Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
vale3991
Membro
Messaggi: 69
Iscritto il: sab 2 feb 2019, 22:04

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da vale3991 »

eleonora75 ha scritto: mar 29 dic 2020, 17:39 Buonasera,
mi chiamo Eleonora e da un anno ormai seguo mia mamma nel suo percorso ad ostacoli.
A dicembre del 2019 le è stato diagnosticato un adenocarcinoma al polmone, stadio III, non operabile. Ha fatto cicli di radioterapia e chemioterapia per un mese e mezzo, giornalmente. In pieno lockdown l'ho accompagnata tutti i giorni in ospedale per le terapie. Tutto sommato, fino ad agosto, è stata relativamente bene. Ha condotto una vita normale, nonostante le cure. Purtroppo dalla tac di controllo di fine agosto sono emerse diverse metastasi all'encefalo. Ripresa quindi della radioterapia encefalica per 10 sedute. L'ultima tac ha evidenziato una riduzione delle metastasi cerebrali e il tumore primario fermo. Sembravano buone notizie, non fosse che mia mamma vive, da almeno due mesi, in una condizione di confusione mentale, torpore, rallentamento cognitivo che non le consentono più di essere autosufficiente. Oltre a una difficoltà importante nel camminare. Io, figlia unica, mi sono trasferita da lei sfruttando la situazione Covid19 che mi permette di lavorare in smartworking. E' molto dura emotivamente e psicologicamente accettare la condizione di mia mamma. Non riconoscerla più. Sapere che, come mi hanno detto i medici, l'aspettativa di vita è di qualche mese.
Davanti a lei sorrido, la coccolo, mi faccio vedere energica e positiva..ma dentro mi sento un vuoto pazzesco.
Ecco. Ho raccontato brevemente la mia situazione. Mi farebbe piacere poter scambiare esperienze e sensazioni con chi come me sta vivendo questa durissima prova di vita.
Buona serata
Eleonora
Ciao Eleonora,
capisco fin troppo bene come ti senti. Ho perso la mia mamma 5 mesi fa, per un cancro diverso da quello della tua, ma comunque devastante. La mia mamma ha lottato per poco più di un anno e mezzo, consapevole al 100% della sua malattia il che, ad oggi, non so se è un bene o un male, l'unica cosa di cui sono certa è che anche volendo nasconderle la verità non sarebbe stato possibile con lei. Anzi è lei che ha cercato di "proteggere" noi figli il più possibile, senza però mentire.
Il cancro è una malattia che toglie tante cose, sia al malato che ai suoi cari. Ricordo ancora, quando, a gennaio 2018, hanno diagnosticato la malattia a mia madre, che la cosa che mi terrorizzava di più era la fase terminale. L'idea di perderla mi faceva malissimo, ma il vero e proprio terrore ce l'avevo pensando a quando saremmo arrivati alla fase terminale. Perché nonostante ci fosse qualche speranza, nonostante mia madre fosse stata dichiarata operabile per ben due volte, nonostante io pregassi (non Dio perché non ci credo) che sarebbe sopravvissuta, io sapevo come sarebbe andata a finire e che alla fine era solo questione di tempo. Era una consapevolezza credo inconscia, ma che in parte mi ha fatto arrivare alla fine preparata, per quanto si possa essere preparati a perdere la madre a 29 anni.
La fase terminale vera e propria di mia mamma è durata relativamente poco (dopo che l'ultimo tentativo disperato con la chemio ha fallito), circa un mese. Lei era lucida ma con tanti dolori, mai completamente controllati dagli antidolorifici, che le facevano gridare aiuto e nemmeno io riuscivo a riconoscerla. Non lo augurerei nemmeno al mio peggior nemico, è un qualcosa che non si può nemmeno spiegare a parole.
Hai detto proprio bene, è versamente una durissima prova di vita. Chi perde un genitore di cancro, non si ritrova solo a dover elaborare un lutto così importante, ma deve anche elaborare tutta la sofferenza del prima della morte, che, almeno nel mio caso, è stata molto più dolorosa della morte in sè. Non mi vergogno a dire che tra le varie emozioni e sensazioni da me provate quando mamma è morta c'era il sollievo. Quella che io ho sempre considerato la classica frase fatta di circostanza "ha smesso di soffrire", ho scoperto che, almeno nel caso di mia mamma (ma anche per mio nonno) era vera. Chi non ci è mai passato, potrebbe giudicare male ma quando vedi tua madre soffrire giorno dopo giorno, sempre di più, senza nessuna prospettiva ne di guarigione ma nemmeno di miglioramento, penso che chiunque si augurerebbe di morire.

Tutto questo per dirti che ti capisco e che se hai bisogno di sfogarti con qualcuno che ti capisce, io ci sono.

