sarcoma delle parti molli

Culpi
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Iscritto il: ven 31 mar 2017, 9:28

Re: sarcoma delle parti molli

Messaggio da Culpi »

Buongiorno a tutti, ho bisogno di aiuto! Seconda biopsia di mia madre per sarcoma già in metastasi e stiamo ancora aspettando la risposta. Che fare? Io sono esausta, mia madre viene sbattuta tra un ospedale e l'altro per fare visite e attualmente stiamo aspettando la risposta dall'Istituto oncologico veneto di Padova.....
moni1
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Re: sarcoma delle parti molli

Messaggio da moni1 »

L'unico veramente ferrato in materia che conosco è Valerino. spero ti legga. per ora solo un abbraccio
valerino
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Re: sarcoma delle parti molli

Messaggio da valerino »

ciao, devi andare in un centro specializzato nei sarcomi, subito. mi stupisco che non ti ci abbiano indirizzato prima :(
rivolgiti al CTO di Firenze, o al Rizzoli di Bologna o all'istituto Humanitas a Rozzano (MI).
purtroppo quando ci sono gia' metastasi alla partenza la strada e' molto in salita .....

un abbraccio!
valerio
Culpi
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Re: sarcoma delle parti molli

Messaggio da Culpi »

Grazie a tutti della risposta... Un ospedale ci ha già mandato nel centro specializzato, che sarebbe l'Istituto oncologico veneto di Padova. Su internet lo danno in una lista di centri specializzati per sarcomi. Ma possibile che ci voglia così tanto? La prima biopsia di un ospedale ci ha messo un mese. Sbattuti in un altro ospedale poi che ci ha mandati in questo centro che comunque avevo già contattato anch'io. Risultato, la biopsia del primo ospedale non era abbastanza e ne hanno fatta un'altra. Sono passati altri 8 giorni e stiamo ancora aspettando.... Mia madre a 64 anni... :(
glg69
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Re: sarcoma delle parti molli

Messaggio da glg69 »

Salve a tutti,
mi sono appena iscritto anche se sono ormai 3 anni che sono in compagnia di una sarcoma dei tessuti molli, chiamato Leiomiosarcoma , con secondarismi ,cioè metastasi ai polmoni .
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Franco953
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Re: sarcoma delle parti molli

Messaggio da Franco953 »

Ciao gig
a nome di tutti un saluto affettuoso per essere approdato su questa " isola".
Ti ascoltiamo se vuoi raccontarci la tua storia oppure se hai bisogno di consigli o informazioni
Un abbraccio
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Terry_2017
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Re: sarcoma delle parti molli

Messaggio da Terry_2017 »

Ciao, io ho un tumore delle parti molli sul torace... dopo tante chemio pesanti, con moltissime conseguenze(sono collassata, non avevo più globuli bianchi e mi hanno dovuto fare una trasfusione di sangue urgente), mi hanno finalmente operato. Purtroppo però mi hanno tolto due costole e l'operazione è stata abbastanza dolorosa. Adesso sto per iniziare la radioterapia...e non ti nascondo che ho sempre un po' di paura....
canghita
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Re: sarcoma delle parti molli

Messaggio da canghita »

Ciao Terry..
Ma lo sai che la radioterapia in faccia a mio padre gli ha fatto un baffo di dolore mentre ha diminuito il tumore di metà?
Giusto avere timore della bestia ma più giusto aver fiducia nella scienza
Ti sei informata sulla tomoterapia?
Un abbraccio ed un in bocca al lupo...
Na-ina
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Re: sarcoma delle parti molli

Messaggio da Na-ina »

Ciao a tutti,
Vivo in Svizzera.
Un anno fa mi è stato diagnosticato il liposarcoma mixoide senza le celule rotonde( grado I) di circa 9 centimetri nella coscia destra. Effetuando la Tac toracica ,nei polmoni mi hanno trovato diversi noduli di grandezza massima 5 mm. Mi hanno detto di ripetere la Tac dopo 3 mesi, per capire se si tratava dei metastasi. Ho passato tre mesi di incubo , mi sentivo già morta.Per fortuna dopo il periodo trascorso i noduli sono rimasti invariati e cosi sono stati diagnosticati come i granulomi innocui. Dopo un anno sono ancora stabili. Nel frattempo ho fatto la radioterapia , mi sono operata ed è andato tutto bene.Il tumore ha risposto molto bene ai raggi ed è stato quasi dimezzato. Il dottore ha potuto toglierlo senza toccare i muscoli e i nervi. Hanno esaminata la massa tolta e non erano rimasti le celule cancerogene, quindi non ho più fatto nessun altro trattamento. Dopo 3 mesi dell'operazione ho cominciato sforzare la gamba e a distanza di 8 mesi ha ripreso quasi totalmente la sua funzione. Faccio i controli come MRI con il contrasto alla gamba ed la Tac toracica con il contrasto ogni 3 mesi. Due controli ho superato senza i problemi. I controlli devono durare per 8 anni.Il dottore mi tranquillizza che la probabilità della recidiva e dei metastasi è minima.
Ma la mia vita è cambiata completamente. Già nel 2015 ho avuto il carcinoma papillare alla tiroide, anche in questo caso ho avuto tanta fortuna.
P:S Ho fatto anche le analisi genetiche per capire se sono predisposta ad avere diversi tipi di tumori, anche qua per fortuna il risultato è ottimo. Il gene oncosopressore- PT_53 funziona come si deve.
Nonostante tutto non mi sento serena.
Ma mi basta poco e la paura si ritorna, faccio gki incubi ogni notte e non riesco più fare i progetti a lungo termine.
Se qualcuno ha l'esperienza con questo tipo di sarcoma ,per favore scrivetemi.
Grazie

"Mi sento sola,anche quando non sono sola"
 


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