domani, leggendo le testimonianze di chi ha già affrontato il lutto capisci che ci sarà tempo per le lacrime, e che dobbiamo comunque andare avanti (grazie Debi, Erika e Francesco per le vostre testimonianze, mi aiutano a non perdere il contatto con la realtà e a farmi forza per mia madre e per tutti quelli che ci circondano).

Io stesso mi chiedo spesso se sia lecito sperare, e dopo 7 mesi mi dico che sperare è UN DOVERE anche se le cose no andranno come vorremmo.


debi
Membro
Messaggi: 362
Iscritto il: gio 29 ago 2013, 3:26

Messaggio da debi » gio 27 feb 2014, 0:35

RAGAZZI se perdete la speranza come si fa ad andare avanti?!nicco è stato fiducioso fino all ultimo....un anno di terapia sempre con il.sorriso....e c'È stato un momemto in cui tutta quella speranza ci ha ripagato!non sara semplice ragazzi ma dovete trovare la forza che ha un leone...un leone non ha paura di niente no?

E noi non dobbiamo averne!
poi che dire...nicco ha fatto il protocollo folfirinox 12 infusiono e poi xeloda di mantenimento....il folfirinox ha dato risultati ottimo pancreas fegato peritoneo tutto pulito....peccato che x statistica nessuno si è preoccupato di controllare la testa....ecco se posso darvi un consiglio richiedete tac all encefalo....i grandi luminari non hanno riscontri x metastasi celebrali....solo l un per ento di possibilità....ma io dico che anche se bassa la possibilità c'è e quindi è bene controllare

Questo è un consiglio spassionato...le chemioterapie non passano la barriera encefalica...

Ragazzi io ci sono qualsiasi cosa....forza ragazzi la forza di un leone!!!!


vivi1972
Membro
Messaggi: 105
Iscritto il: ven 1 nov 2013, 22:37

Messaggio da vivi1972 » gio 27 feb 2014, 16:29

Mary, finalmente! Chiedevo sempre di te a Debi ed avevo immaginato che non avessi buone notizie, mi dispiace tanto, tanto. Cerca di farti forza anche se so quanto e' difficile.

Un forte abbraccio


MaraLi
Membro
Messaggi: 674
Iscritto il: mar 6 ago 2013, 4:30

Messaggio da MaraLi » gio 27 feb 2014, 18:12

Ciao Mary, ti capisco molto bene. Anche io scrivo a singhiozzo. Sono davvero dispiaciuta di leggere che ti stanno accadendo cose brutte. Capisco cosa si provi però ricordati sempre che devi anche cercare di vivere gli attimi buoni... anche se sono pochi, corti e rari. Cerca di farti forza più che puoi. Io quando sono giù non scrivo ma vi leggo sempre perchè è come essere seduti a tavola con la propria famiglia, avere le scatole girate e non parlare ma ascoltare gli altri componenti. Questo mi conforta molto, mi fa sentire meno sola. So che se volessi qualcuno mi ascolterebbe e il nodo che ho nel petto un pò si allenta.
Mma come già ti è stato detto, qui troverai conforto. Nelle parole chi chi vive o ha vissuto il tuo stesso dramma potrai confrontarti e aprire il tuo cuore. Forza, non abbatterti...
Ema hai pienamente ragione quando dici: ci sarà tempo per le lacrime. E' così, non anticipiamole, cerchiamo di godere di ogni istante bello, trascorso con chi amiamo. Quando mio papà si è aggravato e l'abbiamo fatto ricoverare, il medico mi aveva detto che non si sarebbe ripreso. Duramente mi ha sbattuto in faccia che sarebbe morto da li a poco. Invece il mio forte papi, non solo si è ripreso ma è stato dimesso dall'ospedale ed è vissuto ancora un'intero anno. Mia mamma più o meno la stessa cosa. Dopo 3 mesi di rianimazione, durante i quali, i medici, ogni giorno ci dicevano di prepararci al peggio, lei si è ripresa, è stata dimessa, mandata in una clinica per la convalescenza, è ritornata a casa che nn sembrava nemmeno più la mamma malata degli ultimi tempi. Rideva, scherzava, addirittura mi ha costretta ad andare a comprare la pizza (che per la mia famiglia era un modo per stare vicini). Poi purtroppo ci sono state complicanze ma anche lei l'ha fatta in barba ai pronostici dei medici, regalandoci un periodo radioso. Io non lo so dove prendano tutta sta forza ma ho capito che nulla è impossibile. Mia nonna ha superato due tumori quando ancora la chemio nn esisteva e anche lei era stata data per spacciata. Io stessa, ho avuto un'esperienza di premorte dalla quale sono uscita. E quindi ti dico che la speranza non deve mai abbandonarci: MAI

