Ciao a tutti, apro questo argomento dopo aver lungamente pensato se farlo o meno, penso che ad alcuni potrà far male, ma volevo un opinione da voi, malati e familiari, che ci siete passati perché non so se nessun altro potrebbe capirmi.
La cosa ce l'ho in mente dopo aver letto un articolo, molto triste, ma anche molto bello, "verso la fine" nell'articolo si diceva che molti malati di cancro vengono sottoposti a cure inutili e molto dure le due settimane prima della morte. Ora non ce l'ho più sottomano, ma la percentuale era molto elevata, in sostanza, nell'articolo si diceva che molti pazienti non vengono messi bene di fronte all'aspettativa di vita, che hanno in più con le cure, e gli effetti collaterali delle cure.
In altre parole, il beneficio rispetto al sacrificio di cure molto dure. Mentre molto spesso la cura del dolore è lasciata agli ultimi momenti della malattia, si va avanti con cure spesso inutili o comunque molto faticose per i pazienti. Sempre secondo lo studio, a un certo stadio di malattia, la cura del dolore era molto più importante della "cura" in se ed infatti persone curate con la sola terapia del dolore vivevano più di quelli sottoposti a pesanti terapie.
Tiro fuori il discorso perché ho visto mia mamma, che ha un adenocarcinoma al quarto stadio, a cui hanno sospeso la terapia, la seconda tentata, in attesa di reimpostare il programma clinico, in queste due settimane, anzi in realtà 4 senza alcuna terapia, molto meglio, è sempre in piedi, non ha effetti collaterali, ha pure ricominciato ad uscire.
Due settimane senza ospedale e la vedo, in un certo senso, meglio. Lei anche ha iniziato a parlare di smettere con le cure e io sono atrocemente afflitta, non so se sostenerla o meno. Da un lato vedo che sta meglio, penso che sia stressante essere costantemente sotto esame, lunghe attese snervanti all'ospedale.
Penso, inoktre, che scegliere di sospendere le cure sia psicologicamente molto meglio che sentirselo imporre da un medico che ti dice che non c'è nulla da fare. È importante non solo la quantità di tempo che ci è concessa, ma soprattutto la sua qualità.
Dall'altro penso che forse la prossima è la cura la terrà con noi ancora qualche anno. Le statistiche nln sono dalla nostra, ma non siamo statistiche. Non vorrei che, se sente il mio appoggio sul terminare le cure, pensasse che mi sono arresa. Non è così, è che, forse è molto egoistica come cosa, la voglio con me, con noi, come le ultime settimane. Non a soffrire: ho visto speranza, tristezza, amarezza, rassegnazione, troppe volte sul suo volto. Forse l'unica cosa che vorrei è che lei, io, tutta la nostra famiglia, sia pronta alla morte, cure o meno, ma non so come ci si prepari a perdere una persona ne tanto meno so come deve essere sapere di dover morire.
Forse ho divagato, ma questo argomento da meramente scientifico, diventa emotivo, almeno per me, voi cosa fareste? Chi è malato, sente di essere arrivato a un limite? O è solo paura? Cosa pensereste se vostra figlia appoggiasse questa scelta? E da familiari sosterreste questa scelta? Anche alla luce di tutti i fatti di cui sopra?

Ciao Sti , ho perso mio papà il 12 agosto per una recideva di tumore al colon retto dopo un anno dal primo intervento. Un giorno prima di morire mio papà ha detto una frase che non dimenticherò mai "maledetto quel giorno " non so a quale giorno si riferisse ma sicuramente penso che parlava del giorno in cui si è deciso di procedere con intervento e successive cure chemio e radio . Lui ha accettato di curarsi e a sopportato sempre tutto con molta dignità ma di fatto sul suo volto c'era tanta tristezza e amarezza. Lo ha fatto per noi figlie , per i suoi adorati nipoti, per mia mamma, per la sua famiglia che era la sua vita. Noi abbiamo cercato fino alla fine di aggrapparci a qualunque terapia che potesse lasciarlo con noi ancora un po' . Adesso penso che forse gli ultimi due cicli avremmo dovuto risparmiarglieli, eppure siamo state noi figlie a chiedere al medico di tentare ancora. Mi sento in colpa per questo ma purtroppo è facile parlare dopo che accade qualcosa, nei momenti in cui bisogna decidere per la vita dei genitori non si sa mai cosa sia la scelta migliore. Comunque qualunque decisione si prende ci sarà il rimpianto di aver sbagliato. Segui il tuo cuore