Ti abbraccio virtualmente,

Valentina
Abbraccia questo vento e sentirai che il mio respiro è più sereno
vale93
Membro
Messaggi: 36
Iscritto il: lun 21 mag 2018, 20:17

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da vale93 »

ciao vale,anche io ho perso mio padre poco più fi un mese fa,dopo 2 anni e mezzo...anche io dentro di me ho sempre saputo come doveva finire..nonostante l'operazione e tutto..purtroppo il colangiocarcinoma non perdona..la fase terminale di mio padre è durata 3 settimane,nella quale ogni giorno deperiva di più,e a causa di un blocco intestinale si alimentava con le sacche..nel momento esatto della morte ho provato una sensazione di sollievo...perché stava soffrendo le pene dell inferno..mi ritrovo in ogn tua parola...è una malattia che ti devasta ...che ti lascia un segno indelebile dentro...
eleonora75
Membro
Messaggi: 10
Iscritto il: sab 26 dic 2020, 22:05

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da eleonora75 »

Cara Valentina,
grazie per le tue parole. Mai come in questi mesi ho riflettuto sulla frase "ti capisco". Ecco, io credo che solo chi ci è passato possa realmente capire. Per quanto riguarda la mia mamma, ad oggi, non ha nessun dolore fisico. Non cammina praticamente più, dorme 22 ore al giorno, ma non soffre fisicamente. La sua mente è confusa, dimentica le cose, è svanita. Per lei, come mi ha detto l'oncologa è una fortuna non essere consapevole del suo stato, per me che ho sempre visto la mia mamma come una donna forte, lucida, determinata, vivace, è davvero una pena. Detto questo, non so quanta vita avrà ancora. I medici dicono che difficilmente potrà superare i sei mesi, che potrebbero essere due, o quattro anche. Io sono qui, sorrido, la coccolo cucinandole ciò che desidera, le racconto cose divertenti, sono con lei. La difficoltà di tenere insieme la mia famiglia, mio marito, mia figlia adolescente è tanta. Mi sembra sempre di non essere completamente con loro. Ed è così forse. Io sono mente e corpo con lei fino a quando potrò.
E' dura.
Grazie per questo spazio di confronto. Ne ho e ne avrò bisogno.
Buona serata
eleonora
Elena3
Membro
Messaggi: 164
Iscritto il: dom 2 set 2018, 14:59

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Elena3 »

Mi ritrovo in tutte le vostre parole...
La consapevolezza fin dall'inizio, la paura, il dolore inconcepibile di fronte ai giorni di maggior sofferenza, l'irriconoscibilità delle persone che conoscevamo meglio, il sollievo al momento della fine.
Un abbraccio grande a chi ci è passato, a chi ci passerà e a chi avrà la fortuna di veder guarire i propri cari.
Elena
Filomena
Membro
Messaggi: 1410
Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Filomena »

Cari ragazzi
Nei panni di madre e malata oncologica
Da 5 anni
Vi posso solo dire che ovunque si trovi una madre
Sta bene se i figli non soffrono
Cio che mi crea sofferenza non è la mia malattia ma il dolore che essa causa ai miei cari
L'unica mia serenità sarà vedere i miei figli
Non dico felici xchè è assurdo
Ma devono trovare la forza di andare avanti
Il viaggio di ognuno di noi ha un termine
Non veniamo a mani vuote
In questo mondo
In quel pugno chiuso quella manina stretta
Dio mette il biglietto di ritorno
È invisibile a noi
Ma lì
C'è l'arrivo e partenza
Una mamma è serena solo se i figli sono sereni
Mia123
Nuovo membro
Messaggi: 1
Iscritto il: ven 8 gen 2021, 21:31

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Mia123 »

Ciao Eleonora
Sono nella tua stessa condizione e mia mamma ha gli stessi sintomi della tua.
2 mesi fa dopo una brutta gastroenterite abbiamo ricevuto la notizia di una macchia al polmone ma la conferma è arrivata solo 15 giorni fa.
Mia mamma ha anche un calo brusco di sali minerali che la portano a non essere lucida, avere tremori e problemi vari,credo che anche questo sia una conseguenza del tumore.
Lei non sa ancora nulla e nel mentre cerchiamo di avere la fortuna di trovare un medico disposto a visitarla in tempi brevi e vedere se ci può essere un supporto psicologico per dirle la verità.
Ti sono vicina
eleonora75
Membro
Messaggi: 10
Iscritto il: sab 26 dic 2020, 22:05

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da eleonora75 »

Ciao e grazie per ciò che hai scritto. Mia mamma non chiede più informazioni sulla sua malattia. Martedì andremo alla visita dalle oncologa. Ho paura non di sapere come andrà perché purtroppo lo so, ma di come sarò capace di comunicarlo a mia mamma. È tutto molto difficile.
eleonora75
Membro
Messaggi: 10
Iscritto il: sab 26 dic 2020, 22:05

