tumore pancreas: e ora?

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debi
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Messaggio da debi » gio 26 set 2013, 16:43

Ciao lisa un abbraccio


Lisa
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Messaggio da Lisa » lun 30 set 2013, 15:45

Grazie davvero di cuore.

Anche se non so bene da che parte iniziare :)

Magari vi spiego un po' cosa abbiamo fatto noi...
Allora la diagnosi l'abbiamo avuta il 16 aprile e la "bestia" si trovava nel corpo e nella coda del pancreas, ma aveva gia' intaccato anche la vena splenica ed era appoggiato allo stomaco. Il marcatore CA 19-9 in quel periodo era intorno a 700 come valore..

I dolori all'epoca erano molto forti..
Alla visita oncologica ci han detto di non poter fare la chemio perche' le piastrine erano già troppo basse e di voler tentare con la radioterapia.

Per fortuna la gastroscopia ci ha confermato che si poteva percorrere questa via..

A fine maggio il CA 19-9 era salito a 2.600 (mi han detto infatti che era molto aggressivo)

Nel frattempo mia mamma ha perso 20 kg e iniziato la terapia antalgica con Targin mattina e sera e Depalgos al bisogno (all'inizio ne prendeva 4 al giorno)..
La radioterapia l'abbiamo iniziata verso fine giugno.. 25 sedute finite a fine luglio.

Il 22 luglio il CA 19-9 era salito ancora a 5.395.

Poi i primi di agosto ha fatto la tac di controllo dove e' risultato che sembrava stabile ma sempre molto esteso.
Dai primi di agosto grazie alle terapie il dolore e' sotto controllo ed ha ripreso a mangiare mettendo su 4 kg!! :)
I primi di settembre visto che gli esami vanno bene (comprese le piastrine) ha iniziato la chemio e finito il primo ciclo di tre sedute, le hanno fatto una seduta di cyberknife (la radioterapia piu' forte ma piu' mirata).
Ora sta facendo il 2° ciclo di chemio e la bella notizia e' che il CA 19-9 e' sceso a 1.997!!!!

La dottoressa ci ha detto che e' un ottimo segnale, ma non ho potuto chiedere se e' normale una diminuzione così grande o davvero possiamo sperare in una riduzione "miracolosa" (passatemi il termine!!!)
Ovviamente per una bella notizia non poteva mancare un sintomo nuovo.. da qualche giorno ha i piedi molto gonfi.. solo la caviglia e il piede..
Abbiamo chiesto all'oncologa, ma non ci ha dato una vera risposta.. che ne so.. dipende dalle terapie, dipende dal cancro, dipende dalla dieta... e' stata molto generica parlando di fegato e dicendo di tener sotto controllo i valori e di mangiare proteine..
Ecco qui.. penso di avervi scritto piu' o meno tutto.. scusami per il lungo post!!!
Contraccambio l'abbraccio forte forte e aspetto vostre news..

Lisa


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mary64
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Messaggio da mary64 » lun 30 set 2013, 21:44

Ciao Lisa

il problema delle gambe gonfie si è presentato anche a mio marito. Falle fare un eco doppler perchè molto probabilmente potrebbe essere una trombosi venosa causata dalle terapie, almeno nel nostro caso è stato così. La riduzione del CA 19.9 è certo un segnale molto positivo, a mio marito quando abbiamo scoperto la "bestia" superava 25.000, sembra quasi assurdo ma era proprio così elevato...ora è 400. Ti sono vicina.

Maria


angiame
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Messaggio da angiame » mer 2 ott 2013, 4:44

Debi allora?

Cosa vi hanno detto??

Facci sapere!!

Un grandissimo stritolo
Ambra


debi
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Messaggio da debi » mer 2 ott 2013, 21:52

Ciao ambra grazie di avermi pensato!ci hanno detti poco e nulla solo che le analisi vanno bene tutti i valori nella norma e quindi ricominciare terapia la prossima volta fra venti giorni fissiamo la tac...e io me la sto gia a fare sotto...questo dolorino va e viene e con lui va e viene la mia serenita...a luglio la pet non captava niente ....speriamo che la malattia sia rimasta cosi stabile...ma secondo te dalle analisi si sarebbe visto qualcosa?! i markers non li abbiamo fatti perche a fine agosto erano nella norma un bacione grande grande e grazie del pensiero!e poi un saluto particolare a ernesto...il tuo consiglio é stato preziosoun forte abbraccio ernesto grazie!


