tumore al pancreas sono disperata!

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Maria Grazia
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Messaggio da Maria Grazia » sab 8 feb 2014, 6:25

Ciao a tutti, mi sono appena iscritta a questo forum e non ho avuto ancora tempo per leggervi, ma ho bisogno che qualcuno mi dia una parola di conforto per ciò che mi sta succedendo.

A mio marito che ha 67 anni gli è stato diagnosticato un tumore alla coda del pancreas con metastasi già al polmone senza avere avuto nessun sintomo per questa malattia. In un mese ci è crollato il mondo addosso ed io non so come affrontare questa cosa terribile e come dare conforto e speranza a lui.
Vi prego aiutatemi ad avere la forza di affrontare questa cosa terribile.


debi
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Messaggio da debi » sab 8 feb 2014, 16:17

Ciao posso solo incoraggiarti e dirti io ci sono...anche mio marito ha avuto queto tumore....è dura...ma abbi forza fede coraggio...speranza un abbraccio


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carla.carboni
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Messaggio da carla.carboni » sab 8 feb 2014, 22:40

Ciao Maria Grazia ci sono anche io a dirti

di avere tanta forza e soprattutto di non

perdere mai la speranza.

Sei nel posto giusto; qui troverai un mare di gente meravigliosa

che non ti mollerà più.

Carla

Carla

Petralavica
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Messaggio da Petralavica » dom 9 feb 2014, 6:44

Ciao Maria Grazia. Inizia a lottare! Noi tutti ti saremo vicini.

Avete iniziato la chemio? Avete fatto consulti chirurgici e oncologici?

L'unica cosa è cercare di attaccare subito il male.

Qualsiasi consiglio i dubbio chiedi perché purtroppo siamo tutti nella stessa barca.

Siamo nelle mani del Signore.

Forza!

Roberto.


Maria Grazia
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Messaggio da Maria Grazia » lun 10 feb 2014, 7:45

Carissimi, vi racconto la nostra storia.

Il giorno dell'Epifania andiamo al pronto soccorso del principale ospedale di Genova perché mio marito che ha un po' di diverticoli aveva dolore alla pancia. Gli fanno gli esami del sangue, rx ecografia e tac e vedono una ciste sospetta alla coda del pancreas con due metastasi polmonari. ricovero immediato, il medico a lui dice che lo ferma per i diverticoli a me dicono il vero motivo e che la situazione è grave. lo trasferiscono al pad. malattie complesse, provano a fare una biopsia del pancreas facendo un esame tipo gastroscopia che non va a buon fine anche se ha comunque permesso di vedere che stomaco e fegato non presentano lesioni. nel frattempo lui comincia ad avere una tosse stizzosa e ogni due tre giorni vomita del catarro a palla. dopo due settimane riprovano facendo la biopsia di una metastasi polmonare lo dimettono e ci fissano l'appuntamento dall'oncologa per il ritiro del referto e per vedere come procedere. A lui viene detto che la ciste che è nel pancreas può essere nulla o qualcosa di più serio tenendosi però sul vago (pensano al tumore del pancreas perché ha avuto un dimagramento importante in poco tempo e perché la glicemia sballa alla grande).

L'esito della seconda biopsia andiamo a ritirarlo da un'oncologa mercoledì scorso.

La notte precedente la visita mio marito respira male e al mattino quando andiamo per il referto l'oncologa lo visita e si accorge che è in corso un inizio di embolia polmonare. ricovero immediato. Ci informa che anche la seconda biopsia non è andata a buon fine perché è dubbia e che non appena si sarebbe rimesso dal problema polmonare avrebbero provveduto a fare altra biopsia.

Mio marito chiede come mai anziché cercare di fare la biopsia della ciste del pancreas l'hanno fatta al polmone e la dott.ssa gli dice che può succedere ma che viene fatta solamente per dare un nome al tipo di tumore che ha al pancreas essendo quasi certi che la metastasi al polmone sia originaria del tumore del pancreas. E così lui viene a sapere che ha un tumore in questa maniera. quando lei si accorge che lui non era a conoscenza della reale situazione si giustifica dicendo che pensava che nel ricovero precedente gli avessero detto come stavano le cose.

Lo mettono sotto ossigeno, fanno flebo e punture per diluire il sangue e nel giro di un giorno si normalizza.

venerdì doveva fare la 3° biopsia, una dott.ssa che conosciamo che lavora nel reparto gli spiega che questa volta provano dalla pancia, un'ora prima di fare la biopsia inizia a tossire probabilmente era un effetto nervoso perché neppure le gocce per la tosse lo calmano, lo portano dove fanno questo esame e il medico gli dice che non ci pensa assolutamente a passare dalla pancia perché facendo le iniezioni per fluidificare il sangue c'è pericolo di emorragia e gli dice che riprova dal polmone anche se comunque anche da li c'è pericolo di un'emorragia e che però deve cercare di non tossire altrimenti l'esame non riesce (non viene in mente a nessuno che la tosse potrebbe essere un effetto nervoso e che sarebbe bastato dargli un tranquillante. Tanto è vero che quando lo riportano nella sua stanza non da più un colpo di tosse)

A quel punto mio marito cede allo stress di aver saputo in un giorno del tumore e delle metastasi e non vuole più fare la biopsia.