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da eleonora75 »

Grazie❤️
luciagrazia
Membro
Messaggi: 7
Iscritto il: gio 2 apr 2020, 14:46

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da luciagrazia »

Buonasera a tutti, vi seguo da un anno anche se non ho avuto mai il coraggio di scrivere perché ogni volta che vi leggo non faccio che piangere.Vi conosco un po' tutti e mi sembra di conoscervi ,leggo le vostre storie ,anche le discussioni passate,tipo quella di Leonmari.Nel febbraio dell'anno scorso mia sorella ha scoperto per caso di avere un tumore al pancreas,il peggiore...già con metastasi ,inoperabile e incurante. Ha iniziato però lo stesso la chemioterapia...un calvario...Lei era una persona gentile ed educata,sempre sorridente,ma ha avuto la sfortuna di imbattersi in una dottoressa di una freddezza e una cattiveria che non ho mai riscontrato in un dottore,l'ha accolta con la frase:Lei sa quello che ha,vero? Tralascio di raccontare i vari mesi in cui andava a fare la chemioterapia, per arrivare alla fase finale.Dopo aver fatto l'ultima tac le ha detto che il tumore era ormai diffuso ovunque ed era inutile continuare la cura,quindi sarebbe stato inutile andare a fare la prossima chemioterapia. Mia sorella ha iniziato a disperarsi eha smesso di mangiare, piangeva giorno e notte e dopo 10 giorni si è addormentata per sempre.Ho voluto scrivere questo perché mi sono convinta che bisogna stare vicini ai malati oncologici per incoraggiarli anche raccontando bugie.Mia sorella non sarebbe morta ancora,so benissimo che non c'erano speranze, ma non ci si comporta così con chi soffre e si aggrappa a qualsiasi speranza.È passato un mese,ma non riesco a rassegnarmi.Poco tempo fa aveva comprato una parrucca di capelli sintetici,ma molto bella, di colore castano.Vorrei donarla a chi ne avesse bisogno.Un abbraccio e grazie per avermi letta
Mimetta
Membro
Messaggi: 232
Iscritto il: lun 15 lug 2019, 1:17

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Mimetta »

luciagrazia, mi spiace leggerti qui.
mi sono domandata tante volte perché i medici si comportino in un certo modo. mentre il chirurgo è felice che ti abbia potuto operare e per lui è già una vittoria, il che vuol dire solo che vivrai, vivrai più a lungo, vivrai meglio.. l'oncologo naviga a vista. a noi ci avevano detto subito che era brutto, ma dimmi tu quando mai abbiamo sentito parlare di un fattore K simpatico, al massimo è gestibile, si tiene a bada. da alcuni per fortuna si guarisce.
dicevo, ci avevano detto subito che non avevamo speranze, che si sarebbe riformato, anche appena operato, ma noi ci siamo guardati negli occhi ed abbiamo deciso che ci avremmo provato, tra una chemio ed un buco ancora, la radio e tutto il resto.
ti assicuro che il Primario ce lo disse in modo rude e senza possibilità di travisare. ma noi abbiamo deciso che stesse esagerando: lui si sentiva bene, in forze nonostante 2 operazioni nel giro di 9 giorni, mangiava, si sentiva in forze e non aveva nemmeno perduto i capelli. il fattore K era resistente alle terapie, e quando sembrava che invece stesse andando meglio, ha avuto una recidiva...e fine dei giochi. FINE, senza appello senza scampo.

solo nella fase terminale gli ho detto bugie a tutto spiano. ma a quel punto era importante che stesse sereno, felice quasi. io ho vinto un oscar delle caxxxate che ho detto, di tutti i tipi. ma lui è stato sereno fino al giorno prima di andarsene. dopo, ripensando a tutto quello che mi dicevano: signora si prepari... quello che c'era scritto nelle cartelle mediche e che non mi faceva leggere...c'era già scritto tutto, senza appello..ma noi abbiamo deciso di regalarci ancora un pò di vita, si serenità, di amore.. anche un solo giorno in più...
credo che in alcuni casi si dia la possibilità al malato di prepararsi, di sistemare le cose in famiglia, almeno finché si è lucidi, ed anche di decidere anche di non curarsi. nessun oncologo è stato tenero con noi, a me hanno detto delle cose terrificanti. ma non stanno alla scala a ballare sulle punte. sono in prima fila a combattere il male del secolo. ad uno chiesi chi glielo fa fare di fare un mestiere così umanamente duro: non ho scelta, cerco di salvarli, e se non posso, almeno di addolcirgli il termine vita.

mi spiace per tutto quello che avete passato, è dolore puro. ed il tragitto per arrivare alla fine è duro da vivere e da vedere. noi eravamo malati in 2, ma io sono ancora qui. un tenero abbraccio
 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio

Torna a “Raccontiamoci”