Ciao Ariale e tutti voi che siete tanti,

Ci sto provando a seguire il tuo consiglio..

"sorridi e la vita ti sorride " diceva mia madre..

E' un pò come nn aver mai smesso di combattere ancora oggi..

Buon fine settimana a tutti .

Vi penso...

Ciao Linetta,condivido totalmente tutto quello che dici. Sai, ho un amica che 12 anni fa ha perso un figlio per un'altra patologia,ebbene lei va una volta a settimana in un centro dove, con la presenza di una psicologa,si incontra con altri genitori che a loro volta hanno perso dei figli.All'inizio ci andava per provare a lenire il suo dolore,o almeno a provarci, mentre oggi continua ad andare per confortare o comunque stare vicina ad altri genitori che stanno vivendo ciò che lei sa bene. Questo forum mi sembra simile,tutti ti sono vicini e cercano di aiutarti, ma solo chi purtroppo vive un'esperienza simile sa cosa si prova! Grazie al forum e grazie a tutte voi. Un abbraccio ciao

Ciao Saretta,sei molto cara,e tua madre doveva essere certamente una persona grande e speciale. Una persona positiva ,che invitava al sorriso,sicuramente con una grande capacità d'amare. Lei rimarrà sempre nel tuo cuore e nei tuoi pensieri, fai in modo che ci rimangono per sempre anche le sue bellissime parole. Vorrei augurarti tante cose belle ma che in questo momento suonerebbero banali. Un fortissimo abbraccio ciao.

Ciao Ariale come stai?

Un carissimo abbraccio.

Giulia

ciao Ariale anche io come te sono affetta da sarcoma delle parti molli ,e come te sono un caso raro dato che il mio è un tumore di ewing extraosseo localizzato in posizione parauterina.Se hai già fatto l'operazione sei già ad un buon punto della tua scalata ,io invece sono in attesa di farla.Per me è durissima affrontare tutta questa sofferenza ma affronto ogni giorno con grande determinazione e serenità.Io mi sono rivolta all'humanitas essendo un caso un pò complesso anche se ci ho messo un pò per trovare il centro giusto ed è stato atroce andare di medico in medico e sentirsi dire che in realtà non avevano mai operato il mio tumore in questa sede;è stato un sollievo trovare il chirurgo giusto!!Devo fare un altro ciclo di chemio e a fine agosto mi operano.Ci vuole tanta pazienza ma alla fine ne usciremo.Per qualsiasi domanda non esitare un abbraccio

Alessandra02, un grande abbraccio a te da parte mia. Lo vedi, la malattia davvero fa venir fuori quello che si è...è bella la tua generosità nel condividere un'esperienza simile, mi fa piacere anche per Ariale perchè non ha solo bisogno della nostra solidarietà (che è tantissima) ma anche di potersi confrontare su cose più pratiche.

Un abbraccio ad entrambe

Linetta

Ciao Giulia e grazie. Oggi sono contenta perchè in settimana andrò finalmente a far la prima visita per poter fare la radio. Sembra un paradosso dire di essere contenta per il fatto di iniziare presto la radioterapia,ma è cosi. Se abbiamo quest'arma per provare a distruggere la "cosa" , armiamoci subito. L'ansia di questi giorni precedenti è stata tanta,il dove andare, l'attesa per la prenotazione e le mille domande che ti giravano in mente.Spero tanto di trovare , oltre a competenza e professionalità, qualcuno che si prenda cura di me, dal punto di vista della patologia ma anche dal punto di vista umano. Qualcuno che ti accompagni in questo percorso, che sappia rispomdere alle tue domande e che ti alleggerisca il tutto. Vi farò sepere.Posso farti la stessa domanda che mi hai fatto tu? Tu giulia, come stai? Ti auguro di trascorrere una serena domenica. Ti abbraccio forte.Ciao

Ciao Alessandra e grazie per aver risposto alla mia richiesta. Fra le tante ipotesi che erano state fatte all'inizio anche a me era stato detto che poteva trattarsi del sarcoma di ewing, poi come te sono approdata nella stessa clinica dove ti sei rivolta tu dove hanno confermato l'altra ipotesi: mioepitelioma maligno delle parti molli. Si, io mi sono gia operata,presumo dallo stesso chirurgo, che è molto bravo. Vai tranquilla,sei in buone mani. Sono d'accordo con te su quello che si prova nel girare a vuotoprima di trovare il centro e lo specialista più indicato nel trattare la propria patologia, alla già triste diagnosi si aggiunge il vuoto, lo smarrimento nel non sapere che fare,a chi chiedere,trattandosi poi di cose non comuni è ancora più difficike trovare la risposta giusta. A mio avviso i medici di famiglia dovrebbero avere elenchi gia stampati con tutti i centri che si occupano di qualsiasi patologia, o almeno di quelle particolari.Di solito è a loro che per prima ci si rivolge per un consiglio. Dicono che non si deve guardare troppo su internet,ma spesso è utile.Cercando con "centri specializzati"più il termine che interessa , ho saputo almeno in che direzione muovermi. Ti auguro un grande in bocca al lupo per l'operazione che dovrai affrontare, so che andrà bene.So anche che possiamo farcela. Se vuoi,mi farebbe piacere sapere dopo come è andata e condividere i nostri percorsi.Ciao un abbraccio a te.

Ciao Ariale , come stai ??

un abbraccio grande

Ciao Saretta,grazie e scusa per il ritardo con cui ti rispondo.Sto bene, o almeno cosi dice la tac che ho fatto,inizierò la radioterapia entro la fine di agosto,mi avevano detto di non far passare più di un mese,poi che anche due mesi andava bene,poi ancora che dopo tre mesi non aveva più senso farla.Nel frattempo mi sono fata da fare per cercare chi potesse farmela in un tampo ragionevole ma le lunghe liste d'attesa (quante persone ne hanno bisogno!) mi avevano scoraggiata un bel pò. Per fortuna forse ho risolto.Adesso devo solo far rialzare il mio umore e riabbassare la mia ansia! Tu invece Saretta come stai? Penso spesso a te e a tutte le altre e alla forza che ci vuole per andare avanti per motivi simili ma diversi. Ti saluto con un forte abbraccio e ti ringrazio di nuovo per il pensiero che hai avuto.Ciao. Un saluto anche a tutte tutte.