tumore pancreas: e ora?

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Hope Hope Hope
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Re: tumore pancreas: e ora?

Messaggio da Hope Hope Hope » lun 12 mag 2014, 18:45

Luca che belle parole... Hai proprio ragione...

ernesto
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Re: tumore pancreas: e ora?

Messaggio da ernesto » lun 12 mag 2014, 23:46

Ciao Luca hai scritto delle cose molto belle ...io ho vissuto una esperienza simile ed adesso mi fa star male pensare che mia sorella riponeva una fiducia illimitata in noi familiari stretti intorno lei per un abbraccio durato quasi nove mesi...quello che hai scritto lo trovo profondamente vero ed aggiungo che per me stare a fianco a lei è stato un grande onore e capire fino in fondo i suoi sentimenti mi riempe di orgoglio ...è stato distruttivo ed allo stesso tempo istruttivo per comprendere che c'è una fine per tutti noi e questa cosa volenti o meno la dobbiamo accettare....si come scrivi tu se saremo persone migliori lo dovremo a loro....

forza e testa alta un caro saluto a tutti voi..
Ernesto

debi
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Re: tumore pancreas: e ora?

Messaggio da debi » mar 13 mag 2014, 9:12

Buongiirno amici miei.....non scrivo tanto sul forum xchè x ora non ne ho la forza....però vi penso costantemente ....vi porto nel mio cuore....vi dedico un pensiero ogni giorno....
Forza ragazzi forza...io con voi!!!!!

Francesca mi sono iscritta anch io al gruppo fb bacione!!!!!

Hermin
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Re: tumore pancreas: e ora?

Messaggio da Hermin » mar 13 mag 2014, 9:31

Anche la mia dolce mamma sta vivendo questo incubo. Nel 2012, a causa di un rapido dimagrimento, viene sottoposta a gastroscopia, eco addominale ed esami del sangue per marker tumorali e viene riscontrata solo una bella ulcera. A dicembre 2013 improvvisamente l'ittero, le viene applicato lo stent e viene mandata a casa per le feste, in attesa degli esiti di TAC e biopsia. I primi di gennaio la mazzata, tumore alla testa del pancreas, ha fatto 12 infusioni, la prima pesante ma ha tollerato bene le altre, a parte l'ultima. La domenica precedente ha avuto febbre alta, le hanno somministrato anche degli antibiotici oltre la normale terapia ma nei giorni successivi ha avuto febbre alta, che ora è passata grazie al cielo. Ora è in cucina, fra poco la raggiungerò, domani abbiamo la visita con l'oncologo dopo che mercoledì scorso ha fatto la prima TAC di controllo... a gennaio mi aspettavo che la diagnosi fosse di un tumore, era evidente, nonostante le visite dell'anno precedente e nonostante non ci fossero fattori di rischio... ma ora mi sembra di vivere con una spada di Damocle sulla testa, 5 mesi sono volati... e vorrei che il tempo si fermasse per stare sempre con lei. Ora scappo, anche se faccio tanto il duro, a pensare che domani potrebbero arrivare brutte notizie mi viene da piangere, perché a lei???

elena6071
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Iscritto il: mar 13 mag 2014, 11:12

Re: tumore pancreas: e ora?

