tumore pancreas: e ora?

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canary86
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Messaggio da canary86 » lun 19 nov 2012, 4:34

ciao a tutti,ero un molto indeciso se scrivere oppure no,ero indeciso se condividere con qualcun altro che si trova nella mia situazione queste parole.ha prevalso la voglia di condividere.

Abbiamo scoperto il tumore al pancreas di mia madre,inoperabile,ad aprile.dalle tac non apparivano metastasi,operata per permettere alla bile di defluire normalmente(la massa comprimeva le vie biliari),e' seguito un ciclo di chemioterapia protocollo folfirinox in estate(e' stata un'estate caldissima per via della chemio)

ho consultato decine di medici,portato mia madre ovunque,e abbiamo deciso di praticare questo protocollo che dava piu' speranza del protocollo gemox.

Sembrava andare tutto bene,a settembre tac di controllo che parlava di riduzione della massa di ben 2 cm con assenza di metastasi epatiche,polmonari e vie genitali.

segue un mese e mezzo di pausa per permettere al fegato di disintossicarsi,e la settimana scorsa doccia fredda:appare improvvisamente ittero,non ce lo aspettavamo,ci avevano assicurato che dopo la doppia derivazione biliare alla roux non sarebbe piu' capitato.

di nuovo in pronto soccorso,dove ad un mese e mezzo dall'ultima seduta di chemio,il radiologo trova tramite risonanza senza mdc,multipli secondarismi epatici,la massa e' cresciuta come prima e anzi,comprime la doppia derivazione biliare
In un mese e mezzo si e' trasformato tutto,avevo tante speranza di poter avere mia madre non dico chissa'quanto,ma un paio d'anni credevo di sfangarli.dalla speranza,alla disperazione piu' totale:ora le hanno applicato un drenaggio percutaneo esterno,la bile defluisce da li.
ora parte la corsa contro il tempo per iniziare di nuovo la chemio con protocolli per pazienti metastatici.
non sapete come ci sono rimasto,e' stata l'ennesima coltellata al cuore,un dolore lacerante,in un mese e mezzo e' cambiato tutto.
tutti mi dicono di essere forte per lei,ma io non riesco piu' ad essere forte:sono anche io un essere umano,io non ce la faccio piu' a sopportare il peso psicologico di tutto questo,e' uno stillicidio che ti distrugge.questo sara' il nostro ultimo natale insieme.

e' facile dire: si forte per lei,ma io non riesco piu' ad esserlo.e' snervante,devastante,sono a pezzi.

vorrei morire con lei,vorrei trovare un modo per uccidermi con la sicurezza che nessuno possa salvarmi.

C'e' uno psichiatra che mi segue,ovviamente cerca di dissuardermi da questi pensierime mi ha dato una terapia farmacologica(soffro di depressione gia' da diversi anni,prima del caso di mamma).

giovedi vedro' uno psicologo che si occupa di elaborazione dei lutti.
io l'unica cosa che penso in questo momento,e' come andarmene appena se ne andra' lei.

magari appartarmi in una strada isolata,ingerire la confezione intera di antidepressivi,senza che nessuno possa vedermi.


angelo61
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Messaggio da angelo61 » lun 19 nov 2012, 5:46

Canary 86 in questo forum ci si conosce purtroppo solo per questa maledetta bestia che ad oggi 2012 non si e' riusciti a mettere alla porta non so se per volere di qualcuno o chissa' perche', io sto vivendo sulla mia pelle questa cosa e ti dico che ovviamente la vita si sconvolge in tutto e per tutto, se poi si e' dalla tua parte credo che tutto sommato non cambia niente la mamma, il papa', un fratello insomma una persona cara non si vorrebbe mai perderla, ma ti posso dire che neanche la speranza bisogna perdere, ho sentito di persone a cui hanno dato tre mesi di vita che sono ancora qui da diversi anni, quindi il non disperare e' necessario per vivere questi drammi.