Cara Sti mi spiace sinceramente per il periodo terribile che stai vivendo.
Io ti esprimo la mia idea.
La scelta, come anche tu hai sottolineato, e' decisamente difficile perché, oltre a riguardare una persona cara, coinvolge i nostri sentimenti piu' intimi.
Certo e' che le cure e soprattutto quando si tratta di tumori e quindi di chemio e radio, l'aspetto psicologico del malato e' importante se non fondamentale.
Come certamente saprai sono terapie debilitanti e quindi la convinzione e la partecipazione attiva della persona malata può influire sugli effetti della terapia stessa.
Quindi sono dell'avviso che la scelta del malato debba essere rispettata e debba venire prima di ogni altra cosa. Se mamma ha deciso di non continuare con le cure direi di rispettare la sua scelta.
Lo so e' una scelta dura ma ricorda che la vita e' di tua madre
Se non altro in futuro potrai dire che le tue scelte sono state effettuate rispettando il volere di mamma
Un abbraccio
Franco

Cara Sti,
ti racconto la mia esperienza. A mia mamma era stato diagnosticato un tumore in metastasi alle ossa 13 anni fa. Fino a due anni fa aveva risposto benissimo alle terapie (anche se le avevano dato all'inizio pochi mesi di vita), poi le cose sono iniziate a precipitare e alla fine a settembre dello scorso anno si è rotta omero e femore e infine si è paralizzata dalla via in giù. A dicembre mi dicono che vogliono sospedere le cure perchè non le riesce più a sopportare, io mi oppongo e mia mamma non dice nulla, anche perchè forse non si rendeva conto della situazione. Continua con le cure ma senza alcun beneficio e a marzo mi dicono nuovamente che vogliono sospendere e io a quel punto con la morte nel cuore accetto. Mia mamma non era più molto in sè quindi non so se abbia capito cosa stava succedendo. Mi sono presa io la responsabilità di questo. Ma ti dico che in un momento di lucidità, a luglio, mentre eravamo all'ospedale per l'ennesima emergenza mia ha guardato e mi ha detto "ma che vita è questa?", e alllora ho capito che tenerla in vita era solo un mio egoismo perchè non potevo sopportare l'idea di lasciarla andare, cosa che comunque sarebbe successa prima o poi, cure o non cure. Mia mamma mi ha lasciato ad agosto, all'inizio anche io ho pensato che avrei potuto fare di più,ma ora me ne sto facendo una ragione, mi manca da morire ma alla fine capisco che il tumore comunque avrebbe vinto. Ti ho scritto tutto questo polpettone solo per dirti che io ho dovuto prendere una decisione al posto di mia mamma, e spero di non avere sbagliato, ma tu, se hai la mamma ancora lucida forse dovresti rispettare le sue scelte, anche se ti fanno male. Alla fine il dolore lo provano loro, la vita è la loro, e anche se ci distrugge il pensiero di separarci da loro forse dobbiamo pensare che lasciarli scegliere è l'ultimo atto di amore che possiamo dargli.
Ti mando un abbraccio, anche alla tua mamma
Barbara

Cara Vita 75, caro Franco, cara Barbara
Grazie per avermi risposto, Vita e Barbara mi dispiace molto per i vostri genitori, deve essere molto dura.
io a mia mamma ho detto che la sosterrò qualsiasi scelta faccia, le ho detto di chiedere al medico un parere sincero sulla terapia, così potrà fare una scelta più ponderata, oggi scopriremo se si potrà tentare la radio mirata e vedremo. Non vi nascondo che, al momento, ho una paura folle e anche lei penso.
Vi ringrazio dei vostri preziosi consigli, adesso cercherò di fare come ha scritto Franco in un altro post e chiederle semplicemente di cosa ha bisogno

Brava Sti

Franco

Ciao Sti, è molto difficile accettare che una persona che ami non c'è più, però a me sono di conforto le parole innocenti della mia bambina di 9 anni che viveva in simbiosi con il nonno da quando è nata . L'altro giorno mi ha detto "sai mamma io adesso che il nonno non c'è più non è che non sono dispiaciuta.... però diciamo che mi dispiaceva di più quando soffriva e non poteva più fare quello che faceva prima e poi aveva sempre quello sguardo triste " . Ed è così, il nonno dell'ultimo anno non era più il suo nonno e lei soffriva nel vederlo soffrire. Adesso lei è più serena e lo sono anch'io . In bocca al lupo

