Sarcoma dei tessuti molli

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fabianella2
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Sarcoma dei tessuti molli

Messaggio da fabianella2 »

Salve a tutti. A 26 anni (gennaio 2018) mi hanno diagnosticato un sarcoma dei tessuti molli molli, nello specifico un sarcoma a cellule chiare, al duodeno con metastasi epatiche.
A marzo ho subito una laparotomia esplorativa durante la quale mi è stata asportata la parte malata nel duodeno e la metastasi più grande del fegato, rimanendone circa 15, di max 2 cm.
A maggio ho iniziato chemioterapia; ho fatto 12 cicli con, all’ultima tac di febbraio, il seguente risultato: noduli diminuiti di numero e dimensioni, la più grande 13 mm, il mio oncologo mi ha detto che ne dovrebbero essere rimaste meno di cinque.

C’è qualcuno di voi che ha avuto un’esperienza simile?
È un tumore molto raro e non riesco a confrontarmi con nessuno.
Grazie.
gio67
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Re: Sarcoma dei tessuti molli

Messaggio da gio67 »

Ciao Fabianella,
anche io ho ricevuto una diagnosi di sarcoma a soli 25 anni, nel 2016. Ora ne ho quasi 28. La mia storia, almeno fino ad ora, è stata ben diversa dalla tua. La malattia aveva sede diversa e stadio diverso. Ho fatto chirurgia, radio, chemio e attualmente sono in follow-up.

Capisco bene l'ulteriore disagio che si prova nel non riuscire a trovare nessuno con esperienze simili per potersi confrontare o parlare.
Ti auguro di trovare ciò che cerchi, in ogni caso per qualunque cosa puoi scrivere anche a me, qui o in privato, se hai bisogno e se ti va.

Giorgio
marziadipietro
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Re: Sarcoma dei tessuti molli

Messaggio da marziadipietro »

Buonasera sono Marzia ( 26 anni) affetta da diagnosi oncologica di sarcoma alveolare dei tessuti molli a partenza da emicibacino dx, come confermano biopsia ossea su ala ilaca dx e muscolare gluteo dx effettuate al'ASST G. Pini di Milano. ( 24/09/2019)
TAC total body con mdc mostra localizzazioni secondarie cerebrali e polmonari.
Emibacino dx trattato con 5 sedute di radiochirurgia 700 cGY PER UN TOTOLE DI 3500 cGY.
Lesioni cerebrali: metastasi cerebrale sx asportata chirurgicamente all'Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, metastasi occipitale dx trattata con radiochirurgia Cyber KNIFE sempre nello stessso Istituto ( piccola dimensione 7 mm.)
Lesioni polmonari: multipli focolai di dimensioni millimetriche principalmete ai lobi inferi di entrambi i polmoni.
Qualcuno ha delle informazioni più dettagliate circa il trattamento di queste ultime? Ho sentito parlare della protonterapia a Trento. Qualcuno si è sottoposto a questo tipo di trattamento?
Inoltre sono seguita dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano per quanto riguarda il trattamento farmacologico sistemico.
Attualemente non assumo antiangiogenici (pazopanib o anlotinib), di cui il secondo in fase sperimentale) perchè l'oncologa mi ha detto di stabilizzare le metastasi cerebrali prima di iniziare il trattamento farmacologico.
Grazie a tutti per la cortese collaborazione
Andreapo
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Re: Sarcoma dei tessuti molli

Messaggio da Andreapo »

Ciao a tutti!
Spero di esservi d'aiuto con il racconto della mia storia personale.
Il mio sarcoma alveolare delle parti molli e' stato riscontrato nel 2007, ma già nel 2005, dopo una donazione del sangue, ha iniziato ad ingrandirsi all'altezza del gomito del braccio destro.
Avevo 28 anni.
Dal manifestarsi della malattia ad oggi sono passati 15 anni.
Dal 2005 ad oggi sono stati fatti passi avanti nella diagnosi e nel trattamento di questa forma tumorale.
Nel mio caso, nonostante diversi test diagnostici, solo a seguito del primo intervento chirurgico nel dicembre 2007 hanno scoperto di che cosa si trattasse.. Questo primo intervento, non oncologicamente corretto, è stato seguito da un secondo intervento di allargamento. Era il marzo 2008 e ho avuto la fortuna di essere seguito dall'eccellente gruppo del dr. Alessandro Gronchi dell'istituto nazionale dei tumori di Milano.
La TAC fatta ad agosto 2008 ha poi evidenziato multiple metastasi polmonari bilaterali.
Ho iniziato con l'abile e attenta supervisione del gruppo della dr.ssa Silvia Stacchiotti dell'istituto nazionale dei tumori di Milano il percorso farmacologico con l'avvio di diversi trattamenti chemioterapici quali sunitinib, crizotinib, pazopanib, trabectedina fino ad Aprile 2016. Poi non c'era più niente per me in Italia ed allora per 1 anno ho sospeso i trattamenti, finché ad Aprile 2017 la bravissima dr.ssa Antonella Brunello dello IOV di Padova è riuscita a farmi ottenere il farmaco regorafenib off-label. Nell'aprile 2019 sono ritornato a Milano per iniziare un nuovo protocollo sperimentale con Anlotinib fino ad oggi.
Le masse tumorali con il tempo si sono ingrandite in entrambi i polmoni e ho due probabili metastasi alla testa del pancreas e alla milza.
Il mio consiglio è di andare nei centri specializzati nella cura del sarcoma e in particolare in quelli che hanno la possibilità di avviare protocolli sperimentali (come l'istituto nazionale dei tumori di Milano)!!
Il mio obiettivo è quello di dare una speranza a chi inizia questo sicuramente durissimo percorso terapeutico.
Se avete bisogno di qualche informazione in più sono a vostra disposizione!
Andrea
gio67
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Iscritto il: gio 30 giu 2016, 17:45