Non mi piace quando dici l'ultimo natale insieme e perche' non pensi che potrebbero essercene ancora due, tre o tanti altri, certo anche io penso chissa' come finira' questa storia , ti consiglio di non cercare su internet risposte perche' nel web ho letto solo cose brutte quando poi nella realta' tanti si sono salvati, io lo spero per me e per tutti quelli che combattono giorno dopo giorno.

Non mi e' sembrato nel tuo scritto leggere che qualcuno ti abbia detto non c'e' niente da fare quindi non sei ancora a quel punto.

Ancora meno mi piace quando scrivi che vorresti andartene anche tu, non vedo il suicidio come una soluzione al fatto pensi che tua mamma sarebbe contenta di sentirti dire questo?

Quindi io direi per adesso continuiamo la lotta si e' vero il piu' delle volte vince lui e' una lotta ancora troppo impari ma bisogna farlo ripeto perche' tantissimi non ce l'hanno fatta ma tanti vanno avanti con questa malattia da tanti anni.

Ricorda che ogni caso e' un caso a se usare la parola guarire del tutto e' anche azzardato pero' sono usciti farmaci nuovi che se stanno usando vuol dire che qualche beneficio lo danno, non posso pensare che fanno 4 cicli di un farmaco costosissimo per allungarti la vita di 20 giorni il gioco non varrebbe la candela io ti auguro tu possa invece stare vicino a tua mamma ed aiutarla in questa lotta poi non si sa mai magari qualcuno dall'alto dice "no questa la facciamo guarire".

Io ho subito due grossi interventi l'ultimo a maggio il mio oncologo alla prima visita dopo gli interventi mi disse lei sta rispondendo in modo eccezionale alle terapie ero contentissimo, ma sei mesi dopo al primo controllo tac altra mazzata malattia ripartita quindi altre chemio diversa dalla prima ho appena fatto il primo ciclo, purtroppo quando si entra in questo vortice non si puo' dire mai e' finita, poi si sa il problema di questo male non e' il tumore primario ma le metastasi, quindi vuol dire che non si e' arrivati in tempo perche' cio' non accadesse, ma se ci fermiamo a disperarci subito allora e' veramente finita.

Mi sono dilungato un po' troppo e forse ti ho annoiato inserendo anche la mia storia, ma non mi piaceva quello che avevi scritto in special modo la seconda cosa.

Da che esiste il mondo tutti prima o poi perdono un proprio caro certo perderlo quando meno te lo aspetti e' sicuramente piu' doloroso , ma chi rimane e' sempre andato avanti perche' per fortuna la vita continua per loro soffriranno tantissimo uno, due, o tanti anni ma poi la vita continua.

Ti mando un grosso saluto e ti auguro che nuove chemio o nuove cose che dovete fare migliorino la vs situazione


angiame
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Messaggio da angiame » lun 19 nov 2012, 6:28

Canary 86

sei giovanissimo... non parlare di morte o di suicidio hai una vita ancora davanti... per la mia mamma non c'è più niente da fare... hanno rinunciato con chemio solo cure palliative... non ti arrendere... non lo vorrebbe tua mamma... sono due anni che combattiamo ma la nostra partita l'abbiamo persa... tu puoi ancora sperare... io natale non lo vedo... vedo il domani forse... tieni conto che io come genitore come zio come papà come nonni o altro IO HO SOLO LEI... canari scrivi a noi... dicci tutto non ti tenere tutto dentro... quando sono arrivata qui soffrivo anche io di depressione di solitudine neanche i miei figli riuscivano a tirarmi su... poi arrivo qui... mi sono sentita capita... mi sono sentita protetta... mi sono sentita meglio SO CHE È BRUTTO DIRLO... ma sapere che c'è qualcuno che stava come me mi ha fatto sentire a casa... e ti posso assicurare che è bello... qualsiasi problema io ho loro... e anche tu hai noi... sempre ad ogni orario... io e Angelo le 2 le 3 le facciamo... non permettere a sto stronzo di portarsi via anche la tua giovane vita... IO SONO QUI... SE MAI VORRAI...

