sarcoma delle parti molli

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saretta271079
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Messaggio da saretta271079 » gio 7 mar 2013, 19:44

Ciao Ariale allora com'è andata ?
Intendevo che se fosse stata genetica per mia mamma forse avrei preso la sua malattia e scomparsa diversamente ..così è come dire è toccato a lei..perchè???

se sai di avere un gene malato te ne fai una ragione diversa..non totale..
michelle 79 speriamo che prima o poi arrivino da qualche parte con la ricerca...


ketty
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Messaggio da ketty » dom 10 mar 2013, 5:53

salve a tutti, mi sono iscritta a questo forum pochi minuti fa e ho avuto modo di leggere le storie di Ariale e Saretta le sento molto vicine nel senso che pochi giorni fa ho scoperto che mio padre ha il fibrosarcoma al torace e non ci hanno dato nessuna speranza di guarigione o che il tumore si possa bloccare. noi figli stiamo cercando dei centri dove si possano curare questi tumori, stiamo contattando vari oncologi in tutta Italia, ma se c' è qualcuno che ha lo stesso tumore di mio padre mi può dire se ha fatto la chemio o radioterapia? e se ci sono stati i risultati? stiamo pensando anche alle cure alternative oltre alla chemio.... grazie e Ariale ti auguro un in bocca al lupo grande, vedrai che ce la farai


ariale
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Messaggio da ariale » mar 12 mar 2013, 15:20

Ciao Saretta, scusa il ritardo con cui ti rispondo. Grazie, è andato bene questo controllo, dovrò tornare da loro di nuovo fra quattro mesi sempre con tac al torace e ecografia.Ho cercato di indagare chiedendo sulle altre persone che avevano il mio stesso sarcoma,mi è stato risposto però che ognuno ha delle caratteristiche diverse,non sono mai uguali, ad esempio in quella mattinata che c'era tanta gente prima di me, nonostante fosse un ambulatorio dei sarcomi, non vi era stato nessuno che aveva il mio stesso tipo.MHA! Non so che pensare,forse sarà per questo che all'inizio non si riusciva a dargli un nome preciso a questo tumore... vedremo.

Anche tu Saretta ti fai giustamente tante domande,domande alle quali purtroppo non ci sarà mai risposta,o forse un giorno molto lontano chissà, intanto a volte ci sembra di impazzire con i nostri perchè,dovremmo imparare solo ad accettare? Non so ...Ti lascio augurandoti una serena giornata,un caro saluto e un sorriso.


saretta271079
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Messaggio da saretta271079 » mar 12 mar 2013, 18:48

ciao Ariale

sono felicissima per te..

sai nel caso di sarcomi ne esistono mille varianti..è difficile trovare qualcuno che abbia il tuo...purtroppo la ricerca nn fa passi da gigante ma l'importante è che riesci ad avere tutto sotto controllo !!!

I perchè fanno parte della nostra vita e come in tante cose una risposta nn c'è..

Cara ketty...che dire...loro ti hanno già dato la diagnosi..ma la speranza è l'ultima a morire...nn saprei proprio come aiutarti...so solo che fa tanto male...sono dei dolori atroci...In bocca al lupo e scrivi quando vuoi...

un abbraccio grande grande a tutti


ariale
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Messaggio da ariale » mar 12 mar 2013, 18:49

Ciao ketty e benvenuta (purtroppo) su questo forum.Mi dispiace per tuo padre, già è brutto dover affrontare questa malattia, quando poi ti tolgono ogni speranza lo è ancora di più. Fate bene comunque a non arrendervi o comunque a tentare ogni cosa possibile,sono con te e la tua famiglia. Spero che altri ti rispondano se hanno informazioni utili, da parte mia posso solo dirti che mi sto curando alla clinica Humanitas di Milano. Ti ringrazio per il tuo in bocca al lupo,se ne ha sempre bisogno. Scrivi quando vuoi,facci sapere.Un abbraccio a te e al tuo papà, ciao.


ketty
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Messaggio da ketty » ven 15 mar 2013, 3:44

ciao saretta a ariale, grazie del benvenuto. ariale a mio padre ci hanno messo circa 3 settimane, dopo 2 tac, una pet tac, una rmn e due agoaspirato con biopsia x capire di cosa si trattava perchè non se lo spiegavano nemmeno loro cos'era. martedì c' è stato il consulto degli oncologi e ci devono ancora chiamare x dirci quale chemio e come deve fare mio padre, premetto che è stato ricoverato al policlinico di tor vergata a roma. intanto ci siamo messi in contatto con la fondazione di bella x avere un parere in più,la dssa ci ha dato qualche speranza che il fibro..... si può arrestare ma non guarire, però è meglio di niente, mio padre x ora va avanti con gli antidolorifici.

mi auguro con tutto il cuore che a te vada benissimo e ti faccio tantissimi in bocca al lupo e speriamo che trovino al più presto una cura x tutti i sarcomi


ketty
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Messaggio da ketty » ven 15 mar 2013, 3:58

ciao saretta, ti ringrazio x l'incoraggiamento perchè è questo che mi dà la forza di andare avanti, anche se devo dire la verità, so che non c'è nessuna speranza, ma come ho scritto ad ariale, spero che riusciranno a trovare una cura x questo male. anch' io come te sono una figlia, ho 42 anni e capisco come ti sei sentita x tua madre. non lo come sono i dolori ma ti credo che sono atroci e io di domande x adesso non me le sto facendo, chissà forse me le farò più in la? se tu e ariale siete d'accordo, magari ci si può sentire anche in privato? bacioni a tutti voi


ariale
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Messaggio da ariale » gio 21 mar 2013, 0:23

Ciao Ketty, come stai? E il tuo papà, ha iniziato qualche cura? Anche io spero che qualcosa cambi prima o poi per tutte questi tumori che hanno nomi diversi ma più o meno lo stesso iter...Stategli vicino con tanto affetto,so per esperienza che serve tanto! Mando a lui un grosso in bocca al lupo e a te un abbraccio forte,ciao


Wasp
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Messaggio da Wasp » gio 21 mar 2013, 5:40

Ciao a tutti, Ariale ho letto la tua storia e devo dirti che ti ammiro tanto per come hai affrontato la tua malattia, vorrei che mia madre avesse un pò di ottimismo e di quella rabbia che ti fa combattere. Un abbraccio

Beatrice


ariale
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Messaggio da ariale » mar 26 mar 2013, 13:23

Ciao Beatrice,hai un nome molto bello! Grazie per le tue parole,non lo so sinceramente come sto affrontando la mia malattia,penso come tanti, ti ci trovi dentro e...boh? Cosa fare? Sentimenti contrastanti,paura e poi quell'istinto che ti fa reagire.E poi la vita che si ama tanto.Mi piace alzarmi presto al mattino per godere appieno delle prime ore che sono le più belle,quando tutto si sveglia. Poi, in quei momenti no, e ce ne sono, penso che per ogni cosa c'è un inizio e una fine,e allora va bene anche questo.

Tua madre come sta? Non sono riuscita a leggere tutto ciò che hai scritto ma ho capito che è tanto che ha a che fare con questa cosa,vorrei che le potesse arrivare tutta la mia solidarietà insieme al mio grande in bocca al lupo. Se mi posso permettere, cerca di farle passare dei momenti spensierati,a seconda delle cose che più la rendono lieta,dei momenti allegri( per quanto possibile) che le restituiscono,anche per poco,quel pizzico di positività. Un forte forte abbraccio!


 


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