Re: Sarcoma dei tessuti molli

Messaggio da gio67 »

Ciao Andrea,
grazie per la tua condivisione.
La tua è una storia alquanto singolare, che sicuramente infonde speranza ai tanti pazienti che purtroppo si trovano in uno stadio di malattia già avanzata. 13 anni di storia clinica per un sarcoma dei tessuti molli metastatico sono, come si suol dire, "tanta roba", e ti auguro di averne ancora tanti e tanti altri davanti a te. Non ero a conoscenza del possibile uso off-label del regorafenib per i STS, trattandosi di un farmaco attualmente in uso nella pratica clinica per il carcinoma del colon-retto, fondamentalmente. Condivido pienamente il tuo consiglio di rivolgersi sempre a centri all'avanguardia per un tumore raro come i sarcomi. Anche io, 4 anni fa, passai dall'INT di Milano per fare delle consulenze ed avere una second opinion. Fino ad ora, fortunatamente, non ho avuto bisogno di tornarci e, anche se la paura resta tanta, spero di poter continuare così. Come stai ora? Come ti stai trovando con l'Anlotinib?
Un grande abbraccio
Giorgio
Andreapo
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Iscritto il: dom 5 apr 2020, 9:32

Re: Sarcoma dei tessuti molli

Messaggio da Andreapo »

Ciao Giorgio,
mercoledì scorso sono stato a Milano per gli esami di controllo del protocollo Anlotinib e, grazie a Dio, la situazione è sostanzialmente stabile.
Ho così superato il primo anno di Anlotinib e iniziato il 18° ciclo.
Premesso che sono piuttosto provato fisicamente sia dalla malattia che dagli innumerevoli cicli di chemio dal 2008 ad oggi, posso dirti che dall'inizio di Anlotinib ho perso diversi Kg, la stanchezza è un effetto collaterale importante, convivo con una fastidiosa tosse produttiva, ho problemi gastrici e dolori in qualche zona del corpo. Questi i fastidi principali in parte dovuti alla terapia, in parte alla malattia.
Non è una vita facile ma credo di avere ancora un margine di sopportazione.
Capisco benissimo la tua paura... ad ogni esame di controllo devo cercare di attingere a tutte le risorse mentali per superare lo stress e poi crollo fisicamente..
Ma bisogna andare avanti! 💪
Rimanendo a disposizione se hai qualche dubbio/domanda o altro, ti mando un caro saluto!

Andrea
Na-ina
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Iscritto il: mar 11 giu 2019, 8:22

Re: Sarcoma dei tessuti molli

Messaggio da Na-ina »

Ciao a tutti,
Vivo in Svizzera e ho 35 anni.
Un anno fa mi è stato diagnosticato il liposarcoma mixoide senza le celule rotonde( grado I) di circa 9 centimetri nella coscia destra. Effetuando la Tac toracica ,nei polmoni mi hanno trovato diversi noduli di grandezza massima 5 mm. Mi hanno detto di ripetere la Tac dopo 3 mesi, per capire se si tratava dei metastasi. Ho passato tre mesi di incubo , mi sentivo già morta.Per fortuna dopo il periodo trascorso i noduli sono rimasti invariati e cosi sono stati diagnosticati come i granulomi innocui. Dopo un anno sono ancora stabili. Nel frattempo ho fatto la radioterapia , mi sono operata ed è andato tutto bene.Il tumore ha risposto molto bene ai raggi ed è stato quasi dimezzato. Il dottore ha potuto toglierlo senza toccare i muscoli e i nervi. Hanno esaminata la massa tolta e non erano rimasti le celule cancerogene, quindi non ho più fatto nessun altro trattamento. Dopo 3 mesi dell'operazione ho cominciato sforzare la gamba e a distanza di 8 mesi ha ripreso quasi totalmente la sua funzione. Faccio i controli come MRI con il contrasto alla gamba ed la Tac toracica con il contrasto ogni 3 mesi. Due controli ho superato senza i problemi. I controlli devono durare per 8 anni.Il dottore mi tranquillizza che la probabilità della recidiva e dei metastasi è minima.
Ma la mia vita è cambiata completamente. Già nel 2015 ho avuto il carcinoma papillare alla tiroide, anche in questo caso ho avuto tanta fortuna.
P:S Ho fatto anche le analisi genetiche per capire se sono predisposta ad avere diversi tipi di tumori, anche qua per fortuna il risultato è ottimo. Il gene oncosopressore- PT_53 funziona come si deve.
Nonostante tutto non mi sento serena.
Ma mi basta poco e la paura si ritorna, faccio gki incubi ogni notte e non riesco più fare i progetti a lungo termine.
Se qualcuno ha l'esperienza con questo tipo di sarcoma ,per favore scrivetemi.
Grazie

"Mi sento sola,anche quando non sono sola"
 


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