Segue un litigio con la dott.ssa che gli aveva detto del tumore perché lei si infuria perché si è rifiutato di fare la biopsia e gli dice che questa volta sarebbe andata bene perché in 20 giorni la metastasi si è ingrandita. (e così viene a sapere anche questa cosa buttata li in faccia come se fosse niente)

Umanità zero da parte di questa dott.ssa perché anche se lui si è lasciato prendere dal nervosismo penso che ne abbia tutto il diritto dopo che ha saputo in un giorno che è in una situazione grave e penso che un medico che segue pazienti con tumori questo dovrebbe capirlo e anziché mettersi a gridare dovrebbe provare a mettersi dalla parte del malato e comportarsi di conseguenza.

Riesco piano piano a calmarlo e a metterlo in ragione perché voleva andarsene e gli propongono in attesa di rifare la biopsia, per non perdere altro tempo, di iniziare la chemio in flebo. Che inizia oggi (lunedì).

Quindi da oggi non so cosa succederà, a sentire i medici la chemio non dovrebbe dargli grossi problemi di effetti collaterali e se la sopporta potrebbe allungargli un po' la vita (con me hanno parlato di un anno) con una qualità di vita abbastanza buona, ma a questo punto non so se mi viene detto così tanto per dirmi qualcosa oppure se sarà la verità. pensavo anche se si riprenderà un poco di andare a fare un consulto a Verona ma loro mi dicono che tanto la diagnosi non cambierà la cura neppure a Verona. vorrei un vostro pensiero su questa cosa.

Mi sento veramente triste, sono cinquant'anni che stiamo insieme, ci siamo conosciuti da ragazzini e non ci siamo mai più lasciati. Non abbiamo avuto figli e abbiamo sempre vissuto l'uno per l'altra. e fatto tanti progetti per la nostra vecchiaia che non ci sarà più. Certo siamo stati fortunati a vivere insieme ed a volerci così bene per mezzo secolo quando leggo di gente molto più giovane che non ce l'ha fatta ma questa cosa ci è piombata addosso in un attimo ed io non riesco neppure ad immaginare di non vederlo e di non sentire più la sua voce. E' un dolore troppo forte e non so immaginare come potrò sopportare tutto questo ma devo cercare di infondere coraggio e speranza a Giancarlo.

Perdonate il mio sfogo ma sono tanto addolorata.

Maria Grazia


debi
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Messaggio da debi » lun 10 feb 2014, 13:20

Cara maria grazia ti capisco il dolore fa troppo male....a volte sembrea di non riuscire a sopportarlo...ma poi la forza il coraggio arrivano e ce la farai devi essere te la sua guida....il suo angelo custode!
Per quanto riguarda verona piu o meno x questo tipo di tumore danno tuttu le stesse risposte stessi protocolli stesse statistiche....pultroppo x i ttumori si parla solo di protocolli standard....
Un abbraccio cara forza lotta con tutta te stessa!


france74
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Messaggio da france74 » lun 10 feb 2014, 16:02

Ciao Maria Grazia, mi dispiace che anche tu sia dovuta ricorrere a questo forum! Ho perso il mio papà di 67 anni due mesi fa per un tumore alla testa del pancreas che gli era stato diagnosticato soltanto un mese prima. Alla diagnosi purtroppo era già in fase terminale e pieno di metastasi. Come tuo marito, mia madre lo aveva portato al pronto soccorso per dei disturbi persistenti all'apparato gastrico e alla schiena e da un'ecografia hanno visto cosa aveva esattamente. Pensa che aveva fatto analisi del sangue e ecografia all'addome nemmeno due mesi prima ed era tutto normale!

Purtroppo tanti di noi hanno vissuto quello che stai vivendo tu e non ci sono parole, si vede la propria vita cambiare da un giorno all'altro. Ci si scontra con il personale ospedaliero che, come dici tu, mostra poca umanità nei confronti del malato e della sua famiglia. Noi ci siamo ritrovati a dover rincorrere i dottori per avere delle informazioni e anche nel nostro caso un infermiere ha candidamente dato la diagnosi a papà, che sapeva di avere una pancreatite! Sono convinta che ai dottori dovrebbero essere affiancati degli psicologi che possano dare sostegno ai malati e alle famiglie, nessuno di noi è preparato a sentirsi dire che un proprio caro sta per morire, nessuno è pronto a sentirsi dire dal medico che gli resta poco da vivere.