Messaggio da elena6071 » mar 13 mag 2014, 13:45

Ho scoperto solo ieri questo forum. E oggi tutto d'un fiato ho letto tutte le vostre storie. E se posso vorrei raccontare la mia anzi quella di mia mamma sperando di non essere troppo pesante. Ho bisogno di buttare fuori tutto quello che ho dentro da più di due anni.
Tutto comincia il 29 febbraio del 2012 (anno bisesto anno funesto), quando per caso mia madre per via di alcuni problemi digestivi chiede al suo medico curante di poter fare degli esami del sangue e lui sempre per caso decide di aggiungere quelli del fegato. Il giorno stesso la chiamano con urgenza per andare in pronto soccorso visto che ha i valori del fegato alle stelle. Dopo una settimana di ricovero e vari esami il primario dell’ospedale dice a noi familiari che ha un tumore alla testa del pancreas di 3 cm. e che vuole tentare di operarla facendo una Duodenocefalopancreasectomia e ci dice per il momento di tenerla all’oscuro di tutto spiegandole comunque come verrà svolta l’operazione ma mantenendo la strada di una ciste.
Il 19 marzo 2012 viene sottoposta a 10 lunghissime ore d’intervento poi viene messa in terapia intensiva e poi spostata in reparto. La convalescenza è lunga e dolorosa per vari problemi. Dopo un mese d’ospedale viene dimessa e l’oncologo le spiega che quello che le hanno tolto era un tumore e che l’istologico parla di III stadio senza coinvolgimento dei linfonodi e senza metastasi, ma siccome il tumore era attaccato alla vena porta il tumore potrebbe essere entrato in circolo attraverso il sangue e quindi potrebbe ripresentarsi con metastasi a distanza. Per cui dovrà sottoporsi a cicli di chemio (gemcitabina) e di radio per tentare di scongiurare questa cosa.
Fa i cicli di radio e chemio da maggio fino a novembre senza particolari problemi, e fino a febbraio del 2014 va avanti bene conduce una vita dignitosa non sembra nemmeno sia ammalata. E’ un leone.
Ad agosto 2013 la seconda batosta i marcatori sono in rialzo dalla tac total body si evidenziano metastasi polmonari ed epatiche. Cominciano cicli di chemio con schema folfox. Sopporta bene anche questa. Gli esiti della TAC di febbraio evidenziano che la situazione è invariata rispetto a sei mesi prima.
Ma sempre a fine febbraio si alza con mal di stomaco e rimette sangue, di corsa in ospedale arriva con emoglobina al limite, la gastroscopia evidenzia ulcere sulla ferita dello stomaco. Sospese tutte le cure fino a che l’ulcera non rientra. Dopo una settimana d’ospedale e varie trasfusioni viene dimessa.
Prima di pasqua notiamo la pancia gonfia molto gonfia l’oncologo che la visita dice è ascite, fanno una paracentesi e una gastroscopia per valutare in che stato è lo stomaco dopo le ulcere.
Ai primi di maggio l’oncologo che non si da per vinto decide che finché c’è vita c’è speranza e le fa cominciare chemio con IRINOTECAN mono per attenuare i disturbi dell’ascite. Lunedì 5 maggio dopo il primo ciclo e a differenza delle altre volte passa i due giorni dopo a rimettere. Ieri va in ospedale per controllare ascite le fanno una flebo di ferro che la mette completamente a terra con vomito e diarrea.
In questo momento mia mamma usa cerotti DUROGESIC per il dolore sta passando quelli che presumo siano gli ultimi giorni/mesi della sua vita sul divano a dormire. Ha perso completamente la voglia di mangiare e di vivere. Mio padre è distrutto non riesce ad accettare di vederla così. Mia sorella ed io cerchiamo di andare avanti e farci forza per tutti. E’ difficile. Prima pregavo (e faccio fatica a farlo) perché guarisse. Ora prego tutti i giorni perché muoia. Perché quella che sta facendo non è vita. Ma purtroppo non spetta a me la decisione.
Scusate se sono stata lunga ma poter condividere con chi ha passato o sta passando quello che stiamo vivendo noi mi fa sentire meno sola.

Hermin
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Re: tumore pancreas: e ora?

Messaggio da Hermin » mar 13 mag 2014, 14:33

Buon pomeriggio Elena,mi auguro che tua madre stia presto meglio e possa starvi accanto ancora per anni,senza dolori e sofferenze.Leggendo le vostre esperienze anch'io mi sento meno solo però un po'mi spavento realizzando che per ora mia madre,a parte qualche lieve effetto collaterale,sta bene,non ha dolori,fa quasi la stessa vita di prima a parte il fatto di dover stare chiusa in casa a causa della sua allergia ai pollini.Lei ha fatto appena 12 infusioni e mercoledì scorso la TAC di controllo,domani sapremo se la terapia ha avuto successo.A volte mi sento stanco,solo,mi arrabbio per nulla,a partire dal vicino chiassoso,ed un po' mi assale la paura a pensare che,improvvisamente,le condizioni della mia dolce mamma potrebbero peggiorare,ma cerco sempre di godermi ogni istante con lei e lo farò fino alla fine,sperando che quando arriverà il suo momento,non debba soffrire e possa essere serena... piccola,pensa sempre a come faremo io e mio padre...

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mary64
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Re: tumore pancreas: e ora?

Messaggio da mary64 » mer 14 mag 2014, 18:18

https://www.facebook.com/pages/Pancrehe ... 9326544871
A tutti i pancreatici del forum....abbiamo creato questa pagina facebook...abbiamo in mente grandi cose...aiutateci a pubblicizzarla!!
Tutti uniti e a testa alta.....accettiamo adesioni.
Vi abbraccio tutti.

Hermin
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Re: tumore pancreas: e ora?

Messaggio da Hermin » mer 14 mag 2014, 18:39

Se possibile createla anche su Twitter.Oggi visita dall'oncologo,la massa si è leggermente ridotta pur restando inoperabile,fra un paio di settimane visita per applicare lo stent metallico,il medico era abbastanza positivo,pur trattandosi di una brutta bestia.È davvero assurdo che non sia possibile prevenire o curare questo male,a leggere i fattori di rischio,se escludo l'ulcera mia madre non ne aveva uno.Comunque continuate così,una delle cose peggiori in queste situazioni è la solitudine,oggi,mentre mia madre era a fare la visita,era tutto irreale,ero nel corridoio se aspettare che uscisse,passavano infermieri,medici,pazienti,eppure era come se ci fosse il vuoto attorno.

Hermin
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Iscritto il: dom 19 gen 2014, 17:26

Re: tumore pancreas: e ora?

Messaggio da Hermin » gio 15 mag 2014, 20:56

Oggi altra giornata dura,iniziata con un mancamento,pressione bassa e poi febbre,sicuramente derivata da una infezione dato che,dopo 2 giorni senza antibiotico, la febbre altalenante si è ripresentata,e la cosa più strana è che dalla TAC lo stent è scomparso!

Luca975
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Re: tumore pancreas: e ora?

Messaggio da Luca975 » ven 16 mag 2014, 8:07

Forza e coraggio!!! E' dura, lo so, durissima, ma mai arrendersi!!!
Può si toglierci la vita fisica, ma mai deve toglierci la forza di vivere...

 


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