Ciao sti . Io ho perso mio padre il 18 agosto e abbiamo scoperto la malattia solo a fine maggio. Purtroppo nel giro di pochissimo è successo tutto, ti dico anche che ho mia mamma gravemente malata , per cui dovevo assistere lei!!!! Mio fratello è stato con mio padre... è bruttissimo!!!! Mio padre ha capito tutto, è stato sempre cosciente !!! E con grandissima dignità e coraggio ha accettato tutto. Un abbraccio a tutti

Ciao Sti.
Penso che tu abbia affrontato una questione molto concreta: soffrire inutilmente per cercare di curarsi o non curarsi, ma vivere bene quello che rimane da vivere?
Non sono brava a sintetizzare...
Mio padre ha iniziato a stare male a inizio maggio. Il nostro medico ha continuato a procrastinare, dandogli sempre nuovi farmaci, senza cercare di capire cosa avesse, ma soprattutto quali fossero davvero i sintomi. Mio padre è una persona che nei suoi 77 anni di vita sarà andato dal medico una volta all'anno, forse anche meno. Per questo ritengo che il medico avrebbe dovuto allarmasi quando lo ha visto in ambulatorio una volta a settimana.
Quando ci è stata comunicata la diagnosi, ci è stata proposta la terapia.
Siccome a suo tempo ho dovuto compiere scelte difficili per mia madre, che non era in grado di farlo autonomamente e la cosa mi ha fatto riaffiorare brutti ricordi e angoscia negli anni successivi alla sua morte, ho detto con mio padre che essendo lui in grado di decidere, doveva sentirsi libero di scegliere la strada che voleva. Che non doveva pensare a me.
So come la pensa mio padre su certe cose, siamo molto aperti su argomenti tabù, e mi sono sorpresa quando ha accettato di provare.
Ha fatto la prima seduta mercoledì scorso. Giovedì stava una meraviglia. Ieri....quasi non stava neanche in piedi, grigio in volto, uno strazio.
Ho pensato che forse quando ha accettato di sottoporsi alle cure, non aveva idea di quanto avrebbe potuto stare male o forse sperava che gli effetti collaterali li avrebbe tollerati bene o semplicemente la speranza di sconfiggere "quella cosa" è così forte che è disposto a tutto.
Ho anche pensato che probabilmente, ora che sa quanto si sta male, forse non vorrà fare altre sedute. E confesso di avere paura.
Ma, se non fare più chemioterapia significa riuscire a sopportare il dolore e vivere discretamente, capace di interagire con il contorno famigliare, credo che appoggerei l'eventuale rinuncia alle cure, perché vederlo così, sinceramente non sono capace di sopportarlo.
Io sono consapevole che non c'è speranza di sopravvivere e vedo con gli occhi della ragione, che sta andando spaventosamente in fretta.
Ripeto, ho già visto questo film, la causa era un'altra, ma la conclusione la stessa.
Preferisco godermi mio padre col sorriso e senza dolore, per il poco tempo che ci resta, piuttosto che forse lo stesso tempo, ma incapace di viverlo.
Capisco il tuo stato d'animo, credimi. Ma penso che l'unica persona che dovrebbe avere il diritto di decidere quale strada prendere, è la persona che realmente ne deve sopportare le conseguenze.
Noi possiamo solo stagli vicino, farli sentire meno soli e accompagnarli lungo quella strada.
Chiedo scusa per essere stata prolissa, ma sentivo il bisogno di condividere il mio pensiero.
Ti abbraccio e ti dico che anche tu non sei sola.

Ciao Arianna, non ti scusare, anche io sono stata prolissa nel mio post.
Alla fine, dopo averne parlato sinceramente con il medico, anche lei ha deciso di provare la terza linea di trattamento, fa il taxotere. Anche lei ha iniziato mercoledì. Ieri e oggi, erano il compleanno mio e di mia sorella, lei non stava in piedi. Mi sentivo una merda a fare la cena di compleanno con i parenti mentre lei era di la che nln riusciva ad alzarsi, in realtà non avevo voglia di festeggiare, mi veniva solo da piangere.
Spero vivamente che questa terapia serva a qualcosa e che non la faccia stare troppo male.
Mi dispiace per tuo padre, ma siete all'inizio quindi tenete duro, la chemio di solito all'inizio funziona molto bene e gli effetti collaterali vanno via dopo qualche giorno.
In bocca al lupo!