Un bacione a tutti.


debi
Membro
Messaggi: 362
Iscritto il: gio 29 ago 2013, 3:26

Messaggio da debi » ven 28 feb 2014, 15:57

Buongiorno a tutti vi auguro di avere buone notizie oggi...si solo buone notizie....coraggio a tutti voi....bacio speciale x vivi e il suo papà e uno ancora più speciale a maria e alla sua famiglia!!!
noi andiamo avanti...a volte la situazione è tragica....piango come una fontana sento troppo la mancanza di una parte di me....una parte fondamentale per me.... oddio ragazzi il vuoto a volte fa paura ...a volte manca l'aria... a volte credo di non farcela....ma poi sento i miei nanetti che chiaccherano tra loro li sul divano dov'è morto nicco
MA TE COME TE LO RICORDI IL BABBBO?CON I CAPELLI O SENZA?

IO CON I CAPELLI

IO CON I CAPELLI E LA BARBA CHE MI BUCAVA

E QUANDO FACEVAMO LA LOTTA

E IO CHE GLI NASCONDEVO IL TELECOMANDO
e poi sento che se la ridono sotto i baffi....e l'aria torna e il cuore si riempie di tenerezza....

E allora dai che ce la facciamo a vivere....ce la dobbiamo fare...alla grande!!!


Erika76
Membro
Messaggi: 1209
Iscritto il: mar 9 lug 2013, 23:45

Messaggio da Erika76 » ven 28 feb 2014, 16:43

Buongiorno a tutti voi.

Debby piccola mia... mi rifletto e mi rivedo in te. Dani è volato via sul divano come Nicco e anche Lollo a volte mi fa domande del tipo "qual era il colore preferito del papà?". Ieri mi ha detto che il suo papà era il più bello del mondo. Poi si è fermato un attimo a riflettere e ha detto, come il mio nuovo papà, anche lui è il più bello del mondo.

Allora... forza forza e ancora forza che i nostri nanetti sono la luce che illumina la strada, talvolta difficile, talvolta sorprendente!


ema
Membro
Messaggi: 17
Iscritto il: mar 25 feb 2014, 17:29

Messaggio da ema » ven 28 feb 2014, 21:21

Oggi mia mamma non sta bene, lunedi le analisi del sangue erano sotto terra, quindi l'ultimo trattamento del 6° ciclo non l'ha fatto, pensavamo che senza la chemio un pò per volta si sarebbe ripresa, avrebbe "tirato un pò il fiato", invece continua a non star bene, mi dice "c'è qualcosa che non va" ma non mi sa spiegare cosa, e ha le caviglie gonfie, non le aveva mai avute prima e si sta demoralizzando.

Fa impressione vedere mia madre così indifesa, lei che è sempre stata la forza e il sostegno di tutti. Scusate lo sfogo ma a volte vorrei che fosse tutto solo un brutto sogno.


MaraLi
Membro
Messaggi: 674
Iscritto il: mar 6 ago 2013, 4:30

Messaggio da MaraLi » ven 28 feb 2014, 22:09

Ema cara, è davvero difficile stare vicino ad un proprio caro che sta male. Eppure non si riuscirebbe a stargli lontana. Magari ci vorrà un pò più di tempo per riprendersi, se era molto giù. Cerca di non pensare negativo per quanto difficile... D'altronde le cure che fa sono toste e star bene non è semplice. Un abbraccio.


Chicca80
Membro
Messaggi: 14
Iscritto il: mer 26 feb 2014, 3:20

Messaggio da Chicca80 » sab 1 mar 2014, 2:17

" a volte vorrei che fosse tutto solo un brutto sogno.."

Già...

Un abbraccio e in bacio a tutti quanti.


mma72
Membro
Messaggi: 22
Iscritto il: mer 26 feb 2014, 3:55

Messaggio da mma72 » lun 3 mar 2014, 20:15

Buona giornata a tutti

ho sottomano gli esami del sangue di mio padre:
P-antigene carcinoembrionario 69.0

ca 19.9 20273

Tpa 105

tps 10.9

inr 1.02

aptt secondi 31.3

aptt ratio 1.08
chi sa spegarmi un po come stanno le cose

grazie in anticipo


 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio
Rispondi

Torna a “Raccontiamoci”