Io per papà mi ero rivolta all'ospedale S. Raffaele di Milano che è molto competente nella cura dei tumori al pancreas. Se riesci a farti dare dal medico le copie della diagnosi puoi richiedere un consulto via email. Ti confermo che, come scrive Debi, gli ospedali seguono dei protocolli standard ma provare non costa nulla no? Puoi provare a chiedere un consulto online anche all'ospedale di Verona, io li avevo contattati successivamente alla morte di papà e li ho trovati molto gentili e veloci.

Per il resto, purtroppo bisogna affidarsi al Signore e vivere giorno per giorno. Sicuramente lo starai già facendo ma stai vicino a tuo marito e non farti mai vedere giù, sei tu che gli devi dare la forza. Sembra impossibile ma lo abbiamo fatto tutti con i nostri cari, la forza viene da sé nonostante dentro ci si senta morire dal dolore.

Trattandosi di un tumore alla coda del pancreas non vi hanno prospettato l'ipotesi di un'operazione? Avevo letto che per la coda del pancreas è possibile procedere con l'asportazione del tumore..ma non so se per via delle metastasi al polmone questa cosa non è possibile nel vostro caso.

Coraggio, purtroppo ci è capitato il peggiore dei tumori ma ogni caso è a sé...

Un abbraccio

Francesca

vivi1972
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Messaggio da vivi1972 » lun 10 feb 2014, 20:45

Ciao Maria Grazia,

anche a mio padre il 23 ottobre 2013 e' stato diagnosticato un tumore al pancreas con metastasi al fegato. Anche con lui i medici non sono stati discreti e lo hanno informato della situazione, ok se uno deve fare la chemio deve sapere che ha un tumore, ma e' proprio necessario dirgli che ha anche le metastasi? Un po' di umanita' non guasterebbe. Noi cerchiamo di proteggerlo da questa situazione, gli abbiamo detto che forse, chissa', le chemio potrebbero rimpicciolire il tumore e magari in futuro si potra' operare. Lo so che non sara' cosi ma non possiamo togliere tutte le speranze ad una persona perche' per combattere questa dura battaglia c'e' bisogno di tanta forza e anche se e' dura anche di tanta positivita'.

Mio padre ha fatto 5 cicli di gemox ed ha una vita accettabile, al 6° ciclo ha avuto un'allergia ad un farmaco cosi' non ha completato la terapia e dalla prossima settimana fara' solo la gemcitabina che e' piu' leggera, purtroppo non abbiamo alternative.

Noi siamo andati anche a Verona e li ci hanno consigliato il folfirinox che e' un farmaco piu' aggressivo nei confronti del tumore ma anche piu' tossico. L'oncologo che ci segue si e' rifiutato di farlo perche' dice che papa' non lo avrebbe sopportato e mio padre ha deciso di continuare con la vecchia terapia. Non so se sia stata la scelta migliore, forse io gli avrei fatto fare il farmaco piu' forte che da maggiori risultati, ma mio padre ha deciso così.

Io ti consiglio di chiedere un secondo parere, noi ne abbiamo chiesti quattro, ma si tratta della vita delle persone ed e' giusto essere convinti di aver intrapreso la strada migliore.

Capisco cosa stai provando se hai dei dubbi chiedi pure.

Un grosso abbraccio.

Monica


Erika76
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Messaggio da Erika76 » lun 10 feb 2014, 21:26

Ciao Maria Grazia,

ti capisco, il mio tesoro aveva 41 anni e alle spalle 14 anni di vita insieme...

Umanità? Poca o nessuna. Personalmente, non credo che serva una psicologo o comunque un genio della mente umana per capire che a una persona che viene diagnosticato uno dei tumori più brutti con tanto di metastasi, possa venire una crisi isterica.

Se hai letto di me, sai dal chirurgo che ha operato Dani e che mi ha sventolato davanti il tratto di colon amputato stile trofeo di guerra. Sai che l'oncologa non lo guardava mai in faccia e che se fosse stato per lei l'avrebbe spedito a casa con un Buon Viaggio già mesi prima di quel 9 luglio.

No, da loro ci si può attendere ben poco. Dipende tutto da noi, da te, calmarlo, rassenerarlo e accompagnarlo lungo un percorso che potrebbe durare un anno, due o meno. Non ci è dato saperlo. A me dissero un anno e quell'oncologa ci azzeccò in pieno, ma in quell'anno ho tenuto Dani per mano come se dovesse vivere in eterno.

Ti sono vicina

Erika


art
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Messaggio da art » mar 11 feb 2014, 2:49

Ciao cara Maria Grazia , capisco in pieno la tua angoscia ed il tuo amore per tuo marito.Ho vissuto i momenti e le tue angosce odierne l'anno scorso per la mia cara moglie Caterina .Posso solo incoraggiarti ad avere tanta forza ed affrontare il tutto con l'amore che stai già dimostrando a tuo marito.

Un abbraccio a te da Art.


 


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