ti abbraccio da boa...

un bacio grande

Ambra


angelo61
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Messaggio da angelo61 » lun 19 nov 2012, 20:03

Canary86 sei gia' sparito?? Fatti sentire vedrai che ti fara' bene parlare e sfogarti un po' con noi


linetta
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Messaggio da linetta » mar 20 nov 2012, 13:44

Canary ti sono vicina, ora sei stanco e sfiduciato.. Non ti dico vagamente di sperare, ma di stare accanto alla tua mamma, questo si.. Angelo ha ragione: non leggere internet, e' difficile districarsi in quel ginepraio di informazioni.

Canary scrivi ancora... Ora serve che tu stia qui, ancorato alla vita, per dare un senso a quella della tua mamma che te l'ha data..

Serve ora e dopo..

Un abbraccio,

Linetta


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carla.carboni
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Messaggio da carla.carboni » mar 20 nov 2012, 18:18

Canary,

non sono in grado di dirti niente di più di quello che ti hanno già scritto gli altri.

Solo una cosa... io sono una mamma. E posso dirti per certo che il desiderio più grande di una mamma è quello di sapere che il proprio figlio sta bene.

Quindi, rimani qui con noi e parlaci tutte le volte che vuoi. C'é molta gente qui dentro che può capire esattamente il tuo dolore. Ti sarà di aiuto molto più di quanto immagini. Ti abbraccio.

Carla

Carla

ariale
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Messaggio da ariale » mer 21 nov 2012, 22:04

Ciao Canary,un abbraccio forte forte anche da parte mia. Spero che ti arrivi un pò del nostro calore.Noi ci siamo, sempre, ma tu non mollare, per te e per tua madre. ciao,scrivi quando vuoi.


Giorgiob75
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Messaggio da Giorgiob75 » gio 7 mar 2013, 21:00

Ciao Canary.

Capisco perfettamente la tua situazione, ma non lasciare che quel tumore vinca un'altra partita.

Mia mamma e'andata via 1 anno e mezzo fa e, ti sembrerá assurdo, da allora non mi ha lasciato solo nemmeno un minuto. Se sarai solo, lo sarai solo fisicamente perché, piu'di adesso, sara' li'con te in ogni pensiero, in ogni scelta, in ogni cosa.

Fidati delle mie parole, mi darai ragione.
Un abbraccio forte.

Giorgio


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mary64
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Messaggio da mary64 » sab 13 lug 2013, 0:26

Ciao Canary

come stanno andando le cose? Te lo chiedo perchè anche il mio amore ha lo stesso problema di tua madre e sta provando lo stesso protocollo di cura.....fammi sapere se avete avuto qualche risultato....ti aspetto speranzosa ma vedo che da un pò non scrivi sul forum...

Maria


canary86
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Messaggio da canary86 » sab 13 lug 2013, 2:05

mia madre e' andata via il10 dicembre 2012.

purtroppo il tumore al pancreas rispetto ad altri tumori e' biologicamente molto aggressivo,quando lo si scopre e' spesso tardi per operare,e i protocolli chemioterapeutici sono ancora molto lontani dal poter controllare sufficientemente la malattia.
mary64,nonostante tutto,devi combattere perche' non e' assolutamente detto che il protocollo folfirinox non possa aiutare il tuo compagno.puo' aiutare a ridurre la massa e a renderla operabile(magari una buona radioterapia dopo io folfirinox puo' aiutare nell intento)
butta nel gabinetto le stastiche.non e' assolutamente detto che voi non possiate rienttare in quella bassa percentual di persone che rispondono al protocollo.non vi fate abbatterr,non vi fate abbattere MAI.mandate al diavolo i medici che dicono che non c'e' niente da fare.

non c' e' niente da fare quando chiudiamo fli occhi per sempre.ma prima di allora non e' detta l ultima parola.
ti mando un mess in pvt


 


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