ernesto
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Messaggio da ernesto » gio 3 ott 2013, 0:41

Prego Debi...buone notizie per voi ...buone notizie per me.Replica e replica le cose belle per Lui e per te...giorno dopo giorno...bacio

Ernesto


debi
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Messaggio da debi » gio 3 ott 2013, 15:58

ciao mary ely lisa come state come vanno le cose vi mando un bacio grosso grosso bacio e scusate se in questo periodo non vi ho scritto tanto pero vi penso sempre buona giornata ragazze


Francesco51
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Messaggio da Francesco51 » gio 3 ott 2013, 21:20

CIAO A TUTTI SONO nuovo come ben vedete, vorrei partecipare a questo forum per avere un pò di conforto ed eventualmente portare la mia esperienza. Cercherò di essere il più sintetico possibile nel descrivere il percorso che mia moglie ha fatto fin'ora per questa terribile malattia: adenocarcinoma pancreatico, operata,( il 10 di ottobre sono 2 anni) nel corpo centrale del pancreas con asportazione totale della milza dopo 7 ore d'intervento, ospedale Molinette di >Torino. Dopo gl'esami istologici responso lapidario dei medici : da 3 a 6 mesi di vita. Iniziato il 2/12/2011 il primo di 14 cicli di gemcitabina... seguiti subito da 10 cicli di FOLFOX ( FLUORO RACILE E OXALIPLATINO),intanto i marker (il ns incubo) continuavano il loro balletto su e giu da un max di 1500 a un minimo di 572, e nel frattempo 4 PET i cui punti di fluorescenza (SUV) andavano sempre più attenuandosi quasi a sparire in certi punti tranne l'accentuazione di quello a livello della quinta costola dove il 17 7 2013 ha fatto 5 cicli di radioterapia mirata. Nel mentre ha avuto diverse infezioni presso l'innesto della CVC (il catetere venoso centrale). i primi d'agosto ha dovuto sostituire la CVC poichè era andata fuori sede, purtroppo il ns incubo rimangono questi marker che nel frattempo sono ritornati a 3100, spero che la mia testimonianza vi sia stata utile. Voglio anche dire qualcosa a chi assiste da vicino come me e soffre x il suo caro, non lasciatevi sommergere dallo sconforto anche se è difficile. per esempio, sembrerà assurdo, ho 62 anni faccio ancora 10km di corsa e 80 in bici e quando penso a ciò MI SENTO IN COLPA VERSO MIA MOGLIE, E MI CHIEDO PERCHè IO COSI TANTA SALUTE FISICA E LEI......?????? e MI DEPRIMO e prego DIO che magari tolga un pò a me e dia un pò a lei. Vi faccio tanti tanti auguri di cuore, sappiate che credenti o no e di qualsiasi religione siate che da oggi, in nome della fratellanza umana, ci sarete anche voi nelle mie preghiere. Un caro saluto Francesco


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mary64
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Messaggio da mary64 » gio 3 ott 2013, 22:12

Grazie Francesco

per la tua testimonianza e per esserti unito a noi per condividere la tua esperienza. Sapere che si vive anche per due anni e oltre dopo la diagnosi della "bestia" al pancreas mi da grande speranza per mio marito. Ma perchè i medici sono così "statisticamente" lapidari quando si tratta di pencreas? Ti danno per spacciato ancora prima di iniziare le terapie!! Ma noi siamo "hard to die"!!! Ce la mettiamo tutta a resistere e a smentirli....con l'aiuto delle preghiere di tutti!!

Un mondo di bene!!


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mary64
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Messaggio da mary64 » gio 3 ott 2013, 22:13

Grazie Francesco

per la tua testimonianza e per esserti unito a noi per condividere la tua esperienza. Sapere che si vive anche per due anni e oltre dopo la diagnosi della "bestia" al pancreas mi da grande speranza per mio marito. Ma perchè i medici sono così "statisticamente" lapidari quando si tratta di pencreas? Ti danno per spacciato ancora prima di iniziare le terapie!! Ma noi siamo "hard to die"!!! Ce la mettiamo tutta a resistere e a smentirli....con l'aiuto delle preghiere di tutti!!

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